ඔයාගේ පොඩිත්තගේ ඇහේ සුදු පාටක් පේනවද? ඒ (Retinoblastoma) වෙන්න පුළුවන්ද?

ඔයා කවදාහරි දැකලා තියෙනවද ඔයාගේ පොඩි දරුවාගේ ඇහේ කළු ඉංගිරියාව ඇතුළේ සුදු පාටක්, හරියට ෆොටෝ එකක් ගත්තම පූසෙක්ගෙ ඇස් දිලිසෙනවා වගේ? එහෙමත් නැත්නම් සමහර වෙලාවට එක ඇහැක් අනිත් පැත්තට ටිකක් ඇද වෙලා වගේ පේනවද? මේවා සමහර වෙලාවට නිකන්ම නිකන් පොඩි දේවල් නෙමෙයි වෙන්න පුළුවන්. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ දෙයක් වෙන්න පුළුවන්, විශේෂයෙන්ම පොඩි දරුවන්ට හැදෙන ඇසේ පිළිකා වර්ගයක් ගැන. මේකට තමයි වෛද්‍යවරු `(Retinoblastoma)` කියලා කියන්නේ. බය වෙන්න එපා, අපි මේ ගැන හැමදේම සරලව කතා කරමු.

`(Retinoblastoma)` කියන්නේ ඇත්තටම මොකක්ද?

සරලවම කිව්වොත්, `(Retinoblastoma)` කියන්නේ අපේ ඇහැ ඇතුළේ, පිටිපස්සෙන්ම තියෙන, ආලෝකයට සංවේදී සෛල තියෙන ස්ථරයේ පටන් ගන්න පිළිකා වර්ගයක්. මේ ස්ථරයට අපි දෘෂ්ටි විතානය කියලත් කියනවා, ඉංග්‍රීසියෙන් කියනවා නම් `(Retina)` එක. හරියට කැමරාවක ෆිල්ම් එක වගේ තමයි මේක වැඩ කරන්නේ, අපි දකින දේවල් වල රූපය මුලින්ම සටහන් වෙන්නේ මෙතන. ඉතින්, මේ `(Retinoblastoma)` කියන්නේ පොඩි දරුවන්ට බහුලවම හැදෙන ඇසේ පිළිකා වර්ගය.

මේක එක ඇහැක විතරක් එන්නත් පුළුවන්, සමහර දරුවන්ට ඇස් දෙකේම එන්නත් පුළුවන්. සංඛ්‍යාලේඛන බැලුවොත්, හැම `(Retinoblastoma)` රෝගීන් හතර දෙනෙක්ගෙන්ම එක්කෙනෙක්ට වගේ ඇස් දෙකේම මේ තත්ත්වය බලපානවා. වෛද්‍යවරුන්ගේ මතය තමයි, මේක ඇතිවෙන්නේ අර `(Retina)` එකේ තියෙන තරුණ, තාම වර්ධනය වෙමින් පවතින සෛලවල යම් කිසි ක්‍රියාකාරීත්වයේ දෝෂයක් (`malfunction`) නිසා කියලා. ගොඩක් වෙලාවට, ඒ කියන්නේ දරුවෝ පස් දෙනෙක්ගෙන් හතර දෙනෙක්ටම වගේ, මේ රෝගය අඳුනගන්නේ එයාලට වයස අවුරුදු තුනක් වෙන්නත් කලින්. හැබැයි හරිම කලාතුරකින්, වැඩිහිටි අයටත් මේ `(Retinoblastoma)` හැදෙන්න පුළුවන්. ඒ කොහොමද දන්නවද? පොඩි කාලේ පටන් ගත්ත පොඩි ගෙඩියක් වර්ධනය නොවී හැංගිලා ඉඳලා, අවුරුදු ගාණකට පස්සේ එකපාරටම ආයෙත් වර්ධනය වෙන්න පටන් ගත්තොත් තමයි එහෙම වෙන්නේ.

`(Retinoblastoma)` වල ප්‍රධාන වර්ග තියෙනවද?

ඔව්, `(Retinoblastoma)` ප්‍රධාන විදි තුනකට එන්න පුළුවන්:

• එක ඇහැකට විතරක් එන `(Unilateral)` `(Retinoblastoma)`: මේකේ නමේම තියෙනවා වගේ (`Uni` කියන්නේ එකයි, `lateral` කියන්නේ පැත්ත), මේ වර්ගය බලපාන්නේ එක ඇහැකට විතරයි.
• ඇස් දෙකටම එන `(Bilateral)` `(Retinoblastoma)`: මේකෙදි (`Bi` කියන්නේ දෙකයි) දරුවාගේ ඇස් දෙකටම පිළිකාව බලපානවා.
• තැන් තුනක එන `(Trilateral)` `(Retinoblastoma)`: මේක ටිකක් සංකීර්ණයි. `(Tri)` කියන්නේ තුනයිනේ. මෙතනදි ඇස් දෙකේ පිළිකාව තියෙනවා, ඊට අමතරව තුන්වෙනි තැනක් විදිහට මොළේ ඇතුළේ තියෙන පුංචි ග්‍රන්ථියක, ඒ කියන්නේ `(Pineal gland)` එකේත් පිළිකාවක් ඇතිවෙනවා. මේකට `(Pineoblastoma)` කියලත් කියනවා.

