بۆ هەر دایک و باوکێک دڵخۆشییە کە منداڵە بچووکەکەی ببینێت بەردەوام زەردەخەنە و دڵخۆشە، نەخێر؟ بەڵام ئایا تا ئێستا بیرت لەوە کردۆتەوە کە هەندێک جار ئەم ڕەفتارە بەردەوامەی دڵخۆشی و چەپڵە لێدان دەتوانێت نیشانەی حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەن بێت؟ لەوانەیە بە بیستنی ئەمە سەرت سوڕمێ. ئەمڕۆ باس لە یەکێک لەو حاڵەتانە دەکەین کە نەخۆشی ئەنجێلمان سیندرۆمە.
بە سادەیی نەخۆشی ئەنجێلمان چییە؟
نەخۆشی ئەنجێلمان حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە و کاریگەری لەسەر گەشەکردن و قسەکردن و هاوسەنگی و جوڵەی منداڵەکەت دەبێت. لە هەندێک حاڵەتدا دەبێتە هۆی گرژبوونیش.
کاتێک سەیری منداڵێک دەکەیت کە ئەم حاڵەتە هەیە، تێبینی ئەوە دەکەیت کە هەمیشە دڵخۆشترن و لە بارێکی دەروونی باشترن لە منداڵێکی ئاسایی. زۆر زەردەخەنە دەکەن، بە دەنگی بەرز پێدەکەنن. کاتێک دڵخۆشن جووڵەیەکی دەست لێدان دەکەن. لە ڕاستیدا هەست بە خۆشییش دەکەین کاتێک منداڵێک دەبینین کە زەردەخەنە دەکات. بۆیە ڕەنگە بەلای تۆوە سەیر بێت بیر لەوە بکەیتەوە کە ئەم سروشتە دڵخۆشکەرەی منداڵەکە دەتوانێت نیشانەی نەخۆشییەک بێت.
لەوانەیە لەگەڵ تەمەنی منداڵەکەدا نیشانەکانی تر دەست بکەن بە دەرکەوتن. بۆ نموونە، لەوانەیە دەست بکەیت بە تێبینی دواکەوتنی گەشەکردن , وەکو نەگوتنی یەکەم وشەیان تا ئەو کاتەی تەمەنیان یەک ساڵە. هەروەها لەوانەیە گرژبوون لە نێوان تەمەنی دوو بۆ سێ ساڵیدا ڕووبدات.
ئەم حاڵەتە مەترسی لەسەر ژیان نییە. واتە تەمەنی منداڵ کورت ناکاتەوە. بەڵام لەگەڵ گەشەکردنی منداڵەکەدا، لەوانەیە ڕووبەڕووی هەندێک تەحەددا بێتەوە لە جووڵە و قسەکردن و گەشەکردندا. بەڵام خەمت نەبێت، چارەسەری باش هەیە بۆ بەڕێوەبردنی ئەم نیشانانە.
ئەم حاڵەتە تا چەند باوە؟
نەخۆشی ئەنجێلمان حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە ، نزیکەی لە هەر ١٢ هەزار بۆ ٢٠ هەزار کەسێک یەکێکیان تووشی دەبێت.
نیشانەکانی نەخۆشی ئەنجێلمان چین؟
نیشانەکانی ئەم حاڵەتە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر و لەگەڵ تەمەندا دەگۆڕێت. با بیکەین بە دوو بەش.
