ئایا کەسێک لە خێزانەکەتدا "نەخۆشی خانەی داسکی"ی هەیە؟ با بە دڵنیاییەوە بزانین!

ئەمڕۆ باس لە حاڵەتێک دەکەین کە کەمێک تازەیە بۆ زۆربەی خەڵک، بەڵام دەتوانێت زۆر لە هەندێک خێزانەوە نزیک بێت. پێی دەوترێت نەخۆشی خانەی داسکی (SCD). لەوانەیە پێشتر ئەم ناوەت بیستبێت. لە ڕاستیدا نەخۆشییەکە کە پەیوەندی بە خوێنی ئێمەوە هەیە، واتە پەیوەندی بە خوێنەوە هەیە و بۆماوەییە. با چاوێک بخشێنین کە بەڕاستی چییە و بۆچی ڕوودەدات و چی دیکە دەتوانرێت لەو بارەیەوە بکرێت.

نەخۆشی خانەی داسکی چییە؟ با بە سادەیی لێی تێبگەین!

بە سادەیی، نەخۆشی خانەی داسکی (SCD) نەخۆشییەکە کە کاریگەری لەسەر خڕۆکە سوورەکانی خوێن لە جەستەماندا هەیە، کە لە دایک و باوکەوە بۆ منداڵەکان بۆی ماوەتەوە. ئەمەش یەکێکە لە نەخۆشییە بۆماوەییەکانی خوێن لە جیهاندا. ئێستا سەیرکە، لەناو خڕۆکە سوورەکانی خوێنماندا پرۆتینێک هەیە کە پێی دەوترێت هیمۆگلۆبین . ئەم هیمۆگلۆبینە زۆر گرنگە. چونکە، هەر ئەم پرۆتینەیە کە ئۆکسجین دەگوازێتەوە بۆ هەموو جەستەمان. وەک تەکسی ئۆکسجین وایە. خڕۆکە سوورەکانی خوێنی کەسێکی تەندروست بەزۆری گۆڕ و نەرم و نیانن. وەک تۆپی لاستیکی بچووک. بەهۆی ئەمەوە دەتوانن بە ئاسانی بە بچوکترین خوێنبەرەکانی لەشدا بخزێن (ئێمە پێیان دەڵێین موولوولە) و ئۆکسجین بدەن بە هەموو ئەندام و شانەکانمان. بەڵام ئەوەی بەسەر کەسێکدا دێت کە نەخۆشی خانەی داسکی هەیە ئەوەیە کە گۆڕانکارییەکی کەم لەم هیمۆگلۆبینەدا ڕوودەدات. ئەم هیمۆگلۆبینە نائاساییە پێی دەوترێت هیمۆگلۆبین S. ئەمەش دەبێتە هۆی ئەوەی خڕۆکە سوورەکانی خوێن شێوەی هیلال یان نیو مانگیان هەبێت لەبری ئەوەی گۆڕاو و نەرم بن. نەک هەر ئەوە، بەڵکو ئەم خانانە زۆر ڕەقن و بە ئاسانی ناچەمێنەوە و بەیەکەوە دەلکێن. بیهێنە بەرچاوت، چی ڕوودەدات کاتێک ئەم خانە شێوە داسکانە بەو خوێنبەرە بچووکانەدا دەڕۆن؟ گیر دەخۆن! پاشان ڕۆیشتنی خوێن تێکدەچێت. واتە گرنگترین ئەندام و شانەکانمان ئۆکسجینی پێویست بەدەست ناهێنن. هەر لەبەر ئەمەشە کە ئاڵۆزی جددی وەک ئازارێکی زۆر و هەوکردنی جۆراوجۆر و تێکچوونی ئەندامەکانی جەستە و تێکچوونی کارکردنی جەستە ڕووبدات. شتێکی تر ئەوەیە کە ئەم خانە داسکانە بەقەد خڕۆکە سوورەکانی خوێنی ئاسایی تەمەنیان نییە. خێرا دەمرن. پاشان لەش هەمیشە کەمیی خڕۆکە سوورەکانی خوێنی دەبێت. ئەمەش ئەوەیە کە ئێمە پێی دەڵێین کەمخوێنی . نەخۆشی خانەی داسکی حاڵەتێکی تەمەن درێژە. بەڵام خەمت نەبێت، چارەسەر هەیە بۆ ئەمە. بەم چارەسەرانە دەتوانیت نیشانەکانی کەم بکەیتەوە و تەمەنت درێژ بکەیتەوە.

ئایا جۆری جیاوازی نەخۆشی خانەی داسکی هەیە؟

بەڵێ، چەند جۆرێکی نەخۆشی سیکڵ سیل هەیە. ئەم جۆرە جینانە دیاری دەکرێن کە مرۆڤ لە دایک و باوکیەوە بە میرات وەردەگرێت.

هیمۆگلۆبین ئێس ئێس (HbSS)

ئەمەش توندترین جۆری نەخۆشی خانەی داسکییە. نزیکەی ٦٥%ی ئەو کەسانەی کە تووشی SCD بوون ئەم جۆرەیان هەیە. ئەم کەسانە جینی هیمۆگلۆبین S لە هەردوو دایک و باوکەوە بە میرات دەگرن. ئەمەش بەو مانایەیە کە زۆربەی یان هەموو هیمۆگلۆبینەکانیان نائاساییە. ئەمەش دەبێتە هۆی ئەوەی تووشی کەمخوێنی درێژخایەن ببن.

هیمۆگلۆبین ئێس سی (HbSC)

ئەمەش سووک یان مامناوەندە.جۆرێک کە لە ئاستێکی بەرزدایە. نزیکەی 25%ی ئەو کەسانەی کە تووشی SCD بوون ئەم حاڵەتەیان هەیە. ئەم کەسانە جینی هیمۆگلۆبین S لە دایک و باوکێکەوە و جینی جۆرێکی تری هیمۆگلۆبینی نائاسایی کە پێی دەوترێت هیمۆگلۆبین C لە دایک و باوکەکەی ترەوە بە میرات دەگرن.

هیمۆگلۆبین (HbS) بێتا تالاسیمیا

ئەم کەسانە جینی هیمۆگلۆبین S لە دایک و باوکێکەوە بە میرات دەگرن و جینێکی نائاسایی بە ناوی بێتا تالاسیمیا لە دایک و باوکەکەی ترەوە بە میرات دەگرن. هەروەها دوو جۆری ژێرەوەی ئەمەش هەیە: ١.

• "پڵەس" (HbS beta +): ئەمە جۆرێکە کە نزیکەی 8%ی ئەو کەسانەی تووشی SCD بوون دەبێت و بەزۆری سووکە.
• "سفر" (HbS beta 0): ئەمە جۆرێکە کە نزیکەی 2%ی ئەو کەسانە دەگرێتەوە کە تووشی SCD بوون و دەتوانێت وەک نەخۆشی هیمۆگلۆبین SS (HbSS) توند بێت.

جۆرە دەگمەنەکانی تر

جگە لەمەش، جۆرە دەگمەنەکانی تر هەن وەک هیمۆگلۆبین SD (HbSD)، هیمۆگلۆبین SE (HbSE)، و هیمۆگلۆبین SO (HbSO) . ئەم کەسانە جینێکی هیمۆگلۆبین S و جینێکی تری نائاسایی بە میرات دەگرن کە پێی دەوترێت D، E، یان O.

جیاوازی کەمخوێنی خانەی داسکی و نەخۆشی خانەی داسک چییە؟

لێرەدایە کە زۆر کەس سەریان لێ شێواوە. نەخۆشی خانەی داسکی (SCD) زاراوەیەکی گشتی بۆ هەموو جۆرە جیاوازەکانی نەخۆشی خانەی داسکی کە لە سەرەوە باسمان کرد. وەک چەترێک وایە. هەموو جۆرەکانی تر دەکەونە ژێر ئەو چەترەوە. پزیشکان تەنها زاراوەی "کەمخوێنی خانەی داسکی" بۆ توندترین جۆرەکانی SCD کە دەبنە هۆی کەمخوێنی بەکاردەهێنن. واتە ئەو جۆرانەی کە پێیان دەوترێت هیمۆگلۆبین SS (HbSS) و هیمۆگلۆبین بێتا سفر تالاسیمیا. تێگەیشتم؟

جیاوازی نێوان سیفەتی خانەی داسکی و نەخۆشی چییە؟

هەندێک کەس تەنها تایبەتمەندی خانەی داسکییان هەیە . ئەمەش بەو مانایەیە کە ئەوان جینی هیمۆگلۆبین S تەنها لە یەک دایک و باوکەوە بە میرات دەگرن . دایک و باوکەکەی تر جینێکی تەندروست بە میرات دەگرێت. بەگشتی ئەو کەسانەی تایبەتمەندی خانەی داسکییان هەیە نیشانەکانی نەخۆشی خانەی داسکی نیشان نادەن. بەڵام دەتوانن ئەم جینە نائاساییە بگوازنەوە بۆ منداڵەکانیان. ئەمەش بەو مانایەیە کە ئەوان هەڵگری ئەم جینەن. بەڵام زۆر بە دەگمەن تەنانەت ئەو کەسانەی کە تایبەتمەندی خانەی داسکییان هەیە ئەگەر زۆر ئاوچنیانی جەستەیان هەبێت یان وەرزشێکی قورس بکەن، تووشی کێشەی تەندروستی دەبن. هێشتا لێکۆڵینەوە لەسەر ئەم بابەتە بەردەوامە.

نەخۆشی خانەی داسک تا چەند باو و ئاساییە؟

توێژەران مەزەندە دەکەن کە تەنها لە ئەمریکا نزیکەی ١٠٠ هەزار کەس تووشی نەخۆشی سیکڵ سیل بوون. زۆرتر لە نێو خەڵکی بە ڕەچەڵەک ئەفریقیدا هەیە. هەروەها لە نێو ئەمریکییە ئیسپانییەکان، و خەڵکی بە ڕەچەڵەک دەریای ناوەڕاست، ڕۆژهەڵاتی ناوەڕاست، هیندی و ئاسیادا دەبینرێت. هەروەها لە سریلانکا کەسانێک هەن کە ئەم حاڵەتەیان هەیە.

هۆکاری نەخۆشی خانەی داسک چییە؟

نەخۆشی خانەی داسک بەهۆی گۆڕانکاری بۆماوەیی لە جینێکدا دروست دەبێت کە پێی دەوترێت جینی HBB . ئەم جینەی HBB بەرپرسە لە دروستکردنی بەشێک لە هیمۆگلۆبین. ئەو کەسانەی کە SCD یان هەیە دوو جینی HBB گۆڕاو بە میرات دەگرن کە هیمۆگلۆبینی نائاسایی دروست دەکەن – یەکێکیان لە هەر دایک و باوکێکەوە. ئەمەش پێی دەوترێت بۆماوەیی ئۆتۆسۆمی پاشەکشەیی . ئەمەش بەو مانایەیە کە هەردوو دایک و باوکی منداڵێکی تووشبوو بە SCD یەک کۆپی جینی گۆڕاویان هەڵگرتووە (واتە دەتوانن تایبەتمەندی خانەی داسکییان هەبێت). بەڵام ئەو دایک و باوکانە بەزۆری نیشانەکانیان نیشان نادەن.

کێ مەترسی زیاتری هەیە بۆ تووشبوون بە نەخۆشی خانەی داسکی (SCD)؟

هەندێک لە کۆمەڵە کەسەکان ئەگەری تووشبوونیان بەم نەخۆشییە زیاترە. ئەوان:

• خەڵکی بە ڕەچەڵەک ئەفریقایی (بۆ نموونە ئەمریکییە ئەفریقییەکان).
• ئەمریکییە ئیسپانییەکان لە ئەمریکای باشوور و ئەمریکای ناوەڕاست.
• خەڵکی بە ڕەچەڵەک دەریای ناوەڕاست و ڕۆژهەڵاتی ناوەڕاست و هیندی و ئاسیا.

نیشانەکانی نەخۆشی خانەی داسک چین؟

نیشانەکانی نەخۆشی خانەی داسکی بەزۆری کاتێک دەست پێدەکات کە منداڵ تەمەنی نزیکەی ٥ بۆ ٦ مانگی دەبێت. ئەم نیشانانە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر دەگۆڕێت. هەندێک کەس نیشانە سووکەکانیان هەیە، هەندێکی تریش تووشی ئاڵۆزییە گەورەکان دەبن. ئەو نیشانە سەرەکیانەی کە دەتوانرێت ببینرێن بریتین لە:

• ئازاری زۆر.
• کەمخوێنی : ئەمەش دەبێتە هۆی ماندوێتی زۆر و کاڵبوونەوە و لاوازی.
• زەردوویی : زەردبوونی پێست و سپیبوونی چاو.
• ئاوسانی دەست و قاچ بە ئازار.

ئاڵۆزییەکانی ئەم حاڵەتە چین؟

نەخۆشی خانەی داسکی دەبێتە هۆی تووشبوون بە زۆرێک لە بەشەکانی لەش. هەندێک کاریگەری لەناکاو دەست پێدەکات (توند)، هەندێکی تریش ماوەیەکی زۆر دەمێنێتەوە (درێژخایەن). ئەم ئاڵۆزیانە دەتوانن زوو دەست پێبکەن و تەمەنێک بەردەوام بن.

ژان

ئەمە باوترین ئاڵۆزییەکانی نەخۆشیی خانەی داسکییە. ئازارەکە کاتێک ڕوودەدات کە خانەکانی شێوە داس لە خوێنبەرەکاندا گیردەخۆن و ڕێگری لە ڕۆیشتنی خوێن دەکەن. لەوانەیە ئازارێکی کتوپڕ و توندت هەبێت. هەروەها ئەمە پێی دەوترێت قەیرانی ئازار، قەیرانی خانەی داسکی، قەیرانی گیرانی خوێنبەرەکان (VOC)، یان ئەڵقەی گیرانی خوێنبەرەکان (VOE) . ئەم قەیرانە ئازارانە دەتوانن سووک یان توند بن، و دەتوانن لەناکاو دەست پێبکەن و بۆ هەر ماوەیەکی درێژخایەن بەردەوام بن. ئازارەکە زۆرترین جار لە سنگ و پشت و قاچ و قۆڵەکاندایە. ڕەنگە هەندێک کەس ئازاری درێژخایەنیان هەبێت , واتە ئازارێک کە زیاتر لە شەش مانگ دەخایەنێت.

کەمخوێنی

نەخۆشی خانەی داسکی دەبێتە هۆی کەمخوێنی چونکە خڕۆکە سوورەکانی خوێن زۆر زوو دەمرن. کەمخوێنی بریتییە لە نەبوونی خڕۆکە سوورەکانی خوێنی تەندروست کە دەتوانن ئۆکسجین بگوازنەوە بۆ هەموو جەستە. ئەمەش هۆکارێکەلەوانەیە ماندوێتی زۆر و زەردوویی و نائارامی و سەرگێژخواردن و سەرسوڕان ڕووبدات.

نەخۆشی توندی سنگ

ئەمە حاڵەتێکی فریاگوزاری پزیشکییە کە مەترسی لەسەر ژیانی هەیە . دەبێتە هۆی زیانگەیاندن بە سییەکان و دەبێتە هۆی کێشەی هەناسەدان و کەمکردنەوەی ئۆکسجین بۆ بەشەکانی تری لەش. ئەم ئاڵۆزییە کاتێک ڕوودەدات کە خانە داسکییەکان ڕێگری لە ڕۆیشتنی خوێن و ئۆکسجین بۆ سییەکان دەکەن.

خوێن مەین

کەمخوێنی خانەی داسکی ئەگەری تووشبوون بە خوێن مەین زیاد دەکات. ئەمەش مەترسی تووشبوون بە خوێن مەین لە خوێنبەرێکی قووڵدا زیاد دەکات (ترۆمبۆزی خوێنهێنەری قووڵ - DVT). هەروەها DVT دەتوانێت بشکێت و لە سییەکان جێگیر بێت (ئیمبۆلیزمی سییەکان - PE).

لێدان

ئەگەر خانە داسکییەکان لە بۆرییەکی خوێندا گیر بخۆن کە بەرەو مێشک دەڕوات، ئەوا ڕۆیشتنی خوێن بۆ مێشک دەگیرێت. مێشک بەشی پێویست ئۆکسجین بەدەست ناهێنێت بۆ ئەوەی کار بکات. ئەمەش دەبێتە هۆی جەڵتەی مێشک . نزیکەی 10%ی ئەو کەسانەی کە تووشی SCD بوون جەڵتەی مێشکی کلینیکییان دەبێت. ئەو کەسانەی کە کەمخوێنی خانەی داسکییان هەیە، مەترسی تووشبوونیان بە جەڵتەی مێشک زیاترە.

