També tens sang a l'orina? Parlem de la nefropatia per IgA!

Has notat mai una mica de sang a l'orina? O tens les cames inflades, sensació de debilitat o fatiga constant? Aquests podrien ser signes de malaltia renal, amic meu. Avui parlarem d'una malaltia renal que té un nom una mica complicat, però que tots hem de conèixer. És la nefropatia per IgA. No et preocupis, parlem-ne de manera senzilla.

Què és la nefropatia per IgA? En poques paraules...

En poques paraules, la nefropatia per IgA és un tipus de malaltia renal. El que passa en això és que un "(anticòs)" al nostre cos, és a dir, un anticòs anomenat "IgA", s'acumula dins dels ronyons, causant inflamació, és a dir, inflor. Aquesta inflamació danya els vasos sanguinis molt petits dels ronyons, les parts anomenades "(glomèruls)" que funcionen com a filtres. Imagineu-vos, els nostres ronyons són com dos filtres que filtren els productes de rebuig del cos i els alliberen com a orina. Així, quan aquests "(glomèruls)" estan danyats, la sang ("(hematúria)") i les proteïnes ("(proteinúria)") comencen a sortir dels ronyons amb l'orina.

També es coneix amb altres noms, com ara "IgAN" i "malaltia de Berger". La raó d'això és que dos metges francesos, Jean Berger i Nicole Hinglas, van descobrir aquesta malaltia per primera vegada a finals dels anys seixanta.

Què significa aquest nom?

El nom "nefropatia per IgA" sona una mica llarg, oi? Vegem què significa.

• Immunoglobulina A (IgA): Aquest és l'anticòs que he esmentat abans. És una proteïna produïda pel nostre sistema immunitari, el sistema que ens protegeix de les malalties. La seva funció principal és protegir-nos d'invasors estranys com ara bacteris i virus.
• Nefropatia: Aquest és un terme mèdic. En poques paraules, s'utilitza per descriure qualsevol dany, malaltia o altre problema que es produeixi als ronyons.

Això posa en perill la vida?

Aquí teniu l'important. Si no es tracta, la nefropatia per IgA pot empitjorar gradualment i provocar insuficiència renal. La insuficiència renal pot ser mortal si no es tracta. Però no us preocupeu, amb el tractament adequat, el curs d'aquesta malaltia es pot controlar en gran mesura.

Quina és la freqüència d'aquesta malaltia?

La nefropatia per IgA és en realitat una malaltia renal molt comuna. Pot afectar persones de qualsevol edat. La seva prevalença varia en diferents parts del món. S'ha informat que aquesta malaltia es veu amb més freqüència als països de l'Àsia oriental, és a dir, a la regió on vivim. Aquesta afecció també és una cosa que els metges veuen sovint a Sri Lanka.

Quins són els principals símptomes?

Sovint, al principi pot ser que no hi hagi símptomes. La malaltia pot persistir durant anys o fins i tot dècades sense cap signe. Tanmateix, quan apareixen símptomes, podeu notar coses com:

• Sang a l'orina:De vegades, l'orina es pot tornar vermella, marró o del color de l'aigua del te. Aquest és el primer símptoma que molta gent nota.
• Dolor al flanc: es refereix al dolor a banda i banda de la cintura, on es troben els ronyons.
• Inflor (edema): Es pot produir inflor, especialment a les cames, els turmells, l'abdomen i, de vegades, a la cara.
• Orina escumosa: Si l'orina sembla que fa més escuma del normal, això també és un signe.

Imagineu-vos, la Samantha (nom fictici) és una jove professora. Un dia, després de millorar de febre, va notar que l'orina se li tornava vermella. Al principi no hi va parar atenció, pensant: "Potser només és fatiga". Però al cap d'uns dies, les cames se li van començar a inflar i es va sentir molt cansada. Només després d'anar al metge i fer-se proves li van diagnosticar nefropatia per IgA.

Per què es produeix aquesta malaltia? Quines són les causes?

Els experts mèdics creuen que la nefropatia per IgA és una "malaltia autoimmunitària". En poques paraules, el que passa aquí és que el nostre propi sistema immunitari, els soldats que se suposa que ens han de protegir de les malalties, ataquen per error els nostres propis ronyons.

