ئایا پێستی منداڵەکەت ئەستوور و ڕەق دەبێتەوە؟ با باسی سکلێرۆدێرمای سیستەمی نەوجەوانان بکەین!

ئایا تێبینیت کردووە کە پێستی منداڵە بچووکەکەت لەناکاو کەمێک گۆڕاوە؟ ڕەنگە پێستەکە کەمێک زبر و توند بووبێت و هەست بە جیاوازی بکات بە دەست لێدان؟ ئەگەر سەرنجی شتێکی لەو جۆرەت دا، پێویستە کەمێک نیگەران بیت. چونکە، ئەمە هەندێک جار دەتوانێت نیشانەی حاڵەتێک بێت کە پێی دەوترێت Juvenile Systemic Scleroderma , کە ئێمە ئەمڕۆ باسی دەکەین. خەمت نەبێت، بە وردی باسی ئەم بابەتە دەکەین.

سکلێرۆدێرمای سیستەمی نەوجەوانان چییە؟

بە سادەیی، ئیسکلەرۆدەرمای سیستەمی نەوجەوانان (بە ئیسکلەرۆزی سیستەمیش ناسراوە) حاڵەتێکە کە پێستی منداڵەکەت ئەستوورتر و ڕەقتر دەبێت لە ئاسایی. وەکو پەڕەیەکی لاستیک بیری لێبکەرەوە کە وردە وردە ئەستوور دەبێت و وەک پلاستیکێکی ڕەق دەبێت. تەنها لە پێستدا سنووردار نییە. هەندێک جار، دەتوانێت کاریگەری لەسەر ئەندامەکانی دیکەی ناو جەستەی منداڵەکەش هەبێت. وشەی 'سیستەمی' بەو مانایەیە کە دەتوانێت کاریگەری لەسەر هەموو جەستەی منداڵەکە هەبێت.

ئەمە لە ڕاستیدا نەخۆشییەکی بەرگری خۆکارە . واتە سیستەمی بەرگری لەشمان کە سیستەمی بەرگری لەش بە هەڵە دەست دەکات بە هێرشکردنە سەر خانە تەندروستەکانی خۆی. لەم حاڵەتەی Scleroderma، کاتێک سیستەمی بەرگری بەم شێوەیە هێرش دەکاتە سەر خانەکانی پێست، هەوکردن یان ئاوسانی پێست ڕوودەدات. بەهۆی ئەم ئاوسانەوە ئەو پرۆتینەی کە پێی دەوترێت کۆلاجین کە لاستیکی و بەهێزی بە پێستمان دەبەخشێت، دەست دەکات بە بەرهەمهێنانی زیادەڕۆیی. هەروەک چۆن پەڵە دروست دەبێت کاتێک برینێک ڕوودەدات، ئەم زیادە بەرهەمهێنانی کۆلاجینە دەبێتە هۆی ڕیشاڵی یان ڕەقبوونی پێست وەک پەڵە.

ئایا جۆری سەرەکی ئێسکلێرۆدێرمای سیستەمی هەیە؟

بەڵێ سێ جۆری سەرەکی هەیە. با بزانین ئەوان چین؟

1- پەرشوبڵاوی پێستی سیستەمی (Diffuse Cutaneous systemic sclerosis): لەم جۆرەدا ئەستووربوونی پێستی منداڵ لە هەموو جەستەدا دەبینرێت. هەروەها لەوانەیە کێشە لە کارکردنی ئەندامەکانی ناوەوەی لەشدا هەبێت. بیهێنە بەرچاوت، نەک تەنها قۆڵ و قاچ و دەموچاو، بەڵکو شوێنەکانی وەک سنگ و گەدەش دەست دەکەن بە ئەستووربوون.

2- ئیسکەلەرۆسیسی سیستەمی پێستی سنووردار (CREST syndrome): ئەم پێستە کەمێک تایبەتە. هەروەها پێی دەوترێت نەخۆشی CREST . CREST کورتکراوەیەکە کە بە تێکەڵکردنی پیتەکانی یەکەمی پێنج تایبەتمەندی سەرەکی ئەم حاڵەتە دروست دەبێت.

