Sobra ba kaayo ang pagduko sa imong mga lutahan? Moinat ba ang imong panit? Atong tun-an ang bahin sa Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)

Nakabantay ka ba nga ang imong mga lutahan mas moliko kaysa sa imong mga higala, o nga mas moinat ka gamay kaysa sa imong mga higala? O makakuha ka ba og dako nga bun-og kon makaigo ka sa gamay nga bahin? Samtang maghunahuna ka nga normal kini nga mga butang, mahimo kini tungod sa usa ka kondisyon nga wala pa nato kaayo madungog nga gitawag og Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Ayaw kabalaka, atong hisgutan kini sa yano nga paagi.

Sa yanong pagkasulti, unsa ang Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?

Ang Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) usa ka genetic nga kondisyon nga makaapekto sa atong mga lawas. Kini ang hinungdan nga mohuyang ang mga connective tissues nga nagkupot sa atong mga lawas. Hunahunaa kini sama sa glue nga nagkupot sa mga butang sama sa atong mga bukog, cartilage, ug dugo. Sa usa ka tawo nga adunay EDS, kini nga glue huyang.

Mahimo kini nga hinungdan sa pagkaluag sa imong mga lutahan, ang imong panit mahimong nipis ug dali nga mabun-og, ug usahay bisan ang imong mga ugat sa dugo ug mga internal nga organo mahimong maluya. Bisan kung wala pa'y tambal alang niini sa pagkakaron, mahimo nimong madumala ang imong mga sintomas nga maayo ug mabuhi nga normal.

Unsa ang mga nag-unang klase sa EDS?

Ginganlan kini sunod sa duha ka doktor nga unang naghulagway sa sakit, sila si Ehlers ug Danlos. Sa pagkakaron adunay 13 ka pangunang klase sa sakit. Bisan tuod ang matag klase medyo lahi, silang tanan adunay usa ka komon nga hinungdan: ang pagkahuyang sa mga lutahan ug panit. Atong tan-awon ang mga pangunang klase.

Unsa ang mga kasagarang sintomas sa EDS?

Ang mga simtomas mahimong magkalainlain depende sa klase sa EDS nga naa nimo, apan kini ang pipila sa kasagarang mga simtomas nga nasinati sa kadaghanan sa mga tawo:

• Mga lutahan nga sobra ka flexible: Hunahunaa kon imong mabawog ang imong kumagko sa tiil ug mahikap kini sa ilawom sa imong kamot, o kon imong mabawog ang imong mga tuhod, kana usa ka timaan niini.
• Mainat nga panit: Mahimo ba nimo nga iunat ang imong panit palayo sa imong lawas ug dayon buhian kini, ug kini mobalik sa iyang lugar sama sa goma? Ang panit mahimong mobati nga humok kaayo , sama sa velvet.
• Dali ra mabun-og: Ang panit dali ra mabuak. Bisan ang gamay nga bukol mahimong hinungdan sa dako nga bun-og, pilas, ug mga samad nga dugay maayo.

Uban pang makita nga mga bahin

Gawas pa niining mga nag-unang bahin, makita usab nimo ang mga butang sama sa:

• Mga problema sa ngipon (baliko nga ngipon, nagdugo nga lagos)
• Sakit sa lutahan
• Gibati ang kakapoy bisan human sa maayong pagkatulog
• Problema sa pag-focus
• Sakit sa ulo
• Patag nga mga tiil
• Kaluya sa kaunuran, labi na sa bugnaw nga panahon
• Kalisod sa pagkontrol sa ihi
• Pagkalipong
• Mga problema sa sistema sa pagtunaw sama sa bloating ug gastritis

Mga simtomas nga makita sa mga bata

Kon ang ubang mga bata adunay EDS, mahimo usab nga makita nimo ang pipila ka mga butang sa ilang paglambo.

• Pagkahinay sa mga kahanas sa motor sama sa paglingkod, pagtindog, ug paglakaw.
• Walay gitas-on o timbang nga angay sa edad.
• Sa pipila ka talagsaon nga mga lahi sa iro, makita ang espesipikong mga bahin sa nawong (dagkong mga mata, gamay nga suwang, nipis nga ilong).

Ngano nga mahitabo ang EDS?

Sa yanong pagkasulti, ang EDS mahitabo kon ang usa ka protina nga gitawag og collagen sa atong lawas dili maprodyus sa hustong paagi. Ang Collagen, sama sa akong nahisgotan ganina, mao ang "glue" nga nagkupot sa atong mga bukog, panit, ug mga organo. Kon mokunhod ang kusog niining glue, ang tanan nga konektado mahimong huyang ug dili molihok sa hustong paagi.

Ang EDS usa ka sakit nga napanunod sa mga ginikanan. Kini nagpasabot nga kini mahimong ipasa gikan sa mga ginikanan ngadto sa mga anak. Kon ang imong inahan o amahan adunay kondisyon, mas dako ang imong tsansa nga mataptan usab kini. Apan, usahay, ang usa ka bag-ong tawo mahimong maugmad ang kondisyon nga wala’y bisan kinsa sa pamilya ang adunay niini.

