আপনার ছোট্ট শিশুটি কি সবসময় অসুস্থ থাকে? এটি এসসিআইডি (সিভিয়ার কম্বাইন্ড ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি) হতে পারে! আসুন এ বিষয়ে কথা বলি!

আপনার ছোট্ট শিশুটি কি সবসময় অসুস্থ থাকে? একটি অসুস্থতা সেরে যাওয়ার আগেই কি আরেকটি সেরে যায়? কখনও কখনও এটি স্বাভাবিক, তবে এটি একটি অত্যন্ত বিরল কিন্তু খুব গুরুতর অবস্থার কারণেও হতে পারে। এসসিআইডি (সিভিয়ার কম্বাইন্ড ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি) হলো ঠিক এটাই। চলুন আজ এই বিষয়ে আরেকটু বিস্তারিত আলোচনা করা যাক, কেমন? চিন্তা করবেন না, এই বিষয়টি সম্পর্কে সচেতন থাকা খুবই জরুরি।

SCID (সিভিয়ার কম্বাইন্ড ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি) কী? চলুন, বিষয়টি সহজভাবে বুঝে নেওয়া যাক।

সহজ কথায়, SCID হলো একটি অত্যন্ত বিরল জিনগত রোগ যা খুব কম সংখ্যক মানুষকে আক্রান্ত করে। এর কারণে আমাদের শরীরের রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা , যা রোগের বিরুদ্ধে লড়াই করে, তা অকার্যকর হয়ে পড়ে। এটি একটি খুব গুরুতর অবস্থা হতে পারে।

আমরা একে 'প্রাথমিক রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতার ঘাটতি' বলি। কিছু বইয়ে একে 'জন্মগত রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতার ত্রুটি'ও বলা হয়। অর্থাৎ, এটি জন্ম থেকেই বিদ্যমান থাকে এবং বংশ পরম্পরায় সঞ্চারিত হতে পারে। বিভিন্ন জিনগত পরিবর্তনের কারণে এই SCID অবস্থাটি হতে পারে।

একবার ভাবুন তো, আমেরিকার মতো দেশেও যদি প্রতি বছর প্রায় ৫৮,০০০ শিশু জন্মায় , তাদের মধ্যে মাত্র একজনের এসসিআইডি (সিভিয়ার কম্বাইন্ড ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি) নামক এই রোগটি হয়। বুঝতেই পারছেন এটা কতটা বিরল।

SCID আক্রান্ত শিশুর গর্ভে কী ঘটে?

এটি বোঝার জন্য, আমাদের প্রথমে দেখতে হবে আমাদের শরীরের রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা—অর্থাৎ রোগের বিরুদ্ধে লড়াই করা সেনাবাহিনী—কীভাবে কাজ করে।

ভাবুন, যখন একটি শিশু তার মায়ের গর্ভে থাকে, তখন তার শরীরে রোগ-প্রতিরোধী কোষের একটি বাহিনী তৈরি হতে শুরু করে। এই বাহিনীর সদর দপ্তর হলো অস্থিমজ্জা । সেখানে বিশেষ কিছু কোষ থাকে, যেগুলোকে আমরা ' স্টেম সেল ' বলি। এই স্টেম সেলগুলো রক্তের তিনটি প্রধান কোষই তৈরি করতে পারে:

• লোহিত রক্তকণিকা: এগুলোই সারা দেহে অক্সিজেন বহন করে।
• শ্বেত রক্তকণিকা : এরা আমাদের দেহের সেই সৈনিক, যারা আমাদেরকে রোগ থেকে রক্ষা করে।
• প্লেটলেট : এগুলো রক্ত ​​জমাট বাঁধতে সাহায্য করে।

এখন, এই শ্বেত রক্তকণিকাগুলোর মধ্যে 'লিম্ফোসাইট' নামে একটি বিশেষ গোষ্ঠী রয়েছে। এরাই সরাসরি রোগের বিরুদ্ধে লড়াই করে। এই লিম্ফোসাইট প্রধানত দুই প্রকার: টি-সেল এবং বি-সেল। রোগ প্রতিরোধের ক্ষেত্রে এই উভয় কোষই অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।

• টি-কোষ দেহে প্রবেশকারী রোগ সৃষ্টিকারী 'আক্রমণকারী'—যেমন ব্যাকটেরিয়া ও ভাইরাস—কে শনাক্ত করে, তাদের আক্রমণ করে এবং ধ্বংস করে দেয়।
• বি-কোষ 'অ্যান্টিবডি' তৈরি করে। এই অ্যান্টিবডিগুলো স্মৃতির মতো। একবার অসুস্থ হলে, আপনি তা মনে রাখেন এবং রোগটি ফিরে এলে তার বিরুদ্ধে লড়াই করার জন্য প্রস্তুত থাকেন।

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) নামের 'Combined' শব্দটির অর্থ হলো, এই রোগটি টি-সেল এবং বি-সেল উভয়কেই প্রভাবিত করে । এই কারণেই একে 'সম্মিলিত' ঘাটতি বলা হয়।

SCID আক্রান্ত শিশুর শরীরে এই লিম্ফোসাইটের সংখ্যা খুব কম থাকে, অথবা যে কোষগুলো থাকে সেগুলো ঠিকমতো কাজ করে না। ফলে, রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা ঠিকমতো কাজ না করার কারণে ভাইরাস, ব্যাকটেরিয়া ও ছত্রাকের মতো জীবাণুর বিরুদ্ধে লড়াই করা খুব কঠিন, এমনকি কখনও কখনও অসম্ভব হয়ে পড়ে।

SCID কী কারণে হয়?

এছাড়াও বিভিন্ন ধরণের এসসিআইডি (সিভিয়ার কম্বাইন্ড ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি) রয়েছে।

সবচেয়ে সাধারণ ধরনটি এক্স ক্রোমোজোমের একটি জিনের সমস্যার কারণে হয়ে থাকে। এটি সাধারণত শুধু ছেলেদেরই প্রভাবিত করে। যেহেতু মেয়েদের দুটি এক্স ক্রোমোজোম থাকে, তাই একটিতে সমস্যা থাকলেও অন্য সুস্থ এক্স ক্রোমোজোমটির কারণে তাদের রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা কাজ করতে পারে। কিন্তু ছেলেদের থাকে মাত্র একটি এক্স ক্রোমোজোম। তাই যদি সেই জিনটি দুর্বল হয়, তাহলে রোগটি দেখা দেয়। মেয়েরা কেবল এই রোগের 'বাহক' হতে পারে। এর মানে হলো, তাদের এই রোগ না থাকলেও তাদের সন্তানেরা এই জিনটি সঞ্চারিত করতে পারে।

আরেক ধরনের এসসিআইডি আছে, যা লিম্ফোসাইটের বিকাশের জন্য প্রয়োজনীয় একটি এনজাইমের ঘাটতির কারণে হয়ে থাকে। এ ছাড়াও, আরও বিভিন্ন জিনগত কারণেও এসসিআইডি হতে পারে।

SCID-এর লক্ষণগুলো কী কী? এটি কীভাবে নির্ণয় করা হয়?

যদিও SCID আক্রান্ত শিশুরা জন্মের সময় সুস্থ বলে মনে হতে পারে, সময়ের সাথে সাথে সমস্যা দেখা দিতে শুরু করতে পারে। এখানে কিছু লক্ষণ দেওয়া হলো, যেগুলোর দিকে খেয়াল রাখতে হবে:

• শারীরিক বৃদ্ধি ব্যাহত হওয়া, নিয়মিত ওজন না বাড়া ।
• দীর্ঘস্থায়ী ডায়রিয়া ।
• ঘন ঘন, কখনও কখনও গুরুতর, শ্বাসতন্ত্রের সংক্রমণ । এর মানে হলো ক্রমাগত বুকে কফ জমা এবং কাশি।
• একটি ছত্রাক সংক্রমণ যার কারণে মুখ ও গলায় সাদা ছোপ দেখা দেয় (ওরাল থ্রাশ)।আসছে। আমরা একে 'উল্লোগাম'ও বলি।
• এছাড়াও, প্রায়শই অন্যান্য ব্যাকটেরিয়া, ভাইরাস বা ছত্রাকজনিত সংক্রমণ হতে পারে, যেগুলোর চিকিৎসা করা কঠিন এবং যা গুরুতর হতে পারে । উদাহরণস্বরূপ:
• কানের সংক্রমণ (তীব্র মধ্যকর্ণের প্রদাহ)
• সাইনাস সংক্রমণ (সাইনোসাইটিস)
• ত্বকের ফুসকুড়ি
• মস্তিষ্কের জ্বর, মেনিনজাইটিস
• নিউমোনিয়া

ভাবুন তো, বাবা-মায়ের জন্য ব্যাপারটা কতটা কঠিন হতে পারে, যদি একটি ছোট শিশু এভাবে বারবার অসুস্থ হতে থাকে এবং একটি অসুস্থতা সেরে ওঠার আগেই আরেকটি এসে পড়ে। তাই, যদি এই লক্ষণগুলোর এক বা একাধিক দীর্ঘস্থায়ী হয়, তবে আপনার অবশ্যই যত তাড়াতাড়ি সম্ভব একজন ডাক্তারের সাথে দেখা করা উচিত।

এসসিআইডি (সিভিয়ার কম্বাইন্ড ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি) কীভাবে নির্ণয় করা হয়?

সৌভাগ্যবশত, শিশুদের জন্মের পরপরই নির্দিষ্ট কিছু রোগ পরীক্ষা করার জন্য এখন 'নবজাতক স্ক্রিনিং' নামক একটি সাধারণ রক্ত ​​পরীক্ষা করা হয়। উদাহরণস্বরূপ, এর মাধ্যমে 'সিকেল সেল ডিজিজ' এবং 'সিস্টিক ফাইব্রোসিস' শনাক্ত করা যায়। শ্রীলঙ্কাতেও একই ধরনের পরীক্ষা করা হচ্ছে। সুখবর হলো, কিছু দেশে এখন এই নবজাতক স্ক্রিনিংয়ের মাধ্যমে এসসিআইডি (সিভিয়ার কম্বাইন্ড ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি)-ও শনাক্ত করা যায়।

এভাবে , রোগটি প্রাথমিক পর্যায়ে শনাক্ত হলে দ্রুত চিকিৎসা শুরু করা যায়। ফলে ফলাফল অনেক ভালো হয়।

নবজাতকের স্ক্রিনিং-এ SCID-এর লক্ষণ প্রকাশ পেলে, শিশুটিকে সাধারণত রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতার ঘাটতি বিষয়ক একজন বিশেষজ্ঞের কাছে পাঠানো হয়। সেই ডাক্তার আরও রক্ত ​​পরীক্ষা এবং সম্ভবত জেনেটিক পরীক্ষার নির্দেশ দেবেন।

পরিবারের কারও যদি এসসিআইডি (SCID) থাকে, বা পরিবারে রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতার ঘাটতির ইতিহাস থাকে, তবে বাবা-মা জেনেটিক কাউন্সেলিং নিতে পারেন। শিশু জন্মানোর সাথে সাথেই তাঁরা রক্ত ​​পরীক্ষাও করাতে পারেন। যত তাড়াতাড়ি রোগ নির্ণয় করা যায়, তত তাড়াতাড়ি চিকিৎসা শুরু করা যায় এবং ফলাফলও তত ভালো হয়।

