Quan el metge us diu que el vostre fill té una malaltia rara anomenada mucopolisacaridosi tipus VII, o MPS VII (síndrome de Sly) per abreujar, vosaltres, com a mare o pare, deu haver-vos quedat molt sorpresos i preocupats. Alhora, quan vau sentir a parlar de la vacuna anomenada Vestronidasa alfa (nom comercial: MEPSEVII) com a tractament per a això, deu tenir moltes preguntes al cap. És normal pensar coses com ara: "Què és aquest medicament? Ajudarà al nen? Hi ha algun efecte secundari?". No tingueu por. Avui parlarem d'aquest medicament amb un llenguatge senzill que pugueu entendre, de manera amable.
En poques paraules, què és la Vestronidasa alfa?
Penseu en el nostre cos com una gran fàbrica. Aquesta fàbrica té "treballadors" especialitzats per fer diferents tasques. Anomenem aquests treballadors "enzims". En un nen amb una afecció com la MPS VII, el cos no produeix un determinat enzim important, o en produeix molt poc.
La vestronidasa alfa és un tractament que aborda aquesta deficiència . Per ser precisos, és una teràpia de reemplaçament enzimàtic (ERT) . El que fa aquesta vacuna és administrar al nen un enzim que no es produeix naturalment al cos. Quan aquest enzim entra al cos, descompon les substàncies nocives que s'hi acumulen i ajuda a controlar els símptomes.
El més important és que això no és una cura per a la malaltia. Tanmateix, aquest tractament pot ajudar a controlar els símptomes, millorar la qualitat de vida del nen i fer que visqui una vida més còmoda.
Com donar aquest medicament a un nen?
Aquest medicament no és una pastilla que es pugui empassar o injectar a casa. La vestronidasa alfa s'administra en forma d'infusió, com la solució salina, en una vena .
Aquest procediment sempre es duu a terme en un hospital o clínica , sota la supervisió estricta de metges i infermeres. Pot trigar diverses hores. L'equip mèdic controla constantment l'estat del nen (freqüència cardíaca, pressió arterial, etc.) mentre rep aquest tractament. Per tant, no us heu de preocupar per la seguretat del vostre fill.
Tot i que aquest tractament es pot administrar fins i tot a nounats, hi ha precaucions especials que cal seguir segons l'edat i l'estat del nen. El metge del vostre fill us n'informarà.
Coses que has de dir al teu metge abans de començar el tractament
Abans de començar aquest tractament, és extremadament important que li doneu al metge informació sobre la salut del vostre fill. Aquesta informació determinarà com es tractarà el nen i les precaucions que s'han de prendre.
| Assumpte a informar | Per què és important això? |
|---|---|
| Qualsevol tipus d'al·lèrgia | Assegureu-vos d'informar al vostre metge si teniu alguna al·lèrgia a la vestronidasa alfa, altres medicaments, aliments, colorants o conservants. Això ajudarà a prevenir reaccions al·lèrgiques greus. |
| Embaràs o intents d'embaràs | Si la persona que rep el tractament és una persona jove, és molt important informar-la de si està embarassada o si intenta quedar-se embarassada. |
| Lactància materna | Si la mare està rebent tractament, ha d'informar al metge si està alletant el nadó. |
Amb quines coses hem de tenir cura quan donem medicaments?
Tingueu en compte les reaccions al·lèrgiques greus.
Aquest medicament pot causar reaccions al·lèrgiques greus en alguns nens. Per reduir aquest risc, el metge pot decidir administrar-li altres medicaments (per exemple, antihistamínics com Piritan, antipirètics) aproximadament una hora abans d'administrar la vacuna Vestronidasa alfa. Per tant, segueixi al peu de la lletra les instruccions del metge.
Dosi oblidada
És molt important vacunar-se a temps. Si per alguna raó no podeu anar a l'hospital en la data prevista, truqueu immediatament al vostre metge i feu-li-ho saber, perquè us pugui aconsellar sobre la propera data.
Sobredosi
Com que aquest medicament s'administra en un hospital, les possibilitats de sobredosi són molt baixes. Tanmateix, si això passa o ho sospiteu, informeu immediatament l'equip mèdic. Si teniu algun problema a casa, truqueu al Centre Nacional d'Informació Verinosa de l'Hospital Nacional de Colombo . O porteu el nen a la Unitat de Tractament d'Urgències (UTU) de l'hospital més proper.
Problemes amb altres medicaments
No s'ha estudiat a fons com aquest medicament interactua amb altres medicaments. Per tant, és molt important que informis al teu metge sobre qualsevol altre medicament, vitamina, remei a base d'herbes o suplement que estigui prenent el teu fill. A més, no comencis a prendre cap medicament nou sense consultar primer amb el metge del teu fill.
Quins són els possibles efectes secundaris d'aquest medicament?
Com qualsevol medicament, la vacuna Vestronidasa alfa pot causar alguns efectes secundaris. Tot i que la majoria d'aquests són menors, hi ha algunes coses que hem de tenir en compte.
| Efectes secundaris greus que heu d'informar immediatament al vostre metge o infermera | |
|---|---|
| Símptomes d'al·lèrgia greus | Irritació de la pell, èczema, erupció cutània, picor, inflor dels llavis, la llengua o la cara. |
| Dificultats respiratòries | Dificultat per respirar, opressió al pit, sorolls anormals en respirar. |
| Pressió arterial baixa | Marejos, ulls blaus, gairebé pèrdua de coneixement. |
| Efectes secundaris que normalment no són perillosos, però que s'han de comunicar al metge si persisteixen | |
| Diarrea | Flatulència. |
| Molèsties al lloc de la injecció | Dolor, enrogiment o inflor al voltant del lloc d'injecció. |
Aquesta llista no inclou tots els possibles efectes secundaris. A més, si observeu alguna cosa inusual, no dubteu mai a parlar-ne amb el vostre metge.
Missatge per emportar
- La vestronidasa alfa és una teràpia de reemplaçament enzimàtic que controla els símptomes d'una malaltia rara anomenada MPS VII (síndrome de Sly). No és una cura per a la malaltia.
- Aquest tractament s'administra com a infusió en una vena en un hospital, sota supervisió mèdica.
- Abans de començar el tractament, és imprescindible informar al metge sobre totes les al·lèrgies i altres afeccions de salut del vostre fill.
- Si experimenta símptomes al·lèrgics greus com ara inflor facial, dificultat per respirar o erupcions cutànies durant el tractament, notifiqui immediatament a l'equip mèdic.
- No us perdeu la data del tractament programada per cap motiu. Si la perdeu, truqueu immediatament al vostre metge.
- Si teniu cap pregunta o dubte sobre aquest medicament, parleu-ne amb el vostre metge.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari