আপনার ছোট্ট শিশুটির কি এই লক্ষণগুলো আছে? চলুন উইস্কট-অলড্রিচ সিনড্রোম নিয়ে আলোচনা করা যাক।

আপনার ছোট্ট শিশুটি কি সারাক্ষণ অসুস্থ থাকে? তার কি মাঝে মাঝে একজিমার মতো ত্বকের সমস্যা হয়, সামান্য আঘাতেও কি অনেক রক্তপাত হয়, অথবা তার সারা শরীরেই কি কালশিটে পড়ে? যদিও এগুলোকে স্বাভাবিক মনে হতে পারে, কিন্তু কখনও কখনও এর পেছনে এমন একটি বিরল জিনগত অবস্থা থাকতে পারে, যার সম্পর্কে আমরা খুব বেশি শুনিনি। এরকমই একটি অবস্থা হলো উইস্কট-অলড্রিচ সিনড্রোম। চলুন আজ এ বিষয়ে আরেকটু বিস্তারিত আলোচনা করা যাক।

এই উইস্কট-অলড্রিচ সিনড্রোম বলতে কী বোঝায়?

সহজ কথায়, এটি একটি অত্যন্ত বিরল জিনগত রোগ । এটি প্রধানত আপনার সন্তানের রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা এবং রক্তের নির্দিষ্ট কিছু কোষের কার্যকারিতাকে প্রভাবিত করে। এর ফলে একই সাথে বেশ কিছু উপসর্গ দেখা দিতে পারে। এগুলোর মধ্যে রয়েছে:

• একজিমা: ত্বকের এমন একটি অবস্থা যার কারণে ত্বকে শুষ্ক ও চুলকানিযুক্ত ছোপ ছোপ দাগ দেখা দেয়।
• রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতার ঘাটতি: শরীরে রোগ প্রতিরোধকারী শ্বেত রক্তকণিকাগুলো সঠিকভাবে কাজ করে না।
• রক্তপাত ও কালশিটে: সামান্যতম স্পর্শেও রক্তপাত হতে পারে এবং রক্ত ​​জমাট বাঁধতে অসুবিধার কারণে বিভিন্ন স্থানে কালশিটে পড়তে পারে।

এই অবস্থাটি কখনও কখনও প্রাণঘাতী জটিলতার কারণ হতে পারে। এটি আপনার আয়ুও কমিয়ে দিতে পারে। তবে, বর্তমান চিকিৎসার মাধ্যমে এই ঝুঁকিগুলো অনেকাংশে কমানো সম্ভব ।

এই অবস্থাটি কতটা সাধারণ?

এটি আসলে খুবই বিরল । পরিসংখ্যান অনুযায়ী, অনুমান করা হয় যে প্রতি দশ লক্ষ ছেলের মধ্যে মাত্র তিনজন উইস্কট-অ্যালড্রিচ সিনড্রোমে আক্রান্ত হয়। এমনকি আমেরিকার মতো দেশেও এই রোগে আক্রান্ত মানুষের সংখ্যা পাঁচ হাজারেরও কম। এটি বেশিরভাগ ক্ষেত্রে ছেলেদেরই হয় , এবং মেয়েদের এই রোগে আক্রান্ত হওয়া অত্যন্ত বিরল।

WAS-সম্পর্কিত ব্যাধি বলতে কী বোঝায়?

আপনার ডাক্তার উইস্কট-অলড্রিচ সিনড্রোমকে WAS-সম্পর্কিত ব্যাধি হিসেবেও উল্লেখ করতে পারেন। এটি এমন অবস্থাগুলোকে বোঝায় যা WAS জিনের মিউটেশনের কারণে রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থাকে প্রভাবিত করে। উদাহরণস্বরূপ, এক্স-লিঙ্কড থ্রম্বোসাইটোপেনিয়াও একটি WAS-সম্পর্কিত ব্যাধি।

তবে, ‘জন্মগত নিউট্রোপেনিয়া’ নামক একটি অবস্থা ভিন্ন একটি জিনগত পরিবর্তনের কারণে ঘটে, যা ‘WAS’ জিনের সাথে সম্পর্কিত নয়। শিশুর মারাত্মক ব্যাকটেরিয়া সংক্রমণ হওয়ার পরেই ডাক্তাররা এই অবস্থাটি শনাক্ত করতে পারেন।

উইস্কট-অলড্রিচ সিনড্রোমের লক্ষণগুলো কী কী?

