Ang imong bata ba adunay daghan niini nga mga problema nga magkauban? Atong hisgutan ang VATER Syndrome / VACTERL Association!

Basin mabalaka ka pag-ayo kon ang mga doktor mosulti kanimo nga ang imong bag-ong natawo nga bata kalit nga nakaugmad og pipila ka mga pagbag-o o depekto sa daghang mga bahin sa iyang lawas. Tingali ang mga scan nga gihimo sa wala pa matawo ang bata nakahatag kanimo og timailhan bahin sa usa ka butang nga sama niini. Kini ang kondisyon nga atong hisgutan karon, ang VATER Syndrome, o VACTERL Association. Ayaw kabalaka, atong sabton kini sa yano nga paagi.

Unsa ang VATER Syndrome / VACTERL Association?

Sa yanong pagkasulti, ang VATER syndrome usa ka grupo sa mga depekto sa pagkatawo nga mahitabo sa sayong bahin sa paglambo sa usa ka bata. Sa piho, kini nga mga problema mahitabo sa unang pipila ka semana sa paglambo sa embryo sa usa ka bata. Ang kondisyon mahimong magkalahi gikan sa usa ka bata ngadto sa lain. Dili tanang bata adunay parehas nga mga simtomas. Ang mga doktor nagduda sa kondisyon kung adunay problema sa labing menos tulo sa mga bahin sa lawas nga kasagaran girepresentahan sa mga letra nga VATER.

Unsa ang gipasabot niining mga letra nga VATER / VACTERL?

Kini usa ka acronym. Kana mao, usa ka pulong nga naporma pinaagi sa paghiusa sa unang mga letra sa Ingles nga mga ngalan sa mga parte sa lawas nga apektado niini nga kondisyon. Kini orihinal nga gitawag og VATER:

• V - Vertebrae : Kini nagpasabot sa gagmay nga mga bukog (vertebrae) sa dugokan .
• A - Anus : Kana nagpasabot sa anus .
• T - Trachea : Kana nagpasabot sa windpipe .
• E - Esophagus : Kana nagpasabot sa tubo sa pagkaon.
• R - Renal : Kini nagpasabot sa mga problema sa kidney .

Sa ulahi, samtang ang mga problema sa duha pa ka bahin sa lawas makita niini nga kondisyon, ang acronym gipalapdan gamay ngadto sa VACTERL:

• C - Cardiac : Kini nagpasabot sa mga problema nga may kalabutan sa kasingkasing .
• L - Limbs : Kini nagtumong sa mga problema nga may kalabotan sa mga bukton ug tiil (ilabi na ang bukog sa radius sa kilid sa kumagko sa tiil).

Kasabot ka ba sa buot ipasabot sa VACTERL? Kini nga kondisyon mao kung daghan niining mga parte ang adunay mga depekto sa samang higayon.

Kinsa ang mahimong maapektuhan niining kondisyon sa VACTERL?

Ang VACTERL makaapekto sa bisan kinsa. Dili kini napanunod. Kini nagpasabot nga kasagaran usa ra ka miyembro sa pamilya ang makaapekto niini. Bisan kung ang eksaktong hinungdan wala pa mahibal-i, gituohan nga kini gipahinabo sa kombinasyon sa mga impluwensya sa henetiko ug mga hinungdan sa palibot atol sa pagmabdos.

Kon hisgotan ang kasagaran niini nga kondisyon, kini makaapekto sa mga usa sa matag 10,000 ngadto sa 40,000 ka bag-ong natawo nga bata. Apan, kini nga numero mahimong mas taas tungod kay ang ubang mga bata adunay dili kaayo klaro nga mga simtomas, o pipila lang ka mga simtomas.

Unsa ang mga sintomas sa VACTERL syndrome?

Ang mga simtomas kasagarang makita sa mga parte sa lawas nga girepresentahan sa mga letra nga VACTERL nga atong nahisgutan ganina. Ang uban niini nga mga simtomas anaa na sa pagkatawo (congenital) , samtang ang uban mahimong makita sa ulahi. Kini nga mga simtomas mahimong magkalainlain sa matag bata. Atong tan-awon karon ang matag usa niini nga mga parte kalabot sa matag parte.

Mga Problema sa Dughan (Vertebrae)

Ang dugokan usa ka importante kaayo nga bahin sa atong lawas. Sa VACTERL, mahimong adunay pipila ka mga pagbag-o sa paagi sa paglambo niini nga dugokan.

• Kurba sa dugokan sa usa ka kilid ( scoliosis ).
• Depekto sa porma sa vertebrae (durugo) (pananglitan, hemivertebrae , nagsagol nga vertebrae ).
• Pagkawala sa bukog sa ikog.
• Mga abnormalidad sa gusok (nawala nga gusok, adunay dugang nga gusok, mga gusok nga nagdikit o nabahin).