Les persones amb nefropatia per IgA tenen menys quantitat d'un tipus de sucre anomenat "(galactosa)" en els seus anticossos "IgA" del normal. El nostre sistema immunitari reconeix aquesta "IgA" deficient en "(galactosa)" com un "invasor estrany". Aleshores passa això:

• Altres anticossos del nostre cos s'uneixen a aquesta IgA deficiència de (galactosa).
• Aquesta "IgA" es combina per formar petits grups anomenats "complexos immunitaris".
• Aquests "complexos immunitaris" queden enganxats als petits filtres dels nostres ronyons, anomenats "glomèruls".
• Aleshores es produeix inflamació allà i els ronyons comencen a danyar-se.

Quan tenim un refredat, una grip o mal de coll, aquests "complexos immunitaris d'IgA" circulen pel nostre cos en quantitats més grans. Alguns d'aquests acaben als ronyons, de manera que algunes persones només comencen a desenvolupar símptomes de nefropatia per IgA després d'haver tingut un refredat o una grip.

Això és una cosa que ve de generació en generació?

Per a algunes persones, això pot estar relacionat amb antecedents familiars de la malaltia. És a dir, hi pot haver una influència genètica hereditària. Els metges han trobat alguns marcadors genètics. És a dir, hi pot haver un vincle entre certes mutacions genètiques i la nefropatia per IgA.

Qui és el més afectat per aquesta malaltia?

Tot i que qualsevol persona pot desenvolupar nefropatia per IgA, algunes persones tenen un risc més elevat. Aquestes inclouen:

• Si algú de la família té nefropatia per IgA.
• Si algú de la teva família té "vasculitis per IgA" (també anomenada "púrpura de Henoch-Schönlein").
• Les enquestes americanes indiquen que els homes tenen el doble de probabilitats de patir aquest risc que les dones.
• Per a joves d'entre 15 i 18 anys i fins a finals dels 30 .
• asiàtic o europeuEs diu que la gent d'ascendència asiàtica, com Sri Lanka, ho veu una mica millor.

A quina edat sol començar això?

Tot i que aquesta malaltia pot afectar persones de qualsevol edat, els primers símptomes sovint comencen a aparèixer en la joventut d'una persona, entre els 15 i els 18 anys i finals dels 30.

Quines complicacions poden sorgir si no es tracten?

Si la nefropatia per IgA no es tracta adequadament, amb el temps es poden desenvolupar diverses complicacions. Les principals són:

• Hipertensió: Això significa un augment de la pressió arterial .
• Insuficiència renal aguda: Pèrdua sobtada de la funció renal.
• Insuficiència renal crònica: Debilitament gradual dels ronyons al llarg del temps .
• Síndrome nefròtica: Es tracta d'una afecció en què els ronyons excreten grans quantitats de proteïnes a l'orina. Això provoca inflamació i nivells alts de colesterol.
• Problemes del sistema cardiovascular: Això significa que augmenta el risc de desenvolupar malalties del cor i problemes amb els vasos sanguinis.

Com diagnostiquen els metges amb precisió aquesta malaltia?

Quan visiteu un metge, us preguntarà sobre els vostres símptomes, si algú de la vostra família ha tingut aquesta afecció i el vostre historial mèdic. A continuació, us faran un examen físic, que pot incloure controlar la pressió arterial i buscar si hi ha inflamació. A més, us poden fer les proves següents:

• Anàlisi d'orina: Comprovació de la presència de sang i proteïnes a l'orina.
• Anàlisis de sang: Comproven els nivells de colesterol, proteïnes i residus a la sang.
• Anàlisi de sang de la taxa de filtració glomerular estimada (eGFR): mesura la quantitat de sang que filtren els ronyons de manera efectiva per minut.
• Prova de proteïnes a l'orina: Comprova la presència de proteïnes i/o un tipus de proteïna anomenada albúmina a l'orina.
• Proves de recollida d'orina de 24 hores: Recollir l'orina al llarg del dia i veure quanta proteïna s'excreta.

És necessària una biòpsia renal?

Sí, si altres proves susciten sospites sobre aquesta malaltia, la prova més important per confirmar-la és una biòpsia renal . En aquesta, un metge pren un tros molt petit de teixit del ronyó amb un petit instrument semblant a una agulla. A continuació, un patòleg, especialista en l'examen de teixits, examina aquest tros al microscopi. Aleshores, es pot dir exactament si hi ha IgA dipositada als ronyons, quant de dany s'ha produït i en quina fase es troba la malaltia.

Quins són els tractaments disponibles?

L'objectiu principal del tractament és controlar la progressió de la malaltia i evitar que progressi cap a la malaltia renal terminal (ESRD). Si un metge us diu que teniu nefropatia per IgA, probablement us derivarà a un nefròleg, un metge especialitzat en malalties renals.

