Mas gamay ba ang usa ka kilid sa nawong sa imong bata kaysa sa pikas? Atong hisgutan ang Hemifacial Microsomia!

Nakabantay ka ba nga usahay ang usa ka kilid sa nawong sa bata medyo lahi sa pikas, basin medyo lahi? O ang dalunggan naa sa medyo lahi nga lugar, o ang aping daw wala maporma og maayo. Normal lang sa usa ka ginikanan nga mobati og gamay nga kahadlok ug kabalaka kon makakita sila og ingon niini. Mao kana ang kondisyon nga atong hisgutan karon, nga gitawag og Hemifacial Microsomia. Ayaw kabalaka, atong hisgutan kini sa detalye.

Unsa ang Hemifacial Microsomia?

Sa yanong pagkasulti, ang Hemifacial Microsomia usa ka congenital nga kondisyon . Mahitabo kini kung ang mga bahin sa usa ka kilid sa nawong sa bata, sama sa mga dalunggan, baba, ug apapangig, dili molambo sa husto kon itandi sa pikas nga kilid. Hunahunaa kini nga gamay nga 'mga elemento' nga nawala sa usa ka kilid kung ang nawong naporma. Kini usahay gitawag nga Craniofacial Microsomia.

Kasagaran, usa ra ka kilid sa nawong ang makaapekto niini. Apan, talagsa ra, kini nga kondisyon makaapekto sa duha ka kilid sa nawong. Sa ingon nga kaso, gitawag nato kini nga Bilateral Hemifacial Microsomia.

Kini nga kondisyon makaapekto sa mosunod nga mga bahin sa nawong:

• Mga Bukog sa Aping
• Mga mata
• Ang gawas nga bahin sa dalunggan ug ang tunga nga bahin sa dalunggan
• Mga nerbiyos sa nawong (kini ang nagkontrol sa atong mga ekspresyon sa nawong ug katawa)
• Sisi
• Mga kaunuran sa nawong
• Liog
• Kalabera
• Mga ngipon

Bisan talagsa ra kaayo, usahay ang Hemifacial Microsomia mahimong ubanan sa mga problema sa ubang mga sistema sa lawas, sama sa kasingkasing, kidney, bukog sa dughan (gusok), ug dugokan.

Sa estadistika, kini nga kondisyon makaapekto sa mga 1 sa 3,000 ngadto sa 5,600 ka mga bata nga matawo. Kini ang ikaduha nga labing komon nga congenital anomaly sa nawong, sunod sa cleft lip o cleft palate.

Unsa man ang posibleng mga simtomas?

Ang mga simtomas niini nga kondisyon mahimong magkalainlain sa matag tawo. Ang ubang mga tawo gamay ra ang apektado, samtang ang uban mas grabe ang apektado . Kini nagpasabut nga ang kinaiya ug kagrabe niini nga mga simtomas managlahi depende kung unsa ka dako ang naugmad sa bahin sa nawong.

Kini ang pipila sa labing komon nga mga simtomas:

• Microtia: Kini usa ka kondisyon diin ang dalunggan gamay, dili tul-id, o dili normal ang porma. Mahimo pa gani kini nga hingpit nga mawala.
• Hypodontia: Ang ubang mga ngipon dili gyud motubo. Sa ato pa, ang mga ngipon dili motubo gikan sa gamot.
• Paralisis sa nawong tungod sa kahuyang sa nerbiyos sa nawong: Mahimong lisod ang pagbuhat sa mga butang sama sa pagpiyong sa mata sa apektadong bahin, pagpahiyom, o pagkunot sa agtang.
• Mga tag sa panit:Kining dugang nga mga piraso sa panit kasagarang makita duol sa dalunggan, usahay sa aping.
• Kagamay sa usa ka mata (Microphthalmia): Ang apektadong mata mahimong tan-awon nga mas gamay kon itandi sa pikas mata. Ang bola sa mata mismo mahimo usab nga mas gamay.
• Dili patas nga pahiyom: Tungod kay ang mga kaunuran ug nerbiyos wala pa hingpit nga naugmad, ang duha ka kilid sa nawong mahimong dili managsama kung nagpahiyom.

Kini ang mga nag-unang sintomas nga makita. Apan sama sa akong giingon kaniadto, dili tanan adunay tanan niini nga mga sintomas, ug ang kagrabe sa mga sintomas nga anaa managlahi kaayo.

Ngano nga nahitabo kini? Unsa ang mga hinungdan?

Sa tinuod lang, wala pa gihapon masayod ang mga eksperto sa eksaktong hinungdan sa Hemifacial Microsomia. Nagtuo sila nga ang kondisyon gipahinabo sa usa ka butang nga nakabalda sa paglambo sa fetus sa unang unom ka semana human sa pagpanamkon (kana ang unang bulan ug tunga sa pagmabdos). Hinumdumi, atol sa unang pipila ka semana nga magsugod pagporma ang mga bahin sa nawong sa bata. Mao kana ang panahon nga adunay butang nga mahimong dili maayo, tingali ang gamay nga kakulang sa suplay sa dugo.

Ang mga tigdukiduki wala pa makatino sa bisan unsang piho nga mga gene o mga hinungdan sa palibot nga nalambigit niini. Kana nagpasabut nga ayaw hunahunaa nga kini tungod sa usa ka butang nga gibuhat o wala gibuhat sa inahan atol sa pagmabdos. Dili kini sala ni bisan kinsa.

Apan, tungod kay ang ubang mga pamilya adunay labaw sa usa ka tawo nga adunay kondisyon, nagduda sila nga kini mahimong napanunod . Apan, wala pa'y igo nga panukiduki aron makumpirma kini.

Unsa nga mga komplikasyon ang mahimong mahitabo tungod niini nga kondisyon?

Gawas sa mga pagbag-o sa nawong, ang mga bata nga adunay Hemifacial Microsomia mahimong makasinati og uban pang mga komplikasyon. Maayo usab nga mahibal-an kini:

• Pagkawala sa pandungog: Kini nga problema mahimong mahitabo, labi na kung ang dalunggan ug kanal sa dalunggan wala maugmad sa husto. Usahay, ang pandungog mahimong hingpit nga mawala sa usa ka kilid.
• Malnutrisyon tungod sa kalisod sa pagkaon: Kon ang ubos nga apapangig dili husto ang pagkahan-ay o adunay mga problema sa ngipon, mahimong maglisod ang bata sa pagsuso, pagkaon sa ulahi, ug pag-usap. Mahimo kini nga mosangpot sa pagkawala sa timbang ug paghinay sa pagtubo.
• Mga kondisyon sa panglawas sa baba: Kasagaran ang pagkagot sa ngipon, baliko nga ngipon, ug mga lungag.
• Mga sakit sa pagsulti: Mahimong malisod ang paglitok sa mga pulong ug pagsulti og klaro tungod sa mga problema sa mga kaunuran sa nawong, apapangig, ug alingagngag.
• Mga problema sa panan-aw: Ang panan-aw mahimong maapektuhan sa mga butang sama sa microphthalmia (gamay nga mata) ug uban pang mga problema sa mata.
• Mga problema sa pagginhawa:Ilabi na kon ang ubos nga apapangig gamay kaayo ug ang mga lungag sa ilong pig-ot, ang kalisud sa pagginhawa (sleep apnea) mahimong mahitabo samtang natulog.

Importante kaayo nga mahibalo kita niining mga butanga ug mangayo sa gikinahanglan nga tambag ug pagtambal medikal.

Unsaon nimo pagdayagnos niini?

Kasagaran ang mga doktor mohimo una og hingpit nga pisikal nga eksaminasyon sa bata. Sa daghang mga kaso, kini nga kondisyon madayagnos dayon sa pagkatawo sa bata, tungod kay ang mga pagbag-o sa nawong, labi na sa mga dalunggan ug suwang, klaro nga makita.

Apan, sa pipila ka mga kaso, ang mga prenatal ultrasound o MRI (Magnetic Resonance Imaging) nga mga pagsulay nga gihimo sa wala pa matawo ang bata, sa ato pa, samtang naa pa kini sa sabakan sa inahan, makahatag og timailhan bahin niini nga kondisyon. Apan, dili kini kanunay mahitabo.

Aron makumpirma ang diagnosis sa Hemifacial Microsomia, aron mahibal-an ang gilapdon sa kadaot, ug aron mahibal-an kung unsang mga bahin sa utok ang apektado, ang mga doktor mahimong mohimo og ubang mga imaging test . Pananglitan:

• X-ray: Susiha ang kondisyon sa mga bukog sa nawong.
• Mga CT scan (Computed Tomography scan): Kini makahimo og mas klaro, tulo-ka-dimensyon nga imahe sa mga bukog ug humok nga mga tisyu sa nawong. Kini makatabang kaayo sa pagplano sa operasyon.

Kini nga mga pagsulay makahatag og klaro nga hulagway sa mga bukog, kaunuran, ug nerbiyos sa nawong, nga dako kaayog ikatabang sa pagplano sa pagtambal.

Giunsa kini pagtambal?

Ang pagtambal niini nga kondisyon nagdepende kung unsa ka grabe ang epekto niini sa bata. Ang mga bata nga adunay hemifacial microsomia kasagaran kinahanglan og operasyon aron ayohon o tukuron pag-usab ang mga bahin sa nawong.

Magkalahi-lahi kon unsa kini nga mga operasyon ug kanus-a kini himuon sa matag bata, depende sa mga panginahanglanon sa bata, edad, ug mga parte nga apektado.

Importante kaayo nga samtang bata pa ang bata, buot ipasabot, sa iyang pagkabata , ang pangunang tumong sa pagtambal mao ang pagtabang sa bata nga makaginhawa ug makakaon og maayo . Kini ang mga sukaranan.

Dayon, samtang magkadako ang bata, sa panahon sa pagkabata ug pagkatin-edyer , ang tumong sa pagtambal mao ang pagpalambo sa function ug hitsura sa nawong. Kana mao, ang pagpalambo sa simetriya ug hitsura sa nawong samtang gihimo ang mga butang sama sa pagsulti, pagkaon, ug pagpahiyom nga mas sayon.

Sa kadaghanang mga kaso, kini nga operasyon dili mahimo tanan sa usa ka higayon. Samtang motubo ang bata, molambo ang mga bukog sa nawong ug ang pamaagi himuon sa daghang mga yugto.Mao kini ang mga butang nga kinahanglan buhaton. Ang ubang mga operasyon kinahanglan nga i-postpone samtang motubo ang bata. Kini usa ka butang nga magkinahanglan og panahon ug pailub.

Pagtambal sa operasyon

Ang mga pamaagi sa operasyon para sa Hemifacial Microsomia mahimong maglakip sa mosunod. Kini gihimo sa usa ka grupo sa mga espesyalista nga doktor:

• Operasyon sa dalunggan, ilong ug tutunlan (operasyon sa ENT): ilabina ang pag-ayo sa dalunggan ug mga implant sa pandungog.
• Plastik ug rekonstruktibong operasyon sa nawong: Ibalik ang simetriya ug hitsura sa nawong. Pagsumpay sa tambok o uban pang tisyu sa mga lugar nga kulang ang humok nga tisyu.
• Operasyon sa mata / Operasyon sa mata: Kon gagmay ang mga mata o adunay mga problema sa mga tabontabon sa mata, ayoha kini.
• Maxillofacial surgery / Orthognathic surgery: Aron matul-id ang gitas-on ug posisyon sa ubos nga apapangig, ibabaw nga apapangig, mga bukog sa aping, ug uban pa. Usahay gigamit ang mga teknik sa distraction osteogenesis.
• Operasyon sa baba: Pagbunot sa ngipon kon kini nabunot, pagtangtang sa dugang nga ngipon.

Kining tanan gihimo aron matabangan ang bata nga mabuhi sa normal kutob sa mahimo.

Mga operasyon nga gihimo sa mga bag-ong natawo nga bata

Kon ang usa ka bag-ong natawo nga bata maglisod sa pagginhawa o dili makasuso , ang mga doktor mahimong magsugod sa pagtambal sa diha nga matawo ang bata. Kini mahimong mga lakang nga makaluwas sa kinabuhi.