কখনও কখনও, যদি কোনো পরিবারে SCID সৃষ্টিকারী জিনগত পরিবর্তনটি জানা থাকে, তবে জন্মের সময় শিশুর রোগটি পরীক্ষা করা সম্ভব। তবে, যেসব শিশুর পারিবারিক ইতিহাস নেই বা যাদের নবজাতক স্ক্রিনিংয়ের মাধ্যমে পরীক্ষা করা হয় না, তাদের ক্ষেত্রে রোগটি শনাক্ত হতে ৬ মাস পর্যন্ত দেরি হয়ে যেতে পারে। ততদিনে অনেক দেরি হয়ে যায়।

SCID-এর চিকিৎসাগুলো কী কী?

SCID একটি শিশুরোগ সংক্রান্ত জরুরি অবস্থা। এর অর্থ হলো , দ্রুত চিকিৎসা না করা হলে এই শিশুদের প্রথম জন্মদিন আসার আগেই মারা যাওয়ার সম্ভাবনা থাকে। তাই, দ্রুত চিকিৎসা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।

সবচেয়ে প্রচলিত চিকিৎসা হলো 'স্টেম সেল প্রতিস্থাপন'। এটিএকে 'অস্থিমজ্জা প্রতিস্থাপন'ও বলা হয়। এই পদ্ধতিতে একজন সুস্থ ব্যক্তির স্টেম সেল একটি অসুস্থ শিশুকে দেওয়া হয়। আশা করা হয় যে, এই নতুন কোষগুলো শিশুটির রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা পুনর্গঠন করবে।

• জিনগতভাবে মিলে যাওয়া কোনো ভাই বা বোনের কাছ থেকে কোষ নেওয়া হলে সবচেয়ে সফল স্টেম সেল প্রতিস্থাপন করা সম্ভব।
• কখনো কখনো বাবা-মায়ের কোষগুলোও সামঞ্জস্যপূর্ণ হতে পারে।
• পরিবারের কারও সাথে মিল না থাকলে, ডাক্তাররা অপরিচিত কোনো দাতার কাছ থেকে স্টেম সেলও ব্যবহার করতে পারেন।

SCID আক্রান্ত কিছু শিশুর প্রতিস্থাপনের আগে কেমোথেরাপিরও প্রয়োজন হতে পারে।

সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো, এই স্টেম সেল প্রতিস্থাপনটি শিশুর জীবনের প্রথম কয়েক মাসের মধ্যেই করা উচিত, তার কোনো সংক্রমণ হওয়ার আগেই। তখনই এর ফলাফল সবচেয়ে সফল হয়।

জিন থেরাপি বিভিন্ন ধরণের এসসিআইডি-র ক্ষেত্রে ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালে আশাব্যঞ্জক ফলাফল দেখিয়েছে। তবে, বিশ্বজুড়ে অনেক দেশে এটি এখনও ব্যাপকভাবে ব্যবহৃত হয় না। এসসিআইডি-র জন্য জিন থেরাপি নিয়ে গবেষণা এখনও চলমান।

SCID আক্রান্ত কোনো শিশুর চিকিৎসার ক্ষেত্রে সাধারণত বিভিন্ন বিশেষজ্ঞকে নিয়ে একটি চিকিৎসক দল থাকে। উদাহরণস্বরূপ:

• শিশু রোগ প্রতিরোধ বিশেষজ্ঞ
• অস্থিমজ্জা প্রতিস্থাপন চিকিৎসক
• শিশু সংক্রামক রোগ বিশেষজ্ঞ

SCID আক্রান্ত শিশুদের প্রাণঘাতী সংক্রমণ হওয়ার ঝুঁকি বেশি থাকে। তাই, সংক্রমণ প্রতিরোধে সাহায্য করার জন্য ডাক্তাররা তাদের ওষুধ দেওয়া শুরু করেন। উদাহরণস্বরূপ, অ্যান্টিবায়োটিক, অ্যান্টিভাইরাল, অ্যান্টিফাঙ্গাল এবং অ্যান্টিবডি/ইমিউনোগ্লোবুলিন ইনজেকশন । জিনগত ভিন্নতার ওপর নির্ভর করে, কিছু শিশুর এনজাইম ইনফিউশনেরও প্রয়োজন হতে পারে।

