Da li vaše dijete ima osip i bezvoljno tijelo? Hajde da saznamo više o juvenilnom dermatomiozitisu (JDM).

Da li se vaše dijete osjeća umornije nego inače, čak i kada trči ili se penje stepenicama? Ili ima crvene/ljubičaste mrlje na licu ili rukama? Ako imate ove simptome, nemojte ih odbacivati ​​kao normalne. Ovo bi moglo biti uobičajeno stanje među djecom, ali mnogi ljudi ne znaju za to. Ne brinite, jasno ćemo o tome razgovarati.

Šta je juvenilni dermatomiozitis (JDM)?

Jednostavno rečeno, juvenilni dermatomiozitis (JDM) je stanje u kojem naša koža, mišići i krvni sudovi bivaju napadnuti defektom u našem imunološkom sistemu. Takve bolesti nazivamo autoimunim bolestima. Kod njih postoji upala u tijelu. To uglavnom uzrokuje osip na koži i slabost mišića . "Juvenilni" to znači jer počinje u mladoj dobi, odnosno tokom djetinjstva.

Ova bolest može otežati djetetu ustajanje, trčanje, penjanje uz stepenice, pa čak i obavljanje svakodnevnih zadataka poput podizanja ruku i češljanja kose. Kao roditelju, može biti vrlo uznemirujuće vidjeti dijete kako se ovako muči. Ali najvažnije je da se uz pravilno liječenje ovi simptomi mogu dobro kontrolirati i da dijete može imati dobar kvalitet života .

Ko je najvjerovatnije obolio od ove bolesti?

JDM obično počinje kod djece između 5 i 10 godina. Češći je kod djevojčica nego kod dječaka. Iako može pogoditi bilo koje dijete, češći je kod bijele djece.

Odrasli također mogu iskusiti ove simptome. Ali obično se javlja u 40-im i 50-im godinama. To se naziva dermatomiozitis. Oba spadaju u istu grupu stanja.

Koji su glavni simptomi JDM-a?

Dijete može pokazivati ​​neke rane znakove ove bolesti čak i prije nego što se dijagnosticira. Glavni simptomi bolesti uključuju promjene na koži i slabost mišića. Pogledajmo ih odvojeno.

Simptomi koji se mogu javiti u težim slučajevima

Ovi simptomi su obično rijetki. Međutim, ako JDM postane težak, može uticati i na disanje i gutanje djeteta. Ovi simptomi mogu uključivati:

• Hrana se uvijek zaglavi prilikom gutanja.
• Promjene glasa, slabljenje.
• Otežano disanje (Dispneja).

Koje su komplikacije ako se ne liječe?

Ne brinite zbog ovoga. Ovo se odnosi na to šta se može dogoditi ako ne dobijete liječenje. Sa današnjim naprednim tretmanima, mnoge od ovih stvari se mogu spriječiti.

• Naslage kalcija: Tvrde, kamenu slične kvržice mogu se formirati ispod kože. One mogu otežati kretanje mišića.
• Kontrakture mišića: Mišići postaju zategnuti i mogu biti prisutni čak i kada su zglobovi savijeni.
• Čirevi: Čirevi se mogu pojaviti na koži ili u crijevima.
• Teška slabost: Možete postati toliko slabi da ne možete disati ili gutati.

Zašto se ovo dešava? Koji je razlog?

Razmislite o tome na ovaj način: naše tijelo je poput tvrđave. Unutar njega nalazi se vojska koja se zove imunološki sistem. Njihov zadatak je da nas zaštite napadajući strane neprijatelje poput virusa i bakterija. Kod autoimune bolesti poput JDM-a, ova vojska greškom počinje napadati naše vlastite dobre ćelije (kožu, mišiće).

Tačan uzrok ovog poremećaja u radu imunološkog sistema još nije poznat, ali ljekari vjeruju da bi mogao biti uzrokovan kombinacijom genetske komponente i faktora okoline (na primjer, virusne infekcije).

Kako ljekar tačno dijagnosticira ovu bolest?

Kada odvedete dijete kod ljekara, on ili ona će ga prvo pažljivo pregledati, provjeravajući stvari poput osipa na koži i snage mišića. Osim toga, može se uraditi i nekoliko testova kako bi se potvrdila dijagnoza.

• Analize krvi: One mogu provjeriti nivo upale u krvi i nivo mišićnih enzima koji se proizvode kada su mišići oštećeni. Također mogu tražiti posebne proteine ​​(autoantitijela) koji se vide kod JDM-a.
• Elektromiografija (EMG): Ovo uključuje umetanje vrlo finih elektroda nalik igli u mišiće i mjerenje njihove električne aktivnosti.
• MRI (magnetna rezonanca): Ovaj test koristi veliki magnet kako bi se dobila jasna slika upale i oticanja unutar tijela, posebno u mišićima.
• Biopsija mišića: Ovo uključuje manji hirurški zahvat kojim se uklanja vrlo mali komadić mišićnog tkiva i pregledava pod mikroskopom. Ovo je vrlo važno kako bi se potvrdilo da li se radi o JDM-u ili nekoj drugoj bolesti mišića (npr. mišićnoj distrofiji).
• Kapilaroskopija noktnog nabora: Poseban instrument se koristi za pregled sitnih krvnih sudova (kapilara) ispod djetetovih noktiju radi utvrđivanja otoka. Kod djece s JDM-om mogu se vidjeti specifične promjene na ovim krvnim sudovima.

Koji su tretmani za JDM?

Glavni cilj liječenja JDM-a je smanjenje upale u tijelu, kontrola simptoma i pomoć djetetu da živi dobar život. Liječenje može izazvati periode remisije kada simptomi nestanu.

Lijekovi

• Kortikosteroidi:Ovo su glavne vrste lijekova koji se daju prvi. Oni brzo smanjuju upalu. U početku se daju u visokim dozama, a zatim se doza postepeno smanjuje kako se simptomi povlače.
• Metotreksat: Još jedan važan lijek koji se daje sa ili nakon kortikosteroida. Kontroliše aktivnost imunološkog sistema.
• Hidroksiklorokin: Ovaj lijek je veoma koristan u kontroli osipa na koži.
• Intravenski imunoglobulin (IVIG): Ovo uključuje davanje pročišćenih antitijela u tijelo kroz venu. Ovo može blokirati antitijela koja oštećuju naša tijela.
• Drugi lijekovi: Ako je stanje teško ili ne reaguje na druge lijekove, ljekar može propisati druge lijekove poput ciklosporina i rituksimaba.

Promjene načina života i drugi tretmani

Pored lijekova, i ove stvari su veoma važne.

• Fizikalna terapija: Fizioterapeut podučava vježbe za jačanje mišića, smanjenje ukočenosti zglobova i povećanje fleksibilnosti.
• Zaštita od sunca: Ovo je veoma važno. Izlaganje suncu može pogoršati osip na koži. Stoga uvijek trebate koristiti kremu za sunčanje sa SPF-om od 30 ili više. Nosite šešir i sunčane naočale. Izbjegavajte izlaganje jakoj sunčevoj svjetlosti između 10 i 16 sati.
• Dobra prehrana: Konzumiranje hranjivih namirnica bogatih povrćem, voćem, nemasnim proteinima i cjelovitim žitaricama može pomoći u smanjenju upale u tijelu.
• Logopedska terapija: Logoped uči djecu s poteškoćama s gutanjem tehnikama i vježbama sigurne prehrane.

Šta bismo trebali misliti o budućnosti?

Ne postoji lijek za JDM. Ali ne brinite. Dobra vijest je da uz liječenje mnoga djeca mogu živjeti vrlo uspješan i aktivan život.

Većina djece će ući u remisiju u roku od dvije godine od početka liječenja. Možda ćete moći prestati uzimati lijek u tom trenutku. Međutim, trebali biste nastaviti održavati dobru prehranu, vježbati i koristiti zaštitu od sunca kako biste spriječili povratak simptoma.

Neka djeca mogu imati bolest dugo vremena ili simptomi mogu nestati, a zatim se ponovo pojaviti. Međutim, JDM nije bolest opasna po život. Uz odgovarajuću medicinsku njegu, stanje se može dobro kontrolirati i djeca mogu živjeti normalnim životom kao i druga djeca.