Giunsa kini pagdayagnos sa usa ka doktor?

Kon mokonsulta ka sa doktor bahin niining mga simtomas, una siyang mohimo og pisikal nga eksaminasyon.

• Pagsusi sa lutahan: Kini mosusi kon unsa kalayo ang imong mabawog sa imong mga tuhod, siko, ug mga tudlo. Mahikap ba nimo ang imong kumagko sa ilawom sa imong kamot? Mabawog ba nimo ang imong gamayng tudlo nga sobra sa 90 degrees?
• Pagsusi sa panit: Pagsusi sa kahugot sa panit, mga bun-og, ug mga peklat.
• Kasaysayan sa pamilya: Pangutan-on ka kung ikaw o bisan kinsa sa imong pamilya nakasinati na niini nga mga simtomas kaniadto.

Kasagaran, ang doktor makakuha og ideya gikan niini nga pagsulay lamang, apan usahay dugang nga mga pagsulay ang gikinahanglan aron makumpirma ang kondisyon.

Mga pagsulay aron kumpirmahon

• Pagsulay sa henetiko: Mahimong magkuha og sample sa dugo aron masuta kon adunay mga mutasyon sa gene nga hinungdan sa EDS.
• Echocardiogram: Kon adunay pagduda sa problema sa kasingkasing o mga ugat sa dugo, kini nga walay sakit nga scan mahimong himuon aron masusi ang function sa kasingkasing.
• CT scan o MRI scan: Kini nga mga matang sa scan mahimong gikinahanglan aron makita kung adunay epekto sa dugokan, nerbiyos, o mga internal nga organo.
• Biopsy sa panit: Usa ka gamay nga piraso sa panit ang kuhaon ug susihon ubos sa mikroskopyo aron masusi ang mga abnormalidad sa collagen.

Giunsa kini pagtratar ug pagdumala?

Kung nahibal-an na nimo kung unsang klase sa EDS ang naa nimo, mahimo nimong madumala ang mga sintomas nga nalangkit niini. Mahimong magkinahanglan ka og tabang gikan sa lainlaing mga espesyalista aron mahimo kini. Pananglitan:

• Orthopedist
• Dermatologist
• Rayumatologo
• Cardiologist

Ang mga opsyon sa pagtambal mahimong maglakip sa:

• Pisikal nga terapiya: Ang ehersisyo ug pisikal nga terapiya importante kaayo aron mapalig-on ang mga kaunuran ug makunhuran ang pagkagahi sa lutahan. Ang mga simpleng ehersisyo sama sa paglakaw ug paglangoy maayo kaayo.
• Occupational therapy: Nagtudlo kanimo sa mga teknik ug kagamitan nga gikinahanglan aron mahimo ang adlaw-adlaw nga mga buluhaton nga dali ug dili makadaot sa imong lawas.
• Mga gamit nga makatabang: Pagsul-ob og braces para sa mga lutahan, ug paggamit og mga gamit sama sa wheelchair kon gikinahanglan.
• Mga pangpawala sa sakit: Mahimo kang moinom og mga pangpawala sa sakit nga gireseta sa imong doktor para sa sakit sa lutahan.
• Operasyon: Kon ang ubang mga pagtambal dili makontrol ang kondisyon, himuon ang operasyon aron ayohon ang mga lutahan. Apan, tungod kay ang mga tawo nga adunay EDS kanunay nga nalangan ang pag-ayo sa samad, kini giisip nga katapusang paagi.

Mga butang nga angay hunahunaon kon magpuyo uban sa EDS

Ang EDS usa ka tibuok kinabuhi nga kondisyon, busa importante nga makat-on sa pag-antos niini.

• Panalipdi ang imong panit: Gamit og malumo nga mga sabon. Kanunay nga magbutang og sunscreen kung mogawas sa adlaw. Pagsul-ob og mga protective pads sa imong mga tuhod ug siko.
• Likayi ang mga isport nga kusog moigo: Likayi ang pagdagan, paglukso, ug mga isport nga may kontak. Likayi ang pag-alsa sa bug-at nga mga butang.
• Atimana ang imong mga ngipon: Gamita ang toothbrush nga humok ang bristles.
• Panglawas sa pangisip: Ang pagpuyo uban niini nga kondisyon mahimong makapakapoy sa emosyon, busa pangayo og tabang gikan sa usa ka magtatambag o pag-apil sa usa ka grupo sa suporta uban sa mga tawo nga parehas og hunahuna.

Kon nagplano ka nga magsugod og pamilya, mahimo kang mangayo og tabang sa usa ka genetic counselor aron mahibal-an ang imong risgo nga makapanunod niini nga kondisyon ang usa ka bata.