Handurawa kon unsaon pag-apekto niini ang postura ug paglihok sa usa ka bata kon kini mahitabo sa dugokan.

Mga Problema sa Anal (Anus)

Ang ubang mga bata nga adunay kini nga kondisyon mahimong walay hingpit nga porma sa anus. Kini nagpasabot nga ang buho diin mogawas ang hugaw mahimong gamay ra kaayo o naa sa sayop nga lugar. Gitawag usab kini nga anal atresia . Kini makapahimo sa bata nga maglisod sa pagdumi.

Mga problema sa kasingkasing

Ang mga problema sa kasingkasing mahimong seryoso kaayo. Sa VACTERL, mahimong adunay lainlaing mga problema sa paagi sa pagkaporma sa kasingkasing ug kung giunsa kini molihok.

• Ang mga nag-unang ugat sa dugo (aorta ug pulmonary artery) nawad-an sa paglihok.
• Mga buslot taliwala sa atria sa kasingkasing ( atrial septal defects (ASD) ).
• Kusog nga pagpitik sa kasingkasing ( tachycardia ).
• Pagkapakyas sa kasingkasing .
• Dili pa hingpit nga paglambo sa wala nga bahin sa kasingkasing ( hypoplastic left heart syndrome ).
• Paspas nga pagginhawa ug/o paghugot sa dughan.
• Mga komplikadong sakit sa kasingkasing sama sa Tetralogy of Fallot .
• Mga buslot taliwala sa mga lawak sa kasingkasing ( ventricular septal defects (VSD) ).

Ang uban niining mga sakit sa kasingkasing mahimong makamatay. Apan, ang ubang mga lungag, sama sa ASD ug VSD, mahimong mosira sa ilang kaugalingon sa paglabay sa panahon.

Mga Problema sa Trachea ug Esophagus

Usa sa labing komon nga mga kondisyon nga makita sa VACTERL mao nga ang trachea ug esophagus wala konektado kung asa sila angay (Tracheoesophageal fistula. O, ang esophagus wala konektado sa tiyan sa hustong paagi ( esophageal atresia ). Kini tungod kay:

• Lisod ang pagkaon ug pag-inom og gatas.
• Mga impeksyon sa respiratory tract (pananglitan, pulmonya ).
• Kalisod sa pagtulon.
• Mahimong mahitabo ang kalisud sa pagginhawa.

Hunahunaa lang, kon adunay dili pag-align tali sa tubo sa pagkaon ug sa tubo sa pagginhawa, ang pagkaon ug ilimnon makasulod sa baga, di ba? Delikado kana.

Mga problema sa kidney

Makita usab niini nga kondisyon ang mga problema sa kidney ug urinary system.

• Dili normal nga lokasyon sa bukana sa urethra (ilabi na sa mga lalaki - Hypospadias ).
• Ang mga kidney dili maayo nga molambo ( renal dysplasia ).
• Mga kidney sa sayop nga lugar ( renal ectopia ).
• Ang ihi nga moagos balik gikan sa pantog ngadto sa mga kidney ( vesicoureteral reflux ).
• Pagtapok sa ihi sa mga kidney ( Hydronephrosis ).
• Kanunay nga impeksyon sa agianan sa ihi.

Mga Problema sa mga Bituka ug Radius

Sa VACTERL, makita ang mga problema sa mga bukton ug tiil, labi na sa bukog sa radius sa kilid sa kumagko sa tiil sa kamot.

• Bug-os nga pagkawala sa bukog sa radius ( radial aplasia ).
• Radial hypoplasia ( kulang nga paglambo sa bukog sa radius).
• Pagkawala sa kumagko sa tiil.
• Pagbaton og dugang bukog sa kumagko sa tiil (Triphalangeal thumb ).

Dugang pa, makita usab ang ubang mga problema sa ubang mga bukton ug tiil (dugang sa bukog sa radius):

• Usa ka deformidad sa buolbuol ( clubfoot ).
• Dili magamit sa hustong paagi ang pipila ka mga tudlo, tungod kay gamay ( hypoplasia ).
• Pagbaton og dugang mga tudlo ( polydactyly ).
• Paghiusa sa duha ka bukog sa bukton ( radioulnar synostosis ).
• Nagdikit ang mga tudlo (sama sa lamad - syndactyly ).

Ubang mga simtomas nga makita dugang sa ngalang VACTERL

Gawas sa mga bahin nga gilitok gamit ang mga letra nga VACTERL, adunay uban pang mga kinaiya nga makita usab niining mga bataa.

• Dili normal nga porma sa mga dalunggan.
• Asymmetry sa duha ka kilid sa nawong.
• Kalisod sa pagginhawa pinaagi sa ilong ( choanal atresia ).
• Ang spinal cord natanggong sa usa ka lugar (nahigot nga spinal cord ).
• Mas hinay ang pagtubo kaysa normal.
• Omphalocele (paggawas sa tinai sa gawas sa lawas).
• Pagkipot sa voice box/ larynx .

Importante: Dili tanan niini nga mga kinaiya anaa sa matag bata. Ang ubang mga bata mahimong adunay pipila lang niini. Usab, bisan ang parehas nga kinaiya mahimong lahi sa usa ka bata kaysa sa lain.

Unsa ang hinungdan sa pagkaporma sa koleksyon sa VACTERL?

Sa tinuod lang, ang eksaktong hinungdan sa VACTERL syndrome wala pa makit-i. Kini gisusi pa. Apan, ang kasamtangang opinyon mao nga kini nga kondisyon mahimong tungod sa kombinasyon sa daghang genetic ug environmental factors nga makaapekto sa paglambo sa fetus sa unang mga yugto sa pagmabdos. Sa ato pa, mahimong dili usa ra ka hinungdan, apan daghang mga hinungdan nga magkauban.

Unsaon pag-ila sa koleksyon sa VACTERL?

Ang VACTERL syndrome kasagarang madayagnos atol sa mga eksaminasyon sa prenatal o sa sayong bahin sa kinabuhi. Apan, usahay ang mga simtomas dili kaayo klaro, mao nga kini madayagnos sa pagkabata o bisan sa batan-ong pagkahamtong.

Ang VACTERL syndrome usa ka "diagnosis of exclusion." Kini nagpasabot nga ang mga doktor una nga mosalikway sa tanang ubang mga sakit ug kondisyon nga mahimong hinungdan sa susamang mga sintomas. Kon wala niini nga mga kondisyon ang makit-an, mao lamang nila isipon ang VACTERL nga posibleng hinungdan.

Ang doktor una nga mohimo og kompletong pisikal nga eksaminasyon. Kini mosusi sa mga depekto sa pagkatawo sa labing menos usa sa mga parte sa lawas nga gisulat gamit ang mga letra nga VACTERL nga atong nahisgutan ganina. Kasagaran, ang usa ka bata nga adunay VACTERL adunay kini nga mga problema sa labing menos tulo ka parte sa lawas .

Human sa pisikal nga eksaminasyon, ang doktor mo-require og dugang nga mga eksaminasyon (pananglitan, X-ray , ultrasound , blood test). Kini gihimo aron matumbok ang bisan unsang mga problema nga naghulga sa kinabuhi, labi na kadtong anaa sa kasingkasing ug kidney, aron kini matambalan dayon.

Unsa ang mga tambal para sa VACTERL syndrome?

Sa pagtambal sa VACTERL syndrome, ang pangunang tumong mao ang pagpakunhod sa mga sintomas nga gipahinabo niining mga malformation sa lawas atol sa embryonic stage. Ang mga pamaagi sa pagtambal managlahi sa matag bata. Kini tungod kay dili tanang bata adunay parehas nga mga problema. Ang mga nag-unang pagtambal mao ang:

• Operasyon: Kinahanglan ang operasyon aron matul-id kini nga mga depekto. Usahay, kini nga operasyon gihimo sulod sa pipila ka adlaw human sa pagkatawo sa bata, sa dili pa mahitabo ang dagkong mga komplikasyon. Samtang motubo ang bata, mahimong gikinahanglan ang dugang nga mga operasyon.
• Physical therapy o occupational therapy: Kini nga mga pagtambal makatabang sa pagpalig-on sa mga kaunuran ug pagpalambo sa paglihok sa mga lutahan.
• Medisina: Nagkalain-laing klase sa tambal ang mahimong ihatag aron makontrol ug makunhuran ang mga sintomas.

Unsaon nimo pag-atiman ang usa ka bata nga adunay VACTERL syndrome?

Ang pagkahibalo nga ang imong anak adunay VACTERL syndrome mahimong usa ka lisod nga kasinatian. Apan hinumdomi, dili lang ikaw ang nag-inusara. Ang imong anak magkinahanglan og padayon nga medikal nga pag-atiman ug pagmonitor aron madumala ang mga sintomas sa tibuok nilang kinabuhi.

Isip usa ka tawo nga nag-atiman sa bata, ikaw adunay dako nga responsibilidad.

