Dorm el teu fill durant dies i dies? Descobreix aquesta sorprenent malaltia anomenada síndrome de Kleine-Levin!

De vegades et sorprèn veure el teu fill petit dormint durant dies i dies. Potser et preguntes: "Què és tot aquest son?". De fet, això podria ser un símptoma d'una afecció molt rara anomenada síndrome de Kleine-Levin. Avui en parlarem amb més detall, perquè és important ser conscient d'una cosa així.

Què és la síndrome de Kleine-Levin?

En poques paraules, la síndrome de Kleine-Levin és una afecció molt rara, és a dir, és molt rara. Algunes persones l'anomenen "síndrome de la bella dorment", però tot i que és un nom bonic, aquesta afecció no és tan bonica. El que passa és que no pots estar despert la major part del dia i dorms excessivament. Els metges també anomenen això somnolència excessiva ("hipersòmnia") . Una persona amb aquesta afecció pot dormir entre 16 i 20 hores al dia durant aquest episodi de son. Imagineu-vos, la major part del dia es passa dormint! Això vol dir que us lleveu al matí i després torneu a dormir al cap d'una estona. Per ser precisos, tenen moltes dificultats per mantenir-se desperts. Juntament amb aquest son excessiu, podeu veure alguns canvis en el comportament.

A qui afecta més aquesta situació?

Qualsevol persona pot desenvolupar aquesta afecció, anomenada síndrome de Kleine-Levin (KLS). Tanmateix, la investigació ha descobert que els nois i els homes joves tenen més probabilitats de desenvolupar-la. Els símptomes solen començar a principis de l'adolescència , al voltant dels 12-15 anys. La bona notícia és que amb el temps, a mesura que passen els anys, la freqüència i la gravetat d'aquests episodis de son disminueixen gradualment. De mitjana, aquesta afecció desapareix significativament als 14 anys.

Què tan freqüent és la síndrome de Kleine-Levin (KLS)?

En realitat, aquesta és una afecció molt i molt rara . Pensa-hi, es diu que només una o dues persones de cada milió la desenvolupen. Per això no se'n parla gaire.

Quins són els símptomes de la síndrome de Kleine-Levin (KLS)?

Aquests símptomes solen començar a principis de l'adolescència. Aquests episodis de somnolència poden ocórrer més d'una vegada a l'any. Es diu que la malaltia dura uns 14 anys. Els principals símptomes són:

• Somnolència excessiva insuportable i incapacitat per mantenir-se despert: aquest és el símptoma principal. És com estar dormint durant dies. No importa quant dormis, tens la sensació que no n'hi ha prou.
• Gana excessiva (hiperfàgia): Algunes persones tenen un augment sorprenent de la gana durant aquest període. Poden menjar molt de menjar alhora. De vegades mengen de maneres inusuals.
• Augment del desig sexual (hipersexualitat): Aquest també és un símptoma que experimenten algunes persones. El desig sexual pot arribar a ser anormalment alt i incontrolable.
• Al·lucinacions:Pots veure, sentir i sentir coses que no hi són. Això pot fer una mica de por, però forma part de la malaltia.
• Irritabilitat o canvis de comportament: Pots notar que t'enfades per petites coses, que et poses nerviós o que et comportes de manera diferent de l'habitual.
• Ansietat o depressió: Pots sentir por, preocupació, tristesa o desinterès per qualsevol cosa.
• Confusió o amnèsia: Pot ser que tinguis problemes per recordar què ha passat o que et sentis confós. De vegades, fins i tot pots oblidar on ets o quina hora és.

Si aquests símptomes duren almenys dos dies, ho anomenem "episodi", o un període de temps en què la malaltia és present. Aquest episodi pot durar uns dies, normalment uns 10 dies o fins i tot unes setmanes. Un estudi suggereix que una persona amb KLS pot tenir una mitjana d'uns 20 episodis al llarg de la seva vida.

Sovint, no recorden què va passar durant aquest episodi. Poden despertar-se per menjar o anar al lavabo, però la seva activitat física és molt limitada a causa de la somnolència excessiva.

Després que aquest episodi hagi acabat, comencen a comportar-se normalment de nou. Excepte per alguns lapsus de memòria ocasionals, tots els altres símptomes poden desaparèixer.

Què desencadena un episodi de la síndrome de Kleine-Levin (KLS)?

Certs esdeveniments poden desencadenar l'aparició d'aquests símptomes de la síndrome de Kenneth-Skidney (SKL), és a dir, l' aparició d'un episodi. Són:

• Una malaltia o infecció, com ara febre o refredat.
• Ús de drogues i alcohol.
• Traumatisme cranioencefàlic (lesió al cap).
• Esforç físic excessiu.
• Estrès.

Quan passa alguna cosa així, una persona amb KLS pot començar aquest període de somnolència.

Quina és la causa real de la síndrome de Kleine-Levin (KLS)?

La causa exacta de la síndrome de Kentucky encara es desconeix , però els científics tenen teories diferents. Alguns estudis suggereixen que la malaltia pot ser causada per un dany a la part del cervell que controla el son, l'hipotàlem , a causa d'una malaltia o lesió.

Quan s'analitza l'historial de molts pacients amb síndrome de Kentucky (SLK), es pot observar que comencen aquesta afecció després d'una malaltia com un refredat o una grip. Per tant, alguns investigadors creuen que la SK pot ser una "resposta autoimmunitària". En poques paraules, el sistema de defensa del nostre cos ataca erròniament les seves pròpies cèl·lules sanes. En aquest cas, el cos pensa que aquesta part d'ell mateix és un patogen estrany i actua contra ell.

Altres investigacions suggereixen que això podria ser un vincle genètic , concretament en certs gens anomenats LMOD3 i TRANK1.S'ha descobert que hi ha mutacions implicades. Això vol dir que podria ser hereditari.

Com es diagnostica la síndrome de Kleine-Levin (KLS)?

Diagnosticar el KLS pot ser una mica difícil . No hi ha cap prova definitiva que pugui dir "això és KLS". Els metges el diagnostiquen descartant altres afeccions que tinguin símptomes similars. Això vol dir que primer pregunten sobre els símptomes (quant de temps fa que són presents, la seva gravetat, etc.). Després, poden fer proves com:

• Prova de son: Aquesta prova permet mesurar l'activitat elèctrica del cervell.
• Proves de memòria: Comprovar si hi ha problemes de memòria.
• Anàlisis de sang: Comproveu si hi ha altres afeccions mèdiques.
• Proves d'imatge com una ressonància magnètica: Comproveu si hi ha canvis al cervell.

Només després de fer tot això i descartar totes les altres possibilitats, els metges arriben a la conclusió que es tracta de KLS.

Com es tracta la síndrome de Kleine-Levin (KLS)?

Malauradament, no hi ha una cura definitiva i completa per a la síndrome de KLS. En molts casos, les persones amb KLS ni tan sols necessiten medicació. Durant un episodi, el metge l'ajudarà a obtenir el descans que necessita, com ara prendre's temps lliure de l'escola o de la feina. Això donarà al seu cos el son que necessita.

Hi ha altres opcions de tractament disponibles per ajudar a controlar els símptomes de la síndrome de Kentucky (SKL). Tot i que alguns tractaments poden ajudar a mantenir-se despert, cap tractament per si sol pot controlar tots els símptomes, especialment els que afecten el comportament i la cognició. Els medicaments poden incloure:

• Liti: Això pot reduir la freqüència dels episodis.
• Esteroides intravenosos: es poden administrar per escurçar episodis que duren més de 30 dies.
• Estimulants o agents que promouen la vigília: Redueixen la somnolència i ajuden a mantenir-se despert.

A més, el metge et pot derivar a una teràpia de suport , que consisteix a parlar amb un assessor per ajudar-te a afrontar aspectes com els canvis de comportament, l'alt desig sexual, l'ansietat i la depressió.

Hi ha efectes secundaris del tractament?

Com que no hi ha una cura única i específica per a la síndrome de Kleine-Levin (KLS), el metge controlarà de prop els símptomes i com respon el cos als diversos tractaments. Això és especialment important quan s'utilitzen medicaments com les amfetamines, que poden ser addictives.

Es pot prevenir la síndrome de Kleine-Levin (KLS)?

Com que es desconeix la causa exacta, no hi ha manera de prevenir la KLS.Com que aquesta afecció pot estar relacionada amb canvis genètics, si teniu previst tenir un fill, és una bona idea parlar amb el vostre metge sobre les proves genètiques . Això us ajudarà a entendre el vostre risc de transmetre una afecció genètica al vostre fill.

Si tinc KLS, què he d'esperar?

Les persones diagnosticades amb KLS generalment tenen un bon pronòstic . Amb el temps, la gravetat i la freqüència dels episodis disminueixen. La malaltia sovint dura entre 10 i 20 anys, amb una mitjana d'uns 14 anys. Si no hi ha episodis durant sis anys , els metges consideren que la malaltia està curada.

Com puc cuidar-me? / Com em pot ajudar la família?

Un cop us hagin diagnosticat la síndrome de Kleine-Levin (KLS), parleu amb el vostre metge sobre el millor tractament per a vosaltres. Preneu la medicació exactament com s'ha prescrit. Quedeu-vos a casa i en un entorn segur durant un episodi. Ajorneu activitats com l'escola i la feina. Eviteu conduir o operar maquinària pesada. Podríeu quedar-vos adormits i posar en perill vosaltres mateixos i els altres.

És important tenir un grup fort de familiars i amics al teu voltant que entenguin la teva situació i et puguin donar suport. Et poden ajudar durant un episodi o després que s'hagi acabat.

Si teniu un episodi mentre esteu sols, és una bona idea portar una etiqueta d'identificació mèdica perquè els altres ho puguin saber i portar una targeta d'identificació d'emergència a la bossa.

Quan hauria de veure un metge?

Aquesta afecció anomenada KLS també pot afectar la teva salut mental . Si tens símptomes com ansietat, depressió, et sents impotent o tens pensaments suïcides, consulta el teu metge . No et guardis aquestes coses per a tu.

Quines preguntes li hauria de fer al meu metge?

Quan vagis al metge, pots fer preguntes com aquestes:

• Hi ha algun efecte secundari al medicament que t'ha receptat?
• Quan i amb quina freqüència he de prendre medicaments per tractar els meus símptomes?
• Em recomanaries que parlés amb un terapeuta sobre la meva ansietat i depressió?
• Com puc protegir-me durant un episodi?

Finalment, coses per recordar (missatge per emportar)

La síndrome de Kleine-Levin (KLS) és una afecció rara, però pot causar un patiment físic i mental important. Un cop us diagnostiquin aquesta afecció, mantingueu-vos en contacte regular amb el vostre metge.T'ajudarà a veure si el tractament funciona correctament i si hi ha efectes secundaris. A més, reuneix la teva família i amics i demana el seu suport. Et donarà molta força per pagar-ho de manera segura cada dia. No et preocupis, no estàs sol. Pots viure amb èxit amb aquesta condició.

Síndrome de Kleine-Levin, KLS, son excessiu, problemes de son, malalties juvenils, malalties neurològiques, salut mental