ගොඩක් වෙලාවට, ඒ කියන්නේ 60% ක් විතර `(Retinoblastoma)` රෝගීන්ගේ තියෙන්නේ එක ඇහැක විතරක් එන `(Unilateral)` වර්ගය. අනිත් 40% තමයි ඇස් දෙකේම එන `(Bilateral)` සහ අර තැන් තුනේම එන `(Trilateral)` වර්ග.

මේ `(Retinoblastoma)` කියන ලෙඩේ කොච්චර සුලබ දෙයක්ද?

ඇත්තටම කිව්වොත්, `(Retinoblastoma)` කියන්නේ හරිම දුර්ලභ පිළිකා වර්ගයක්. අවුරුදු 20ට අඩු ළමයි මිලියනයක් ගත්තොත්, ඒ අතරින් 3.3 කට වගේ තමයි මේක හැදෙන්නේ. ඇමරිකාව වගේ රටක අවුරුද්දකට අලුතින් වාර්තා වෙන්නේ රෝගීන් 300ක් විතර. මුළු ලෝකෙන්ම ගත්තොත් අවුරුද්දකට අලුතින් 9,000ක් විතර තමයි වාර්තා වෙන්නේ. ඒ නිසා මේක ගොඩක් සුලබ දෙයක් නම් නෙවෙයි.

`(Retinoblastoma)` වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද? අපි කොහොමද අඳුනගන්නේ?

මේක ගොඩක් වෙලාවට අඳුනගන්නේ දරුවට අවුරුදු 3ක් වෙන්නත් කලින් නිසා, පොඩි පැටවුන්ට එයාලට තියෙන අමාරුව කියන්න තේරෙන්නේ නෑනේ. ඒ නිසා දෙමව්පියෝ විදිහට අපි තමයි දරුවාගේ ඇස්වල පේන්න තියෙන වෙනස්කම් හරි, දරුවාගේ හැසිරීමේ වෙනස්කම් හරි ගැන හොඳට අවධානයෙන් ඉන්න ඕනේ.

ලියුකොකෝරියා `(Leukocoria)` - සුදු ඉංගිරියාව

මේක තමයි `(Retinoblastoma)` වල මුලින්ම පේන, සහ බහුලවම දකින රෝග ලක්ෂණය. `(Leukocoria)` කියන්නේ ඇහේ කළු ඉංගිරියාව (pupil) සමහර වෙලාවට, විශේෂයෙන්ම ෆ්ලෑෂ් ලයිට් එකක් දාලා අඳුරු තැනකදී ෆොටෝ එකක් ගත්තම, සුදු පාටට හරි ලා පාටකට හරි පේන එක. හරියට රෑට පූසෙක්ගෙ ඇස් දිලිසෙනවා වගේ. මේක එක ඇහැක වෙන්නත් පුළුවන්, ඇස් දෙකේම වෙන්නත් පුළුවන්.

හිතන්නකෝ ඔයා ඔයාගේ පැටියගේ උපන්දිනේට ෆොටෝ එකක් ගත්තා, ෆ්ලෑෂ් එකත් එක්ක. පස්සේ ෆොටෝ බලනකොට ඔයා දකිනවා එක ඇහැක කළු ඉංගිරියාව සුදු පාටට දිලිසෙනවා, අනිත් ඇහැ සාමාන්‍ය විදිහට රතු පාටට වගේ පේනවා (red-eye effect). අන්න ඒ සුදු පාටට පේන එක තමයි `(Leukocoria)` කියන්නේ. එහෙම දෙයක් දැක්කොත් නම් අනිවාර්යයෙන්ම ඉක්මනට දොස්තර කෙනෙක්ට පෙන්නන්න ඕනේ.

`(Retinoblastoma)` වල තවත් රෝග ලක්ෂණ

`(Leukocoria)` වලට අමතරව, තවත් සමහර ලක්ෂණ තියෙනවා මේ රෝගය ගැන අපිට ඉඟි කරන:

• ඇස් දෙක එකම දිහාවකට යොමු වෙලා නැති ගතිය, නැත්නම් ඇහැක් ඇද වෙලා වගේ පෙනීම (`Strabismus`): සමහර වෙලාවට එක ඇහැක් කෙලින් බලද්දී අනිත් ඇහැ ඇතුළට හරි එළියට හරි හැරිලා තියෙන්න පුළුවන්.
• ඇස් එහා මෙහා යන දෙයක් දිහා බලන්න අමාරු වීම, නැත්නම් ඒ දිහා බලන්නෙම නැති එක.
• ඇසේ වේදනාව: පොඩි දරුවන්ට මේක කියන්න බෑනේ. ඒ නිසා එයාලා සුපුරුදු විදිහට වඩා නිතර අඬන්න, කෑම කන්න අකමැති වෙන්න, නිදාගන්න අමාරු වෙන්න, නිතරම නොසන්සුන්ව ඉන්න පුළුවන්.
• එක ඇහැක් අනිත් ඇහැට වඩා ලොකුවට පෙනීම (`Buphthalmos`).
• ඇහැක් එළියට නෙරලා වගේ පෙනීම (`Proptosis`).
• ඇහේ ඉස්සරහ කොටසේ ලේ පිරීමක් (`Hyphema`).
• ඇහැ වටේ තියෙන පටක ඉදිමීම, රතු වීම, ආසාදනයක් වගේ පෙනීම (`Orbital cellulitis`).

මේ වගේ ලක්ෂණ එකක් හරි කීපයක් හරි ඔයාගේ දරුවාට තියෙනවා වගේ දැක්කොත්, කරුණාකරලා ඒ ගැන අලසකම් කරන්න එපා. ඉක්මනින්ම ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් හරි අක්ෂි විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් හරි හමුවෙන්න.

ඇයි මේ `(Retinoblastoma)` හැදෙන්නේ? මොනවද මේකට හේතු?

`(Retinoblastoma)` කියන්නේ පිළිකා වර්ගයක්නේ. පිළිකාවක් කියන්නේ සරලවම කිව්වොත්, අපේ ශරීරයේ තියෙන සමහර සෛලවල ක්‍රියාකාරීත්වය අවුල් වෙලා, ඒ සෛල පාලනයකින් තොරව වේගයෙන් බෙදෙන්න පටන් ගන්න එක. එහෙම බෙදිලා තමයි ගෙඩි (`tumors`) හැදෙන්නේ, අවට තියෙන නිරෝගී පටකවලට හානි වෙන්නේ. මේ පිළිකා සෛල පාලනය නැතුව දිගටම වර්ධනය වුණොත්, ඒවා මුලින්ම පටන් ගත්ත තැනින් අනිත් තැන්වලට පැතිරෙන්න පුළුවන්. ඒකට තමයි `(metastasize)` වෙනවා කියන්නේ.

ඉතින්, මේ `(Retinoblastoma)` හැදෙන්න මුල්ම හේතුව වෙන්නේ අපේ ජාන (`DNA`) වල සිද්ධවෙන යම් දෝෂයක්.

`(DNA)` වල වෙනසක් තමයි මුල

අපේ සෛල `(DNA)` පාවිච්චි කරන්නේ හරියට උයන පිහන පොතක තියෙන වට්ටෝරු වගේ. අපිට අපේ `(DNA)` ලැබෙන්නේ අම්මගෙනුයි තාත්තගෙනුයි. ඒ කියන්නේ එයාලා දෙන්නගේ වට්ටෝරු පොත් වලින් කොටස් අරගෙන තමයි අපේම වට්ටෝරු පොත හැදෙන්නේ.

හැබැයි සමහර වෙලාවට, මේ `(DNA)` වල වැරදීමක්, ඒ කියන්නේ අර වට්ටෝරුවේ අකුරක් හරි වැරදිලා ලියවෙනවා වගේ දෙයක් වෙන්න පුළුවන්. අපේ සෛල දන්නේ පොතේ තියෙන විදිහටම වට්ටෝරුව හදන්න විතරයි. ඉතින් `(DNA)` එකේ වැරැද්දක් තිබුණොත්, සෛල දන්නෙත් වැරදි විදිහටම ඒ දේ හදන්න. අන්න ඒක නිසා තමයි සමහර සෛල පාලනයකින් තොරව වර්ධනය වෙලා පිළිකා බවට පත්වෙන්නේ.

වෛද්‍යවරු නිර්දේශ කරන්නේ `(Retinoblastoma)` තියෙන දරුවන්ට, ඒක පරම්පරාවෙන් ආපු එකක් වුණත් නැතත්, ජාන පරීක්ෂණ (`genetic testing`) සහ ජාන උපදේශනය (`genetic counseling`) ලබාගන්න කියලයි. ඒ වගේම, දරුවාගේ සහෝදර සහෝදරියන්ට සහ පවුලේ අනිත් අයටත් මේ පරීක්ෂණ කරන එක හොඳයි කියලත් කියනවා.

`(Retinoblastoma)` හැදෙන්න හේතුවෙන ජාන විකෘතිය (`mutation`) බලපාන්නේ `(RB1)` කියන ජානයට. මේක පිළිකා මර්දන ජානයක් (`tumor suppressor gene`). පිළිකා මර්දන ජාන කියන්නේ හරියට අපේ ඇඟේ තියෙන බ්රේක් සිස්ටම් එක වගේ. ඒවා තමයි සෛල බෙදෙන එක, වර්ධනය වෙන එක පාලනය කරන්නේ. ඉතින්, මේ `(RB1)` ජානයේ විකෘතියක් වුණොත්, අර බ්රේක් එක වැඩ කරන්නේ නෑ වගේ වෙනවා. එතකොට දෘෂ්ටි විතානයේ සෛල පාලනයකින් තොරව වර්ධනය වෙලා ගෙඩියක් හැදෙනවා. සමහර වෙලාවට `(RB1)` ජානය තියෙන `(Chromosome 13p)` කියන වර්ණදේහ කොටස සම්පූර්ණයෙන්ම මැකිලා ගියත් (`deletion`) `(Retinoblastoma)` හැදෙන්න පුළුවන්.

කලාතුරකින්, සමහර අයට `(Retinoma)` කියලා හානිකර නැති (benign) ගෙඩියක් දෘෂ්ටි විතානයේ හැදෙන්න පුළුවන්. මේවා හරියට `(Retinoblastoma)` වලට කලින් එන පෙරනිමිති වගේ. හැබැයි මේවා මොකක් හරි හේතුවකට වර්ධනය වෙන එක නතර වෙනවා. හැබැයි පස්සේ කාලෙක, මේ `(Retinoma)` එක ආයෙත් වර්ධනය වෙන්න පටන් අරගෙන `(Retinoblastoma)` බවට පත්වෙන්නත් පුළුවන්.

`(DNA)` වල වැරදි ඇතිවෙන ප්‍රධාන ක්‍රම දෙකක් තියෙනවා:

• අහඹු ලෙස සිදුවන විකෘති (`Sporadic`): මේක වෙන්නේ දෙමව්පියන්ගෙන් `(DNA)` පිටපත් කරද්දී සෛල ඇතුළේ අහම්බෙන් වැරැද්දක් වෙන එකෙන්. හරියට කවුරුහරි කෙනෙක් හොඳ වට්ටෝරුවක් අතින් ලියද්දී අකුරක් වැරදෙනවා වගේ. මුල් වට්ටෝරුව හොඳයි, ඒත් අලුතින් ලියපු එකේ වැරැද්දක් තියෙනවා. මේ විදිහට අහම්බෙන් හැදෙන `(Retinoblastoma)` ගොඩක් වෙලාවට බලපාන්නේ එක ඇහැකට විතරයි.
• පරම්පරාවෙන් එන විකෘති (`Inherited`): මෙතනදි වෙන්නේ අම්මට හරි තාත්තට හරි, එහෙම නැත්නම් දෙන්නටම හරි, මේ `(DNA)` වල දෝෂය තියෙන එක. එතකොට දරුවට ඒ `(DNA)` පිටපත් වෙද්දී, අර කලින්ම තිබ්බ වැරැද්දත් එක්කම තමයි එන්නේ. `(Retinoblastoma)` වලට බලපාන ජාන විකෘතිය `(Autosomal dominant inheritance)` කියන විදිහට තමයි පරම්පරාවෙන් එන්නේ. ඒ කියන්නේ සරලවම, දෙමව්පියන්ගෙන් එක්කෙනෙක්ට මේ ජාන විකෘතිය තිබුණොත්, දරුවට ඒක ලැබෙන්න 50% ක විතර ඉඩක් තියෙනවා. දෙන්නටම තිබුණොත් 75% ක විතර ඉඩක් තියෙනවා. හැබැයි, සමහර වෙලාවට දෙමව්පියන්ට `(Retinoblastoma)` රෝගය නොතිබුණත්, දරුවට පරම්පරාවෙන් එන විදිහේ `(Retinoblastoma)` හැදෙන්න පුළුවන්. ඒකට හේතුව, සමහර අය මේ ජාන විකෘතියේ වාහකයෝ (`carriers`) වෙන එක. ඒ කියන්නේ එයාලගේ ඇඟේ විකෘතිය තිබුණට, එයාලට රෝගය හැදෙන්නේ නෑ.

පරම්පරාවෙන් එන ජාන විකෘතියක් නිසා `(Retinoblastoma)` හැදුනොත්, ඒක ගොඩක් වෙලාවට ඇස් දෙකේම එන `(Bilateral)` වර්ගය තමයි වෙන්නේ. කලාතුරකින් එක ඇහැක විතරක් එන `(Unilateral)` විදිහටත් එන්න පුළුවන්.

`(Retinoblastoma)` තියෙන දරුවෙක්ගේ සහෝදර සහෝදරියන්ටත් මේක හැදීමේ වැඩි අවදානමක් තියෙනවා. දෙමව්පියන් දෙන්නටම `(Retinoblastoma)` නැත්නම්, රෝගී දරුවාගේ සහෝදර සහෝදරියන්ටත් 4% ත් 7% ත් අතර අවදානමක් තියෙනවා.

`(Retinoblastoma)` නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් වෙනත් සංකූලතා මොනවද?

`(Retinoblastoma)` නිසා ඇහැ අවට තියෙන පටක වලට හානි වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, බලපෑමට ලක්වුණු ඇහේ පෙනීම සම්පූර්ණයෙන්ම හරි අර්ධ වශයෙන් හරි නැතිවෙලා යන්නත් පුළුවන්.

මේක පිළිකාවක් නිසා, `(Retinoblastoma)` සෛල ශරීරයේ වෙනත් කොටස් වලට පැතිරීමේ (`metastasizing`) අවදානමක් තියෙනවා. එහෙම පැතිරුණොත්, තත්ත්වය තවත් භයානක වෙනවා. ඒ නිසා ප්‍රතිකාර වලදී ප්‍රධානම අරමුණක් තමයි මේ පැතිරීම වළක්වන එක. භයානකම විදිහක් තමයි, මේ පිළිකාව ඇහේ ඉඳන් දෘෂ්ටි ස්නායුව (`optic nerve`) දිගේ මොළේට පැතිරෙන එක. එතකොට ඒක මොළේ පිළිකාවක් විදිහට අලුතින් පටන් ගන්නවා.

`(Retinoblastoma)` හැදෙන්න හේතුවෙන ජාන විකෘති නිසා, පස්සේ කාලෙක වෙනත් පිළිකා වර්ග හැදීමේ අවදානමකුත් වැඩිවෙනවා. හැම අවුරුද්දකම අලුතින් පිළිකාවක් හැදෙන්න 1% ක විතර අවදානමක් තියෙනවා (උදාහරණයක් විදිහට, අවුරුදු 20ක් යද්දී 20% ක විතර අවදානමක්).

බහුලවම හැදෙන්න පුළුවන් වෙනත් පිළිකා වර්ග තමයි:

• සාකෝමා (`Sarcomas`): මේවා අස්ථි සහ සම්බන්ධක පටක වලට බලපාන පිළිකා.
• මෙලනෝමා (`Melanomas`): මේවා සම, ඇස්, සහ කට, නහය ඇතුළේ තියෙන ශ්ලේෂ්මල පටල (`mucus membranes`) වගේ තැන්වලට බලපාන පිළිකා.
• පෙනහළු පිළිකා (`Lung cancers`): පෙනහළු වල තියෙන සංකීර්ණ රුධිර නාල පද්ධතිය නිසා, මෙතන හැදෙන පිළිකා ලේසියෙන්ම ශරීරයේ වෙනත් ඕනම තැනකට පැතිරෙන්න පුළුවන්.

`(Retinoblastoma)` කොහොමද දොස්තරලා අඳුනගන්නේ? (රෝග විනිශ්චය)

ගොඩක් වෙලාවට දෙමව්පියෝ (නැත්නම් දරුවා බලාගන්න අය) තමයි මුලින්ම අර `(Leukocoria)` කියන සුදු ඉංගිරියාව දකින්නේ. එහෙම දැක්ක ගමන් එයාලා දරුවාගේ ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයාට ඒක කියනවා. ඊට පස්සේ දොස්තර මහත්මයා/මිස් ඒක තහවුරු කරගන්න බලනවා. සමහර වෙලාවට දරුවාගේ සාමාන්‍ය වර්ධනය බලන පරීක්ෂණ වලදීත් දොස්තරලාට මේ `(Leukocoria)` දකින්න ලැබෙන්න පුළුවන්.

ළමා රෝග දොස්තර කෙනෙක් `(Leukocoria)` දැක්කොත්, ඊළඟ පියවර තමයි ඉක්මනින්ම අක්ෂි විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (`Ophthalmologist`) හරි වෙනත් අක්ෂි සත්කාර විශේෂඥයෙක් හරි හමුවෙන්න යොමු කරන එක. අක්ෂි විශේෂඥ දොස්තර කෙනෙක් උත්සාහ කරන්නේ ඇහැ ඇතුළ බලලා `(Retinoblastoma)` ගෙඩියක් තියෙනවද කියලා කෙලින්ම බලන්න. පොඩි දරුවන්ගේ ඇස් පරීක්ෂා කරද්දී, සමහර වෙලාවට ඇහේ ඉංගිරියාව ලොකු කරන බෙහෙත් බිංදු (`medicated drops to dilate pupils`) දාන්න හරි, දරුවාට නිර්වින්දනය (`anesthesia`) දීලා ඇස් පරීක්ෂා කරන්න හරි සිද්ධවෙනවා.

ස්කෑන් පරීක්ෂණ මොනවද කරන්නේ?

ඊට අමතරව ස්කෑන් පරීක්ෂණ කරන්නත් බොහෝදුරට ඉඩ තියෙනවා. මේ ස්කෑන් වලින් අනිත් ඇහේ බලන්න අමාරු ගෙඩි තියෙනවද, එහෙමත් නැත්නම් මොළේ අර `(Pineoblastoma)` වගේ ගෙඩි තියෙනවද කියලා බලන්න පුළුවන්.