• ج-کالسینۆزی: ئەمەش واتە کالیسیۆم لە ژێر پێستدا کۆدەبێتەوە و گرێی بچووک دروست دەکات.
• R - دیاردەی ڕاینۆد: ئەمەش کاتێکە کە سەری پەنجەکان (دەست و قاچ) سپی و شین و پاشان سوور دەبنەوە کاتێک بەر سەرما دەبن یان لەکاتی فشاری دەروونیدا. ڕێکخستنی پلەی گەرمی لەش قورس دەبێت.
• هـ - تێکچوونی جووڵەی سورێنچک: ئەمەش واتە ئەو بۆرییەی کە خۆراک لە قوڕگەوە دەگوازێتەوە بۆ گەدە (سورێنچک) کاتێک قووت دەدەین بە باشی کارناکات. ئەمەش دەبێتە هۆی دڵەکزێ.شتگەلێکی لەو جۆرە دەتوانن ڕوو بدەن.
• S - Sclerodactyly: ئەستووربوون و ڕەقبوونی پێستی سەر پەنجەکان. لەوانەیە پەنجەکان ئاوسێن و ڕەق ببن، وەک سۆسیس.
• T- Telangiectasia: خوێنبەرە بچووکەکانی پێست گەورە دەبن، وەک تۆڕی جاڵجاڵۆکە یان خاڵە سوورەکان دەردەکەون.

3- سیستمیک سکلەرۆزی سینس سکلەرۆدەرما: ئەمەش کاتێکە کە ئەندامەکانی ناوەوەی لەش تووش دەبن بەبێ ئەوەی هیچ ئەستووربوون و ڕەقبوونی پێستیان هەبێت. 'Sine scleroderma' بە واتای 'بەبێ scleroderma (ڕەقبوونەوەی پێست)' دێت. ئەمەش بەو مانایەیە کە هەرچەندە ڕەنگە هیچ گۆڕانکارییەکی بەرچاو لە پێستدا ڕوونەدات، بەڵام ڕەنگە ئەندامەکانی ناوەوە کاریگەرییان لەسەر بێت.

کێ زۆرترین ئەگەری تووشبوونی بە سکلێرۆدەرمای سیستەمی نەوجەوان هەیە؟ تا چەند باوە؟

ئەم حاڵەتە کە پێی دەوترێت Juvenile Systemic Scleroderma لە ڕاستیدا دەتوانێت تووشی هەر کەسێک بێت لە هەر تەمەنێکدا بێت، بەبێ گوێدانە ڕەگەز. بەڵام زۆر دەگمەنە بۆ منداڵانی بچووک، واتە منداڵانی خوار تەمەنی ١٠ ساڵ، تووشی ببن. وشەی 'نەوجەوان' بۆ خۆی بەو مانایەیە کە ئەمە حاڵەتێکە کە تووشی منداڵان دەبێت. ئەگەر سەیری ئامارەکان بکەیت لە وڵاتێکی وەک ئەمریکادا دەوترێت لە نێوان پێنج هەزار بۆ ٧ هەزار منداڵی تووشبوو بە نەخۆشی سکلێرۆدەرما هەیە. نزیکەی 2%ی کۆی دانیشتوانی تووشبوو بە سکلێرۆدەرما پێش تەمەنی 10 ساڵی تووشی ئەم نەخۆشییە دەبن. 7%ی دیکە لە نێوان تەمەنی 10 بۆ 19 ساڵیدا ڕووبەڕووی ئەم حاڵەتە دەبنەوە. بۆیە، ئەمە بە نەخۆشییەکی زۆر دەگمەن دادەنرێت.

نیشانەکانی نەخۆشی سکلێرۆدەرمای سیستەمی نەوجەوانان چین؟

لەم حاڵەتەدا نیشانەکانی کاریگەرییان لەسەر پێست و ئەندامەکانی ناوەوەی منداڵەکە هەیە. جگە لەوەش، زۆرێک لە منداڵانی تووشبوو بە ئیسکلێرۆدەرمای سیستەمی تووشی حاڵەتێک دەبن کە پێی دەوترێت دیاردەی ڕینۆ .