আমরা আগেই উল্লেখ করেছি যে এই অবস্থার তিনটি প্রধান লক্ষণ রয়েছে। চলুন, সেগুলো আরেকটু বিস্তারিতভাবে দেখা যাক।

• একজিমা: এর কারণে ত্বক খুব শুষ্ক ও চুলকানিযুক্ত হয়ে পড়ে।মাঝে মাঝে এটি লালচে ও খসখসে হয়ে যেতে পারে। এটা ছোট বাচ্চাদের একজিমার মতো, কিন্তু এটি তার চেয়ে কিছুটা গুরুতর হতে পারে।

• রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতার ঘাটতি: এই অবস্থাটি তখন দেখা দেয় যখন আমাদের শরীরকে সুস্থ রাখতে সাহায্যকারী শ্বেত রক্তকণিকাগুলো সঠিকভাবে কাজ করে না। এর ফলে রোগের বিরুদ্ধে লড়াই করার শরীরের ক্ষমতা কমে যায় । কখনও কখনও রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা এমনকি নিজের শরীরকেই আক্রমণ করতে শুরু করে। এর ফলে ঘন ঘন সংক্রমণ হতে পারে এবং রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস, ভাস্কুলাইটিস (রক্তনালীর প্রদাহ), অ্যানিমিয়া (রক্তে রক্তকণিকার স্বল্পতা), লিউকেমিয়া (এক ধরনের রক্তের ক্যান্সার), বা লিম্ফোমা (এক ধরনের লসিকা গ্রন্থির ক্যান্সার)-এর মতো রোগ দেখা দিতে পারে।

• রক্তক্ষরণজনিত সমস্যা (মাইক্রোথ্রম্বোসাইটোপেনিয়া): এটি তখন হয় যখন প্লেটলেটের সংখ্যা কমে যায় বা খুব কমে যায়। প্লেটলেট রক্ত ​​জমাট বাঁধতে সাহায্য করে। প্রকৃতপক্ষে, এই কোষগুলোই রক্তপাত বন্ধ করতে সাহায্য করে। তাই যখন এগুলোর সংখ্যা কমে যায়, তখন সামান্য কেটে গেলেও এমন রক্তপাত হতে পারে যা বন্ধ হয় না। এর ফলে শরীরে কালশিটে দাগ , নাক দিয়ে রক্ত ​​পড়া, কখনও কখনও রক্তযুক্ত ডায়রিয়া, ত্বকের নিচে রক্তক্ষরণ (পারপুরা) এবং ত্বকে ছোট ছোট লাল বিন্দু (পেটেকিয়া) দেখা দিতে পারে।

এই লক্ষণগুলোর মধ্যে এক বা দুটি দেখা দিলেই এই রোগটি নিয়ে ভয় পাবেন না। কিন্তু এই লক্ষণগুলো যদি দীর্ঘস্থায়ী হয়, তবে ডাক্তারের পরামর্শ নেওয়াই ভালো।

উইস্কট-অলড্রিচ সিনড্রোমের সবচেয়ে গুরুতর রূপে (কার্যক্ষমতা হ্রাস) আক্রান্ত শিশুদের মধ্যে নিম্নলিখিত লক্ষণগুলিও দেখা যেতে পারে:

• একজিমা
• রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতার ঘাটতি
• মারাত্মক থ্রাশ
• নিউমোনিয়া

কখনও কখনও, WAS জিনের গেইন-অফ-ফাংশন জনিত জন্মগত নিউট্রোপেনিয়ার ক্ষেত্রে, গুরুতর ব্যাকটেরিয়াজনিত সংক্রমণ বা মায়েলোডিসপ্লাস্টিক সিনড্রোম (একটি অস্থিমজ্জার রোগ) দেখা দিতে পারে।

এর কারণ কী?