کێشەی بینین

خانە داسکییەکان دەتوانن خوێنبەرەکانی ناو چاوەکان بگرن. ئەمە زۆرترین جار لە تۆڕی چاودا ڕوودەدات . هەندێک جار هیچ نیشانەیەک دەرناکەوێت و دواتر لەناکاو بینین لەدەست بدات، تەنانەت دەتوانێت ببێتە هۆی کوێربوونی هەمیشەیی.

پرایپیزم

پرایپیزم حاڵەتێکە کە خانەکانی شێوە داس لە ئەندامی نێرینەی پیاودا دەگیرێن و دەبێتە هۆی کۆئەندامی زاوزێی بەردەوام و ئازاربەخش ( priapism ). جگە لە ئازار، پرایپیزم دەتوانێت ببێتە هۆی زیانێکی هەمیشەیی و تێکچوونی کارکردنی کۆئەندامی زاوزێ . پرایپیزم کە زیاتر لە چوار کاتژمێر دەخایەنێت، حاڵەتێکی فریاگوزاری پزیشکییە.

تێکچوون و شکستی ئەندامەکانی جەستە

ئەو کەسانەی نەخۆشی خانەی داسکییان هەیە، مەترسی تووشبوونیان بە کێشەی دڵ و سییەکان و گورچیلە و ئەندامەکانی دیکەیان هەیە، چونکە خوێن و ئۆکسجینی پێویستیان دەستناکەوێت. SCD دەتوانێت ببێتە هۆی شکستی فرە ئەندامەکان .

ئایا تایبەتمەندی یان نەخۆشی خانەی داسک کاریگەری لەسەر دووگیانی دەبێت؟

زۆرێک لەو ژنانەی کە نەخۆشی خانەی داسکییان هەیە دووگیانییان تەندروستە. بەڵام مەترسییەکانی زۆرن. SCD دەتوانێت مەترسی بەرزبوونەوەی پەستانی خوێن، خوێن مەین، لەبارچوون، کۆرپەی کەم کێشی لەدایکبوون و لەدایکبوونی پێشوەختە زیاد بکات. بۆیە گرنگە ئامۆژگارییەکانی پزیشکەکەت جێبەجێ بکەیت.

نەخۆشی خانەی داسکی چۆن دەستنیشان دەکرێت؟

لە سریلانکا وەک زۆرێک لە وڵاتانی جیهان، هەموو منداڵێکی تازە لەدایکبوو سکرین بۆ نەخۆشی خانەی داسکی دەکرێت وەک بەشێک لە پشکنینی تازەلەدایکبوو . ئەمەش بریتییە لە وەرگرتنی نمونەیەکی بچووکی خوێن لە پاژنەی کۆرپەکە و پشکنینی. ئەمەش پشکنینی کۆمەڵێک نەخۆشی دیکەش دەکات. بۆ پشتڕاستکردنەوەی دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە، پزیشکی منداڵەکە پشکنینی ئەلکترۆفۆڕێزی هیمۆگلۆبین ئەنجام دەدات. هەروەها دەتوانرێت نەخۆشی خانەی داسکی پێش لەدایکبوونی منداڵەکە لە ڕێگەی پشکنینی پێش لەدایکبوونەوە دەستنیشان بکرێت. ئەم تاقیکردنەوانە بریتین لە:ئەمانە بریتین لە نمونەگرتنی ڤیلۆسی کۆریۆنی و ئامنیۆسێنتێزی .

ئایا چارەسەرێکی تەواو هەیە بۆ نەخۆشی خانەی داسکی؟

بەڵێ، چاندنی مۆخی ئێسک , کە بە چاندنی خانەی بنەڕەتی ناسراوە، دەتوانێت نەخۆشی خانەی داسک چارەسەر بکات. ئەمەش بریتییە لە وەرگرتنی مۆخی ئێسکی تەندروست لە بەخشەرێکی تەندروست و گونجاو لە ڕووی بۆماوەییەوە (وەک خوشک و برا) و چاندنی بۆ ناو نەخۆشەکە. بەڵام تەنها نزیکەی 18%ی ئەو کەسانەی کە تووشی SCD بوون دەتوانن هاوتایەکی لەو شێوەیە بدۆزنەوە. هەروەها مەترسی و ئاڵۆزییەکانی ئەم چاندنە هەیە. پزیشکەکەت لەگەڵت باسی ئەم بابەتە دەکات.