Adunay duha ka komon nga pamaagi nga mahimo dayon human matawo ang bata:

• Tracheostomy: Kini naglakip sa paghimo og gamay nga samad sa liog ug windpipe sa bata ug pagbutang og tubo aron matabangan sila nga makaginhawa. Gihimo kini kung ang agianan sa hangin nabara.
• Pagpakaon gamit ang tubo (Nasogastric tube o Gastrostomy tube): Kon ang bata dili makasuso sa iyang kaugalingon, usa ka tubo ang gamiton aron makahatag og nutrisyon. Mahimo kini nga usa ka tubo nga moagi sa ilong ngadto sa tiyan (NG tube), o usa ka tubo nga direkta nga mosulod sa tiyan (G-tube).

Mga pagtambal nga dili operasyon

Gawas sa operasyon, ang mga doktor mahimo usab nga morekomendar og mga pagtambal nga dili operasyon sama niini. Kini importante usab kaayo aron mapaayo ang kalidad sa kinabuhi sa bata:

• Mga brace ug uban pang orthodontic device: Kini gigamit aron matul-id ang posisyon sa apapangig kung giibot ang ngipon.
• Mga hearing aid: Kon ikaw adunay problema sa pandungog, mahimong kinahanglan nimo nga mogamit og cochlear implants o bone-anchored hearing aids (BAHA).
• Terapiya sa pagsulti:Kon maglisod sa pagtulon, kon maglisod sa pagsulti, tabangi sila. Makatabang kini sa paglitok sa mga pulong nga klaro ug pagpalig-on sa mga kaunuran sa nawong.

Kining tanan nga mga butang nagkahiusa aron mahimong mas sayon ​​ang kinabuhi sa usa ka bata. Nagkinahanglan kini og suporta sa daghang mga tawo, lakip ang mga doktor, siruhano, dentista, speech therapist, ug mga audiologist.

Mapugngan ba ang Hemifacial Microsomia?

Ikasubo, kini nga kondisyon dili mapugngan . Kay, sama sa akong nahisgotan kaniadto, ang mga tigdukiduki wala pa gihapon mahibalo kon unsa gyud ang hinungdan niini. Bisan tuod gidudahan nga adunay genetic link, kana wala pa hingpit nga nadiskobrehan.

Importante kaayo nga masabtan nga kon ang imong bata adunay Hemifacial Microsomia, dili kini tungod sa usa ka butang nga imong gibuhat o wala gibuhat atol sa pagmabdos . Ayaw pagbati nga dili maayo bahin niini, ug ayaw basula ang imong kaugalingon.

Unsa ang panglantaw niini nga sitwasyon?

Sa kadaghanang mga kaso, kini nga kondisyon dili limitahan ang gidahom nga gitas-on sa kinabuhi sa usa ka bata . Kini nagpasabot nga ang usa ka bata nga adunay kini nga kondisyon mabuhi sa normal nga gitas-on sa kinabuhi, sama sa usa ka bata nga wala kini.

Apan, ang Hemifacial Microsomia makaapekto sa kalidad sa kinabuhi sa usa ka bata. Samtang magkadako ang mga bata, kinahanglan nilang atubangon ang mga hagit nga moabut uban sa pagkahibalo nga lahi sila tan-awon sa uban.

Bisan kon malampuson ang operasyon, kini nga mga bata mahimong maglisod sa mga butang nga dali ra mahimo sa ubang mga bata, sama sa pagkaon, pagsulti, ug pagkatulog. Busa kinahanglan usab kitang mag-amping bahin niana.

Unsaon nako pag-atiman ang akong anak?

Ang mga batang adunay Hemifacial Microsomia nanginahanglan ug padayon nga medikal nga pag-atiman, nga mahimong maglakip sa daghang mga operasyon. Bisan pa, sa panahon nga sila makaabot sa sayong pagkahamtong, mahimo nga dili na sila kinahanglan nga operasyon.

Apan, ang dugay nga pag-follow-up mahimong gikinahanglan aron makita kung ang mga problema mobalik o kung ang mga kasamtangang problema mograbe sa paglabay sa panahon. Pananglitan, ang mga butang sama sa hearing aid ug implant mahimong kinahanglan nga i-adjust matag karon ug unya. Ang kahimsog sa ngipon kinahanglan usab nga atimanon kanunay.

Sama sa pisikal nga mga hagit, ang sikolohikal nga epekto sa pagkalahi makaapekto sa emosyonal nga kahimsog sa usa ka bata. Busa, importante nga ang bata makadawat og tambag aron matabangan sila sa pagpalambo sa mga estratehiya sa pagsagubang.

Isip ginikanan, nasabtan nako nga gusto nimo nga makita sa tanan ang imong anak sa parehas nga paagi nga imong nakita.Normal lang sa mga bata nga mobati og kahadlok samtang magkadako sila ug magsugod na sa pag-eskwela. Usahay ang mga bata, labi na kadtong ilang gibati nga lahi kanila, mahimong masuk-anon ug magbiaybiay kanila.

Sa diha nga ang imong anak igo na nga makasabot, pakigsulti kanila nga prangka bahin sa ilang kondisyon . Ang paghimo niini nga matang sa panagsulti nga regular dili lamang makahatag kanila og gahum, apan makatabang usab kanila nga masabtan nga ang ilang mga kalainan sa nawong dili magtino kung kinsa sila.

Ang operasyon makatul-id sa daghang pisikal nga mga bahin sa Hemifacial Microsomia. Dugang pa, ang talk therapy makatabang sa imong anak nga makat-on sa pagpahayag sa ilang mga gibati ug makigtambayayong sa uban sa katilingban. Pangayo og dugang nga impormasyon ug tabang sa imong doktor. Anaa sila aron motabang kanimo.

Unsa ang kalainan tali sa Hemifacial Microsomia ug Goldenhar Syndrome?

Ang Goldenhar Syndrome usa ka talagsaon nga congenital nga kondisyon. Gitawag usab kini nga Oculoauriculovertebral spectrum (OAVS).

Ang Hemifacial Microsomia mahimong usa ka bahin sa Goldenhar Syndrome. Buot ipasabot, dugang sa mga bahin sa Hemifacial Microsomia, ang usa ka tawo nga adunay Goldenhar Syndrome mahimo usab nga adunay mga dili-kanser nga tumor sa mga mata (epibulbar dermoids) o mga abnormalidad sa taludtod (pananglitan, paghiusa sa vertebrae). Mahimo usab nga adunay mga problema sa kasingkasing o kidney.

Sa yanong pagkasulti, ang Hemifacial Microsomia usa ka kondisyon nga panguna nga makaapekto sa paglambo sa nawong. Ang Goldenhar Syndrome usa ka kondisyon nga mahimong adunay mas lapad nga mga sintomas, nga makaapekto usab sa ubang mga bahin sa lawas. Dili tanan nga adunay Hemifacial Microsomia adunay Goldenhar Syndrome, apan daghang mga tawo nga adunay Goldenhar Syndrome ang adunay mga sintomas sa Hemifacial Microsomia.

Mensahe nga Dad-on sa Balay

Okay, ania ang labing importanteng mga butang nga kinahanglan nimong hinumdoman bahin sa Hemifacial Microsomia nga atong nahisgutan:

• Kini usa ka congenital nga kondisyon diin ang mga bahin sa usa ka kilid (o posible pareho) sa nawong dili molambo sa husto.
• Ambot lang nganong nahitabo ni. Mao nga, dili nimo sala.
• Magkalahi ang mga simtomas sa matag tawo , ang uban gamay ra, ang uban mas daghan.
• Adunay mga pamaagi sa operasyon ug uban pang mga pagtambal nga magamit . Kini giplano sa usa ka grupo sa mga espesyalista nga doktor samtang ang bata nagdako.
• Ang mga bata nga adunay kini nga kondisyon mahimong mabuhi sa normal nga kinabuhi .
• Sa bataImportante kaayo ang paghatag og suporta, sa pisikal ug mental nga paagi. Pangayo og tabang gikan sa mga doktor ug mga magtatambag.
• Ang pagpakigsulti nga prangka sa imong anak usa ka dakong kusog para nila nga masagubang kini nga sitwasyon.

Nanghinaut ko nga kini nga impormasyon makatabang kanimo. Kon ikaw o usa ka tawo nga imong kaila ang nag-antos niini nga problema, ang labing maayong buhaton mao ang pagpangayo og kwalipikado nga medikal nga tambag sa labing madali. Sila makahatag kanimo sa husto nga giya.

Hemifacial Microsomia, Hemifacial Microsomia, Mga Deformidad sa Nawong, Mga Depekto sa Pagkatawo, Panglawas sa mga Bata, Operasyon, Craniofacial Microsomia, Goldenhar Syndrome