Da li vaša beba ima rascjep usne/nepca? (Rascjep usne/rascjep nepca) - Budimo svjesni ovoga!

Jednostavno rečeno, rascjep usne i rascjep nepca su otvori na gornjoj usni ili nepcu bebe. To se smatra urođenim manama/kongenitalnim abnormalnostima . To znači da se ova stanja javljaju dok je beba još u maternici, odnosno tokom fetalnog razvoja, kada su dijelovi lica spojeni. To se dešava kada se tkiva koja čine gornju usnu i gornje nepce ne spajaju pravilno. Ali ne brinite, oba ova stanja se mogu u velikoj mjeri ispraviti operacijom.

Šta je rascjep usne?

Naše usne počinju se formirati između četiri i sedam sedmica nakon začeća. Tkiva s obje strane glave spajaju se u sredini lica i formiraju usne i usta. Rascjep usne nastaje kada se ova tkiva koja čine usne ne spoje u potpunosti.

Dolazi do toga da se između dvije strane gornje usne formira mali ili veliki razmak. Ovaj rascjep ponekad može biti mala pukotina ili veliki razmak koji se proteže sve do nosa. Ovo razdvajanje može utjecati i na desni ili nepce.

Šta je rascjep nepca?

Vaše nepce se razvija između šeste i devete sedmice trudnoće. Rascjep nepca je pukotina ili otvor na nepcu koji se razvija tokom ovog perioda. Može zahvatiti tvrdo nepce sprijeda, meko nepce pozadi ili oboje.

Rascjep usne i rascjep nepca mogu se pojaviti na jednoj strani usta ili na obje strane. Budući da se rascjep usne i nepca razvijaju odvojeno, mogu se javiti sljedeća stanja:

• Rascjep usne bez rascjepa nepca.
• Rascjep nepca bez rascjepa usne.
• I rascjep usne i rascjep nepca - Ovo je najčešći slučaj.

Koliko je ovo stanje često?

U stvari, ova stanja koja se nazivaju rascjep usne i rascjep nepca također se viđaju na Šri Lanki. U Americi su to jedni od najčešćih urođenih mana.

Prema podacima tamo (Američki centri za kontrolu i prevenciju bolesti):

• Otprilike jedna od 1.600 beba rodi se s rascjepom usne i nepca.
• Otprilike jedna od svakih 2.800 beba rodi se s rascjepom usne, a ne s rascjepom nepca.
• Otprilike jedno od 1.700 rođenih beba rađa se s rascjepom nepca, a ne s rascjepom usne.

Rascjep usne (sa ili bez rascjepa nepca) je češći kod muške djece. Rascjep nepca sam po sebi (bez rascjepa usne) je češći kod ženske djece.

Koji su uzroci rascjepa usne i nepca?

U većini slučajeva teško je utvrditi tačan uzrok rascjepa usne ili nepca. To nije nešto što roditelji mogu spriječiti. Većina naučnika vjeruje da je uzrokovan kombinacijom genetskih i okolišnih faktora.Izgleda da se ovo stanje javlja. Ako neko u porodici, odnosno brat ili sestra, roditelj ili drugi rođak, ima ovo stanje, čini se da postoji nešto veća vjerovatnoća da će ga razviti i novorođenče.

Koji su faktori rizika?

Ako koristite određene lijekove tokom trudnoće, vaša beba može biti izložena nešto većem riziku od razvoja rascjepa usne/nepca. Na primjer:

• Neki lijekovi koji se daju za stanja poput epilepsije (lijekovi protiv napadaja).
• Lijek koji sadrži `(Accutane®)` za akne.
• Metotreksat je lijek koji se koristi za liječenje bolesti poput raka, artritisa i psorijaze.

Također, na ovo mogu utjecati i drugi faktori povezani s majkom:

• Nedostatak folne kiseline.
• Gojaznost znači imati prekomjernu težinu.
• Upotreba duhana tokom trudnoće.
• Poremećaj upotrebe supstanci.
• Izloženost određenim virusima ili hemikalijama tokom trudnoće.

Je li ovo genetski uzrokovano? (Je li rascjep usne/rascjep nepca genetski uzrokovan?)

Neke studije ukazuju na genetsku vezu između rascjepa usne i rascjepa nepca. Na primjer, ako ste vi ili vaš partner imali rascjep usne ili nepca pri rođenju, vaša beba ima 2% do 8% šanse da ima to stanje. Ako već imate dijete s rascjepom usne/rascjepom nepca, vaše sljedeće dijete ima nešto veću vjerovatnoću da ima to stanje.

