আপনার শিশুর নিচের চোয়াল কি ছোট? দুধ খাওয়ার সময় সে কি অদ্ভুত শব্দ করে? - চলুন পিয়ের রবিন সিনড্রোম সম্পর্কে জেনে নিই।

আপনি কি কখনো লক্ষ্য করেছেন যে আপনার নবজাতক শিশুর নিচের চোয়াল এবং চিবুক স্বাভাবিকের চেয়ে ছোট? তার কি শ্বাস নিতে কষ্ট হচ্ছে বলে মনে হয়, বিশেষ করে যখন সে চিৎ হয়ে শুয়ে থাকে? দুধ খেতে গিয়ে তার কি গলায় একটু আটকে যাচ্ছে বলে মনে হয়? এই ধরনের জিনিস দেখলে একজন মায়ের ভয় পাওয়াটা স্বাভাবিক। আজ আমরা একটি বিরল কিন্তু গুরুত্বপূর্ণ অবস্থা নিয়ে কথা বলব যা এই উপসর্গগুলো সৃষ্টি করতে পারে। আমরা একে পিয়ের রবিন সিনড্রোম (PRS) বলি।

পিয়ের রবিন সিনড্রোম (PRS) কী?

সহজ কথায়, পিয়ের রবিন সিনড্রোম (পিআরএস) হলো একটি বিরল জন্মগত ত্রুটি যা শিশুর গর্ভে বিকাশের সময় ঘটে থাকে। ডাক্তাররা কখনও কখনও একে পিয়ের রবিন সিকোয়েন্স বলে থাকেন। এই অবস্থাটি প্রধানত শিশুর মুখমণ্ডল, বিশেষ করে মুখ ও চোয়ালকে প্রভাবিত করে। এই সমস্যাগুলোর কারণে শিশুর শ্বাস নিতে, স্তন্যপান করতে বা বোতল থেকে দুধ পান করতে অসুবিধা হতে পারে।

ভেবে দেখুন, আমাদের মুখের অংশগুলো ক্রমানুসারে বিকশিত হওয়া উচিত। নিচের চোয়াল সঠিকভাবে গঠিত হওয়ার পর জিহ্বা তার সঠিক স্থানে আসে। তারপর উপরের তালু তৈরি হয়। কিন্তু পিআরএস-এ এই ক্রমটি ব্যাহত হয়। একারণেই একে কখনও কখনও "সিকোয়েন্স" বলা হয়।

এই অবস্থাটি খুব সাধারণ নয়। গড়ে প্রতি ৮,৫০০ জন শিশুর মধ্যে মাত্র একজনের এই অবস্থাটি হওয়ার সম্ভাবনা থাকে। তাই এ সম্পর্কে শুনলে আতঙ্কিত হবেন না। কিন্তু এই বিষয়ে সচেতন থাকা খুবই জরুরি।

আমি কীভাবে বুঝব যে আমার শিশুর পিআরএস (PRS) আছে? এর প্রধান লক্ষণগুলো কী কী?

প্রায়শই, শিশুর জন্মের সাথে সাথেই ডাক্তাররা এই লক্ষণগুলো দেখতে পান। কিছু শারীরিক পরিবর্তন ও উপসর্গ রয়েছে যা প্রধানত পিআরএস-এ দেখা যায়। চলুন সেগুলো আলাদাভাবে দেখা যাক।

এমনটা কেন হচ্ছে? এর কারণ কী?

প্রকৃতপক্ষে, ডাক্তাররা এখনও এর সঠিক কারণ খুঁজে পাননি, তবে আমরা জানি যে গর্ভে শিশুর বিকাশের সময় ঘটে যাওয়া বিভিন্ন জিনগত পরিবর্তনের কারণে এটি হতে পারে।

এর ক্রমটি নিম্নরূপ:

প্রথমত, শিশুর নিচের চোয়াল ঠিকমতো গঠিত হয় না। এটি খুব ছোট হয়।

২. নিচের চোয়াল ছোট হওয়ায় জিহ্বা ঠিকমতো থাকার জায়গা পায় না এবং এটি উপরের দিকে ও পেছনের দিকে (গলার দিকে) উঠে যায়।

৩. জিহ্বাটি এভাবে উপরে উঠে এসে উপরের শ্বাসনালী বন্ধ করে দেয়।

৪. এই পর্যায়ে শিশুর উপরের তালুর দুটি অংশ একসাথে বন্ধ হয়ে যাওয়ার কথা। কিন্তু উপরে উঠে আসা জিহ্বাটি আড়াআড়িভাবে অতিক্রম করার কারণে তালুর দুটি অংশ একসাথে যুক্ত হতে পারে না, ফলে মাঝখানে একটি ফাঁক থেকে যায়।

কখনও কখনও এটি বংশগত হতে পারে। উদাহরণস্বরূপ, পিআরএস অন্যান্য জিনগত রোগের, যেমন স্টিকলার সিনড্রোমের, একটি বৈশিষ্ট্য হিসেবেও দেখা দিতে পারে।

এই অবস্থাটি কি বিপজ্জনক? এতে কি কোনো জটিলতা দেখা দিতে পারে?