බහුලවම භාවිතා කරන ස්කෑන් වර්ග තමයි:

• අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් ස්කෑන් (`Ultrasound`): මේ ස්කෑන් එකෙන් `(Retinoblastoma)` වල බහුලව දකින කැල්සියම් තැන්පතු (`calcium accumulations`) පෙන්නනවා.
• සී.ටී. ස්කෑන් (`Computed Tomography (CT) scan`): `(Retinoblastoma)` වල කැල්සියම් තැන්පතු තියෙන නිසා, ඒවා සී.ටී. ස්කෑන් වලිනුත් හොඳට පේනවා.
• එම්.ආර්.අයි. ස්කෑන් (`Magnetic Resonance Imaging (MRI) scan`): මේක තමයි ශරීරය ඇතුළේ තියෙන විවිධ පටක සහ ව්‍යුහයන්ගේ සවිස්තරාත්මක පින්තූර ගන්න තියෙන හොඳම ස්කෑන් එක. මේකට ටිකක් වෙලා යනවා, වියදමත් වැඩියි. ඒ නිසා ගොඩක් වෙලාවට මුලින්ම කරන පරීක්ෂණය මේක නෙවෙයි. ඒත්, ගෙඩියක් කොච්චර දුරට පැතිරිලාද, අනිත් ඇහේ හරි මොළේ හරි වෙන ගෙඩි තියෙනවද කියලා හරියටම බලාගන්න මේක හරිම වැදගත්.
• පෙට් ස්කෑන් (`Positron Emission Tomography (PET) scan`): මේ පරීක්ෂණය රෝග විනිශ්චය සහ ප්‍රතිකාර ක්‍රියාවලියේ මුලදි හරි, ගොඩක් කල් ගියාට පස්සේ හරි කරන්න පුළුවන්. විශේෂයෙන්ම ගෙඩිය වෙන තැන්වලට පැතිරිලාද (`metastasized`) එහෙම නැත්නම් වෙන තැන්වල අලුතින් ගෙඩි හැදිලාද කියලා බලාගන්න මේක හරිම ප්‍රයෝජනවත්.

`(Retinoblastoma)` වලට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?

`(Retinoblastoma)` වලට ප්‍රතිකාර කරන්න ක්‍රම කීපයක්ම තියෙනවා. ගොඩක් වෙලාවට ප්‍රතිකාර කරන්නේ ක්‍රම කීපයක් එකට එකතු කරලා. ඒවා එකම වෙලාවේ හරි, එකකට පස්සේ එකක් විදිහට හරි කරන්න පුළුවන්. ප්‍රධාන ප්‍රතිකාර ක්‍රම තමයි:

• කීමෝතෙරපි (`Chemotherapy`): මේකෙදි කරන්නේ පිළිකා සෛලවල තියෙන දුර්වලකම් වලට කෙලින්ම පහර දෙන ඖෂධ වර්ග භාවිතා කරන එක. මේකෙන් සමහර වෙලාවට ඇහේ පෙනීම නැතිවෙන්න පුළුවන් ශල්‍යකර්මයක් කරන එක වළක්වගන්න උදව්වක් ලැබෙනවා. ඒ වගේම, මේකෙන් ගෙඩි හැකිළිලා පොඩි වෙන්න පුළුවන්, එතකොට අනිත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම වලින් ඉතුරු පිළිකා සෛල විනාශ කරන්න ලේසියි. මේ කීමෝතෙරපි බෙහෙත් දේශීයව (`local`) දෙන්න පුළුවන්, ඒ කියන්නේ කෙලින්ම ඇහැට එන්නත් කරන එක (`targeted injections`) හරි, ධමනියක් හරහා දෙන එක (`intraarterial`). එහෙම නැත්නම් සාමාන්‍ය විදිහට නහරයකට දෙන (`intravenous (IV) infusion`) විදිහට මුළු ඇඟටම (`systemic`) දෙන්නත් පුළුවන්. මේක දෙන විදිහ තීරණය වෙන්නේ දරුවාගේ තත්ත්වය සහ අවශ්‍යතා අනුව.
• විකිරණ ප්‍රතිකාරය (`Radiation therapy`): මේකෙදි අධි-සංඛ්‍යාත ශක්තියක් (`high-frequency energy`) පාවිච්චි කරලා පිළිකා සෛල විනාශ කරනවා. ඒක ශරීරයෙන් පිටත ඉඳන් `(External beam radiation therapy (EBRT))` වගේ ප්‍රතිකාර වලින් කරන්නත් පුළුවන්, එහෙම නැත්නම් ශරීරය ඇතුළට දාලා කරන `(Brachytherapy)` වගේ ක්‍රම වලිනුත් කරන්න පුළුවන්. හැබැයි, මේ ප්‍රතිකාර ක්‍රමයෙන් දිගුකාලීන සංකූලතා ඇතිවීමේ අවදානමක් තියෙන නිසා, ගොඩක් වෙලාවට මේකෙන් වළකින්න තමයි උත්සාහ කරන්නේ.
• ඉලක්කගත ප්‍රතිකාර (`Focal therapies`): මේවට මේ නම ලැබිලා තියෙන්නේ මේවා පිළිකා සෛල විතරක් "ඉලක්ක කරලා" (`focus`) විනාශ කරන නිසා. මේකට අධික රස්නය පාවිච්චි කරන `(Thermotherapy)` හරි `(Laser therapy)` හරි, එහෙම නැත්නම් අධික සීතල පාවිච්චි කරන `(Cryotherapy)` හරි යොදාගන්න පුළුවන්.
• ශල්‍යකර්ම (`Surgery`): ශල්‍යකර්මයක් කරන්න වැඩිපුරම ඉඩ තියෙන්නේ `(Retinoblastoma)` පැතිරීමේ අවදානමක් තියෙනකොට. මේකෙදි ගොඩක් වෙලාවට කරන්නේ ඇහැ සම්පූර්ණයෙන්ම අයින් කරන (`Enucleation`) ශල්‍යකර්මයක්. මේකෙන් පිළිකාව තවත් පැතිරෙන එක වළක්වනවා. මේ ශල්‍යකර්මය කරන්න වෙනකොට, බොහෝදුරට පිළිකාව නිසා බලපෑමට ලක්වුණු ඇහේ පෙනීම දැනටමත් නැතිවෙලා තියෙන්න පුළුවන්.
• වෙනත් ප්‍රතිකාර සහ චිකිත්සා ක්‍රම: මේවා ගොඩක් විවිධාකාර වෙන්න පුළුවන්. ගොඩක් වෙලාවට මේවා උදව් වෙන්නේ අනිත් ප්‍රතිකාර වල අතුරු ආබාධ (`side effects`) පාලනය කරගන්න. උදාහරණයක් විදිහට, කීමෝතෙරපි නිසා ඇතිවෙන ඔක්කාරය, වමනය වගේ දේවල් වලට දෙන බෙහෙත්. මේ වගේ සහායක ප්‍රතිකාර ගොඩක් තියෙන නිසා, ඔයාගේ දරුවාට වඩාත්ම ගැළපෙන දේ මොකක්ද කියලා ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයා/මිස් තමයි කියන්න ඕනේ.