Koje su komplikacije ovog stanja?

Bebe rođene s rascjepom usne ili nepca mogu imati poteškoća s hranjenjem (i hranjene na flašicu i dojene) . Također mogu imati poteškoća s govorom. Često se tekućina nakuplja iza bubne opne, što uzrokuje gubitak sluha . Neke bebe imaju i problema sa zubima .

Kako dijagnosticirati rascjep usne i nepca?

U većini slučajeva, rascjep usne se može otkriti tokom prenatalnog ultrazvuka . To je zato što rascjep usne može uzrokovati fizičke promjene na licu bebe. Međutim, ako postoji samo rascjep nepca bez rascjepa usne (izolovani rascjep nepca), malo ga je teže otkriti na ovaj način. Samo 7% takvih slučajeva se otkrije ultrazvukom.

Ako se ovo ne otkrije ultrazvukom, usta, nos i nepce mogu se pregledati nakon rođenja djeteta kako bi se utvrdilo da li postoji rascjep usne ili nepca.

U nekim slučajevima, ljekar može preporučiti test koji se zove amniocenteza , koji uključuje uzimanje uzorka amnionske tečnosti koja okružuje bebu kako bi se provjerile druge genetske bolesti.

Može li se rascjep usne dijagnosticirati prije rođenja?

U većini slučajeva, ljekari će otkriti rascjep usne tokom ultrazvučnog pregleda u 20. sedmici trudnoće (Anatomski pregled), koji se radi između 18. i 22. sedmice trudnoće. Ponekad se može otkriti već u 12. sedmici. Međutim, otkrivanje rascjepa nepca ultrazvukom je malo izazovnije.

Koji su tretmani za rascjep usne/nepca?

Rascjep usne i/ili rascjep nepca se liječi hirurški . Tačni detalji ovog tretmana zavise od veličine rascjepa, uzrasta djeteta i svih drugih posebnih potreba ili zdravstvenih stanja koje ima. Vaše dijete će imati ovu operaciju u bolnici, pod općom anestezijom , što znači da potpuno spava.

Popravak rascjepa usne

Rascjep usne može zahtijevati jednu ili dvije operacije. Prva operacija se obično izvodi kada vaša beba ima između 3 i 6 mjeseci. Ovom operacijom će se popraviti i zatvoriti usnica. Ako je potrebna druga operacija, obično se izvodi kada vaša beba ima oko 6 mjeseci.

Postoji nekoliko tehnika koje se mogu koristiti prije operacije kako bi se poboljšali rezultati. To su neinvazivne metode koje mogu značajno promijeniti oblik usana, nosa i usta vaše bebe. Na primjer:

• Režim lepljenja usana trakom može pomoći u sužavanju rascjepa usne kod bebe.
• Nazalni lift pomaže u oblikovanju bebinog nosa u prirodniji oblik.
• Uređaj za nazalno-alveolarno oblikovanje (NAM) pomaže u povoljnijem oblikovanju tkiva usana za operaciju.

Popravak rascjepa nepca

Operacija rascjepa nepca se obično izvodi kada beba ima oko 12 mjeseci. Ovo pomaže u stvaranju funkcionalnog nepca i smanjuje mogućnost nakupljanja tečnosti u srednjem uhu bebe. Kako bi se spriječilo ovo nakupljanje, djeci s rascjepom nepca obično se u bubne opne postavljaju posebne cijevi koje pomažu u drenaži tečnosti. Njihovi ljekari će im provjeravati sluh otprilike jednom godišnje.

Oko 40% djece s rascjepom nepca trebat će daljnju operaciju kako bi se poboljšao njihov govor . Logoped će procijeniti govor vašeg djeteta između 4. i 5. godine. On ili ona može koristiti nazofaringeskop ( kameru koja se ubacuje kroz nos) kako bi pregledao pokrete jezika i grla. Ako vašem djetetu treba operacija radi poboljšanja govora, to se obično radi oko 5. godine.

Djeca koja imaju rascjep koji utiče na liniju desni također mogu trebati koštani transplantat između 6. i 10. godine. Ovaj postupak popunjava gornju liniju desni, pružajući potporu stalnim zubima i stabilizirajući gornju vilicu. Nakon što izniknu stalni zubi, vašem djetetu će možda biti potrebno ispraviti zube.Često je potrebno koristiti proteze i ekspander nepca kako bi se proširilo nepce.

