Luya ba ang mga kaunuran sa imong anak? - Pagkat-on mahitungod sa Muscular Dystrophy

Kanunay ba matumba ang imong anak? O naglisod ka ba sa pagbangon, pagsaka sa hagdanan, pagdagan, o paglukso? Usahay kini mga normal nga butang nga mahitabo sa mga bata samtang sila magdako. Bisan pa, usahay adunay problema sa mga kaunuran sa likod niini nga nanginahanglan og atensyon. Mao nga atong hisgutan ang usa ka grupo sa mga sakit nga anam-anam nga makapahuyang sa mga kaunuran.

Unsa ang Muscular Dystrophy?

Sa yanong pagkasulti, ang muscular dystrophy usa ka kinatibuk-ang ngalan sa usa ka grupo sa mga sakit nga makapahuyang sa mga kaunuran sa atong lawas sa paglabay sa panahon ug makapakunhod sa ilang pagka-flexible. Ang pangunang hinungdan niini mao ang depekto sa mga gene nga makatabang sa pagpabiling himsog sa atong mga kaunuran.

Ang ubang mga tawo mahimong mataptan sa sakit sa bata pa nga edad, samtang ang uban mahimong dili magpakita og bisan unsang mga simtomas hangtod nga sila moabot sa napulo o kinse ka tuig ang edad, o bisan sa pagkahamtong.

Lahi-lahi ang epekto niining sakit sa matag tawo. Nagdepende kini sa klase sa sakit. Alang sa daghang mga tawo, ang kondisyon mahimong anam-anam nga mograbe sa paglabay sa panahon. Ang ubang mga tawo mahimong mawad-an pa gani sa abilidad sa paglakaw o pagsulti. Apan, dili kini mahitabo sa tanan . Ang ubang mga tawo nagpuyo nga normal sa daghang mga tuig nga adunay malumo nga mga sintomas. Busa dili kinahanglan nga mabalaka daan.

Unsa ang mga nag-unang matang niini?

Adunay sobra sa 30 ka klase sa muscular dystrophy. Apan adunay 9 ka pangunang klase nga kanunay natong makita. Lahi-lahi ang matag klase sa gene nga hinungdan niini, ang mga kaunuran nga naapektuhan, ang edad diin magsugod ang mga sintomas, ug ang gikusgon sa pag-uswag sa sakit.

Ngano nga mahitabo kini nga klase sa sakit? (Mga Hinungdan)

Kini nga sakit mahimong mapanunod, o mahimo kini nga unang molambo kanimo o sa imong anak nga wala’y bisan kinsa sa imong pamilya nga adunay kini. Kini gipahinabo sa usa ka depekto sa mga gene .

Hunahunaa kini, kining mga gene nagsugo sa mga selula sa atong lawas sa paghimo sa mga protina nga ilang gikinahanglan aron makahimo sa lainlaing mga trabaho. Kini sama sa usa ka resipe alang sa usa ka pagkaon. Kung ang usa ka gene depektoso, ang mga selula makahimo sa sayup nga protina, gamay nga protina kaysa ilang gikinahanglan, o usa ka nadaot nga protina.

Ang mga tawo nga adunay muscular dystrophy adunay depekto sa mga gene nga naggama og mga protina nga nagpabiling himsog ug lig-on sa mga kaunuran. Pananglitan, kang Duchenne ug Becker, ang usa ka protina nga gitawag og dystrophin gamay ra kaayo ang gihimo. Kini nga dystrophin nga protina nagpalig-on sa mga kaunuran ug nanalipod niini gikan sa kadaot. Kung mawala kini nga protina, ang mga kaunuran dali nga madaot ug maluya.

Unsaon pag-ila niini? (Mga Sintomas)

Ang mga simtomas sa daghang klase sa kondisyon magsugod sa pagpakita sa pagkabata o pagkatin-edyer. Sa kinatibuk-an, ang usa ka bata nga adunay kini nga kondisyon mahimong magpakita sa mosunod nga mga simtomas:

• Kanunay nga pagkahulog
• Pagbati sa kahuyang sa mga kaunuran
• Pagsakit sa kaunuran
• Kalisod sa pagtindog gikan sa paglingkod, pagsaka sa hagdanan, pagdagan, o paglukso
• Naglakaw nga nagtiniil o nag-waddling

Dugang pa, ang ubang mga tawo mahimo usab nga makasinati og mga simtomas sama sa:

• Scoliosis
• Naglubog nga tabontabon sa mata
• Mga problema sa kasingkasing
• Kalisod sa pagginhawa o pagtulon sa pagkaon
• Mga kapansanan sa panan-aw
• Kahuyang sa mga kaunuran sa nawong

Giunsa kini pagkumpirma sa doktor? (Diagnosis)

Ang doktor mohimo og daghang mga pagsulay aron mahibal-an kung ang imong anak adunay kahuyang sa kaunuran. Una, mohimo sila og kinatibuk-ang pisikal nga eksaminasyon, mangutana kanimo bahin sa medikal nga kasaysayan sa imong pamilya, ug mangutana bahin sa mga sintomas sa imong anak.

