ئایا پەڵەی سەیر لەسەر پێستت تووشی دەبیت؟ ئایا دەکرێت بەهۆی (Incontinentia Pigmenti) بێت؟

تا ئێستا گوێت لەم حاڵەتە بووە کە پێی دەوترێت `(Incontinentia Pigmenti)` یان `(IP)`؟ ڕەنگە کاتێک گوێت لەم ناوە دەبێت، ڕەنگە تۆزێک ئاڵۆز و سەیر دەربکەوێت. بەڵام ئەمە بابەتێکی گرنگە کە پێویستە باسی بکەین، چونکە حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە کە دەتوانێت تووشی هەندێک منداڵ بەتایبەت کچان ببێتەوە. کەواتە ئەمڕۆ بە زاراوەیەکی سادە باسی زۆر شت دەکەین، وەک `(Incontinentia Pigmenti)` چییە، نیشانەکانی چین، و چۆن چارەسەر دەکرێت.

`(Incontinentia Pigmenti)` چییە؟ با بە سادەیی لێی تێبگەین!

بە سادەیی، ئینکۆتینێنتیا پیگمێنتی نەخۆشییەکی بۆماوەیی باڵادەستە کە پەیوەندی بە X هەیە. لەوانەیە بیر لەوە بکەیتەوە: "ئەی دکتۆر، من لەم شتە تێناگەم." باشە با زیاتر سادەیی بکەین. حاڵەتێکە لە ڕێگەی جینەکانەوە دەگوازرێتەوە، واتە لە دایک و باوکێکەوە بۆ منداڵێکی تر دەگوازرێتەوە. سەر بە کۆمەڵێک نەخۆشییە کە پێیان دەوترێت تێکچوونی پێستی دەمار. ئەمەش واتە ئەم جۆرە نەخۆشیانە دەتوانن کاریگەرییان هەبێت لەسەر سیستەمی دەماری ناوەندیمان (واتە مێشک و بڕبڕەی پشت)، پێست، چاو، ددان و سیستەمی ئێسکەپەیکەر .

لە حاڵەتی `(IP)`دا، هەندێک گۆڕانکاری (گۆڕانکاری) لە جینەکانماندا دەبێتە هۆی دەرکەوتنی وردە وردەی پەڵە و پەڵە لەسەر پێست. ئەمەش نیشانەی سەرەکی و باوترین نیشانەی ئەم نەخۆشییە. ئەم پەڵانە لەسەر پێست لە کاتی لەدایکبووندا دەبینرێن، هەندێکجار تەنانەت چەند هەفتەیەک دوای لەدایکبوونیش دەردەکەون.

چوار جۆر پەڵە لەسەر پێست هەیە!

ئەم پەڵانەی پێست دەتوانن یەک بە یەک دەربکەون، بە چوار قۆناغ. هەندێک جار ئەم قۆناغانە دەتوانن بە ڕێکوپێکی بێت، یان قۆناغێک ڕاستەوخۆ لە دوای قۆناغێکی تر دەربکەوێت. بیر لەوە بکەرەوە کە وەرزەکان دەگۆڕدرێن، بەڵام هەندێک جار وەرزێک کۆتایی دێت پێش ئەوەی وەرزەکەی دواتر دەست پێبکات.

1. قۆناغی کیسەیی: ئەمەش کاتێکە کە تاڵە مووی بچووک و سوور و پڕ لە ئاو لەسەر پێست دەردەکەون. هاوشێوەی ئەو تاڵە مووانەن کە لە کاتی کۆکەدا دەردەکەون. دەتوانن وەکو هێڵ لە هەموو جەستەدا دەربکەون، بەتایبەتی لەسەر ئەندامەکان.

2. قۆناغی ڤێروکاڵ: بە تێپەڕبوونی کات , پەڵەی هاوشێوەی زگی، بەرزبووەوە، بەرزبووەوە دەست دەکات بە دەرکەوتن لەو شوێنەی کە تاڵە مووەکان بوون. ئەمانە هەندێک جار دەتوانن بۆ چەند مانگێک بەردەوام بن.

3. قۆناغی زیادبوونی ڕەنگ: دواتر پەڵەی خۆڵەمێشی و شین و قاوەیی لەسەر پێست دەردەکەوێت. ئەمانە بە شێوەیەکی ناڕێک لەسەر جەستە و ئەندامەکان دەردەکەون، لە نەخشی مەڕمەڕ یان هێڵی شەپۆلدار دەچن . ئەم پەڵانە یەکێکە لەو هۆکارانەی کە ناوی `(Incontinentia Pigmenti)` داڕێژراوە. "پیگمێنتی" بە واتای ڕەنگ. ئەم قۆناغە دەتوانێت ساڵانێک بەردەوام بێت.

4. قۆناغی کەمبوونەوەی ڕەنگ: لە کۆتاییدا پەڵە ڕەشەکان بە پەڵەی کاڵ و هەندێکجار هاوشێوەی پەڵە جێگەیان دەگرێتەوە. زۆرجار ئەمانە دەتوانن تەمەنێک بمێننەوە.

گرنگ ئەوەیە کە هەموو کەسێک هەر چوار ساتەکەی بەم ڕیزبەندییە نابێت. ڕەنگە هەندێک کەس تەنها یەک سات بە شێوەیەکی بەرچاو ببینن، هەندێکی تریش ڕەنگە چەند ساتێک بە یەکجار ببینن.

زۆربەی کاتەکان IP بەهۆی گۆڕانکاری لە جینێکدا دروست دەبێت کە پێی دەوترێت NEMO (NF-kappaB essential modulator). ئەم جینەی NEMO جینێکی گرنگە کە یارمەتی کۆنترۆڵکردنی کارکردنی خانەکان دەدات لە جەستەماندا و هەروەها یارمەتیدەرە لە مردنی بەرنامە بۆ داڕێژراوی خانەکان. بەداخەوە تا ئێستا هیچ چارەسەرێکی تایبەت بۆ IP نییە.

ئاڵۆزییە ئەگەرییەکانی `(Incontinentia Pigmenti)` چین؟

IP تەنها حاڵەتێکی پێست نییە. هەندێک جار دەتوانێت کێشەی تەندروستی دیکەش بە هەمان شێوە دروست بکات. زۆر گرنگە بۆ ئێمەش ئاگاداری ئەوەش بین.

کێشەی دەمارەکان

• وەرینی مێشک.
• کونە بچووکەکانی ماددە سپییەکان لە ناوەڕاستی مێشکدا.
• لەناوچوونی خانە دەمارییەکان لە قۆڵۆنی مێشکدا.

بەم هۆکارانە، نزیکەی 20% ی منداڵانی تووشبوو بە `(IP)` لەوانەیە تووشی ئەم حاڵەتانەی خوارەوە ببن:

• دواکەوتنی توانای جووڵەیی (بۆ نموونە، دواکەوتنی خەزان، دواکەوتنی ڕۆیشتن).
• کەمئەندامی هزری (وەک کەمئەندامی فێربوون).
• لاوازی ماسولکەکان.
• هەبوونی لەشجوانی (گرژبوون).

کێشەی بینین

هەندێک لە منداڵانی تووشبوو بە `(IP)` لەوانەیە کێشەی بینینیان هەبێت. بۆ نموونە:

• چاوی ​​بڕاو (سترابیزم).
• ئاوی سپی چاو.
• لە هەندێک حاڵەتی تونددا، لەدەستدانی تەواوەتی بینین لەوانەیە ڕووبدات .

کێشەی ددان

هەروەها دەتوانرێت کێشەی ددان بە `(IP)` ببینرێت.

• هەندێک ددان نەماوە.
• ددانەکان ``شێوەی پەنجە``ن.
• دواکەوتنی ددان دەرچوون.

هەر لەبەر ئەمەشە زۆر گرنگە داوای ئامۆژگاری پزیشکی ددان بکەیت.

`(Incontinentia Pigmenti Achromians)` چییە؟

حاڵەتێکی دیکە کە تا ڕادەیەک هاوشێوەی ئەمەیە بریتییە لە `(incontinentia pigmenti achromians)`. لەم کارەدا پێست تووشی چرچ و لۆچی و هێڵکاری ڕەنگی سووک و کاڵ (کەم ڕەنگ) دەبێت. بە پێچەوانەی پەڵە تاریکەکانی ناو `(IP)`، ئەم حاڵەتە تەنها پەڵەی ڕەنگی سوکی هەیە. بەڵام وەک `(IP)`، ئەم حاڵەتە `(incontinentia pigmenti achromians)` دەتوانێت پەیوەندی بە کێشەکانی سیستەمی دەماریشەوە هەبێت.

چۆن چارەسەری `(Incontinentia Pigmenti)` دەکرێت؟

وەک پێشتر گوتمان، هێشتا هیچ چارەسەرێکی تایبەت بۆ `(IP)` نییە. بەڵام چارەسەری جۆراوجۆر لەبەردەستدایە بۆ کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و ئاڵۆزییەکان کە بەهۆی ئەم حاڵەتەوە دروست دەبن. چارەسەر بە نیشانەکانی هەر تاکێک دیاری دەکرێت.

• پەڵەی پێست: زۆربەی کات ئەم پەڵانەی پێست بەتایبەتی ئەو تاڵە موو و پەڵە زبرانەی کە لە قۆناغە سەرەتاییەکاندا دەردەکەون، وردە وردە بەبێ هیچ چارەسەرێک کاڵ دەبنەوە، چ لە تەمەنی هەرزەکاری یان تەمەنی گەورەییدا.ئەو پەڵە ڕەشانە (hyperpigmentation) و پەڵە سووکەکان (hypopigmentation) دەتوانن بۆ ماوەیەکی زۆر بمێننەوە، هەندێکجار تەمەنێک. بەڵام بەزۆری هیچ ئازارێک دروست ناکەن.
• نیشانەکانی کۆئەندامی دەمار: ئەگەر گرژبوون، لاوازی ماسولکەکان، یان کرژبوونی نائاسایی ماسولکەکانت هەبوو، لەوانەیە پزیشکی دەمار دەرمان و هەندێک ئامێری پزیشکی بۆت بنووسێت .
• کێشەی بینین: ئەگەر بینینت لاوازە، لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری چاویلکە، دەرمان، یان لە حاڵەتە توندەکاندا نەشتەرگەری بکات .
• کێشەکانی ددان: پسپۆڕانی تەندروستی ددان دەتوانن چارەسەری کێشەکانی ددان بکەن. دەتوانن شتگەلێکی وەک پڕکردنەوە و ددانی درووستی ئەنجام بدەن.

ژیان چۆن دەبێت لەگەڵ حاڵەتی `(Incontinentia Pigmenti)`؟ (پێشبینی)

ئەمە بۆ زۆر کەس کێشەیە. هەموو کەسێک کە IP یان هەیە تووشی ئاڵۆزی جددی نابێت. زۆر کەس بە تایبەت ئەوانەی لە تەمەنی کۆرپەیی یان منداڵیدا تووشی ئاڵۆزیی جددی نابن، دەتوانن ژیانێکی ئاسایی و تەندروست بژین. ئەو پەڵە ڕەنگاوڕەنگانەی لەسەر پێست دەردەکەون بەزۆری بە تێپەڕبوونی کات کاڵ دەبنەوە، هەندێکجاریش بە تەواوی نامێنن.

بەڵام ڕەنگە هەندێک کەس بەردەوام کێشەی دەمار و جەستەیییان هەبێت. بۆیە، ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت IP یان هەیە، باشتر وایە لەگەڵ پزیشکەکەت یان ڕاوێژکاری بۆماوەیی قسە بکەیت بۆ ئەوەی باشترین پلانی چاودێری تەندروستی بۆت دیاری بکات.

لە ئێستادا توێژەران توێژینەوەی پەیوەندی بۆماوەیی ئەنجام دەدەن بۆ ئەوەی بزانن ئەو جینانەی پەیوەستن بە تێکچوونەکانی پێستی دەمار وەک IP لە کوێدان. هەروەها لێکۆڵینەوە لەوە دەکەن کە ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییە چۆن کاریگەری لەسەر گەشەکردن و کارکردنی مێشک و کۆئەندامی دەمار هەیە. توێژینەوەکانی وەک ئەمانە یارمەتیدەرمان دەبن لە زیاتر تێگەیشتن لە نەخۆشییە بۆماوەییەکان و ڕەنگە ڕێگە خۆش بکات بۆ چارەسەرەکانی داهاتوو.

گرنگترین شتەکان کە دەبێت لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)

• Incontinentia Pigmenti حاڵەتێکی دەگمەن و بۆماوەییە کە بە پلەی یەکەم کاریگەری لەسەر پێست دەبێت، بەڵام دەتوانێت کاریگەری لەسەر سیستەمی دەمار و چاو و ددانەکانیش هەبێت.
• پەڵەی پێست دەتوانێت بە چوار قۆناغ دەربکەوێت. ئەمانە بەزۆری بە تێپەڕبوونی کات کاڵ دەبنەوە.
• هەموو کەسێک تووشی ئاڵۆزیی جددی نابێت. زۆربەی مرۆڤەکان دەتوانن ژیانێکی ئاسایی بژین.
• چارەسەر بەپێی نیشانەکانی دیاری دەکرێت. دەتوانیت داوای یارمەتی لە پسپۆڕانی نەخۆشییەکانی دەمار و چاو و ددان بکەیت.
• ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت هەر نیگەرانییەکتان هەبوو سەبارەت بەم حاڵەتە، دەستبەجێ داوای ڕاوێژکاری پزیشکی بکەن. گرنگترین شت ئەوەیە کە تووشی شڵەژان نەبیت و زانیاری دروست بەدەست بهێنیت و بەدوای چارەسەری پێویستدا بگەڕێیت.

هیوادارم ئەم زانیاریانە یارمەتیدەر بن بۆ ئێوە. ئەگەر هەر پرسیارێکت هەبوو شەرم مەکە و لە پزیشک بپرسە. هەموومان لێرەین بۆ یارمەتیدانتان.

` Incontinentia Pigmenti، IP، نەخۆشییەکانی پێست، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، جینی NEMO، پەڵەی پێست، نەخۆشییە دەمارییەکان، نەخۆشییەکانی منداڵان