මගේ දරුවට මේ තත්ත්වය තිබුණොත් මොකද වෙන්නේ? ඉදිරිය කොහොමද?

`(Retinoblastoma)` තියෙන දරුවෙක්ගේ ඉදිරි තත්ත්වය ගොඩක් දුරට රඳා පවතින්නේ රෝගය කොච්චර ඉක්මනට අඳුනගෙන ප්‍රතිකාර පටන් ගන්නවද කියන එක මත. හැබැයි පොදුවේ ගත්තොත්, සුවවීමේ සම්භාවිතාව හරිම ඉහළයි. ළමා `(Retinoblastoma)` රෝගීන්ගෙන් 95% ක්ම සම්පූර්ණයෙන්ම සුවය ලබනවා. දරුවට අවුරුදු 2ක් වෙන්න කලින් රෝගය අඳුනගත්තොත්, පෙනීම නැතිවෙන්නේ නැතුව හොඳ ප්‍රතිඵලයක් ලබාගන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි.

`(Retinoblastoma)` වලින් සුවය ලබන අයට ජීවිත කාලය පුරාම අලුතින් පිළිකා හැදෙනවද කියලා නිරන්තරයෙන් පරීක්ෂා කරමින් ඉන්න වෙනවා (`lifelong surveillance`). මේකට සාමාන්‍යයෙන් අවුරුද්දකට සැරයක් ස්කෑන් කරන එක හරි, අලුතින් ගෙඩි තියෙනවද කියලා බලන්න වෙනත් පරීක්ෂණ කරන එක හරි ඇතුළත් වෙනවා. ඔයාගේ දරුවාට මොන වගේ පරීක්ෂණද කරන්න ඕනේ කියලා දොස්තර මහත්මයා/මිස් ඔයාට කියයි.

`(Retinoblastoma)` හැදෙන එක වළක්වගන්න ක්‍රමයක් තියෙනවද?

`(Retinoblastoma)` හැදෙන්නේ ජාන විකෘති නිසානේ. ඒ නිසා මේක සම්පූර්ණයෙන්ම වළක්වගන්න නම් ක්‍රමයක් නෑ. හැබැයි ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි `(Retinoblastoma)` තිබිලා තියෙනවා නම්, එහෙම නැත්නම් ඔයා දන්නවා නම් ඔයාගේ ඇඟේ මේකට හේතුවෙන ජාන විකෘතියක් තියෙනවා කියලා, ජාන උපදේශනය (`genetic counseling`) ලබාගන්න එකෙන් ඔයාට දරුවෙක් හදද්දී ඒ ජානය දරුවට යන්න තියෙන අවදානම ගැන තේරුම් ගන්න පුළුවන්.

`(Retinoblastoma)` ගැන දොස්තර කෙනෙක් එක්ක කතා කරන්න ඕන වෙන්නේ කවදාද?

ඔයාගේ දරුවාගේ ඇස්වල `(Retinoblastoma)` වලට අදාළ යම් රෝග ලක්ෂණයක් හරි, ඇස්වල පෙනීමේ වෙනසක් හරි දැක්කොත්, වහාම දොස්තර කෙනෙක් හමුවෙන්න. ඒ වගේම, ඔයාට හරි ඔයාගේ සහකරු/සහකාරියට හරි පවුලේ `(Retinoblastoma)` ඉතිහාසයක් තියෙනවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් ඔයා දන්නවා නම් ඔයාගේ ඇඟේ `(RB1)` ජාන විකෘතිය තියෙනවා කියලා, දරුවන් හදන්න කලින් ජාන උපදේශනය ගැන හිතන එක හොඳයි.

පවුලේ කාටහරි `(Retinoblastoma)` තිබිලා තියෙනවා නම් දැනගන්න ඕන වැදගත් දේවල්

ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි `(Retinoblastoma)` තිබිලා තියෙනවා නම්, ඔයාගේ දරුවාට සහ පවුලේ අනිත් අයටත් නිතිපතා අක්ෂි පරීක්ෂණ (`eye exams`) කරන එක හරිම වැදගත්. `(Retinoblastoma)` වලට හේතුවෙන `(RB1)` ජානය නිසා `(Retinocytoma)` කියන හානිකර නැති (benign) ඇසේ ගෙඩි වර්ගයකුත් හැදෙන්න පුළුවන්. `(Retinocytoma)` ඕනම වයසක කෙනෙක්ට හැදෙන්න පුළුවන්.

පිළිකාවක් කියලා රෝග විනිශ්චයක් ලැබෙන එක ජීවිතේම වෙනස් කරන දෙයක් තමයි. ඒත්, බලාපොරොත්තු තියාගන්න. පර්යේෂකයොයි දොස්තරලායි දිගින් දිගටම මේ වගේ පිළිකා තියෙන දරුවන්ගේ සුවවීමේ අවස්ථා වැඩි කරන අලුත්, සාර්ථක ප්‍රතිකාර ක්‍රම හොයාගන්නවා. ඔයාගේ දරුවට `(Retinoblastoma)` තියෙනවා නම්, අලුත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම හොයාගන්න කරන සායනික පරීක්ෂණ (`clinical trial`) වලට සහභාගී වෙන එක ගැනත් හිතන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, පිළිකා රෝගීන් සහ එයාලගේ පවුල්වල අයට උදව් කරන සහායක කණ්ඩායම් (`support groups`) ගැනත් දොස්තරගෙන් අහලා දැනගන්න. ගොඩක් දෙමව්පියන්ට සහ පවුල්වලට මේ වගේ කණ්ඩායම් වලින් ලොකු හයියක්, ධෛර්යයක් සහ බලාපොරොත්තුවක් ලැබෙනවා.

අපි මේ කතාවෙන් ගෙදර ගෙනියන්න ඕන වැදගත්ම දේ (Take-Home Message)

හරි එහෙමනම්, අපි අද `(Retinoblastoma)` ගැන ගොඩක් දේවල් කතා කළා නේද? මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම දේවල් ටික තමයි මේ:

• ඔයාගේ පොඩි දරුවාගේ ඇහැක කළු ඉංගිරියාවේ සුදු පාටක් (විශේෂයෙන් ෆ්ලෑෂ් ෆොටෝ වල) දැක්කොත්, නැත්නම් ඇස් ඇද වෙලා වගේ පෙනුනොත්, ඒක නොසලකා හරින්න එපා. ඉක්මනටම දොස්තර කෙනෙක්ට පෙන්නන්න.
• `(Retinoblastoma)` කියන්නේ දුර්ලභ වුණත්, ඉක්මනින් අඳුනගත්තොත් සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන් රෝගයක්.
• ප්‍රතිකාර ක්‍රම ගණනාවක් තියෙනවා, දොස්තරලා ඔයාගේ දරුවාට ගැළපෙනම දේ තෝරලා දෙයි.
• පවුලේ කාටහරි මේ රෝගය තිබිලා තියෙනවා නම්, ජාන උපදේශනය සහ නිතිපතා අක්ෂි පරීක්ෂණ ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න.
• බය වෙන්න එපා, ඔයා තනිවෙලා නෑ. මේ වගේ වෙලාවක උදව් ගන්න පුළුවන් තැන් සහ මිනිස්සු ගොඩක් ඉන්නවා.

ඔයාට මේ තොරතුරු ප්‍රයෝජනවත් වෙන්න ඇති කියලා හිතනවා. ඔයාගේ දරුවාටත්, ඔයාටත් නිරෝගී සුවය ප්‍රාර්ථනා කරනවා!

---

` Retinoblastoma, ළමා පිළිකා, ඇසේ පිළිකා, ලියුකොකෝරියා, දෘෂ්ටි විතානය, ජාන විකෘති, RB1 ජානය