چارەسەرەکانی نەخۆشی خانەی داسک چین؟

چارەسەری نەخۆشی خانەی داسکی بریتییە لە دەرمان، گواستنەوەی خوێن، چاندنی مۆخی ئێسک و چارەسەری جینی . چارەسەرکردن لەوانەیە بە دژە زیندەییەکان دەست پێبکات. ئەو منداڵە تازە لەدایکبووانەی کە SCD ی توندیان هەیە، ڕۆژانە دوو جار دژە زیندەیییان پێدەدرێت بۆ ماوەی 5 ساڵ بۆ ڕێگریکردن لە تووشبوون.

دەرمانی تر

زۆرێک لە کەسانی تووشبوو بە SCD دەرمان بەکاردەهێنن بۆ کەمکردنەوەی توندی نەخۆشیەکەیان و چارەسەرکردنی نیشانەکانی. هەندێک لەوانە بریتین لە:

• ڤۆکسێلۆتۆر: ئەمەش دەبێتە هۆی ئەوەی خڕۆکە سوورەکانی خوێن لە شێوەی داس و چەسپاندن بەیەکەوە بگرن. ئەمەش دەبێتە هۆی کەمبوونەوەی لەناوچوونی هەندێک لە خڕۆکە سوورەکانی خوێن و باشترکردنی ڕۆیشتنی خوێن بۆ ئەندامەکان و کەمبوونەوەی مەترسی کەمخوێنی.
• کریزانلیزوماب: ئەم دەرمانە یارمەتیدەرە بۆ ڕێگریکردن لە لکاندنی خڕۆکە سوورەکانی شێوە داسک بە دیواری خوێنبەرەکانەوە . ئەمەش دەبێتە هۆی باشترکردنی ڕۆیشتنی خوێن و کەمکردنەوەی هەوکردن و ئازار.
• هایدرۆکسی یوریا : ئەمە دەتوانێت چەندین ئاڵۆزی SCD کەم بکاتەوە یان ڕێگری بکات، وەک قەیرانی ئازاری زۆر، نیشانەکانی توندی سنگ و کەمخوێنی توند.
• L-glutamine: ئەمەش ئازارشکێنە. دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە کەمکردنەوەی ژمارەی ئەو هێرشانەی ئازار کە تووشی بوویت. ئازارشکێنەکانی تر بریتین لە دەرمانی دژە هەوکردنی ناستیرۆید (NSAIDs) و دەرمانی ئەفیون .

گواستنەوەی خوێن

لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری هەندێک خوێن گواستنەوە بکات بۆ چارەسەرکردن و ڕێگریکردن لە ئاڵۆزییەکانی SCD.

• خوێنگواستنەوەی توند: ١.ئەمانە یارمەتیدەرن بۆ چارەسەرکردنی ئەو ئاڵۆزیانەی کە دەبنە هۆی کەمخوێنی توند. هەروەها پزیشکان دەتوانن بۆ قەیرانەکانی وەک جەڵتەی مێشک و نەخۆشی توندی سنگ و لەکارکەوتنی ئەندامەکانی جەستە بەکاریان بهێنن.
• گواستنەوەی خڕۆکە سوورەکانی خوێن: ئەمانە دەبنە هۆی زیادکردنی ژمارەی خڕۆکە سوورەکانی خوێن لە جەستەدا و خڕۆکە سوورەکانی خوێنی ئاسایی دابین دەکات کە شێوەی داس نییە.

چاندنی خانە بنەڕەتییەکان (کە پێی دەوترێت چاندنی مۆخی ئێسک)

دەتوانرێت SCD بە چاندنی خانەی بنەڕەتی چارەسەر بکرێت. ئەمەش پێویستی بە بەخشەرێکی باش هەیە کە هاوتا بێت (وەک خوشک و برا). هەروەها لێکۆڵینەوە لە ئارادایە بۆ باشکردنی چاندن لە دایک و باوک یان خوشک و برایەکی بەشەکی هاوتا. پزیشکەکەت بە پشتبەستن بە بارودۆخی تایبەتی تۆ باسی مەترسی و سوودەکانی ئەم چارەسەرە دەکات.