Human niana, daghang mga pagsulay nga sama niini ang mahimong buhaton aron mahibal-an ang ubang mga kondisyon nga mahimong hinungdan sa kahuyang sa kaunuran ug aron matino nga madayagnos ang sakit.

Unsa ang mga pagtambal?

Sa pagkakaron, walay tambal para sa muscular dystrophy. Apan, adunay daghang mga pagtambal nga makatabang sa pagkontrol sa mga sintomas, paghimo sa kinabuhi nga mas sayon, ug paghatag sa imong anak sa labing maayong kalidad sa kinabuhi. Ang imong doktor morekomendar sa labing angay nga pagtambal base sa klase sa kondisyon nga naa sa imong anak.

• Pisikal nga terapiya: Nagkalain-laing mga ehersisyo ug mga pag-inat makatabang sa pagpabiling lig-on ug flexible sa mga kaunuran.
• Terapiya sa trabaho:Ang bata gitudloan unsaon pagbuhat sa inadlaw-adlaw nga mga buluhaton (pananglitan, pagsinina, pagsulat) sa labing maayo nga ilang mahimo. Gitudloan usab sila unsaon paggamit sa mga aparato sama sa wheelchair ug mga baston.
• Terapiya sa pagsulti: Kon maglisod ka sa pagsulti tungod sa kahuyang sa imong mga kaunuran sa nawong o tutunlan, among tudloan ka sa mga sayon ​​nga paagi sa pagbuhat niini.
• Mga tambal:
• Mga piho nga tambal, sama sa `Eteplirsen (Exondys 51)`, nga nagdugang sa produksiyon sa dystrophin para sa pipila ka klase sa DMD.
• Mga tambal nga makapakunhod sa mga spasms sa kaunuran.
• Mga tambal sa presyon sa dugo para sa mga problema sa kasingkasing.
• Ang mga steroid sama sa 'Prednisone' makapahinay sa kadaot sa kaunuran. Apan, kini adunay mga side effect ug kinahanglan gamiton lamang ubos sa tambag sa usa ka doktor .
• Operasyon: Mahimong gikinahanglan ang operasyon alang sa mga komplikasyon sama sa spinal stenosis ug mga problema sa kasingkasing.

Mga butang nga angay hunahunaon sa pag-atiman sa usa ka bata

Normal lang sa mga ginikanan nga mobati og kasubo kon ang kusog sa ilang anak anam-anam nga mohubas ug dili na sila makadagan ug makadula sama sa ubang mga bata. Apan matabangan nimo ang imong anak nga mabuhi nga malipayon bisan pa niini nga hagit.

• Paghatag og maayong nutrisyon: Ang balanseng pagkaon makatabang sa imong anak nga magpabiling himsog ang iyang timbang. Makapakunhod kini sa mga butang sama sa kalisod sa pagginhawa.
• Pagpabiling aktibo: Ang mga ehersisyo nga dili kaayo kusog sama sa paglangoy makatabang sa pagpalig-on sa mga kaunuran. Pangutan-a ang imong physical therapist bahin niini.
• Gamita ang mga gamit nga makatabang: Dasiga ang imong anak sa paggamit og wheelchair, saklay, ug uban pa kon gikinahanglan.
• Pagmalig-on: Pakigsulti sa pamilya, mga higala, o usa ka magtatambag bahin sa stress, kasubo, ug kasuko nga imong gibati atol niining panaw. Usab, ang mga grupo sa suporta uban sa ubang mga ginikanan sa mga bata nga adunay kini nga kondisyon mahimong usa ka maayong tinubdan sa kusog.

Dili parehas ang epekto niining sakit sa tanan. Ang ubang mga bata dali ra mawad-an og kusog sa kaunuran. Ang uban mas dali nga mawad-an niini. Busa, importante nga makigsulti sa doktor sa imong anak bahin sa iyang kondisyon ug maghimo og plano sa pagtambal nga labing angay kaniya.