• Kanunay nga bantayi ang panglawas ug kalamboan sa imong anak. Susiha kon ang imong anak nakaabot na ba sa mga milestone sa kalamboan nga angay sa iyang edad (pananglitan, pagkupot sa ulo, pagligid, paglingkod, paglakaw).
• Pakig-alayon sa mga doktor nga nagtambal sa imong anak. Ang bata nga adunay VACTERL kasagaran nagkinahanglan og tabang sa daghang mga espesyalista (pananglitan, pediatrician, cardiologist, surgeon, nephrologist). Hupti ang maayong relasyon uban kanilang tanan.
• Ang ubang mga pamilya nakakaplag nga ang genetic counseling makatabang kaayo. Makatabang kini kanila nga mahibal-an ang dugang bahin sa kondisyon sa ilang anak, maghisgot bahin sa mga kapilian sa pagtambal, ug makakuha og kusog sa pangisip nga ilang gikinahanglan aron maatubang kini nga hagit.

Mapugngan ba ang VACTERL syndrome?

Tungod kay ang eksaktong hinungdan sa VACTERL syndrome wala pa mahibaloi, walay paagi aron mapugngan kini. Nagpadayon ang panukiduki aron mahibal-an kung unsa ang hinungdan sa kondisyon ug unsang mga hinungdan sa peligro ang anaa sa mga bag-ong ginikanan.

Unsa nga mga gilauman ang mahimong maangkon sa usa ka tawo nga adunay VACTERL syndrome?

Atol sa pagmabdos, pakigsulti sa imong doktor kung giunsa nimo ug sa imong bata nga magpabiling himsog. Ang genetic testing ug prenatal care makamatikod sa pipila ka VACTERL traits sa dili pa matawo ang imong bata. Ang mga doktor makaandam dayon sa pagsugod sa pagtambal sa diha nga matawo ang imong bata.

Human matawo ang bata, susihon una sa mga doktor kon ang bata igo na ba ka himsog aron matambalan ang bisan unsang mga sintomas nga naghulga sa kinabuhi. Mahimong gikinahanglan ang pagtambal sa tibuok kinabuhi, tungod kay ang mga bag-ong sintomas mahimong makita o ang mga daan nga sintomas mahimong mausab sa panahon sa pagkabata ug pagkatin-edyer.

Walay tambal para sa VACTERL syndrome. Apan, uban sa hustong pagtambal ug pagdumala, ang bata matabangan nga mabuhi og maayo.

Kanus-a ka angay makigkita sa doktor?

Kon ang imong anak adunay mga sintomas sa VACTERL ug kini nakabalda sa ilang adlaw-adlaw nga mga kalihokan o paglambo, siguroha nga mokonsulta sa doktor.

Kanus-a moadto sa emergency room:

• Kon dili regular ang pitik sa kasingkasing sa bata.
• Kon dili ka mokaon og pagkaon o moinom og gatas.
• Kon maglisod ka sa pagginhawa.
• Kon dili ka makaihi o makadumi.

Sa ingon ani nga sitwasyon, ayaw paglangan bisag gamay.

Unsang mga pangutana ang angay nimong ipangutana sa imong doktor?

Normal lang nga daghan kag pangutana kon mahibal-an nimo ang kahimtang sa imong anak. Ayaw kahadlok sa pagpangutana sa imong doktor sa tanan nimong mahimo. Ania ang pipila ka mga pananglitan:

• Kinahanglan ba nga operahan ang akong anak?
• Unsa ang mga side effect sa mga treatment nga imong girekomendar?
• Unsay akong buhaton kon ang akong anak wala makaabot sa mga milestone sa pag-uswag?
• Unsaon pag-atiman sa bag-ong natawo nga bata human sa operasyon?

Gawas pa niining mga pangutana, pangutana ang bisan unsa nga naa sa imong hunahuna. Ania ang mga doktor aron motabang kanimo.

Sa katapusan, mga butang nga angay hinumdoman

Ang mga bag-ong natawo nga bata adunay daghang mga depekto sa pagkatawo, busa normal lang nga mobati og stress kon imong mahibal-an nga dili nimo madala pauli ang imong bata sa dili madugay. Apan hinumdomi, ang usa ka grupo sa mga espesyalista nga doktor maningkamot sa ilang labing maayo aron mahatagan ang imong bata sa gikinahanglan nga pagtambal ug mawagtang ang bisan unsang mga sintomas nga posibleng makamatay.

Daghang mga ginikanan ug tig-atiman ang nakakaplag og dakong kahupayan ug kahibalo sa mga serbisyo sama sa genetic counseling human sa pagdayagnos sa VACTERL syndrome. Busa, ayaw pagpanuko sa pagpangayo og tabang gikan sa ingon nga serbisyo. Uban sa hustong medikal nga pagtambal, gugma, ug pag-atiman, siguradong matabangan nimo ang imong anak nga mabuhi sa labing maayong kinabuhi nga posible.