Sents que estàs lluitant sol contra l'espondilitis anquilosant (EA)? Aquí tens ajuda!

L'espondilitis anquilosant, com l'anomenem en termes mèdics, pot ser una mica complicada per a tu. En poques paraules, és un tipus específic d'artritis que afecta la columna vertebral i les articulacions associades. Quan convius amb aquesta afecció a llarg termini, de vegades pots sentir que ets l'únic que experimenta aquest dolor i malestar. Però no estàs sol. Hi ha molts llocs i mètodes que et poden ajudar en aquest viatge, proporcionar-te la informació correcta i conèixer persones que han tingut experiències similars a les teves. D'això és del que parlem en aquest article d'avui.

En primer lloc, què és l'espondilitis anquilosant (EA)?

Abans d'entrar en aquest tema en profunditat, primer entenem què és aquesta afecció. L'espondilitis anquilosant (EA) és un tipus d'artritis inflamatòria. "Inflamatòria" significa que causa inflamació dins del cos. Afecta principalment les articulacions de la columna vertebral .

Pensa-hi, la nostra columna vertebral està formada per ossos petits (vèrtebres) apilats un sobre l'altre. Les articulacions entre aquests ossos ens ajuden a doblegar-nos, estendre'ns i girar-nos. En l'espondilitis anquilosant (EA), el sistema immunitari del cos ataca per error aquestes articulacions sanes. Com a resultat, aquestes articulacions s'inflen, es tornen doloroses i rígides. Amb el temps, aquesta inflamació pot causar nous creixements ossis a la columna vertebral, fusionant les vèrtebres i fins i tot perdent completament la capacitat de doblegar-se. Això pot començar amb rigidesa a la columna vertebral quan et lleves al matí i, amb el temps, pot afectar altres articulacions, com ara els malucs i les espatlles.

On podeu obtenir suport i informació

Quan es viu amb una situació com aquesta, la força que prové de la informació correcta i el suport emocional no té preu. Fem una ullada a alguns dels principals llocs on podeu obtenir ajuda.

En primer lloc, el teu metge.

El teu millor amic i guia en aquest viatge hauria de ser el teu metge que et tracti. No importa quant aprenguis d'Internet i dels amics, només ell o ella sap exactament quina és la teva condició, els tractaments adequats, els nous medicaments i els exercicis que hauries de fer.

• No tingueu por de preguntar al metge qualsevol pregunta o dubte que pugueu tenir.
• Abans de provar alguna cosa que hagis vist a Internet, parla-ne amb el teu metge.
• Si hi ha un canvi en els teus símptomes, si experimentes un nou dolor, explica-li-ho tot.

Què són els Grups de Suport?

Un grup de suport és un lloc on altres persones amb AS com tu es poden reunir. Aquests grups es poden organitzar a nivell hospitalari o en línia. A Sri Lanka, és més fàcil trobar grups en línia.

Quins beneficis obtens d'un grup com aquest?

• No et sentis sol:La sensació de "no sóc l'únic que s'enfronta a això" és una gran font de força.
• Pots compartir experiències: També pots aprendre els petits trucs que altres persones utilitzen per gestionar el dolor i facilitar les tasques diàries.
• Una sensació d'alleujament: Parlar amb algú que entén els teus problemes pot ser un gran alleujament.

Pensa-t'ho dues vegades quan busquis informació en línia!

Avui dia, Internet és un oceà d'informació. Però en aquest oceà, hi ha perles, així com escombraries i fins i tot coses perilloses. Quan busqueu informació sobre la síndrome d'Angiotensina A, sovint recorreu a blogs, fòrums en línia i xarxes socials. Cal anar amb molta cura en aquest sentit.

Abans de confiar en un lloc web o una comunitat en línia, feu-vos aquestes preguntes.

Llocs web i institucions internacionals de confiança

Tot i que no hi ha grans organitzacions dedicades a l'AS a Sri Lanka, hi ha diverses institucions reconegudes al món que proporcionen informació científica. Tot i que la informació que hi ha està en anglès, és molt valuosa.

• Associació Americana d'Espondilitis (SAA): Aquesta és l'organització líder als Estats Units dedicada a l'EA i afeccions relacionades. El seu lloc web té molta informació sobre la malaltia, els tractaments i els exercicis.
• Fundació d'Artritis: Aquesta és una gran organització que proporciona informació sobre l'artritis en general. Té una secció separada sobre l'EA.
• Institut Nacional d'Artritis i Malalties Musculoesquelètiques i de la Pell (NIAMS): Es tracta d'una agència sanitària del govern dels Estats Units. La informació que proporcionen és molt fiable.

També tinguem en compte les xarxes socials com Facebook i Reddit.

Hi ha grups locals i internacionals dedicats a pacients amb EA en plataformes de xarxes socials com Facebook. Són llocs ideals per compartir experiències i fer preguntes. Tanmateix, la precaució esmentada anteriorment també és molt important aquí.

• Actua segons la teva intuïció: si veus un grup, una pàgina o una publicació que sembla sospitós o fals, probablement ho és. Evita aquests llocs.
• No confongueu l'experiència personal amb el consell mèdic: el fet que algú digui "He pres aquest medicament i m'he sentit millor" no vol dir que sigui adequat per a vosaltres. Fins i tot podria ser perillós per a vosaltres. Seguiu sempre els consells del vostre metge per a qualsevol cosa.
• Busqueu comptes verificats: les pàgines de Facebook d'organitzacions grans i de bona reputació tenen una marca de verificació blava. Això significa que és la seva pàgina oficial. La informació d'aquests llocs és més fiable.

Viure amb la síndrome d'Angioplàstia és un repte. Però no ho has d'afrontar sol. Obtenir la informació i el suport adequats de les persones adequades pot fer que aquest viatge sigui molt més fàcil per a tu.