نیشانەکانی کاریگەری لەسەر پێست و شانەکان

سەرەتا با سەیری ئەوە بکەین کە ئەمە چۆن کاریگەری لەسەر پێست و شانەکانی پەیوەندیدار دەبێت:

• پێست لاستیکی خۆی لەدەست دەدات. زبر و توند و ناشیرین دەبێت.
• کارکردنی دەستەکان کەم دەبێتەوە. پێست توند دەبێتەوە، بەتایبەتی لە پەنجە و کفنەکاندا، ئەمەش وادەکات دەستەکان بچەمێنیتەوە و دەست بە شتەکاندا بگرێت.
• خوێنبەرە سوورەکان لەسەر پێست دەردەکەون، بەتایبەتی لەسەر دەست و دەموچاو و دەوروبەری نینۆکەکان (telangiectasias). ئەمانە دەتوانن لە تۆڕی بچووکی جاڵجاڵۆکە بچن.
• کالسینۆزی بریتییە لە دروستبوونی گرێی بچووکی نیشتووی کالیسیۆم لە ژێر پێست یان شوێنێکی تر. ئەمانە هەندێک جار هەست بە سەختی بکەن.

سەرەتا پێستی دەست و قاچەکان ئاوساو و گەورە دەربکەوێت. بە تێپەڕبوونی کات پێستی منداڵەکە توند دەبێتەوە، ئەستوور بێت و چرچ و لۆچی، شوێنی نوقمبوون، یان چاڵێکی بچووک دروست بکات. بۆ نموونە ڕەنگە سەری پەنجەی هەندێک لە منداڵان وەک سۆسیس ئاوساوە، دواتر ڕەق و بریقەدار بێت.

نیشانەکانی کاریگەری لەسەر ئەندامەکانی ناوەوە

هەروەها ئێسکلێرۆدێرمای سیستەمی دەتوانێت کاریگەری لەسەر ئەندامەکانی ناوەوەی منداڵ هەبێت. نیشانەکانی لەوانەیە بریتی بن لە:

• ئاوسانی جومگەکان و ڕەقبوون و ئازار. وەک هەوکردنی جومگەکان.
• برینی سەر سەری پەنجەکان. ئەم برینە کاتێکی زۆری دەوێت تا چاک دەبنەوە.
• کێشەی کۆئەندامی هەرس. بۆ نموونە دڵەکزێ و قورسی قووتدان و شلبوونەوەی پیسایی (سکچوون) و گرژبوونی گەدە.
• کێشەی هەناسەدان. لەوانەیە تووشی کۆکەیەکی بەردەوام یان کێشەی هەناسەدان بیت.
• کێشەی گورچیلە. هەروەها ئەمەش دەبێتە هۆی بەرزبوونەوەی پەستانی خوێن (بەرزی فشاری خوێن) .
• هەستکردن بە ماندوێتی بەردەوام. زوو ماندووبوون تەنانەت دوای ئەنجامدانی شتێکی بچووک.
• لاوازی ماسولکەکان.

زۆربەی کات ئەم حاڵەتە ئازاربەخش نییە. بۆیە ڕەنگە هەندێک لە منداڵان تەنانەت نەزانن کە تووشی نەخۆشی سکلێرۆدێرما بوون. هەر بۆیە منداڵێک کە تووشی نەخۆشی ئیسکەلەرۆسیسیستەمیک بووە، پێویستە بەردەوام سەردانی پزیشک بکات بۆ پشکنینی کێشەی بەرزی پەستانی خوێن و سییەکان و گورچیلە و گەدە و ڕیخۆڵە و دڵ.

دیاردەی ڕینۆد

ئەمە نیشانەیەکی تا ڕادەیەک ناوازەیە. دیاردەی ڕاینۆد کاتێکە کە سەری پەنجە و پەنجەکانی قاچی منداڵ ڕەنگی دەگۆڕێت کاتێک بەر سەرما دەبێت یان کاتێک تووشی فشاری دەروونی دەبێت. سەرەتا سپی دەبن و دواتر شین و لە کۆتاییدا سوور دەبنەوە . ئەمەش نیشانەیەکە کە لە قۆناغە سەرەتاییەکانی نەخۆشییەکەدا دەبینرێت. هەندێک جار ئەمە دەتوانێت یەکەم ئاماژە بێت کە نەخۆشی ڕەقبوونی سیستەمی هەیە.