এটা শুনে ভয় পাওয়া স্বাভাবিক। পিআরএস হালকা থেকে গুরুতর পর্যন্ত হতে পারে। হালকা পর্যায়ে এটি তেমন কোনো সমস্যা নয়।

তবে, আপনার যদি গুরুতর পিআরএস থাকে, তাহলে শ্বাসনালীর ক্রমাগত বাধার কারণে প্রাণঘাতী জটিলতা দেখা দিতে পারে।

• শ্বাসকষ্ট: শ্বাসনালীর সম্পূর্ণ প্রতিবন্ধকতা।
• রক্তে অক্সিজেনের মাত্রা কম (হাইপোক্সেমিয়া): শরীরে অক্সিজেনের অপর্যাপ্ততা।
• পালমোনারি হাইপারটেনশন: হৃৎপিণ্ড থেকে ফুসফুসে রক্ত ​​বহনকারী রক্তনালীগুলোতে চাপের বৃদ্ধি।
• কনজেস্টিভ হার্ট ফেইলিওর: এমন একটি অবস্থা যেখানে হৃৎপিণ্ডের উপর অতিরিক্ত চাপের কারণে এর কার্যক্ষমতা দুর্বল হয়ে পড়ে।

ডাক্তার ঠিক কীভাবে এটা খুঁজে পান?

বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, শিশুর জন্মের পর হাসপাতালে নিয়মিত স্বাস্থ্য পরীক্ষার সময় একজন শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ এই লক্ষণগুলো শনাক্ত করতে পারেন।

শিশুর অসুস্থতা খুব হালকা হলে, জন্মের সময় তা বোঝা নাও যেতে পারে। তবে, শিশুর ওজন না বাড়লে বা শ্বাস নেওয়ার সময় অস্বাভাবিক শব্দ করলে ডাক্তারের সন্দেহ হতে পারে।

কোনো সন্দেহ থাকলে ডাক্তার এই পরীক্ষাগুলো করতে পারেন:

• একটি পূর্ণাঙ্গ শারীরিক পরীক্ষা: এখানে, আমরা পূর্বে আলোচিত তিনটি প্রধান লক্ষণ (ছোট চিবুক, পেছনের দিকে প্রসারিত জিহ্বা, তালুকাটা) যত্নসহকারে পরীক্ষা করি।
• সিটি স্ক্যান (কম্পিউটেড টমোগ্রাফি স্ক্যান): এর মাধ্যমে শিশুর মুখের হাড়ের গঠন ও অবস্থান স্পষ্টভাবে দেখা যায়।
• স্লিপ স্টাডি: এই পরীক্ষাটি করা হয় শিশুর অবস্ট্রাকটিভ স্লিপ অ্যাপনিয়া (ওএসএ) আছে কিনা তা নির্ণয় করার জন্য। এটি এমন একটি অবস্থা যেখানে ঘুমের সময় জিহ্বা পেছনের দিকে চলে যাওয়ার কারণে শ্বাস-প্রশ্বাস বন্ধ হয়ে যায়।

এর চিকিৎসা কী?

আপনার শিশুর উপসর্গের তীব্রতার ওপর চিকিৎসা নির্ভর করে।

মৃদু পিআরএস

কিছু শিশুর অবস্থা ততটা গুরুতর হয় না। বয়স বাড়ার সাথে সাথে তাদের নিচের চোয়ালও বড় হয়। নিচের চোয়াল বড় হয়ে গেলে জিহ্বার বিশ্রাম নেওয়ার জন্য একটি জায়গা তৈরি হয়, ফলে এটি আর গলায় পড়ে যায় না। তখন শ্বাসকষ্টও দূর হয়ে যায়। এমন শিশুদের কোনো অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন নাও হতে পারে।

ডাক্তার আপনাকে পরামর্শ দেন:

• শিশুর ঘুমের অবস্থান: শিশুকে ঘুম পাড়ানোর জন্য তার মাথা একপাশে ঘুরিয়ে পেটের উপর শোয়ান। এতে মাধ্যাকর্ষণ শক্তি জিহ্বাকে সামনের দিকে ঠেলে দেয়, ফলে শ্বাস-প্রশ্বাসের জন্য শ্বাসনালী খুলে যায়। ডাক্তারের পরামর্শ ছাড়া কখনোই আপনার শিশুকে এই অবস্থানে শোয়াবেন না।
• স্তন্যপান করানোর বিশেষ পদ্ধতি: বিশেষ কাপ ও বোতল ব্যবহার করা এবং শিশুকে সোজা করে বসিয়ে খাওয়ানোর পরামর্শ দেওয়া হয়।

