Nahibalo ka ba niining talagsaon nga sakit sa kidney? (Atypical Hemolytic Uremic Syndrome - aHUS)

Unsa may mahitabo kon ang mga pag-ulbo sa dugo maporma sulod sa gagmay nga mga ugat sa dugo sa imong mga kidney, nga makababag sa pag-agos sa dugo paingon sa imong mga kidney? Makahahadlok hunahunaon, dili ba? Mao gyud kana ang atong gihisgutan karon. Kini gitawag nga Atypical Hemolytic Uremic Syndrome, o aHUS sa mubo. Bisan dili kini matambalan, kini madumala og maayo pinaagi sa husto nga pagtambal. Busa atong tun-an ang dugang mahitungod niini.

Unsa ang kalainan tali sa Atypical ug Typical HUS?

Basin nakadungog ka na bahin sa kondisyon nga gitawag og HUS. Gitawag nato kini nga "Typical HUS." Kasagaran kini gipahinabo sa impeksyon sa bakterya sama sa E. coli, nga hinungdan sa kalibanga. Apan lahi ang kondisyon nga atong gihisgutan karon, ang aHUS.

Kini nga kondisyon, nga gitawag og aHUS, mahimong mahitabo sa bisan unsang edad. Sa mga bata, parehas kini nga makaapekto sa mga lalaki ug babaye. Bisan pa, samtang sila magkatigulang, ang mga babaye mas lagmit nga mataptan sa sakit. Kini tungod kay ang pagmabdos mahimong usa ka dakong hinungdan sa sakit. Talagsa ra kaayo nga ang ubang mga pagtuon nagsugyot nga duha lang sa usa ka milyon nga mga tawo ang adunay sakit.

Ngano nga molambo ang aHUS?

Sa yanong pagkasulti, daghang mga tawo nga nagka-aHUS ang adunay genetic change, o gene mutation, sa ilang mga lawas. Hunahunaa kini nga daw adunay 'butones' sa imong lawas nga mahimong hinungdan niini nga sakit. Apan ang pag-on lang sa maong butones dili awtomatikong hinungdan sa sakit. Nagkinahanglan kini og usa ka butang gikan sa gawas niini aron 'ma-on', o ma-activate. Gitawag nato kini nga 'mga trigger'.

Ang mga nag-unang hinungdan sa pag-atake mahimong:

• Pagmabdos
• Piho nga mga kondisyon sa impeksyon
• Kanser
• Pipila ka mga tambal
• Pag-transplant sa organo
• Ang pipila ka dugay nga mga kondisyon sa medikal (sama sa systemic sclerosis o malignant hypertension)

Unsa ang mga simtomas?

Ang mga simtomas sa aHUS kasagarang kalit nga makita human sa usa ka hinungdan. Ang mga pagsilaob sa sakit mahimong malumo o grabe. Sa malumo nga mga kaso, ang mga kidney mahimong dili kaayo maapektuhan, apan sa grabe nga mga kaso, mahimo kini nga mosangpot sa pagkapakyas sa kidney .

Mga simtomas nga mahimo nimong masinati sa unang mga yugto:

• Sakit sa lawas ug grabeng kakapoy
• Kasagaran dili maayo ang pamati

Kini usa ka progresibong sakit. Kini nagpasabot nga ang mga simtomas mograbe sa paglabay sa panahon, labi na kung dili madayagnos og sayo. Ang aHUS kasagarang makaapekto sa imong mga kidney. Bisan pa, ang ubang mga organo, sama sa utok, atay, baga, ug kasingkasing, mahimo usab nga maapektuhan sa mga bara sa ugat sa dugo.

Unsaon pagdayagnos sa sakit?

Kon walay miyembro sa imong pamilya nga nakaagi niini nga sakit kaniadto, mahimong lisod ang pagdayagnos sa aHUS. Kasagaran, ang nephrologist o hematologist mao ang labing maayong tawo nga makahibalo niini. Hatagan nila og espesyal nga atensyon ang mga butang nga gihisgutan sa talaan sa ibabaw ug irekomendar ka alang sa gikinahanglan nga mga eksaminasyon.

Unsa ang mga kapilian sa pagtambal?

Maayo na lang, adunay duha ka giaprobahan nga tambal para sa aHUS.

• Eculizumab (Soliris)
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris)`

Kining duha nahisakop sa usa ka klase sa mga tambal nga gitawag og 'monoclonal antibodies.' Sa yanong pagkasulti, kini mga artipisyal nga gihimo nga mga protina nga molihok sama sa natural nga mga antibody sa atong lawas. Gikontrol nila ang usa ka bahin sa immune system sa lawas ug gipahunong ang pag-clot sa dugo.

Usa ka tambal nga gitawag og "Eculizumab" makadugang sa gidaghanon sa mga platelet ug pula nga mga selula sa dugo sa imong dugo. Kon ang pagtambal sugdan sa labing madali , kini nga tambal makabaliktad pa gani sa pipila ka kadaot sa mga kidney.

Kining duha ka tambal gihatag pinaagi sa ineksiyon. Mahimo kining hinungdan sa gagmay nga mga epekto, sama sa sakit sa ulo, mga sintomas nga sama sa trangkaso, sakit sa tiyan, ug sakit sa lawas. Labaw sa tanan, adunay risgo sa seryoso nga mga impeksyon, sama sa meningitis (sakit nga meningococcal), kung moinom niini nga mga tambal. Busa ang imong doktor mosulti kanimo nga magpabakuna alang niana, ug mahimo usab nga mohatag kanimo og mga antibiotic aron malikayan ang impeksyon.

Gawas pa niining mga tambal, mahimo usab nga gamiton ang plasma therapy . Naglakip kini sa paghatag sa pasyente og plasma (ang likido nga bahin sa dugo) nga gikuha gikan sa usa ka himsog nga tawo (plasma infusion) o pagtangtang sa plasma sa pasyente ug pag-ilis niini sa himsog nga plasma (plasma exchange).

Kon ang mga kidney dili motubag sa bisan hain niini nga mga pagtambal, ang katapusang kapilian mao ang kidney dialysis o kidney transplant .

Posibleng mga komplikasyon ug emerhensya

Gawas sa pagkapakyas sa kidney, ang aHUS mahimong hinungdan sa ubang mga komplikasyon.

Pagpuyo uban niining sakit ug kahimsog sa pangisip

Normal lang nga mobati og depresyon ug kabalaka kon magkinabuhi nga adunay ingon niini nga dugay nga sakit. Dili kini imong sala. Mao nga importante nga atimanon ang imong mental health ingon man ang imong pisikal nga health .

• Pangayo og tabang sa imong medical team: Ang mga doktor, nars, ug social worker makagiya kanimo sa mga lugar diin makakuha ka sa sikolohikal nga suporta nga imong gikinahanglan.
• Pakigkita og counselor: Ang pagpakigsulti sa usa ka lisensyado nga counselor makatabang sa pagpagaan sa imong palas-anon ug pagtukod sa kusog sa pangisip nga imong gikinahanglan aron masagubang kini nga sitwasyon.
• Atimana ang imong kaugalingon: Pagkatulog og igong panahon. Pangita og mga paagi aron makunhuran ang stress. Kaon og mga pagkaon nga maayo para sa kidney. Pag-ehersisyo kutob sa mahimo. Kini nga mga butang adunay dakong epekto sa imong kinatibuk-ang kaayohan.
• Pakigsulti sa imong mga minahal: Ang pagpakigsulti bahin niini uban sa pamilya ug mga higala makahatag kanimo og dakong kahupayan.