উইস্কট-অলড্রিচ সিনড্রোমের প্রধান কারণ হলো WAS জিনের একটি জিনগত পরিবর্তন বা মিউটেশন । এই WAS জিনটি আমাদের X ক্রোমোজোমের ছোট বাহুতে অবস্থিত। এই জিনটি উইস্কট-অলড্রিচ সিনড্রোম প্রোটিন তৈরি করে। এই প্রোটিনটি আমাদের সমস্ত রক্তকোষে উপস্থিত থাকে।

এই উইস্কট-অলড্রিচ সিনড্রোম প্রোটিনটি আমাদের কোষগুলোকে অন্যান্য কোষ ও কলার সাথে লেগে থাকতে সাহায্য করে (আনুগত্য)। এই আনুগত্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ, কারণ এটি আমাদের রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থাকে দেহে প্রবেশকারী ব্যাকটেরিয়া ও ভাইরাসের মতো শত্রুদের পরাজিত করতে সাহায্য করে।

সুতরাং, যদি আপনার 'WAS' জিনে কোনো জিনগত পরিবর্তন ঘটে, তাহলে আপনার রক্তকণিকাগুলো অন্যান্য কোষ ও কলার সাথে সঠিকভাবে লেগে থাকতে পারবে না। এর ফলে রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা তার কাজ সঠিকভাবে করতে পারবে না। আর একারণেই উইস্কট-অলড্রিচ সিনড্রোমের লক্ষণগুলো দেখা দেয়।

জন্মগত নিউট্রোপেনিয়ায়, একটি জিনগত পরিবর্তনের কারণে নিউট্রোফিল এবং মনোসাইট নামক দুই ধরনের কোষের চলাচল বন্ধ হয়ে যায়, ফলে রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা সংক্রমণের বিরুদ্ধে লড়াই করার জন্য এই কোষগুলোকে নির্গত করতে পারে না।

এটা কি বংশানুক্রমিক ব্যাপার?

হ্যাঁ, এটি একটি বংশগত অবস্থা। এটি ‘এক্স-লিঙ্কড রিসেসিভ’ প্যাটার্নে সঞ্চারিত হয়। এর অর্থ হলো, সন্তানকে অবশ্যই তার বাবা-মা উভয়ের কাছ থেকে এই জিনগত পরিবর্তনটি পেতে হবে।

আমরা আমাদের পিতামাতার কাছ থেকে যৌন ক্রোমোজোম উত্তরাধিকার সূত্রে পাই। পুরুষদের একটি 'X' ক্রোমোজোম এবং একটি 'Y' ক্রোমোজোম থাকে। মহিলাদের দুটি 'X' ক্রোমোজোম থাকে। এই রোগটি ছেলেদের বেশি আক্রান্ত করে, কারণ এই জিনগত পরিবর্তনটি তাদের একমাত্র 'X' ক্রোমোজোমের কার্যকারিতাকে প্রভাবিত করে।

যদিও রোগটির একটি বংশগত ধারা রয়েছে, ৩০ শতাংশেরও বেশি রোগীর ক্ষেত্রে এটি ‘ডি নভো’ পদ্ধতিতে দেখা দেয় , অর্থাৎ গর্ভধারণের সময় ঘটা একটি নতুন জিনগত পরিবর্তনের কারণে এটি হয়।

আপনি এটি কীভাবে চিনবেন?

সাধারণত শৈশবে বা বাল্যকালে একজন ডাক্তার উইস্কট-অলড্রিচ সিনড্রোম নির্ণয় করেন । শিশুটিকে পরীক্ষা করা হয় এবং প্রয়োজনীয় পরীক্ষাগুলো করা হয়। এই অবস্থার প্রথম লক্ষণগুলো হতে পারে মলের সাথে রক্ত, অস্বাভাবিক রক্তপাত বা শরীরে কালশিটে দাগ। অবস্থাটি নিশ্চিত করার জন্য একজন ডাক্তার নিম্নলিখিত পরীক্ষাগুলো করতে পারেন:

• সম্পূর্ণ রক্ত ​​গণনা (সিবিসি)
• জেনেটিক রক্ত ​​পরীক্ষা
• পেরিফেরাল রক্তের স্মিয়ার

শৈশবে এটি শনাক্ত করা না গেলে, বাল্যকালে লক্ষণগুলো আরও স্পষ্ট হয়ে ওঠে।

আপনার সন্তানের রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতা দুর্বল হওয়ার লক্ষণ, যেমন ঘন ঘন সংক্রমণ, দেখা গেলে শৈশবে অতিরিক্ত পরীক্ষার প্রয়োজন হতে পারে। এর কারণ হলো, শিশুর শরীর হয়তো ব্যাকটেরিয়া ও ভাইরাসের বিরুদ্ধে সঠিকভাবে লড়াই করতে পারে না এবং কিছু টিকার প্রতি ভালোভাবে সাড়া নাও দিতে পারে।

টিকা দেওয়ার পর আপনার সন্তানের শরীরে অ্যান্টিবডি তৈরি হচ্ছে কিনা, তা পরীক্ষা করার জন্য একজন ডাক্তার রক্ত ​​পরীক্ষা করতে পারেন। এই অ্যান্টিবডিগুলোই গুরুতর রোগের বিরুদ্ধে সুরক্ষা দেওয়ার জন্য রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা গড়ে তোলে। এছাড়াও, আপনার সন্তানের শ্বেত রক্তকণিকা, বিশেষ করে টি-সেল এবং ইমিউনোগ্লোবুলিন (যা অ্যান্টিবডি তৈরিতেও সাহায্য করে) পরীক্ষা করার জন্য আরেকটি রক্ত ​​পরীক্ষা করা হবে।

এর চিকিৎসা কী?

উইস্কট-অলড্রিচ সিনড্রোমের চিকিৎসা নিম্নলিখিত উপায়ে করা যেতে পারে:

• সংক্রমণের চিকিৎসা করুনঅ্যান্টিবায়োটিক বা অ্যান্টিভাইরাল ওষুধ।
• ক্ষয় হয়ে যাওয়া অ্যান্টিবডির পরিমাণ পুনরুদ্ধার করার জন্য অ্যান্টিবডি (ইমিউনোগ্লোবুলিন) ইনফিউশন দেওয়া হয় ।
• রক্তক্ষরণজনিত জটিলতার জন্য রক্ত-প্লেটলেট সঞ্চালন ।
• একজিমার চিকিৎসা বাহ্যিকভাবে প্রয়োগযোগ্য ঔষধ এবং প্রেসক্রিপশন ছাড়া কেনা যায় এমন (ওটিসি) ময়েশ্চারাইজার দিয়ে করা যেতে পারে ।

আপনার সন্তানের কোনো অসুস্থতা বা সংক্রমণ হলে, তা গুরুতর এমনকি প্রাণঘাতীও হতে পারে । আপনার সন্তানের জীবন রক্ষা করার জন্য, আপনি এই চিকিৎসাগুলোও চেষ্টা করে দেখতে পারেন:

• স্টেম সেল প্রতিস্থাপন : বর্তমানে এটিই সর্বোত্তম সমাধান হতে পারে।
• জিন থেরাপি (এটি এখনও গবেষণা পর্যায়ে রয়েছে)।

আপনার সন্তানের ডাক্তার আপনার সাথে এই চিকিৎসার বিকল্পগুলো নিয়ে আলোচনা করবেন এবং আপনার সন্তানের জন্য সর্বোত্তম ফলাফল অর্জন ও তার জীবনযাত্রার মান উন্নত করার লক্ষ্যে চিকিৎসার পরিকল্পনা করবেন।

আমার সন্তানের এই অবস্থাটি থাকলে, আমার কী আশা করা উচিত?

আপনার সন্তানের যদি উইস্কট-অলড্রিচ সিনড্রোম থাকে, তবে আপনার ডাক্তার একটি চিকিৎসা পরিকল্পনা তৈরি করবেন, যা তার রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা ঠিকমতো কাজ না করার কারণে সৃষ্ট প্রাণঘাতী জটিলতাগুলো প্রতিরোধে সাহায্য করবে। রোগ নির্ণয়ের পর, আপনাকে জেনেটিক কাউন্সেলিং-এর জন্য পাঠানো হতে পারে। এটি আপনাকে এবং আপনার পরিবারকে এই রোগ এবং এর চিকিৎসা পদ্ধতিগুলো সম্পর্কে আরও জানতে সাহায্য করতে পারে।