چارەسەری جینی

لە ئێستادا توێژەران لێکۆڵینەوە لە چارەسەری جینی دەکەن بۆ چارەسەرکردنی SCD. ئەمەش بریتییە لە ڕاستکردنەوەی جینی نائاسایی هیمۆگلۆبین یان دانانی جینی هیمۆگلۆبینی تەندروست بۆ ناو خانە بنەڕەتییەکانی کەسێک. داتا سەرەتاییەکان لەسەر ئەمە زۆر ئومێدبەخشن. هیوایەکە ئەوەیە کە چارەسەری جینی ڕۆژێک ببێتە چارەسەرێکی ڕۆتینی بۆ SCD.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لەم کارە بکرێت؟

نەخۆشی خانەی داسکی حاڵەتێکی بۆماوەییە، بۆیە ناتوانرێت ڕێگری لێبکرێت . ئەگەر دووگیانیت، باشترە لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت سەبارەت بە پشکنینی بۆماوەیی یان ڕاوێژکاری بۆماوەیی . ئەمەش یارمەتی تۆ و هاوبەشی ژیانت دەدات بزانن ئایا جینەکەت هەیە و مەترسی گواستنەوەی بۆ منداڵەکانتان چییە.

کەسێک کە نەخۆشی خانەی داسکی هەیە دەتوانێت چاوەڕوانی چی بکات؟

ئەو کەسانەی کە نەخۆشی خانەی داسکییان هەیە لەوانەیە تەمەنیان کەمێک کورتتر بێت لە چاو دانیشتوانی گشتی. بەڵام چارەسەرە نوێیەکان بۆ SCD تەمەنی چاوەڕوانکراو و کوالیتی ژیانی زۆر باشتر کردووە. ئەگەر نەخۆشییەکە بە باشی بەڕێوەبچێت، ئەوا ئەو کەسانەی نەخۆشی خانەی داسکییان هەیە دەتوانن تا تەمەنی ٥٠ ساڵان بژین.

چۆن ئاگاداری منداڵەکەم بم ئەگەر نەخۆشی داسکی هەبێت؟

ئەگەر منداڵەکەت نەخۆشی خانەی داسکی هەبوو، زۆر شت هەیە کە دەتوانیت بیکەیت بۆ بەڕێوەبردنی بارودۆخەکەی:

• هەمیشە منداڵەکەت ببە بۆ لای پزیشک.
• هەموو ڤاکسینەکانی پێشنیار کراو لە کاتی خۆیدا بدە بە منداڵەکەت.
• یارمەتی منداڵەکەت بدە بە بەردەوامی وەرزش بکات و خۆراکی تەندروست بۆ دڵ بخوات .
• کاتێک قەیرانی ئازار ڕوودەدات، شلەی زۆر و دەرمانی دژە هەوکردنی ناستیرۆید (NSAID) بدە بە منداڵەکەت . ئەگەر لە ماڵەوە ئازارەکە کۆنترۆڵ نەکرا، منداڵەکەت ببە بۆ نەخۆشخانە بۆ وەرگرتنی دەرمانی ئازارشکێنی بەهێزتر.

کەی پێویستە بچیتە یەکەی چارەسەری فریاگوزاری (ETU) ؟

نەخۆشی خانەی داسکی دەتوانێت ببێتە هۆی چەندین ئاڵۆزی مەترسیدار بۆ سەر ژیان. ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت تووشی هەریەکێک لەم نیشانانەی خوارەوە بوویت، پەیوەندی بکە بە ژمارە ٩١١ یان دەستبەجێ بچۆ بۆ نزیکترین ژووری فریاکەوتن (ER):

• ئازارێکی زۆر.
• نیشانەکانی کەمخوێنی توند: ماندوێتی زۆر، سەرگێژخواردن، هەناسە تەنگی.
• تا لە سەرووی ١٠١.٣ پلەی فەهرەنهایت (٣٨.٥ پلەی سەدی).
• کێشەی بینین.
• سەختی هەناسەدان.
• ئیرەیشنی ئەندامی نێرینە کە چوار کاتژمێر یان زیاتر دەخایەنێت (priapism).
• نیشانەکانی نەخۆشی توندی سنگ: ئازاری سنگ، کۆکە، تا.
• نیشانەکانی جەڵتەی مێشک: لاوازی لەناکاو لە لایەکی لەش، سڕبوون، یان لەدەستدانی هۆش.

