Sents dolor a les extremitats? Se't posen adormides? Podria ser miositis per cossos d'inclusió (IBM)!

De vegades sents que et costa agafar coses, abotonar-te un botó o fins i tot caminar? Potser penses: "Ah, això és una cosa que passa quan et fas gran". Però de vegades, aquestes coses no són tan senzilles. Avui parlarem d'una afecció rara però molt important que cal conèixer. Es diu "miositis per cossos d'inclusió", també coneguda com a "(IBM)".

Què és la "miositis per cossos d'inclusió (IBM)"? Entenem-ho de manera senzilla!

En poques paraules, la "miositis per cossos d'inclusió" és una afecció que debilita gradualment els músculs, però no causa gaire dolor. Normalment comença després dels 50 anys. Pensa-hi, pots tenir dificultats per "pessigar" alguna cosa petita, tenir dificultats per "agafar" alguna cosa o fins i tot ensopegar i caure quan camines. Aquests són els primers signes que pots notar.

Aquesta afecció, anomenada "IBM", es desenvolupa gradualment durant molts anys. No és una afecció que posi en perill la vida. Això vol dir que no et matarà. Tanmateix, amb el temps, pot dificultar la realització de les activitats diàries, cosa que pot provocar cert grau de discapacitat. De vegades, només un costat del cos es veu més afectat. Aproximadament la meitat de les persones amb aquesta afecció també poden tenir dificultats per empassar.

Malauradament, encara no hi ha cura per a la síndrome de l'isquelet multiforme (IBM). Però no et preocupis! La fisioteràpia et pot ajudar a mantenir la força muscular el màxim temps possible.

Amb quina freqüència és aquesta situació d'"IBM"?

La miositis per cossos d'inclusió és una afecció que pertany a un grup de malalties que debiliten els músculs anomenades miopaties. Les miopaties són malalties que ataquen i debiliten les fibres musculars. La investigació suggereix que la miositis per cossos d'inclusió afecta entre 5 i 9 de cada milió d'adults. També és aproximadament tres vegades més freqüent en homes que en dones (3:1).

Quins són els símptomes de la "miositis per cossos d'inclusió (IBM)"? Esbrinem-ho exactament!

La debilitat muscular causada per la síndrome de l'immòbil intestinal (IBM) apareix molt lentament. Sovint comença a les extremitats. Primer podeu notar debilitat a les cames, les cuixes o les mans, els canells o els dits. Penseu-ho d'aquesta manera: algunes persones tenen dificultats per abotonar-se la camisa o els seus bolígrafs no escriuen amb fluïdesa. D'altres tenen dificultats per pujar escales o ensopegaven i cauen mentre caminaven.

A mesura que els símptomes empitjoren gradualment, podeu notar coses com:

• Els músculs dels braços, les cames, les espatlles, la zona del maluc, els palmells i els dits es van debilitant gradualment. Imagineu-vos que no podeu aixecar coses que abans podíeu aixecar fàcilment i que teniu problemes per aixecar-vos d'una cadira.
• Debilitament dels músculs del coll o l'esòfag. Això pot dificultar mantenir el cap dret, empassar aliments i fins i tot pot fer que els aliments s'encallin.
• L'atròfia muscular és clarament visible. Això significa que els músculs s'han encongit i s'han aprimat molt.
• Dolor muscular lleu i freqüent (miàlgia). Tanmateix, aquest dolor no es produeix en tothom, i fins i tot si es produeix, no és gaire intens.

Per exemple, imagina't que tens un amic que es diu Sunil. Fa temps que no pot agafar bé la tassa de te i se li rellisca constantment de la mà. Quan va a llegir el diari, sent com si li tremolés la mà. Al principi, va pensar que només era fatiga. Però més tard, es va adonar que això podria ser un símptoma precoç de la "malaltia de l'intestí múltiple".

Per què es produeix aquesta "miositis per cossos d'inclusió (IBM)"? Quina n'és la causa?

De fet, aquesta afecció anomenada "miositis per cossos d'inclusió " és "idiopàtica". És a dir, sembla que es produeix sense cap causa específica. Com altres tipus de "miositis", en aquest cas, la inflamació a llarg termini dels músculs ("inflamació crònica") és la principal causa de la debilitat muscular. Tanmateix, els investigadors encara no saben exactament per què es produeix aquesta inflamació. Sospiten que pot ser deguda a un problema amb el sistema immunitari ("malaltia autoimmunitària") . És a dir, les cèl·lules que protegeixen el nostre cos ataquen per error les nostres pròpies cèl·lules musculars.

Els "cossos d'inclusió" també estan relacionats amb els "IBM". Es tracta de grups anormals de proteïnes que es dipositen dins de les cèl·lules musculars. Poden ser causats per una infecció viral, danys cel·lulars o mutacions genètiques . Aquests "cossos d'inclusió" també es veuen en malalties neurodegeneratives com l'ELA. Poden interferir amb el funcionament normal de les cèl·lules.

Diferència entre la "miopatia per cossos d'inclusió" i la "miositis per cossos d'inclusió"

De vegades, la "miositis per cossos d'inclusió" també s'anomena "miositis per cossos d'inclusió esporàdica (sIBM)". "Esporàdica" significa que es produeix aleatòriament o sense una causa específica. Això és per distingir-la d'afeccions similars que són hereditàries. Les que són hereditàries s'anomenen "miopaties hereditàries per cossos d'inclusió (hIMB)". Quan diem "miopaties per cossos d'inclusió", tots dos tipus pertanyen a aquesta categoria. Ara estem parlant de la "sIBM" que es produeix aleatòriament.

Com es diagnostica la "miositis per cossos d'inclusió"? Quines proves es fan?

Per saber si teniu miositis per cossos d'inclusió (IBM), un metge primer us preguntarà sobre els vostres símptomes i examinarà els vostres músculs. Els símptomes de la miositis per cossos d'inclusió poden ser similars als d'altres afeccions, com la polimiositis i la miastènia gravis. El vostre metge buscarà coses específiques com ara:

• Quins músculs estan afectats? (per exemple, als dits o a les cuixes?)
• Només un costat del cos està més afectat?
• L'atròfia muscular és clarament visible?
• Quants anys tenies quan van començar els símptomes? (Normalment després dels 50 anys)

Aleshores, es poden fer diverses proves per "descartar" altres afeccions, com ara:

• Prova de creatina quinasa (CK): mesura el nivell d'un enzim especial a la sang. Aquest nivell de "CK" pot augmentar quan hi ha danys als músculs.
• Anàlisis de sang per a virus i diverses malalties autoimmunitàries.
• Electromiograma (EMG): Mesura l'activitat elèctrica dels músculs. Es fa inserint petites agulles als músculs.
• Estudi de conducció nerviosa (ECN): mesura la velocitat a la qual un impuls elèctric viatja a través dels nervis (nervis motors) que controlen els músculs.

Prova de biòpsia muscular

La millor manera de confirmar si teniu miositis per cossos d'inclusió és prendre un petit tros de teixit (una biòpsia) del múscul afectat. Un patòleg examinarà aquesta mostra de teixit al microscopi. Si teniu miositis per cossos d'inclusió, podrà veure cossos d'inclusió (grumes, bombolles o vacúols anormals de proteïnes) a la mostra.

Hi ha algun tractament eficaç per a la miositis per cossos d'inclusió?

Malauradament, no hi ha cap tractament eficaç per a la miositis per cossos d'inclusió. A diferència d'altres afeccions inflamatòries i malalties autoimmunitàries, no respon als corticosteroides ni als fàrmacs immunosupressors.

Però no perdeu l'esperança! La fisioteràpia i l'exercici regular són essencials per mantenir la força muscular durant el màxim temps possible. L'exercici pot ajudar a prevenir més debilitat muscular.

A mesura que la malaltia progressa i es fa difícil dur a terme les activitats diàries, és possible que hàgiu d'aprendre noves maneres de fer les coses. Aquí és on la teràpia ocupacional us pot ajudar. Per exemple, us poden ensenyar a utilitzar diversos dispositius per ajudar-vos a vestir-vos, menjar i escriure. Algunes persones també poden necessitar aprendre a utilitzar una cadira de rodes. Si teniu dificultats per empassar, un logopeda (SLP) us pot ajudar. Us pot ensenyar a empassar amb seguretat i a fer exercicis per empassar.

Si tinc "miositis per cossos d'inclusió", què he d'esperar?

Si teniu `IBM`, augmentarà lentament. Com ja he dit abans,Això no afectarà la teva esperança de vida. Tanmateix, sí que pot tenir un impacte en la teva qualitat de vida. És possible que hagis de dependre dels altres o aprendre noves maneres de fer les coses. La majoria de la gent no perd completament la capacitat de caminar, però algunes poden necessitar una cadira de rodes després de 10-15 anys.

Com puc cuidar-me mentre visc amb miositis per cossos d'inclusió?

Hauràs de conviure amb la "miositis per cossos d'inclusió" durant molt de temps, i amb el temps pot arribar a ser una mica difícil. La millor manera d'afrontar-ho és fer un pla a llarg termini per cuidar la teva salut física i mental. Això significa continuar practicant petits hàbits que t'ajudin a mantenir-te bé. Per exemple:

• Continua el teu programa d'exercicis. Potser estàs fent fisioteràpia o potser has canviat a un programa d'exercicis a casa. Continuar aquesta rutina t'ajudarà a mantenir els músculs el més forts possible.
• Segueix un "estil de vida de benestar". Si menges bé, dorms bé, gestiones l'estrès i mantens les teves relacions importants, et sentiràs millor en general.
• Uneix-te a grups de suport. Pots obtenir molta força mental i consells pràctics d'altres persones que han passat o estan passant pel mateix que tu. També és fantàstic sentir que "no sóc l'únic que passa per això".
• Investiga les adaptacions a casa i a la feina. Hi ha moltes ajudes a la mobilitat i dispositius d'assistència que poden ajudar les persones amb discapacitats físiques a facilitar les tasques quotidianes.
• Visiteu el vostre metge regularment. Mantingueu-vos en contacte amb el vostre metge. Informeu-lo immediatament si observeu símptomes nous, com ara dificultat per empassar, o si un símptoma existent empitjora.
• Investiga assajos clínics. Els investigadors busquen constantment nous tractaments que puguin ajudar amb la miositis per cossos d'inclusió. Tu també pots participar en aquests assajos.

Aquesta afecció, anomenada "miositis per cossos d'inclusió", sovint es produeix a la mitjana edat, quan no hi ha esperança. Ningú espera desenvolupar de sobte una malaltia incurable i progressiva. Pot ser una mica difícil d'afrontar i explicar a les persones que es preocupen per tu, sobretot si no han sentit a parlar mai d'aquesta malaltia.

Però recorda que aquesta és una malaltia de creixement molt lent. Per tant, hi ha molt de temps per pensar en els canvis futurs i fer els ajustos corresponents. Ningú pot dir amb certesa com t'afectarà això. Però,Amb un enfocament optimista, hi ha moltes coses que podeu fer per mantenir la vostra salut i benestar general en els propers anys.

Les coses més importants que hem de recordar (Missatge per emportar)

D'acord, doncs hem parlat molt sobre la "miositis per cossos d'inclusió (IBM)". Finalment, aquí teniu les coses més importants que heu de recordar:

• La debilitat muscular incipient (IBM) és una malaltia de debilitat muscular progressiva que és més freqüent després dels 50 anys. El dolor és lleu, però amb el temps pot afectar les activitats diàries.
• No hi ha cura per a això , però la fisioteràpia i l'exercici poden ajudar a mantenir la força muscular durant el màxim temps possible.
• Els símptomes poden incloure dificultat per agafar objectes, ensopegar en caminar i dificultat per empassar aliments .
• La causa exacta és desconeguda (idiopàtica), però pot ser un problema amb el sistema immunitari.
• La malaltia només es confirma definitivament amb una biòpsia muscular.
• Això no posa en perill la vida , però pot afectar la qualitat de vida.
• És molt important mantenir una actitud positiva, seguir els consells mèdics i obtenir el suport necessari.

Si tu o algú que coneixes experimenta aquests símptomes, el millor és que demanis consell mèdic. Recorda que no estàs sol, hi ha molta gent que et pot ajudar!

` Debilitat muscular, malaltia de l'IBM, fisioteràpia, malalties musculars, salut de la gent gran, dificultats per empassar, malalties neurològiques