জলবসন্তের মতো শিশুদের সাধারণ অসুস্থতাও আপনার সন্তানের জন্য গুরুতর স্বাস্থ্য জটিলতা সৃষ্টি করতে পারে। যেহেতু তার রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা তার সমবয়সী অন্যান্য শিশুদের মতো শক্তিশালী নয়, তাই তাকে অবিলম্বে ডাক্তারের কাছে নিয়ে যাওয়ার প্রয়োজন হতে পারে। অসুস্থতা এবং সংক্রমণের প্রাথমিক পর্যায়ে চিকিৎসা করালে ভালো ফল পাওয়া সম্ভব।

আপনার ডাক্তার আপনাকে আপনার সন্তানকে জীবন্ত ভাইরাস টিকা (যেমন ফ্লু শট) দিতে নিষেধ করতে পারেন, কারণ ভাইরাসের একটি জীবন্ত স্ট্রেইন আপনার সন্তানকে অসুস্থ করে তুলতে পারে। এমনকি আপনার সন্তান কিছু টিকা নিলেও, সেগুলো ততটা কার্যকর নাও হতে পারে। আপনার সন্তান ভাইরাসে অসুস্থ হলে, অ্যান্টিভাইরাল ওষুধ দিয়ে প্রাথমিক চিকিৎসা সাধারণত ভালোভাবে কাজ করে। কিন্তু সাধারণ অসুস্থতাও জটিলতা সৃষ্টি করতে পারে।

আপনার সন্তানের সারা জীবন ধরে নিয়মিত ক্যান্সার স্ক্রিনিংয়ের প্রয়োজন হতে পারে, কারণ তাদের নির্দিষ্ট কিছু ধরণের ক্যান্সার, বিশেষ করে লিউকেমিয়া বা লিম্ফোমা হওয়ার ঝুঁকি বেশি থাকে।

এর কি কোনো সম্পূর্ণ নিরাময় আছে?

হ্যাঁ, স্টেম সেল প্রতিস্থাপন (যাকে অস্থিমজ্জা প্রতিস্থাপনও বলা হয়) উইস্কট-অলড্রিচ সিনড্রোম নিরাময় করতে পারে।এই ধরনের প্রতিস্থাপনে শরীর থেকে রক্ত ​​উৎপাদনকারী স্টেম সেল অপসারণ করে সেগুলোর জায়গায় সুস্থ স্টেম সেল প্রতিস্থাপন করা হয়। যেহেতু উইস্কট-অলড্রিচ সিন্ড্রোমের কারণে অস্বাভাবিক রক্তকণিকা তৈরি হয়, তাই স্টেম সেল প্রতিস্থাপনের মাধ্যমে সেই কোষগুলোকে সুস্থ ও কার্যকর কোষ দিয়ে প্রতিস্থাপন করা যায়।

উইস্কট-অলড্রিচ সিনড্রোম কি প্রাণঘাতী?

উইস্কট-অলড্রিচ সিনড্রোম মারাত্মক হতে পারে । পূর্বে জানা গেছে যে, স্টেম সেল প্রতিস্থাপন ছাড়া শিশুদের গড় আয়ু প্রায় ১৫ বছর। সংক্রমণ, শিশুর মস্তিষ্কে রক্তক্ষরণ, গুরুতর সংক্রমণ বা ক্যান্সারের কারণে সৃষ্ট উপসর্গগুলো প্রাণঘাতী হতে পারে এবং দ্রুত মৃত্যুও ঘটতে পারে।

তবে, চিকিৎসা বিজ্ঞানের অগ্রগতির ফলে বর্তমান চিকিৎসা পদ্ধতিগুলো শিশুদের সামগ্রিক জীবনকাল বৃদ্ধি করা সম্ভব করেছে।

এটা কি প্রতিরোধ করা সম্ভব?

এটি একটি বংশগত অবস্থা এবং এটি প্রতিরোধ করা যায় না । আপনি যদি সন্তান নেওয়ার পরিকল্পনা করে থাকেন এবং বংশগত রোগে আক্রান্ত সন্তান হওয়ার ঝুঁকি সম্পর্কে জানতে চান, তাহলে জেনেটিক টেস্টিং-এর বিষয়ে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।

আমার সন্তানের ডাক্তারের সাথে কখন দেখা করা উচিত?