نیشانەکانی تر کە لەوانەیە لەگەڵ دیاردەی ڕینۆدا ڕوو بدەن بریتین لە:

• هەستکردن بە ماندوێتی بەردەوام
• ئازاری جومگەکان
• سەختی قووتدانی خواردن
• ئازاری گەدە
• هەوکردنی سنگ
• سکچوون
• سەختی هەناسەدان

بۆچی ئێسکلێرۆدێرمای سیستەمی نەوجەوانان ڕوودەدات؟

لە ڕاستیدا، هۆکاری وردی نەخۆشی سکلێرۆدێرمای سیستەمی نەوجەوانان تا ئێستا نەزانراوە . بەڵام لێکۆڵینەوەکان دەریانخستووە کە زیانگەیاندن بەو خانانەی کە هێڵی ناوەوەی خوێنبەرەکانمان دەبنە هۆی ئەوەی خانەکانی شانە بەستەرەکانی ناو پێست کە پێیان دەوترێت ڕیشاڵە گەورەکان زۆر چالاک بن. ئەم ڕیشاڵە گەورەکان ئەو خانانەن کە پرۆتینی وەک کۆلاجین بەرهەم دەهێنن. کەواتە، نیشانەکانی سکلێرۆدێرمای سیستەمی بەهۆی ئەم زیادە بەرهەمهێنانی کۆلاجینەوە دروست دەبێت.

بۆچی پێستی منداڵی ساوا ئەوەندە تەنگە؟

لە سیستەمی سکلێرۆدەرمادا پێست توند دەبێتەوە بەهۆی زیادبوونی پرۆتینێک کە پێی دەوترێت کۆلاجین لە شانەکانی منداڵدا. وەک پێشتر باسمان کرد، کاری سیستەمی بەرگری پاراستنی جەستەیە لە هەوکردن و نەخۆشی. بەڵام لە منداڵێکی تووشبوو بە سکلێرۆدێرما، سیستەمی بەرگری زیادەڕەوی دەکات و هەوڵدەدات جەستە بە خانە تەندروستەکانی خۆی بپارێزێت – واتە هێرش دەکاتە سەر خانەکانی خۆی . لە ئەنجامدا خانەکانی منداڵ دەست دەکەن بە بەرهەمهێنانی کۆلاجینی زۆر. ئەم کۆلاجینە زیادەیە لە پێست و ئەندامەکانی ناوەوەی منداڵەکەدا دەنیشێتەوە و دەرکەوتنێکی ڕەق و ئەستوور دروست دەکات، هاوشێوەی پەڵە.

چۆن سکلێرۆدێرمای سیستەمی دەستنیشان دەکرێت؟

پزیشکی منداڵەکەت بە ڕەچاوکردنی چەند هۆکارێک نەخۆشی سکلرۆدەرمای سیستەمی دەستنیشان دەکات.

• نیشانە و نیشانە جەستەییەکان، وەک ئەستووربوونی پێست و گۆڕانکاری لە پەنجەکاندا.
• گۆڕانکاری تایبەت لە پێستدا، وەک ئەستووربوونی شوێنەکان و قەبارە و شێوە و ڕەنگیان.
• مێژووی پزیشکی تەواو و پشکنینی جەستەیی زانیاری لەسەر نەخۆشییەکانی پێشووی منداڵەکە و ئایا هیچ کەسێک لە خێزانەکەدا حاڵەتی هاوشێوەی هەبووە یان نا.

چ پشکنینێک بەکاردەهێنرێت بۆ دەستنیشانکردنی سیستەمی سکلرۆدەرما؟

پشکنینی جۆراوجۆر دەکرێت بۆ ڕەتکردنەوەی حاڵەتەکانی تر کە لە سکلێرۆدەرما دەچن، بۆ ئەوەی بزانرێت کە ئیسکلەرۆدەرما چەندە چالاکە، هەروەها بۆ ئەوەی بزانرێت کە ئایا جگە لە پێست ئەندامەکانی دیکە کاریگەرییان لەسەرە یان نا. پشکنینی پڕۆتینەکانی بەرگری خۆکار دەتوانێت هەندێک بیرۆکە لەبارەی ڕەوتی نەخۆشییەکە بدات. زۆر بە دەگمەن پزیشکان بایۆپسی پێست ئەنجام دەدەن.

لێرەدا چەند تاقیکردنەوەیەکی زیادە بۆ سیستەمی سکلرۆدەرما دەخەینەڕوو:

• پشکنینی خوێن: پێوانەکردنی ئاستی پرۆتینی بەرگری خۆکار و کارکردنی گورچیلە.
• پشکنینی تیشکی ئێکس: بەدوای گۆڕانکارییەکانی پێست و ئێسک و ئەندامەکانی ناوەوەی منداڵدا بگەڕێ (وەک سییەکان و ڕیخۆڵەکان).
• پشکنینەکان بۆ پشکنینی پرۆسەی قووتدان لە سورێنچکدا: ئەمەش واتە سەیرکردنی ئەرکی ئەو بۆرییەی کە خۆراک لە دەمەوە دەگوازێتەوە بۆ گەدە.
• پشکنینی کارکردنی سییەکان: پشکنینی هەناسەدانە بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا سییەکانی منداڵەکە بە باشی کاردەکەن یان نا.
• سۆنەری دڵ (Echocardiography): بزانە دڵی منداڵەکەت چۆن کاردەکات.

کێ نەخۆشی سکلێرۆدەرمای سیستەمی نەوجەوانان دەستنیشان دەکات؟

سیستەمی سکلرۆدەرما لەلایەن پزیشکی گشتی منداڵەکەتەوە دەستنیشان دەکرێت، چاودێری دەکرێت و چارەسەر دەکرێت، پزیشکی ڕۆماتیزم کە پسپۆڕە لەم حاڵەتانە، پزیشکی پێست , یان تیمێکی پزیشک کە پسپۆڕن لە بەشە تایبەتەکانی جەستە (کۆئەندامی هەرس، دڵ، سییەکان، گورچیلە).

چۆن چارەسەری سکلێرۆدێرمای سیستەمی نەوجەوانان دەکرێت؟

ئامانجە سەرەکییەکانی چارەسەری سیستمی سکلرۆدەرما بریتین لە وەستاندنی هەوکردن و ڕێگریکردن لە خراپتربوونی حاڵەتەکە و ڕێگریکردن لە تێکچوونی ئەندامەکانی ناوەوە.

پاراستنی پێست

پاراستنی پێستت یارمەتیدەرە بۆ ئەوەی زۆرترین ڕۆیشتنی خوێن بۆ پێست و ئەندامەکانت بێت. ئەمە بە تایبەتی بۆ ئەو منداڵانەی کە دیاردەی ڕینۆیان هەیە گرنگە. ئەمەش چەند شتێک دەخەینەڕوو کە دەتوانیت بیکەیت بۆ پاراستنی پێستی منداڵەکەت:

• دوور بکەوەرەوە لە بریندارکردنی ئەو شوێنانەی کە تووشی نەخۆشییەکە بوون، بەتایبەتی سەری پەنجە و پەنجەکانی قاچ.تەنانەت فرمێسکێکی بچووکیش دەتوانێت ببێتە کێشەیەکی گەورە.
• دەست و قاچی منداڵەکەت لە سەرما بپارێزە. ژوورەکە گەرم ڕابگرە. لە زستاندا (لە ناوچە ساردەکانی وەک بەرزاییەکانی وڵاتەکەمان)، منداڵەکەت چینێکی زیادەی جل و بەرگ لەبەر بکە، وەک کڵاوێک کە گوێچکە و دەستکێش و جۆرابێکی گەرمی لەسەر بێت. پشم گەرمترە لە پەتۆ یان قوماشی دەستکرد. هەروەها باشترە چەند چینێکی تەنک لە جل و بەرگ لەبەر بکەیت نەک یەک چین ئەستوور.
• دوور بکەوەرەوە لە جگەرەکێشان یان بەرکەوتنی منداڵەکەت بە جگەرەکێشان.
• دوور بکەوەرەوە لە پێدانی دەرمانی سەرمابوون بە منداڵەکەت کە پێکهاتەی ساختە ئیفێدرینیان تێدایە.
• منداڵەکەت لە تیشکی خۆری زۆر بپارێزە. دژەخۆر بەکاربهێنە بەپێی ڕێنمایی پزیشکەکەت.
• سابوونی توند، سکراب (ماددە، سکرابی جەستە یان دەموچاو، پاککەرەوەی توند) لەسەر پێستی منداڵەکەت بەکارمەهێنە.
• بەکارهێنانی غسول بۆ ئەوەی پێستی منداڵەکەت بە نەرمی بمێنێتەوە بەو شێوەیەی کە پزیشک بۆی دیاری دەکات.

چارەسەری فیزیایی

بەرنامەکانی ڕاکێشانی بنەڕەتی و وەرزشی ڕێنمایی کراو، کە لەلایەن چارەسەرکەرانی فیزیایی و چارەسەرکەرانی پیشەییەوە ئەنجام دەدرێن، دەتوانن یارمەتیدەر بن لە پاراستنی نەرمی منداڵ، مەودای جووڵەی جومگەکان، هێزی ماسولکەکان و ڕۆیشتنی خوێن بۆ شوێنە تووشبووەکان. هەروەها ئەم چارەسەرانە دەتوانن یارمەتیدەر بن لە ڕێگریکردن لە گرژبوونی جومگەکان کە ڕەقبوونی جومگەکانە. ئەگەر پێویست بوو پزیشک دەتوانێت پێشنیاری سپلینت یان بڕێس بکات.

نەشتەرگەری

زۆر بە دەگمەن، نەشتەرگەری دەستی ئێسک و پروسکی یان نەشتەرگەری جوانکاری ڕەنگە پێویست بێت بۆ ڕاستکردنەوەی شێواوی توندی جومگە یان پێست یان پەڵە. بەڵام پێش نەشتەرگەری، دەبێت حاڵەتەکە لە remission , واتە چەند ساڵێکە ناچالاک بووە.

لەوانەیە پزیشکی منداڵەکەت چاندنی مۆخی ئێسک بە شێوەی ئۆتۆلۆگ وەک بژاردەیەکی چارەسەرکردن لەبەرچاو بگرێت. لە ئێستادا لێکۆڵینەوە لە چارەسەرەکانی دیکە دەکرێت.

ئەو دەرمانانە چین کە بۆ سیستەمی سکلێرۆدێرما دەدرێن؟

لەوانەیە پزیشکەکەت دەرمانی جۆراوجۆر بۆ چارەسەرکردنی حاڵەتی منداڵەکەت بنووسێت. بۆ نموونە:

• کۆرتیزۆل: کەمکردنەوەی هەوکردن لە ماسولکە و جومگەکان و پێستدا. هەروەها ستیرۆیدەکان دەتوانن یارمەتیدەر بن لە چارەسەرکردنی قۆناغە سەرەتاییەکانی هەوکردن لە ئەندامەکانی ناوەوە. بەڵام بەزۆری ستیرۆیدەکان لە قۆناغە ڕیشاڵییە دواترەکانی ئیسکەلەرۆسیسی سیستەمیدا زۆر کاریگەر نین.
• دەرمانی دژە هەوکردنی ناستیرۆید (NSAIDs): بۆ نموونە ، ئیبوپڕۆفین و ناپرۆکسینهەندێک جار دەرمانی وەک NSAID بەکاردەهێنرێت بۆ کەمکردنەوەی هەوکردنی جومگەکان لە منداڵانی تووشبوو بە هەوکردنی جومگەکان. بەڵام پێویستە ئاگاداری ئەوە بێت کە دەرمانی NSAID زۆر بەکارنەهێنرێت کاتێک کارکردنی گورچیلە تێکچووە.
• دەرمانەکانی تری گۆڕینی بەرگری: ئەمانە بۆ کەمکردنەوەی وەڵامی بەرگری خۆکار و ڕێگریکردن لە هەوکردن و پەڵەی دواتر دەدرێن.
• ئەو دەرمانانەی کە خوێنبەرەکان فراوان دەکەن و ڕۆیشتنی خوێن باشتر دەکەن: ئەمانە بۆ چارەسەرکردنی دیاردەی ڕینۆ بەکاردەهێنرێن.

ئەگەر منداڵەکەم تووشی نەخۆشی سکلێرۆدێرمای سیستەمی بووە، دەبێت چاوەڕوانی چی بکەم؟

هیچ چارەسەرێکی تایبەت بۆ ئیسکلەرۆدەرما نییە. بەڵام دەتوانیت یارمەتی منداڵەکەت بدەیت بۆ بەڕێوەبردنی حاڵەتەکە و لەگەڵیدا بژی.

سکلێرۆدێرمای سیستەمی نەخۆشییەکی درێژخایەنە و درێژخایەنە و هێواش هێواش بەرەوپێش دەچێت. دەتوانێت بۆ چەند مانگێک یان ساڵانێک بەردەوام بێت. تێڕوانینی منداڵەکەت بەندە بەوەوە کە نیشانەکان چەندە بەربڵاون و چەندە لە جەستە (بەتایبەت پێست و ئەندامەکانی ناوەوە) کاریگەری لەسەر دروست دەبێت.

ئەو منداڵانەی کێشەی سییەکان، دڵ، یان گورچیلەیان هەیە، ئەگەری تووشبوونیان بە ئاڵۆزییەکان زیاترە، وەک گرژبوونی جومگەکان و گۆڕینی جوانکاری. هەروەها ئەم حاڵەتە دەتوانێت کاریگەری لەسەر گەشەی ئێسکی منداڵەکە هەبێت.

زۆرجار ئێسکلێرۆدێرمای سیستەمی بە تەواوی نامێنێت، بەڵام دەتوانێت بۆ چەند ساڵێک لە هەمان ئاستدا بمێنێتەوە بەبێ ئەوەی خراپتر بێت.

تا چەند دەتوانیت لەگەڵ نەخۆشی ئیسکلێرۆدێرمای سیستەمی نەوجەوانان بژیت؟

تەمەنی ئەو منداڵەی کە تووشی نەخۆشی سکلرۆدەرمای سیستەمی بووە بەپێی توندی حاڵەتەکە دەگۆڕێت، بەتایبەتی ئایا کاریگەری لەسەر ئەندامەکانی ناوەوەیان هەبووە یان نا. گرنگە لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت لەسەر ئەم بابەتە بۆ ئەوەی تێگەیشتنێکی ڕوونت دەست بکەوێت.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە نەخۆشی سکلێرۆدێرمای سیستەمی نەوجەوانان بکرێت؟

بەو پێیەی هۆکاری وردی نادیارە، هیچ ڕێگەیەکی دیاریکراو نییە بۆ ڕێگریکردن لە سیستەمی سکلێرۆدێرما.

چۆن گرنگی بە منداڵەکەم بدەم کە تووشی نەخۆشی سکلێرۆدێرمای سیستەمی بووە؟

ئەو منداڵانەی کە تووشی ئیسکلێرۆدێرمای سیستەمی بوون ، پێویستە تا دەتوانن ژیانێکی ئاسایی بژین. پێویستە بچنە قوتابخانە و یاری بکەن و بەشداری چالاکییەکان بکەن. بەگشتی هیچ سنوورێک بۆ بڕی ئەو چالاکییە جەستەییانەی کە منداڵان دەتوانن ئەنجامی بدەن (بە مەرجێک سەلامەت بێت) دانەنراوە. وەرزشکردن یارمەتی ڕێگریکردن لە لاوازی دەدات و هێزی ماسولکەکان و نەرمی و بەرگەگرتن زیاد دەکات.

کەی پێویستە منداڵەکەم ببەم بۆ لای پزیشک؟

پێویستە منداڵەکەت ببرێت بۆ پشکنینی بەردەوام. بە تایبەتی چاودێری ئەو نیشانانە بکە کە کاریگەرییان لەسەر ئەندامەکانی ناوەوە هەیە. ئەگەر منداڵەکەت ئازارێکی زۆری هەیە , بەزەحمەت بەشەکانی جەستەی بجوڵێنێت، یان نیشانەکانی هەیە کە کاریگەری لەسەر ژیانی ڕۆژانەی هەیە،دەستبەجێ سەردانی پزیشک بکە.

چ پرسیارێک لە پزیشکەکەم بکەم؟

پرسیارکردنی وەک ئەمانە یارمەتیت دەدات:

• حاڵەتی منداڵەکەم تا چەند جدییە؟
• چۆن بتوانم یارمەتیدەر بم لە پاراستنی پێستی منداڵەکەم لە ماڵەوە؟
• منداڵەکەم چەند جار پێویستە بچێتە چارەسەری فیزیایی؟
• ئەگەر نەخۆشیەکە خراپتر بوو پێویستە ئاگاداری چ نیشانەیەک بم؟
• ئایا منداڵەکەم پێویستی بە نەشتەرگەری هەیە؟

ئایا جۆرەکانی تری سکلێرۆدێرما هەیە؟

جگە لە جۆرەکانی Scleroderma Systemic Scleroderma دوو جۆری سەرەکی Scleroderma هەیە. ئەوان:

• سکلێرۆدێرمای ناوچەیی: ئەم جۆرە تەنها کاریگەری لەسەر پێست دەبێت لە هەندێک ناوچەی لەش. هەروەها لەوانەیە بڵاوبێتەوە بۆ ماسولکەکانی ژێرەوە یان ئێسکەکان، یان لەوانەیە نەبێت. بە دەگمەن کاریگەری لەسەر ئەندامەکانی ناوەوە دەبێت.
• ئیسکلەرۆدێرمای سیستەمی (کە بە ئیسکلەرۆزی سیستەمیش ناسراوە): ئەمەیە کە ئێمە بە درێژایی ئەم بابەتە باسمان کردووە. لەم حاڵەتەدا پێست دەتوانێت لە هەر شوێنێکی جەستەدا ئەستوور بێت. جگە لە گۆڕانی پێست، شانەکانی پەڵە دەتوانن لە ئەندامەکانی ناوەوەی وەک گورچیلە و دڵ و سییەکان و سیستەمی گەدە و ڕیخۆڵە گەشە بکەن. ئەو منداڵانەی کە تووشی ئیسکلەرۆسیسی سیستەمی بوون لەوانەیە جوڵەی جومگەکانیان سنووردار بێت بەهۆی گۆڕانکاری بەرفراوانی پێست.

گرنگترین شتەکان کە پێویستە لەم بابەتەدا لەبیرت بێت

(Juvenile Systemic Scleroderma) حاڵەتێکی دەگمەنە لە منداڵاندا کە دەبێتە هۆی ئەستووربوون و ڕەقبوونی پێست، هەندێکجار کاریگەری لەسەر ئەندامەکانی ناوەوە دەبێت. نەخۆشییەکی بەرگری خۆکارە.

• نیشانەکانی: توندبوونەوەی پێست، ئاوسانی پەنجەکان، دیاردەی ڕینۆ (پەنجەکان گۆڕانی ڕەنگی لە کەشوهەوای سارددا)، ئازاری جومگەکان، کێشەی هەرسکردن و کێشەی هەناسەدان لەوانەیە ڕووبدات.
• هۆکار: هەرچەندە بە وردی نازانرێت، بەڵام وا بیردەکرێتەوە کە هۆکاری تێکچوونی سیستەمی بەرگری لەش و زیادەڕۆیی لە بەرهەمهێنانی کۆلاجین .
• چارەسەر: کۆنتڕۆڵکردنی نەخۆشیەکە، پاراستنی پێست، بەکارهێنانی چارەسەری فیزیایی و ئەگەر پێویست بوو دەرمان. هەرچەندە چارەسەری تەواو نییە، بەڵام دەتوانرێت نیشانەکانی بەڕێوەبچێت.
• لە هەمووی گرنگتر: ئەگەر منداڵەکەت نیشانەکانی هەبوو، دەستبەجێ داوای ڕاوێژی پزیشکی بکە. زۆر گرنگە منداڵەکەت ڕەوانەی پشکنینی پزیشکی بەردەوام بکەیت و یارمەتیان بدەیت ژیانێکی ئاسایی بژین. خەمت نەبێت، دەتوانیت بە هاوکاری پزیشکەکان ڕووبەڕووی ئەم دۆخە ببیتەوە.

` سکلێرۆدەرما، نەخۆشییەکانی پێستی منداڵان، توندبوونەوەی پێست، کۆلاجین، نەخۆشییەکانی بەرگری خۆکار، دیاردەی ڕینۆ، نیشانەکانی CREST