Els tractaments per a la nefropatia per IgA poden incloure els medicaments següents:

• Controlar la pressió arterial: Medicaments com els inhibidors de l'enzim convertidor d'angiotensina (ECA) i els bloquejadors dels receptors d'angiotensina (ARA). Aquests redueixen la pressió arterial i també el dany als ronyons.
• Eliminar l'excés d'aigua del cos: medicaments diürètics, comunament coneguts com a "píndoles per a l'aigua".
• Controlar el sistema immunitari: Per reduir la inflamació als ronyons, es poden administrar altres medicaments com ara esteroides (per exemple, prednisona) o ciclofosfamida. Aquests s'administren en funció de la gravetat de la malaltia.
• Nivells més baixos de colesterol: medicaments com les `(estatines)`.

L'extracció de les amigdales (amigdalectomia) ajuda amb això?

Algunes investigacions han demostrat que un petit nombre de persones amb nefropatia per IgA es poden beneficiar de l'amigdalectomia. Tanmateix, aquest no és un tractament per a tothom . El millor és parlar amb el vostre metge per veure si això és adequat per a vosaltres.

Què has d'esperar quan convius amb aquesta malaltia?

Això pot variar de persona a persona. De vegades, la nefropatia per IgA millora amb tractaments senzills. En rares ocasions, la malaltia pot empitjorar ràpidament i provocar insuficiència renal en pocs anys.

No obstant això, amb el tractament adequat, la majoria de les persones poden viure amb els seus ronyons el més sans possible i controlar la progressió de la malaltia.

Segons els estudis, aproximadament un de cada quatre adults amb nefropatia per IgA corre el risc de desenvolupar insuficiència renal amb el temps. Entre els nens, aquest risc pot arribar a ser d'un de cada 10 a 20.

Caldrà un trasplantament de ronyó?

També varia de pacient a pacient. No tothom pateix la mateixa malaltia. Algunes persones responen bé al tractament i poden conviure amb la malaltia durant molt de temps.

Si els ronyons deixen de funcionar de sobte a causa d'una nefropatia per IgA, és possible que hàgiu de considerar la diàlisi (un procediment de neteja de sang) o un trasplantament de ronyó. El vostre equip mèdic parlarà amb vosaltres de totes aquestes opcions.

Quant de temps dura aquesta malaltia?

La nefropatia per IgA és una malaltia renal progressiva que sol durar tota la vida. Això significa que pot empitjorar amb el temps. Tanmateix, la medicació pot alentir la velocitat de progressió.

I què passa amb la vida útil?

Els estudis han demostrat que l'esperança de vida mitjana de les persones amb nefropatia per IgA es pot reduir entre 6 i 10 anys en comparació amb algú sense la malaltia. Tanmateix, això només és una estadística. No oblideu que amb un bon tractament i canvis en l'estil de vida, aquesta afecció es pot controlar en gran mesura.

Puc viure una vida normal?

Totalment sí! Si es tracten correctament i es viuen tal com recomana el seu metge, la majoria de les persones amb nefropatia per IgA poden viure vides llargues i felices. Poden continuar treballant, anant a l'escola i fent les coses que els agraden.

Hi ha alguna manera d'evitar que això passi?

Malauradament, no hi ha cap manera provada de prevenir la nefropatia per IgA. Tanmateix, si algú de la teva família té la malaltia, és important que parlis amb el teu metge sobre maneres de mantenir-te saludable, especialment per mantenir la pressió arterial i els nivells de colesterol sota control.

El menjar i la beguda tenen algun efecte en això?

La investigació encara no ha trobat una relació directa entre els hàbits alimentaris o la nutrició i la prevenció del desenvolupament de la nefropatia per IgA.

Quins aliments i begudes s'han d'evitar?

Un metge pot dir a una persona amb nefropatia per IgA que limiti certs aliments i begudes, com ara:

• Reducció de sal .
• Limitar els aliments rics en proteïnes (com la carn, el peix, els ous i la llet).

Si teniu nivells alts de colesterol, us recomanem que reduïu el consum de greixos saturats i aliments rics en colesterol.

Per què dius que cal reduir les proteïnes?

Algunes de les substàncies que es produeixen quan es digereixen les proteïnes han de ser filtrades pels ronyons. Per tant, si mengeu massa aliments rics en proteïnes, els ronyons han de treballar més, cosa que pot fer que els ronyons s'afeblissin més ràpidament. Tanmateix, si no mengeu prou proteïnes, podeu desenvolupar problemes com la malnutrició. Per tant, és millor que consulteu un dietista renal que us ajudi a crear una dieta adequada per a vosaltres i que sigui bona per als vostres ronyons. Si us han recomanat que reduïu la ingesta de proteïnes, és possible que hàgiu de fer anàlisis de sang periòdiques per comprovar els vostres nivells de proteïnes.