SCID সম্পর্কে আরও কিছু তথ্য

ওষুধ ও চিকিৎসার পাশাপাশি, সংক্রমণ প্রতিরোধের জন্য আরও কিছু সতর্কতা অবলম্বন করা উচিত। SCID আক্রান্ত শিশুর যত্ন নেওয়ার সময় এই বিষয়গুলো মনে রাখবেন:

• সংক্রমণ বিস্তার রোধ করতে তাকে অন্যদের থেকে আলাদা রাখা প্রয়োজন। এর অর্থ হলো, তাকে একটি আলাদা ঘর দেওয়া এবং সে যা কিছু স্পর্শ করে তা যেন পরিষ্কার থাকে তা নিশ্চিত করা।
• কোনো 'সজীব টিকা' দেওয়া উচিত নয়। এর কারণ হলো, SCID আক্রান্ত শিশুকে টিকা হিসেবে দুর্বল ভাইরাস দেওয়াও বিপজ্জনক হতে পারে। এর উদাহরণগুলো হলো:রোটাভাইরাস টিকা, জলবসন্ত/ভেরিসেলা টিকা, হাম-মাম্পস-রুবেলা (এমএমআর) টিকা, মুখে খাওয়ার পোলিও টিকা, বিসিজি টিকা, এবং জীবন্ত ফ্লু টিকা।
• সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো, শিশুর সাথে একই পরিবারে বসবাসকারী কোনো ব্যক্তিরই এই জীবন্ত টিকাগুলো গ্রহণ করা উচিত নয়, কারণ এর মাধ্যমে তারা শিশুর দেহে রোগটি ছড়াতে পারে।
• যদি রক্ত ​​সঞ্চালনের প্রয়োজন হয়, তবে তা বিশেষ প্রক্রিয়াজাত রক্ত ​​হওয়া উচিত। রক্ত ​​সঞ্চালনের ফলে যে জটিলতাগুলো দেখা দিতে পারে, তা প্রতিরোধ করার জন্যই এটি করা হয়।
• সংক্রমণ সৃষ্টিকারী ভাইরাসের জন্য আপনার বুকের দুধ পরীক্ষা না করা পর্যন্ত আপনাকে কিছু সময়ের জন্য স্তন্যপান করানো বন্ধ রাখতে হতে পারে । আপনার ডাক্তারের নির্দেশাবলী সাবধানে অনুসরণ করুন।

অভিভাবক হিসেবে আপনারা কীভাবে সাহায্য করতে পারেন?

আপনার শিশুর এসসিআইডি (SCID) পরীক্ষা চলাকালীন এবং চিকিৎসা চলাকালীন, সংক্রমণের ঝুঁকি কমাতে একজন অভিভাবক হিসেবে আপনি অনেক কিছুই করতে পারেন। তার মধ্যে কয়েকটি নিচে দেওয়া হলো:

• বাড়িতে দর্শনার্থীর সংখ্যা সীমিত করুন। শিশুটিকে দেখতে যত কম সম্ভব লোক আসাটাই সবচেয়ে ভালো।
• আপনার শিশুকে শপিং মল ও উৎসবের মতো জনবহুল স্থানে নিয়ে যাওয়া থেকে বিরত থাকুন ।
• আপনার শিশুকে এমন কোনো ব্যক্তির কাছে আনবেন না যার সর্দি , জ্বর বা কাশি আছে। যদি বাড়িতে এমন কেউ থাকে, তবে তাকে আপনার শিশুর থেকে দূরে রাখুন।
• শিশুকে স্পর্শ করার আগে, যারা শিশুর যত্ন নেবেন, তারা যেন ভালোভাবে হাত ধুয়ে নেন তা নিশ্চিত করুন। সাবান ও চলমান জল দিয়ে কমপক্ষে ২০ সেকেন্ড ধরে আপনার হাত ধুয়ে নিন।

চলুন ভবিষ্যৎ নিয়ে ভাবি।

SCID আক্রান্ত একটি শিশুকে অনেক চিকিৎসা পদ্ধতির মধ্য দিয়ে যেতে হতে পারে এবং তাকে ঘন ঘন হাসপাতালে থাকতে হতে পারে। এটি যেকোনো পরিবারের জন্য অত্যন্ত চাপপূর্ণ একটি অভিজ্ঞতা হতে পারে। কিন্তু মনে রাখবেন, আপনি একা নন।

চিকিৎসার আগে, চলাকালীন এবং পরে আপনাকে ও আপনার শিশুকে সাহায্য করার জন্য চিকিৎসক দল রয়েছে। আপনি সহায়তা গোষ্ঠী, সমাজকর্মী, পরিবার এবং বন্ধুদের কাছ থেকেও সাহায্য ও উৎসাহ পেতে পারেন। শ্রীলঙ্কায় এমন কিছু সংস্থা থাকতে পারে যারা এই রোগে আক্রান্ত শিশুদের সাহায্য করে, তাই তাদের খোঁজ নিতে পারেন।

অনলাইনে আরও তথ্য ও সহায়তা পেতে, আপনি এই ধরনের আন্তর্জাতিক ওয়েবসাইটগুলো দেখতে পারেন (এগুলো ইংরেজিতে রয়েছে):

• ইমিউন ডেফিসিয়েন্সি ফাউন্ডেশন
• SCID, Angels for Life

এই নিবন্ধ থেকে আপনি সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ যে বিষয়গুলো মনে রাখতে পারেন

আচ্ছা, তাহলে, আমরা যা আলোচনা করেছি তার ভিত্তিতে, এই বিষয়গুলোই সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ যা আপনাকে মনে রাখতে হবে:

• এসসিআইডি (সিভিয়ার কম্বাইন্ড ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি) একটি অত্যন্ত বিরল কিন্তু গুরুতর জিনগত রোগ , যার কারণে শিশুর রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা সঠিকভাবে কাজ করে না।
• আপনার যদি ঘন ঘন গুরুতর সংক্রমণ, ওজন বৃদ্ধি না হওয়া, বা দীর্ঘস্থায়ী ডায়রিয়ার মতো উপসর্গ থাকে, তাহলে অবিলম্বে চিকিৎসকের পরামর্শ নিন।
• নবজাতকের স্ক্রিনিংয়ের মাধ্যমে কখনও কখনও এসসিআইডি প্রাথমিক পর্যায়েই শনাক্ত করা যায়।
• প্রাথমিক রোগ নির্ণয় ও চিকিৎসা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। এর প্রধান চিকিৎসা হলো স্টেম সেল প্রতিস্থাপন বা অস্থিমজ্জা প্রতিস্থাপন।
• SCID আক্রান্ত শিশুকে সংক্রমণ থেকে রক্ষা করা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ এবং এক্ষেত্রে বিশেষ সতর্কতা অবলম্বন করতে হবে।
• আপনি একা নন। ডাক্তার, পরিবার এবং সহায়তা গোষ্ঠীগুলোর কাছ থেকে সাহায্য নিন।

আশা করি এই তথ্যটি আপনার জন্য সহায়ক হবে। আপনার শিশুর দ্রুত আরোগ্য কামনা করছি!

এসসিআইডি , সিভিয়ার কম্বাইন্ড ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি, ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি, পেডিয়াট্রিক্স, জেনেটিক ডিজিজেস, বোন ম্যারো ট্রান্সপ্লান্ট, নিউবর্ন স্ক্রিনিং