আপনার সন্তান অসুস্থ হলে এবং তার উইস্কট-অলড্রিচ সিনড্রোম ধরা পড়লে, অবিলম্বে তার ডাক্তারের সাথে যোগাযোগ করুন । যেহেতু তাদের রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা ঠিকমতো কাজ করে না, তাই তাদের ঘন ঘন সংক্রমণ হতে পারে। আপনার ডাক্তার এই অসুস্থতা বা সংক্রমণের চিকিৎসা করতে পারেন, অথবা জীবন-হুমকির মতো জটিলতা প্রতিরোধ করতে পারেন।

আপনার সন্তানের নিম্নলিখিত কোনোটি থাকলে ডাক্তারের পরামর্শ নিন:

• মলের সাথে রক্ত ​​(রক্তযুক্ত ডায়রিয়া)
• ঘন ঘন নাক দিয়ে রক্ত ​​পড়া
• বড় এলাকা জুড়ে কালশিটে
• তাদের ত্বকের পরিবর্তন
• পুনরাবৃত্ত সংক্রমণ (যেমন, মারাত্মক জলবসন্ত বা থ্রাশ, ব্যাকটেরিয়াজনিত সংক্রমণ)

ডাক্তারকে আমার কী কী প্রশ্ন করা উচিত?

আপনি ডাক্তারকে এই ধরনের প্রশ্ন করতে পারেন:

• আমার সন্তানের গড় আয়ু কত?
• আমার সন্তানের একজিমা নিরাময়ে আমি কোন কোন পণ্য ব্যবহার করতে পারি?
• আপনার প্রস্তাবিত চিকিৎসাগুলোর কোনো পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া আছে কি?
• আমার সন্তান কি স্টেম সেল প্রতিস্থাপনের জন্য উপযুক্ত?

উইস্কট-অলড্রিচ সিনড্রোম এবং অ্যাটাক্সিয়া-টেলানজিয়েক্টাসিয়ার মধ্যে পার্থক্য কী?

উইস্কট-অলড্রিচ সিনড্রোম এবং অ্যাটাক্সিয়া-টেলানজিয়েক্টাসিয়া উভয়ই জিনগত রোগ, যা রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থার কার্যকারিতাকে প্রভাবিত করে।তবে, অ্যাটাক্সিয়া-টেলানজিয়েক্টাসিয়া এটিএম (ATM) জিনের একটি মিউটেশনের কারণে হয়ে থাকে। এটি আপনার নড়াচড়া এবং সমন্বয়কে প্রভাবিত করে। এর ফলে আপনার ত্বকে রক্তনালীগুলো আঁকাবাঁকা হয়ে দেখা যায়।

সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলো যা আপনার মনে রাখা দরকার

আপনার সন্তানের একটি বিরল জিনগত রোগ আছে যা তাকে সারাজীবন প্রভাবিত করবে, এটা জানতে পারাটা খুবই কষ্টকর হতে পারে। এটা একটা বড় ধাক্কা হতে পারে। কিন্তু চিন্তা করবেন না। আপনার সন্তানের ডাক্তার আপনাকে এই রোগটি সম্পর্কে আরও বিস্তারিত জানাবেন এবং আপনি বাড়িতে কীভাবে আপনার সন্তানকে সাহায্য করতে পারেন, সে বিষয়েও বলবেন। আপনার সন্তানের রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা হয়তো ঠিকমতো কাজ করছে না, তাই সে হয়তো ঘন ঘন অসুস্থ হতে পারে।

সন্তানের যত্ন নেওয়ার পাশাপাশি নিজের যত্ন নেওয়াও জরুরি। অনেক বাবা-মা ও পরিবার একজন মানসিক স্বাস্থ্য পরামর্শকের সাথে কথা বলে অনেক স্বস্তি ও সমর্থন পেয়ে থাকেন।

বর্তমান চিকিৎসা পদ্ধতির উন্নতির ফলে, এই রোগে আক্রান্ত শিশুরা এখন পরিপূর্ণ ও সুখী জীবন যাপন করতে পারছে। তাই মনোবল ধরে রাখুন।

উইস্কট -অলড্রিচ সিনড্রোম, জিনগত রোগ, রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা, একজিমা, রক্তক্ষরণ, স্টেম সেল প্রতিস্থাপন, শিশু স্বাস্থ্য