| بە شێوەیەکی سەرەکی تایبەتمەندییە دیارەکان | |
|---|---|
| تایبەتمەندی | وەسف |
| دواکەوتنی گەشەکردن | نەخزاندن، نەدانیشتن، یان ڕۆیشتن بەپێی تەمەن. |
| کەمئەندامی هزری | کێشەکانی فێربوون و تێگەیشتن. |
| سەختی قسەکردن | هەندێک منداڵ تەنها چەند وشەیەک دەڵێن، هەندێکی تر لەوانەیە بە هیچ شێوەیەک نەتوانن قسە بکەن. |
| سەختی ڕۆیشتن | ڕۆیشتنێکی ناجێگیر و لەرزین و ڕۆیشتنێکی فراوان . |
| کێشەکانی هاوسەنگی (Ataxia) | سەختی لە پاراستنی هاوسەنگی لەش و هەماهەنگی. |
| گرژبوون | زۆرجار دەتوانێت لە نێوان تەمەنی ٢ بۆ ٣ ساڵیدا دەست پێبکات. |
| نیشانەکانی تر کە ڕەنگە ببینرێن | |
|---|---|
| تایبەتمەندی | وەسف |
| کێشەی خواردن لە منداڵانی بچووکدا | سەختی مژینی خواردن یان قووتدانی خۆراک. |
| کێشەی خەوتن | زۆر بەئاگابوونەوە، کەمخەوی. |
| سکۆلیۆزیس | چەمانەوەی بڕبڕەی پشت بۆ لای. |
| کێشەی کۆئەندامی هەرس | قەبزی یان گەڕانەوەی ترشی گەدە بۆ ناو سورێنچک (GERD) . |
| کێشەی چاو | جووڵەی چاوی کۆنترۆڵنەکراو (نیستاگموس) ، سترابیزم ، و هەستیاری بە ڕووناکی (فۆتۆفۆبیا) . |
| کەمبوونەوەی ڕەنگی پێست (کەمبوونەوەی ڕەنگ) | ڕەنگی پێست و قژ و چاو لە ئاسایی سووکتر دەبێت. |
ئەو تایبەتمەندییە تایبەتانەی لەسەر ڕووخساری ئەم منداڵانە دەبینرێن
- کەللەسەری کورت و پان `(brachycephaly)`
- زمانی گەورە `(macroglossia)`
- بچووکتر لە سەری ئاسایی (مایکرۆسێفالی)
- پرۆگناتیای خوارەوەی خوارەوە
- دەمی پان
- بۆشایی گەورە لە نێوان ددانەکاندا
لەوانەیە لەگەڵ تەمەنی تەمەنتدا ئەم نیشانانە زیاتر دەربکەون.
بۆچی نەخۆشی ئەنجێلمان سیندرۆم ڕوودەدات؟ هۆکارەکەی چییە؟
بیهێنە بەرچاوت کە جەستەمان کۆمەڵێک کتێبی ڕێنمایی هەیە. ئێمە بەم جینانە ناودەبەین . ئەم جینانە کۆنتڕۆڵی هەموو شتێک دەکەن لە جەستەماندا. نەخۆشی ئەنجێلمان بەهۆی گۆڕانکاری یان کەموکوڕی لە جینێکدا کە پێی دەوترێت `UBE3A` دروست دەبێت. ئەم جینە زۆر گرنگە لە ڕێکخستنی کارکردنی کۆئەندامی دەمارەکانمان.
بە شێوەیەکی ئاسایی لە هەر جینێک دوو نوسخەمان دەست دەکەوێت، یەکێکیان لە دایکمانەوە و یەکێکیان لە باوکمانەوە. لە زۆربەی بەشەکانی جەستەدا هەردوو نوسخە چالاکن. بەڵام لە هەندێک ناوچەی مێشکدا تەنها کۆپی جینی `UBE3A` کە لە دایکمانەوە وەریدەگرین چالاکە.
ئەگەر کۆپی جینی `UBE3A` کە لە دایکەوە بۆماوەییە بە جۆرێک تێکچوو یان لەدەستچوو، هیچ جینێکی کارا `UBE3A` لەو بەشانەی مێشکدا نییە. ئەمەش هۆکاری سەرەکی ئەو نیشانانەیە کە پەیوەندییان بە نەخۆشی ئەنجێلمانەوە هەیە.
گرنگ ئەوەیە کە ئەم حاڵەتە بەزۆری بۆماوەیی نییە. ئەمەش واتە ئەگەر هیچ کەسێک لە خێزانەکەدا ئەو نەخۆشییەی نەبێت، منداڵ بەهۆی گۆڕانی هەڕەمەکی لە جینەکاندا دەتوانێت تووشی نەخۆشییەکە بێت.
پزیشکەکان چۆن ئەم نەخۆشیە دەستنیشان دەکەن؟
نیشانەکانی ئەم نەخۆشیە بەزۆری لە کاتی لەدایک بووندا دیار نین. بەزۆری پزیشکەکان کاتێک نەخۆشییەکە دەستنیشان دەکەن کە منداڵ تەمەنی لە نێوان یەک بۆ چوار ساڵدایە.