بۆچی نەخۆشی خانەی داسکی دەبێتە هۆی ئازار؟

بە سادەیی، خڕۆکە سوورەکانی خوێن کە شێوەی داسیان هەیە، لە پیتی C، یان مانگی هیلال دەچن. لەگەڵ گەشتکردنیان بە خوێنبەرەکانتدا، گیر دەخۆن و ڕێگری لە ڕۆیشتنی خوێن دەکەن. ئەوە کاتێکە کە ئازارەکە ڕوودەدات. وەک قەرەباڵغی هاتوچۆ لەسەر ڕێگایەک بیری لێبکەرەوە.

ئایا خانەی داسک نەخۆشییەکی بەرگری خۆکارە؟

نەخێر هەرچەندە نەخۆشی خانەی داسک هەندێک لە تایبەتمەندییەکانی نەخۆشییە بەرگرییە خۆکارەکانی هەیە، بەڵام پزیشکان SCD بە نەخۆشییەکی بەرگری خۆکار نازانن. ئەوان SCD بە حاڵەتێکی بۆماوەیی دەزانن .

نەخۆشی خانەی داسکی حاڵەتێکی تەمەن درێژە. چاندنی خانە بنەڕەتییەکان کە دەتوانێت چارەسەرێکی تەواو دابین بکات، هەمیشە ناتوانرێت و مەترسیدارە. بەڵام زوو دەستنیشانکردن و چارەسەرکردن دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ کەمکردنەوەی نیشانەکان و کەمکردنەوەی مەترسی ئاڵۆزییەکان. بە چاودێری پزیشکی بەردەوام، دەتوانیت ژیانێکی پڕ و چالاک بژیت.

لە کۆتاییدا چەند شتی گرنگ کە پێویستە لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)

باشە، کەواتە زۆر باسمان لە نەخۆشی خانەی داسکی کردووە. لێرەدا چەند شتێکی سەرەکی دەخەینەڕوو کە دەبێت لەبیرت بێت:

• نەخۆشی خانەی داسکی (SCD) نەخۆشییەکی بۆماوەیی خوێنە کە شێوەی خڕۆکە سوورەکانی خوێن دەگۆڕێت و کێشە لە ڕۆیشتنی خوێن دروست دەکات.
• هۆکاری سەرەکی ئەمەش جۆرێکی نائاسایی هیمۆگلۆبینە کە پێی دەوترێت هیمۆگلۆبین S.
• ئازار و کەمخوێنی و هەوکردن و تێکچوونی ئەندامەکانی جەستە باون.
• زوو دەستنیشانکردن و چارەسەری دروست زۆر گرنگە. کۆرپە تازە لەدایکبووەکان بۆ ئەمە پشکنینیان بۆ دەکرێت.
• هەرچەندە چاندنی مۆخی ئێسک دەتوانێت چارەسەر بێت، بەڵام بۆ هەموو کەسێک گونجاو نییە. چارەسەری تریش هەیە، وەک دەرمان و گواستنەوەی خوێن.
• دەتوانیت بە باشی لەگەڵ ئەم نەخۆشییە بژیت بە گۆڕینی شێوازی ژیانت و پەیڕەوکردنی ئامۆژگارییە پزیشکییە دروستەکان و مامەڵەکردن بە خێرایی لە حاڵەتی فریاگوزاریدا .

ئەگەر تۆ یان کەسێک کە دەیناسیت هەر پرسیارێکتان هەیە سەبارەت بە نەخۆشی خانەی داسکی، دڵنیابە سەردانی پزیشک بکەن بۆ وەرگرتنی ئامۆژگاری. هیچ شتێک نییە لێی بترسین و شەرمەزاری لێبکەین. گرنگترین شت ئاگاداربوونە! نەخۆشی خانەی داسکی، هیمۆگلۆبین، خڕۆکە سوورەکانی خوێن، کەمخوێنی، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، قەیرانی ئازار، چارەسەری خانەی داسکی