Neke bolesti su vrlo rijetke. A život s njima predstavlja veliki izazov. Mukopolisaharidoza VI, ili MPS VI ili Maroteaux-Lamyjev sindrom, jedna je takva rijetka, genetska bolest. Galsulfaza je poseban tretman koji donosi olakšanje onima koji pate od ove bolesti. Danas govorimo o ovom vrlo važnom tretmanu. Ako je vama, vašem djetetu ili nekome koga poznajete propisan ovaj tretman, ovaj članak će vam biti vrlo koristan.
Šta je galsulfaza?
Jednostavno rečeno, galsulfaza je terapija zamjene enzima. Sada da vidimo šta to znači.
Zamislite naše tijelo kao veliku fabriku. Ova fabrika ima posebne radnike koji obavljaju različite poslove. Ti radnici su ono što nazivamo enzimima . Kod MPS VI, poseban enzim koji je potreban za razgradnju složenih šećera u našem tijelu ili se ne proizvodi u tijelu pri rođenju ili se proizvodi u vrlo maloj količini.
Dakle, kada se ovaj enzim izgubi, ti šećeri počinju da se nakupljaju unutar ćelija tijela. Zbog toga se oštećuju različiti organi poput kostiju, srca, pluća i očiju i pojavljuju se simptomi.
Ovaj lijek, nazvan Galsulfaza, djeluje tako što tijelu daje enzim koji nedostaje izvana. Kada ovaj lijek uđe u tijelo, on razgrađuje nakupljene šećere i pomaže u kontroli simptoma. Trgovački naziv ovog lijeka je Naglazyme.
Važno: Ovo nije lijek za bolest. Međutim, pruža značajno olakšanje kontrolom simptoma i poboljšanjem kvalitete života.
Stvari koje trebate reći svom ljekaru prije početka liječenja
Prije početka ovog liječenja, veoma je važno da obavijestite svog ljekara o svojoj kompletnoj zdravstvenoj istoriji. Obavezno im recite posebno sljedeće:
| Informacije koje trebate pružiti | Zašto je to važno? |
|---|---|
| Alergije | Obavijestite svog ljekara ako imate bilo kakve alergije na gliklazid, druge lijekove, hranu ili proteine hrčka. Ovo je važno jer se ove supstance koriste u proizvodnji nekih lijekova. |
| Hrkanje ili apneja u snu | Neke osobe s MPS VI mogu iskusiti apneju u snu. Ovaj lijek može promijeniti ovo stanje, tako da bi vaš ljekar trebao biti svjestan toga. |
| Groznica ili infekcija | Ako trenutno imate infekciju, poput prehlade ili gripe, molimo vas da nas obavijestite o tome prije nego što primite liječenje. |
| Trudnoća ili dojenje | Ako ste trudni, pokušavate zatrudnjeti ili dojite, obavezno obavijestite svog ljekara prije liječenja. |
Kako se primjenjuje ovaj tretman?
Ovo nije lijek koji možete ponijeti kući.
- Injekcija u venu: Ovo je tretman koji se daje u venu, poput fiziološkog rastvora. U medicini to nazivamo intravenskom infuzijom .
- U bolnici ili klinici: Ovaj tretman se pruža u bolnici ili specijaliziranoj klinici od strane obučenog ljekara ili medicinskog osoblja.
- Trajanje: Ovaj tretman obično traje nekoliko sati, tokom kojih ćete biti pod medicinskim nadzorom.
Je li ovo pogodno za djecu?
Da, ovaj tretman se daje i djeci starijoj od 5 godina. Međutim, doziranje se određuje s posebnom pažnjom, uzimajući u obzir faktore kao što su stanje i težina djeteta. Stoga, ako dajete ovaj tretman svom djetetu, razgovarajte o tome sa svojim pedijatrom.
Šta učiniti ako propustite dozu?
Veoma je važno da ovaj tretman primite u zakazano vrijeme kako bi bio uspješan. Ako iz nekog razloga niste u mogućnosti doći na tretman u zakazano vrijeme, nemojte ga preskakati. Što prije pozovite svog ljekara ili bolnicu i dogovorite drugi termin.
Šta se dešava ako se doza lijeka poveća (predoziranje)?
Budući da se ovo daje u bolnici, pod medicinskim nadzorom, vjerovatnoća predoziranja je vrlo mala. Međutim, ako sumnjate da se to dogodilo, odmah obavijestite medicinsko osoblje. Ako je potrebno, oni će kontaktirati Nacionalni centar za informacije o trovanju u Nacionalnoj bolnici u Colombu za savjet ili će vas uputiti u Jedinicu za hitnu medicinsku pomoć (ETU) .
Koji su mogući neželjeni efekti lijeka?
Kao i kod bilo kojeg lijeka, i kod galsulfaze se mogu javiti neke nuspojave. Neke od njih mogu biti ozbiljne, stoga je važno biti svjestan njih.
| Nuspojave koje treba odmah prijaviti ljekaru | |
|---|---|
| 🔴 Alergijske reakcije | Osip na koži, svrbež, oticanje lica, usana ili jezika. |
| 🔴 Problemi s disanjem | Otežano disanje, piskanje. |
| 🔴 Bol u grudima | Osjećaj stezanja ili bola u grudima. |
| 🔴 Drugi ozbiljni simptomi | Promjene vida, bol ili infekcija uha, vrtoglavica, groznica ili zimica, visok krvni pritisak. |
| Obično nije ozbiljno (ali obavijestite svog ljekara ako se nastavi) | |
| 🟢 Bol u tijelu (bolovi i grčevi) | Bol u mišićima i zglobovima. |
| 🟢 Problemi sa probavnim sistemom | Bol u stomaku, mučnina, povraćanje, dijareja. |
| 🟢 Ostale manje karakteristike | Glavobolja, umor. |
Ova lista ne uključuje sve moguće nuspojave. Ako osjetite bilo koje druge simptome, molimo vas da obavijestite svog ljekara.
Drugi lijekovi koji mogu stupiti u interakciju s ovim lijekom
Neki lijekovi mogu stupiti u interakciju s galsulfazom. Na primjer:
- Hlorokin
- Gentamicin
- Hidroksiklorokin
Ovo nije potpuna lista. Stoga, obavijestite svog ljekara o svim lijekovima koje uzimate (lijekove na recept, one koji se mogu kupiti bez recepta, vitamine, tradicionalne lijekove, ajurvedske lijekove). Također, obavijestite ga/je ako pušite ili pijete alkohol.
Znamo da život s tako rijetkim stanjem nije lak. Ali moderni tretmani poput ovih mogu vam pomoći da upravljate simptomima i živite boljim životom. Najvažnije je održavati redovan odnos sa svojim ljekarom i tačno slijediti njegove savjete.
Poruka za ponijeti kući
- Galsulfaza je enzimska nadomjesna terapija koja kontrolira simptome rijetke bolesti zvane MPS VI. Ne izlječuje bolest u potpunosti.
- Ovaj tretman se daje u bolnici ili klinici, putem vene. Ne može se ponijeti kući i koristiti.
- Prije početka liječenja, neophodno je obavijestiti svog ljekara o svim alergijama koje imate, drugim zdravstvenim stanjima i svim lijekovima koje uzimate.
- Ako osjetite ozbiljne alergijske simptome poput otežanog disanja i oticanja lica, odmah potražite medicinsku pomoć.
- Ne propustite zakazani termin liječenja. Ako to učinite, odmah se obratite svom ljekaru.
💬 Comments (0)
Još nema komentara. Dodajte svoj komentar ovdje po prvi put.
Dodajte svoj komentar