Vašem djetetu će možda biti potrebna dodatna operacija zbog:

• Poboljšajte izgled usana i nosa.
• Zatvorite otvore između usta i nosa.
• Olakšajte disanje.
• Stabilizirajte i ispravite vilicu.

Operacija može nositi rizike poput krvarenja, infekcije i oštećenja živaca, tkiva ili drugih struktura. Međutim, operacija rascjepa usne i nepca je obično uspješna i nosi nizak rizik. Nakon operacije rascjepa usne ostaje mali ružičasti ožiljak, koji bi trebao postepeno blijediti kako dijete raste.

Šta su nehirurški tretmani?

Djeci s rascjepom usne ili nepca može biti potrebno liječenje nakon operacije. Ostali tretmani koje im ljekari mogu preporučiti uključuju logopedsku terapiju i ortodontski tretman .

Ko liječi ovu djecu?

Zbog brojnih problema oralnog zdravlja i medicinskih problema povezanih s rascjepom usne ili nepca, tim zdravstvenih radnika razvija sveobuhvatan plan njege. Liječenje vašeg djeteta obično počinje u djetinjstvu i često se nastavlja u ranoj odrasloj dobi.

Njihov zdravstveni tim može uključivati:

• Dječji plastični hirurg.
• Pedijatar.
• Otorinolaringolog (specijalista za uho, nos i grlo).
• Pružaoci podrške za laktaciju pomažu pri ranom hranjenju.
• Ortodontist je stomatološki specijalista koji ispravlja i pomiče zube u pravilan položaj.
• Stomatolog ili dječji stomatolog koji pruža opću stomatološku njegu.
• Specijalista za izradu umjetnih zuba i stomatoloških aparata (protetičar).
• Logopedi (SLP) procjenjuju probleme s govorom.
• Audiolog koji testira i prati sluh.
• Socijalni radnik/psiholog koji pruža podršku porodici i provjerava da li postoje problemi s prilagođavanjem djeteta.
• Genetski savjetnici koji pomažu roditeljima i odraslim pacijentima da shvate mogućnost da u budućnosti imaju djecu s rascjepom nepca/usne.

Može li se spriječiti rascjep usne/nepca?

Ne postoji način da se u potpunosti spriječi rascjep usne/nepca kod vaše bebe. Međutim, možete smanjiti rizik izbjegavanjem cigareta, alkohola i određenih lijekova tokom trudnoće. Za više informacija razgovarajte sa svojim ljekarom.

Kakva će biti budućnost ove djece?

Liječenje može trajati godinama i može zahtijevati nekoliko operacija. AliVećina djece s ovim stanjima ima normalno djetinjstvo. Uz liječenje, teškoće u govoru i jedenju mogu se poboljšati. Neki ljudi mogu biti malo osjetljivi na oblik svojih usana ili ožiljke. Razgovarajte s ljekarima vašeg djeteta o tome kako vas mogu podržati tokom godina.

Može li se beba s rascjepom usne/nepca dojiti?

Moguće je dojiti bebu s rascjepom usne i/ili nepca. Međutim, trebat će vam pomoć obučenog medicinskog stručnjaka. Uspješno dojenje ovisi o nekoliko faktora, kao što su:

• Vrsta, veličina i lokacija pukotine.
• Položaj u kojem dojite.
• Da li vaša beba ima sindrom povezan s ovim (koji može imati i druge simptome koji ometaju dojenje).
• Edukacija i podrška o dojenju koju primate.

Bebe koriste sisanje kako bi sisale mlijeko iz dojke. Rascjep usne i/ili nepca može spriječiti bebu da koristi ovo sisanje.

Istraživanja pokazuju da neke bebe samo s rascjepom usne mogu razviti dovoljno sisanja za uspješno dojenje. Također je moguće da bebe s malim rascjepom koje zahvataju samo meko nepce mogu razviti potrebno sisanje.

Međutim, obično je teško razviti moć hvatanja kod ovakvih beba:

• Za bebe sa rascjepom usne i nepca.
• Za bebe sa velikim pukotinama koje zahvataju tvrde i/ili meke dijelove lobanje.

Ova beba može imati poteškoća s razvojem sposobnosti sisanja jer ne postoji pravilna granica između unutrašnjosti nosa i unutrašnjosti usta.

Ako vaša beba ne može dobro sisati, pokušaj sisanja može biti vrlo naporan . Može imati nazalnu regurgitaciju ili refluks. Neke bebe možda neće dobiti dovoljno mlijeka, što može uzrokovati probleme s hranjenjem i rastom.

Podrška za dojenje bebe s rascjepom usne/nepca

Prvo što trebate znati je da niste sami . Mnoge druge porodice se suočavaju s ovom situacijom i također se pitaju kako upravljati dojenjem ili drugim opcijama.

Srećom, konsultanti za laktaciju i stručnjaci za dojenje, uključujući i specijaliste za dojenje , dostupni su vam da vam pomognu da pronađete načine za dojenje vaše bebe. Ove osobe vam mogu pomoći čak i ako ne možete dojiti. Zakažite pregled kod njih što je prije moguće, čak i dok ste još trudni. Možete saznati kako da se brinete o svojoj bebi i šta da očekujete.

Konsultant za laktaciju vam može pomoći u sljedećim stvarima:

• Utvrdite da li je dojenje moguće.
• Upravljajte svojom opskrbom mlijekom.
• Naučite kako izmlačiti majčino mlijeko, ručno ili pomoću pumpice za grudi.
• Pronađite najbolji položaj za dojenje koji odgovara vama i vašoj bebi.
• Pobrinite se da vaša beba unosi dovoljno tečnosti.
• Pratite rast i dobitak na težini vaše bebe.
• Ako je potrebno, organizujte dodatna hranjenja (pripremljeno mlijeko ili zamjene za majčino mlijeko donora).
• Pomoć pri dojenju za vas i vašu bebu nakon operacije rascjepa usne/nepca.

Podrška ako ne možete dojiti

Važno je znati da uprkos svim naporima, vaša beba možda neće moći direktno sisati iz dojke. To može biti slučaj i nakon operacije. Međutim, vaš konsultant za laktaciju vam može pomoći da pronađete druge načine hranjenja i povezivanja sa svojom bebom.

Na primjer, vaš ljekar vam može pomoći pri izdajanju majčinog mlijeka . To uključuje izdajanje majčinog mlijeka (ručno ili pumpicom) i davanje bebi pomoću kašike, šoljice, flašice ili šprice. Neke flašice su dizajnirane da vašoj bebi pruže dodatnu pomoć pri sisanju. Vaš ljekar vam može pomoći da odaberete pravu flašicu za vas.

Dojenje osigurava vašoj bebi važne hranjive tvari iz mlijeka. Dojenje također može smanjiti rizik od infekcija uha kod vaše bebe, koje su česte kod beba s rascjepom usne/nepca.

Vaš ljekar vas može ohrabriti da pokušate dojiti svoju bebu, čak i ako vaša beba ne dobija dovoljno mlijeka za hranjenje. To može pomoći u održavanju zaliha mlijeka. To je također važan način da utješite svoju bebu i povežete se s njom.

Kakva stomatološka njega je potrebna vašem djetetu?

Općenito, djeca s rascjepom usne i nepca imaju iste stomatološke potrebe kao i druga djeca. Međutim, djeca s rascjepom usne i nepca mogu imati nedostajuće zube, promjenu oblika zuba ili nepravilni položaj zuba. Evo nekoliko preporuka:

• Rana njega zuba: Vašem djetetu je potrebna dobra ishrana, pravilno pranje zuba i tretman fluorom kako bi zubi ostali zdravi. Čim zubi počnu da izbijaju, operite zube malom četkicom za zube s mekim vlaknima. Ako ova četkica za zube nije u stanju da pravilno očisti zube zbog različitog oblika usta i zuba, stomatolog može preporučiti korištenje meke spužve s vodicom za ispiranje usta. Pitajte dijete koliko često treba da vodi zube na stomatološke preglede.
• Ortodontska njega: Nakon što izniknu trajni zubi, ortodont će procijeniti kratkoročne i dugoročne stomatološke potrebe vašeg djeteta. Mnogoj djeci s rascjepom nepca bit će potrebno proširenje nepca oko 6. ili 7. godine. Nakon što izniknu svi trajni zubi, ortodont može ispraviti zube aparatićem za zube. Vašem djetetu može biti potrebna i ortodontska njega kako bi se pripremilo za ortognatsku hirurgiju.
• Protetska njega: Protetičar može zamijeniti nedostajuće zube zubnim mostom ili izraditi posebne uređaje koji se nazivaju govorne bulbe ili nepčani liftovi kako bi se poboljšao govor. Protetičar radi u koordinaciji s oralnim ili plastičnim hirurgom i logopedom.

Koji su problemi povezani s rascjepom usne i nepca?

Djeca s rascjepima često imaju problema s prehranom, gubitkom sluha i govorom . Djeca također mogu imati problema sa zubima ili probleme sa samopoštovanjem.

• Problemi s ishranom: Kada postoji pukotina ili otvor na nepcu, hrana i piće mogu se vratiti iz usta kroz nos. Neke bebe imaju poteškoća s dojenjem ili hranjenjem na flašicu jer ne mogu pravilno sisati.
• Gubitak sluha: Djeca s rascjepom nepca imaju veću vjerovatnoću da razviju "ljepljivo" uho, što može dovesti do gubitka sluha ako se ne liječi.
• Problemi s govorom: Djeca s rascjepom nepca mogu imati poteškoća s govorom. Njihovi glasovi se možda neće pravilno čuti, a njihov govor može biti teško razumljiv. Nemaju sva djeca ove probleme i oni se mogu ispraviti operacijom.
• Problemi sa zubima: Djeca sa rascjepima zuba imaju veću vjerovatnoću da razviju karijes, izgube zube, nepravilno se razvijaju ili mijenjaju položaje tijela.

Veća je vjerovatnoća da će razviti defekte u alveolarnom grebenu, koštanom dijelu gornjeg dijela desni gdje se nalaze zubi. Defekt u ovom alveolarnom grebenu može uzrokovati:

• Trajni zubi se mogu pomicati, labaviti ili čak rotirati.
• Može spriječiti nicanje trajnih zuba.
• Formiranje alveolarnog grebena može se spriječiti.
• Očnjaci i sjekutići koji izbijaju mogu prerano ispasti.
• Emocionalni ili socijalni problemi: Djeca s rascjepima mogu osjećati osjećaje inferiornosti ili srama zbog svog izgleda, čak i u ranoj dobi. To može dovesti do emocionalnih, socijalnih ili problema u ponašanju u školi i može utjecati na njihovo samopoštovanje.

Možda ste saznali za ovo stanje tokom ultrazvučnog pregleda dok je vaša beba još bila u maternici ili nakon što se vaša beba rodila. Međutim, imati rascjep usne ili nepca može biti vrlo stresna situacija koju je teško opisati riječima. Možda ste zabrinuti zbog operacija koje će vaša beba trebati, kako će se oporaviti i kakvo će biti njeno djetinjstvo. Zapamtite, medicinski tim vaše bebe je tu da pomogne cijeloj vašoj porodici (uključujući i vas).Ne ustručavajte se podijeliti sva svoja pitanja i nedoumice s njima. Tada ćete moći donijeti odluku i dobiti informacije koje su vam potrebne za putovanje koje je pred vama.

Najvažnije stvari koje bismo trebali ponijeti kući iz ove priče (Poruka za ponijeti kući)

Normalno je da se osjećate preplavljeno kada saznate da vaša beba ima rascjep usne ili nepca. Ali zapamtite, niste sami .

Važno je da postoje efikasni tretmani za oba ova stanja. Da, potrebno je vrijeme i može biti potrebno više operacija. Ali uz odgovarajuću medicinsku njegu i ljubav i podršku vaše porodice, vaše dijete može živjeti sretan i zdrav život kao i svi ostali.

Posebnu pažnju treba posvetiti stvarima poput hranjenja u ranim fazama i govora kasnije. Postoji veliki broj ljudi, uključujući ljekare i logopede, koji mogu pomoći u svemu tome.

Čak i u ranoj dobi, vaša beba može biti pomalo tužna zbog svog izgleda. U tom trenutku je veoma važno da je razumijete, razgovarate s njom s ljubavlju i utješite je. Razgovarajte o svemu tome sa svojim ljekarom. On će vas tačno uputiti.

Zato, ostanite jaki i slijedite savjete doktora dok prolazite kroz ovo putovanje. Vaša beba će se brzo oporaviti i svijet će vidjeti s prekrasnim osmijehom!

Rascjep usne, rascjep nepca, urođene mane, zdravlje bebe, hirurgija, logopedska terapija , dojenje