Hauria de prendre pastilles d'Omega-3?

Per a algunes persones amb nefropatia IgA, els metges poden recomanar suplements d'oli de peix que continguin àcids grassos omega-3. Alguns estudis mostren que aquests poden reduir la pressió arterial i alentir la progressió de la malaltia.

No obstant això, és molt important no començar mai a prendre cap suplement, ni tan sols pastilles d'oli de peix, sense consultar un metge.

Quan hauria de veure un metge?

Per mantenir-se sa, és una bona idea visitar un metge a intervals regulars i fer-se revisions mèdiques, com tothom.La detecció precoç pot ajudar a prevenir que la nefropatia per IgA progressi a insuficiència renal. A més, si teniu altres afeccions que poden afectar els ronyons, com ara la hipertensió arterial o la diabetis, és important treballar amb el vostre metge per controlar-les bé.

Quan s'ha d'anar a una Unitat d'Urgències (UTU) ?

Si teniu nefropatia per IgA i desenvolupeu símptomes d'insuficiència renal, heu d'anar immediatament al servei d'urgències més proper. Aquests símptomes inclouen:

• Sentir-se més cansat del que és habitual és "fatiga".
• La freqüència o la quantitat d'orina augmenta o disminueix més del que s'esperava.
• El menjar és insípid.
• Insomni o dificultat per concentrar-se.

Quines són les preguntes importants que cal fer al metge?

Quan aprenguis sobre aquesta malaltia, és possible que tinguis moltes preguntes. És important que ho preguntis al teu metge i que t'ho aclareixi. Aquí tens algunes preguntes que pots fer:

• Com es diagnostica amb precisió la nefropatia per IgA?
• Quin és el millor tractament per a mi?
• Quins són els efectes secundaris dels tractaments que recomanes?
• Em servirà d'ajudar l'extirpació de les amígdales?
• Hauria de consultar un dietista renal?
• És una bona idea prendre suplements d'oli de peix?
• Amb quina freqüència m'hauria de fer anàlisis de sang i orina?
• Necessitaré un trasplantament de ronyó?
• Hi ha algun assaig clínic que pugui ser adequat per a mi?
• Em pots parlar de grups de suport per a persones amb nefropatia per IgA?

Descobrir que tens una malaltia renal pot ser un gran xoc. Hi ha molta informació que et ve al cap alhora, proves que cal fer, visites a especialistes... És normal sentir-se aclaparat per tot això. El més important és respirar profundament i entendre realment què és la nefropatia per IgA.

Per a algunes persones, això no és tan greu, i tractaments senzills i proves regulars poden ajudar a mantenir la funció renal. Per a altres, cal medicació per protegir els ronyons. Però recordeu que aquesta malaltia és controlable i, amb el tractament adequat, podeu viure bé durant molts anys.

Demana ajuda a la teva família i amics. Els grups de suport per a persones amb malalties similars també poden ser un bon lloc per compartir els teus pensaments. No dubtis a preguntar a un metge si tens cap pregunta, amic meu.

Missatge final per emportar-se

D'acord, doncs hem parlat molt sobre la nefropatia per IgA, oi? Finalment, aquí teniu les coses més importants que heu de recordar:

• La detecció precoç és molt important: per tant, si teniu símptomes com ara sang a l'orina o inflor, assegureu-vos de consultar un metge.
• Seguiu atentament les instruccions del tractament: Preneu el medicament receptat pel metge a temps. Seguiu les instruccions.
• Canvis d'estil de vida: Seguiu els consells del vostre metge sobre dieta i exercici. Si us diu que controleu la ingesta de sal i proteïnes, feu-ho.
• Revisions mèdiques periòdiques: feu revisions periòdiques segons les indicacions del vostre metge i vigileu l'estat dels vostres ronyons.
• Aquesta és una malaltia manejable: no et preocupis. Amb el tractament adequat i un estil de vida saludable, pots viure una vida feliç i saludable amb nefropatia per IgA.
• No estàs sol: tens família, amics i metges que t'ajuden. També pots trobar una gran força en els grups de suport.

Cuida la salut dels teus ronyons, amic!

` Nefropatia per IgA, Nefropatia per IgA, Malaltia renal, Malaltia de Buerger, Sang a l'orina, Proteinúria, Insuficiència renal, Biòpsia renal, Trasplantament renal