Heu notat mai una taca al cos del vostre fill, potser a la cama o a l'estómac, que de sobte ha canviat de color i s'ha quedat una mica dura al tacte? Com ​​a pare o mare, potser us heu sentit una mica espantats i preocupats quan ho heu vist. "Què és això? Per què ha passat això?", potser heu pensat. No tingueu por. En la majoria dels casos, aquesta afecció pot ser causada per la malaltia de la qual parlem avui, "l'esclerodèrmia localitzada juvenil". Tot i que el nom és una mica complicat, parlem-ne de manera senzilla, d'una manera que pugueu entendre.

En poques paraules, què és l'esclerodèrmia localitzada juvenil?

Comencem amb el nom. La paraula "esclerodèrmia" està formada per dues paraules gregues: "sclera" significa "dura" i "derma" significa "pell". Simplement significa "pell dura" . "Juvenil" és perquè es produeix en nens i joves. "Localitzat" és perquè es limita a zones específiques del cos, és a dir, la pell, els teixits sota la pell i, de vegades, els músculs i els ossos. Un altre nom per a això és "morfea".

Això és una malaltia autoimmunitària . En poques paraules, el sistema de defensa del nostre cos, el sistema immunitari, es torna una mica boig i comença a atacar la seva pròpia pell sana. En resposta a aquest atac, la pell del nen comença a inflar-se o inflamar-se.

Aquesta inflamació fa que les cèl·lules del teixit connectiu de la pell produeixin massa d'una proteïna anomenada "col·lagen" . El "col·lagen" és una cosa que dóna força i fermesa a molts teixits del cos, inclosa la nostra pell. Però quan augmenta massa, com una cicatriu després d'una lesió, la pell s'engruix i es torna dura. També anomenem això "fibrosi" . Podeu veure això al cos del vostre fill com una taca dura i descolorida com aquesta.

Quins són els principals tipus d'aquesta afecció?

Hi ha diversos tipus principals d'esclerodèrmia localitzada. Cada tipus té símptomes lleugerament diferents. Vegem què són.

Un tipus especial: "En coup de sabre"

Aquest és un subtipus de "morfea lineal". Quan un nen desenvolupa aquestes taques semblants a ratlles a la cara o al cuir cabellut, anomenem la condició "en coup de sabre". Aquesta és una paraula francesa que significa "com si fos tallat per una espasa". Perquè sembla una línia descolorida, de vegades enfonsada, al front.

Quins són els símptomes que presenta el nen?

Aquests símptomes poden canviar amb el temps. Poden començar amb una petita taca que sembla un blau.

• Fase inicial: apareix una placa o taca vermella o morada a la pell del nen. En aquesta fase, la pell no està dura i es nota normal.
• Fase intermèdia: Amb el temps, la taca s'endureix, s'infla i es torna lleugerament més gran. El centre de la taca es torna blanc o groc, cerós i brillant. Pot haver-hi un halo rosa o morat al seu voltant.
• Més tard: Amb el temps, després que la inflamació disminueixi, la pell afectada es pot tornar marró (hiperpigmentada) o blanca (hipopigmentada). De vegades, la pell també es pot aprimar.

En casos greus, aquestes taques poden afectar els teixits més profunds, causant símptomes com ara:

• Dolor i malestar.
• Incapacitat per moure correctament les extremitats i els músculs.
• Si es produeix a la cara, pot causar problemes amb les dents o la vista.

Per què els nens desenvolupen això?

Si he de ser sincer, encara no s'ha trobat la causa exacta d'això , però els metges creuen que pot ser causat per una combinació de factors.

El més important és, com hem esmentat abans, l'activació del sistema immunitari . A més, se sospita que alguns factors ambientals, per exemple, una infecció, un traumatisme a la pell, etc., són la causa d'aquesta afecció. Però aquesta no és una malaltia contagiosa.

Com diagnostica això un metge?

Quan porteu el vostre fill al metge, el primer que farà és examinar-lo detingudament i preguntar-vos sobre els símptomes. Sovint podeu endevinar si es tracta d'"esclerodèrmia localitzada" observant la naturalesa de les taques a la pell.

Per confirmar el diagnòstic, també és possible que hàgiu de fer proves com aquestes:

• Biòpsia de pell: consisteix a prendre un tros molt petit de la pell afectada i examinar-lo al microscopi. Això ens permet veure exactament quins canvis s'han produït a les cèl·lules de la pell.
• Ressonància magnètica (RM): permet veure la profunditat de la lesió cutània i si els músculs o ossos subjacents s'han vist afectats.

Quins són els tractaments per a això?

Els principals objectius del tractament són controlar la inflamació de la pell, evitar que la malaltia s'estengui més i reduir la cicatrització (fibrosi) de la pell. El tractament depèn del tipus i la gravetat de la malaltia en el nen.

Hi ha diverses opcions de tractament:

• Corticosteroides: Es poden administrar en forma de cremes tòpiques, comprimits orals o injeccions intravenoses.
• Altres tipus de cremes per a la pell: cremes que contenen medicaments com ara "Calcipotriè", "tacrolimus", "pimecrolimus".
• Agents immunomoduladors: Si la malaltia és més greu, es donen fàrmacs com el metotrexat o el micofenolat de mofetil per controlar la hiperactivitat del sistema immunitari.
• Fisioteràpia i massatge: Són molt importants per enfortir els músculs i mantenir una bona mobilitat articular, especialment en afeccions com la "morfea lineal".
• Teràpia de llum (fototeràpia):Aquest tractament utilitza raigs ultraviolats per suavitzar les taques fosques de la pell. Tanmateix, això pot causar envelliment de la pell o càncer de pell, per la qual cosa el metge ho explicarà amb deteniment.
• Cirurgia plàstica: Un cop la malaltia està completament inactiva, es pot realitzar una cirurgia per restaurar l'aspecte de la pell.

Com pots ajudar el teu fill/a com a pare/mare?

A més dels tractaments mèdics, hi ha diverses coses que podeu fer a casa per protegir la pell del vostre nadó.

• Eviteu utilitzar sabons i detergents forts: els productes que contenen fragàncies fortes poden fer que la pell del vostre nadó sigui encara més seca i amb picor.
• Utilitza una crema hidratant respectuosa amb la pell: aplica una bona crema hidratant adequada per a pells sensibles diverses vegades al dia.
• Banyeu-vos amb aigua tèbia: eviteu l'aigua extremadament calenta o freda.
• Protegiu-vos del sol: Assegureu-vos d'aplicar-vos una bona crema solar quan sortiu a l'aire lliure.
• Mantingueu la humitat a casa vostra: si l'aire és sec, utilitzar un humidificador pot ajudar a prevenir la pell seca.

Com afecta aquesta situació a la vida del nen/a?

Tot i que això us pugui espantar, la veritat és que els nens amb esclerodèrmia localitzada juvenil poden viure vides completament normals .

No hi ha cap obstacle perquè el nen vagi a l'escola, jugui amb els amics, faci esports i participi en activitats familiars com sempre. De fet, fer exercici és bo perquè enforteix els músculs. No calen aliments ni begudes especials, només cal proporcionar una bona dieta equilibrada.

De vegades, les taques a la pell poden fer que el nen se senti una mica incòmode i avergonyit en societat. En aquests casos, el vostre deure com a pare o mare és parlar amb el nen amb afecte, fer-li entendre que no és culpa seva i fomentar la seva autoconfiança.