ئەگەر پزیشک تێبینی کرد کە منداڵەکە بە هێواشی گەشە دەکات، وەک نەقسەکردن بە خێرایی گونجاو لەگەڵ تەمەنی یان دەست نەکردن بە ڕۆیشتن، لەوانەیە گومانی هەبێت. پاشان بە وردی پشکنینی ڕەفتاری منداڵەکە و نیشانەکانی تر دەکات.
بۆ پشتڕاستکردنەوەی دەستنیشانکردنەکە پێویستە پشکنینی بۆماوەیی بکرێت. ئەم تاقیکردنەوانە دەتوانن بە وردی دیاری بکەن کە ئایا کەموکوڕییەک لە جینی `UBE3A`دا هەیە یان نا.
ئایا دەکرێت ئەم نەخۆشیە بە هەڵە دەستنیشان بکرێت؟
بەڵێ هەندێک جار دەکرێت بەو شێوەیە بێت، چونکە نیشانەکانی نەخۆشی ئەنجێلمان هاوشێوەی چەند حاڵەتێکی پزیشکی ترە.
- تێکچوونی سپێکتریمی ئۆتیزم
- ئیفلیجی مێشک
- نەخۆشی پرادەر-ویلی
لەبەر ئەوەی حاڵەتەکانی وەک ئەمانە دەتوانن سەریەک بخەن، پشکنینی بۆماوەیی زۆر گرنگە بۆ دەستنیشانکردنی ورد.
چارەسەرەکانی نەخۆشی ئەنجێلمان چین؟
لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی ئەنجێلمان نییە. بەڵام چەندین چارەسەر هەن کە دەتوانن یارمەتیدەر بن لە بەڕێوەبردنی نیشانەکان و یارمەتی منداڵەکە بدەن ژیانێکی باشتر بژین.
- دەرمانی دژە گرژبوون: ئەو دەرمانانەی کە پزیشک بۆی نووسیون بە شێوەیەکی دروست بەکاریبهێنە.
- چارەسەری قسەکردن: یارمەتیدانی منداڵ بۆ دەربڕینی خۆی بە بەکارهێنانی زمانی ئیشارەت و وێنە و ئامێرە تایبەتەکانی پەیوەندیکردن.
- چارەسەری جەستەیی: یارمەتی باشترکردنی ڕۆیشتن و هاوسەنگی و هەماهەنگی دەدات.
- چارەسەری پیشەیی: ڕاهێنانی منداڵ بۆ ئەنجامدانی ئەرکەکانی ڕۆژانە بە شێوەیەکی سەربەخۆ و سەربەخۆبوون.
- ئامێری یارمەتیدەر: بەکارهێنانی بڕێس کە لەسەر پشت، پاژنەی پێ، یان پێ دەبەسترێت بۆ یارمەتیدانی ڕۆیشتن و وەستان.
- بۆ کێشەکانی خەوتن: خووی باشی خەوتن دابمەزرێنە و خوو بخەرە سەر خەوتن لە کاتێکی دیاریکراودا.
- بۆ کێشەکانی هەرس: ئەو دەرمانانە بدە کە پزیشک بۆی نوسیون.
پێویستی چارەسەری هەموو منداڵێک جیاوازە. پزیشکەکەت بە پشتبەستن بە نیشانە و پێداویستییەکانی منداڵەکەت باشترین پلانی چارەسەرکردن دیاری دەکات.
چی بکەم بۆ ئەوەی ئاگاداری منداڵەکەم بم؟
وەک دایک و باوک ڕۆڵێکی گەورەتان هەیە.
- ئەو دەرمانانەی کە پزیشک بۆی نووسیون لە کاتی خۆیدا و بە ژەمی دروست بدرێت.
- دڵنیابە لە بەشداریکردن لەو کلینیکانەی کە گەشەی منداڵەکەت دەپشکنن.
- با منداڵەکەت بەشداری لە کۆبوونەوەکانی چارەسەری جەستەیی، پیشەیی و قسەکردندا بکات.