গুরুতর পিআরএস

যদি শিশুর শ্বাস নিতে খুব কষ্ট হয় এবং সে বুকের দুধ পান করতে না পারে, তাহলে অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন হতে পারে।

• ম্যান্ডিবুলার ডিসট্র্যাকশন অস্টিওজেনেসিস: এটি সবচেয়ে প্রচলিত অস্ত্রোপচার। এই পদ্ধতিতে, সার্জন শিশুর নিচের চোয়ালের হাড়কে দুই ভাগে ভেঙে ফেলেন এবং সেগুলোর মাঝে একটি ছোট যন্ত্র স্থাপন করেন। এরপর, কয়েক দিন ধরে যন্ত্রটিকে ঘুরিয়ে হাড়ের দুটি টুকরোকে আলাদা করা হয়। তারপর তাদের মাঝের ফাঁকা স্থানটি নতুন হাড় দিয়ে পূরণ করা হয়। এভাবে, নিচের চোয়ালকে ধীরে ধীরে লম্বা করা যায়। চোয়াল লম্বা হওয়ার সাথে সাথে জিহ্বা সামনের দিকে এগিয়ে আসে, ফলে শ্বাসনালী খুলে যায়।
• ট্র্যাকিওস্টমি: শ্বাসকষ্ট গুরুতর হলে, শিশুর শ্বাস-প্রশ্বাসে সাহায্য করার জন্য গলার সামনের অংশে একটি ছোট ছিদ্র করে সরাসরি শ্বাসনালীতে একটি নল প্রবেশ করানো হয়। জরুরি অবস্থায় শিশুর জীবন বাঁচাতে এটি করা হয়।
• জিহ্বা-ঠোঁট সংযোজন: এটি একটি তুলনামূলকভাবে কম প্রচলিত পদ্ধতি। এই পদ্ধতিতে, জিহ্বার ডগা অস্থায়ীভাবে নিচের ঠোঁটের সাথে সেলাই করে দেওয়া হয়। এটি জিহ্বাকে গলার ভেতরে পড়ে যাওয়া থেকে বিরত রাখে। পরবর্তীতে, যখন শিশুর চোয়াল বড় হয়ে যায়, তখন সেলাইগুলো কেটে খুলে ফেলা হয়।

অভিভাবক হিসেবে আমার কী করা উচিত?

যখন আপনি জানতে পারেন যে আপনার শিশুর এই অবস্থাটি রয়েছে, তখন অনেক কিছু নিয়ে ভাবতে গিয়ে আপনি দিশেহারা বোধ করতে পারেন। এটা স্বাভাবিক। মনে রাখবেন, আপনি এবং আপনার শিশু একা নন। ডাক্তার এবং হাসপাতালের কর্মীরা আপনাকে সাহায্য করার জন্য সর্বদা আছেন।

তারা আপনাকে এই বিষয়গুলো ব্যাখ্যা করবে:

• আপনার শিশুর উপসর্গগুলো কীভাবে সামলাবেন: অস্ত্রোপচার এবং অন্যান্য চিকিৎসা পদ্ধতি, সেগুলোর সুবিধা ও অসুবিধা সম্পর্কে আপনাকে বিস্তারিতভাবে ব্যাখ্যা করা হবে, যাতে আপনি আপনার শিশুর জন্য সর্বোত্তম সিদ্ধান্তটি নিতে পারেন।
• বাড়িতে আপনার শিশুর যত্ন কীভাবে নেবেন: শিশুকে কীভাবে ঘুম পাড়াবেন, কীভাবে বুকের দুধ খাওয়াবেন, জরুরি অবস্থায় কী করতে হবে, ইত্যাদি। কিছু না বুঝলে বারবার প্রশ্ন করতে ভয় পাবেন না।
• সহায়ক দল ও পরিষেবা: আপনি এমন সহায়ক দলগুলো সম্পর্কে তথ্য খুঁজে নিতে পারেন, যেখানে একই ধরনের সমস্যায় থাকা শিশুদের অন্য অভিভাবকরা যোগ দিতে পারেন। আপনার মতো একই পরিস্থিতির মধ্য দিয়ে গিয়েছেন এমন কারো সাথে কথা বললে তা অনেক স্বস্তি দিতে পারে।

আপনার শিশুর ডাক্তারকে এই প্রশ্নগুলো জিজ্ঞাসা করা উচিত:

• আমার বাচ্চার অবস্থা কতটা গুরুতর?
• পিআরএস ছাড়াও তার কি অন্য কোনো শারীরিক অসুস্থতা আছে?
• আপনি কি অস্ত্রোপচারের সুপারিশ করবেন? কেন?