- دڵنیابە لە هەموو چاوپێکەوتنێکی دیاریکراودا بچیتە لای پزیشک.
منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی ئەنجێلمان لەوانەیە پێویستیان بە یارمەتی هەبێت لە چالاکییەکانی ڕۆژانەدا بە درێژایی ژیانیان. تیمی پزیشکی کە چارەسەری منداڵەکەت دەکەن ئەو پشتگیری و ئامۆژگارییەتان بۆ دابین دەکات کە پێویستتانە.
کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەیت؟
منداڵێک کە ئەم حاڵەتە هەیە پێویستی بە پشکنینی پزیشکی بەردەوام هەیە بۆ ئەوەی دڵنیابێت لەوەی کە چارەسەر و چارەسەرەکان بە باشی کاردەکەن. ئەگەر هەستت بە هەر گۆڕانکارییەکی نوێ یان خراپتربوونی نیشانەکانی منداڵەکەت کرد، ڕاستەوخۆ پزیشکەکەت ئاگادار بکەرەوە.
لە هەمووی گرنگتر: ئەگەر منداڵەکەت بۆ یەکەمجار تووشی ئیفلیجی بوو، دەستبەجێ بیبە بۆ بەشی فریاکەوتنی نەخۆشخانە (ETU).
ئایندەی ئەم منداڵانە چۆن دەبێت؟
زۆربەی ئەو کەسانەی کە نەخۆشی ئەنجێلمانیان هەیە تەمەنیان ئاساییە. ئەمەش بەو مانایەیە کە بە خێرایی بەهۆی ئەو حاڵەتەوە نامرن. لەگەڵ گەورەبوونی منداڵەکەدا، هەندێک دواکەوتن لە جوڵە و قسەکردن و گەشەکردندا ڕوودەدات. بەڵام منداڵ دەتوانێت لەگەڵ منداڵانی تر یاری بکات و فێربێت و کار بکات.
وەک گەورەساڵان هەندێک کەس دەتوانن بە هەندێک پشتیوانی سەربەخۆ بژین. ڕەنگە هەندێکی تر پێویستیان بە چاودێری تەواوکات هەبێت.
تێگەیشتنە هەست بە بارگرانییەکی قورس بکەیت کاتێک دەزانیت زەردەخەنە جوانەکەی منداڵەکەت نیشانەی نەخۆشییەکە. بەڵام لەبیرت بێت، تەنانەت دوای ئەم دەستنیشانکردنە، منداڵە بچووکەکەت هەر ئەو زەردەخەنە شیرینەی دەبێت، ئەو زەردەخەنە شیرینە. گرنگترین شت گرنگیدان بە گەشەی منداڵەکەت و دابینکردنی چارەسەری پێویست لە کاتی خۆیدا، وەک پزیشکەکە دەڵێت. پزیشکەکەت و تیمی پزیشکی لە هەموو هەنگاوێکی ڕێگاکەدا یارمەتیت دەدەن. بۆیە مەترسە لە پرسیارکردن و زانیاری زیاتر لەسەر ئەم حاڵەتە.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- نەخۆشی ئەنجێلمان حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە. هۆکارەکەی هیچ عەیبێکی دایک و باوک نییە.
- تایبەتمەندییە سەرەکییەکانی ئەمە بریتین لە دڵخۆشبوون بە بەردەوامی، زەردەخەنەکردن، دواکەوتنی گەشەکردن و سەختی قسەکردن.
- هەرچەندە چارەسەری تەواو بۆ ئەم حاڵەتە نییە، بەڵام شێوازە چارەسەرییەکان و دەرمانەکان دەتوانن یارمەتیدەر بن لە بەڕێوەبردنی نیشانەکان و ژیانێکی باش بە منداڵەکە بدەن.
- تەمەنی ئەم منداڵانە بە گشتی ئاساییە.
- دەستنیشانکردنی پێشوەختە و دەستپێکردنی چارەسەر و خزمەتگوزاری چارەسەری زۆر گرنگە بۆ داهاتووی منداڵ.
- هەمیشە ڕێنماییەکانی پزیشکەکەت جێبەجێ بکە و ئامادەی هەموو کلینیکەکانی بەرنامە بۆ داڕێژراو بن.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە