ئایا ئاگاداری ئەم نەخۆشییە دەگمەنەی گورچیلەیت؟ (نەخۆشی یوریمیکی نائاسایی هیمۆلیتیک - aHUS)

چی ڕوودەدات ئەگەر خوێن مەین لەناو خوێنبەرە بچووکەکانی گورچیلەکانتدا دروست ببێت و ڕێگری لە ڕۆیشتنی خوێن بۆ گورچیلەکانت بکات؟ بیرکردنەوە لێی ترسناکە، نەخێر؟ ئەمڕۆش ڕێک ئەوە قسەی لەسەر دەکەین. ئەمەش پێی دەوترێت نەخۆشی یوریمیکی نائاسایی هیمۆلیتیک یان بە کورتی aHUS. هەرچەندە ناتوانرێت چارەسەر بکرێت، بەڵام بە چارەسەری دروست دەتوانرێت بە باشی بەڕێوەبچێت. کەواتە با زیاتر لەسەری بزانین.

جیاوازی نێوان Atypical و Typical HUS چییە؟

لەوانەیە گوێت لە حاڵەتێک بووبێت کە پێی دەوترێت HUS. ئێمە پێی دەڵێین "HUS ئاسایی". بەزۆری بەهۆی هەوکردنی بەکتریا وەک ئی.کۆلای دروست دەبێت کە دەبێتە هۆی سکچوون. بەڵام ئەو مەرجەی ئەمڕۆ باسی دەکەین، aHUS، جیاوازە.

ئەم حاڵەتە کە پێی دەوترێت aHUS، دەتوانێت لە هەر تەمەنێکدا ڕووبدات. لە منداڵانی بچووکدا بە یەکسانی کاریگەری لەسەر هەردوو کوڕ و کچ دەبێت. بەڵام لەگەڵ بەرزبوونەوەی تەمەنی خانمان ئەگەری تووشبوونیان بە نەخۆشییەکە زیاترە. ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە دووگیانی دەتوانێت ببێتە هۆکارێکی سەرەکی بۆ نەخۆشییەکە. ئەوەندە دەگمەنە کە هەندێک لە توێژینەوەکان باس لەوە دەکەن کە لە ملیۆنێک کەس تەنها دوو کەس تووشی ئەو نەخۆشییە بوون.

بۆچی aHUS گەشە دەکات؟

بە سادەیی زۆرێک لەو کەسانەی کە تووشی aHUS دەبن گۆڕانکارییەکی بۆماوەیی یان گۆڕانی جینیان لە جەستەیاندا هەیە. بیر لەوە بکەرەوە وەک ئەوەی 'دوگمەیەک' لە جەستەتدا هەبێت کە دەتوانێت ببێتە هۆی ئەم نەخۆشییە. بەڵام تەنها بوونی ئەو دوگمەیە بە شێوەیەکی ئۆتۆماتیکی نابێتە هۆی نەخۆشییەکە. پێویستی بە شتێکی دەرەکی هەیە بۆ ئەوەی 'داگیرسێنرێت'، یان چالاک بکرێت. ئێمە ئەمانە ناودەبەین 'هەڵگرەکان'.

هۆکارە سەرەکییەکان دەتوانن بریتی بن لە:

• دووگیانی
• هەندێک حاڵەتی تووشبوون
• شێرپەنجە
• هەندێک دەرمان
• چاندنی ئەندامێک
• هەندێک حاڵەتی پزیشکی درێژخایەن (وەک ئیسکەلەرۆسیسی سیستەمی یان بەرزی فشاری خوێنی شێرپەنجەیی)

نیشانەکانی چین؟

نیشانەکانی aHUS بەزۆری لەناکاو دەردەکەون دوای ئەوەی هۆکارێک ڕوویدا. پەرەسەندنی ئاگر دەتوانێت سووک یان توند بێت. لە حاڵەتە سووکەکاندا، ڕەنگە گورچیلەکان زۆر کاریگەرییان لەسەر نەبێت، بەڵام لە حاڵەتە توندەکاندا، دەتوانێت ببێتە هۆی لەکارکەوتنی گورچیلە .

ئەو نیشانانەی کە لەوانەیە لە قۆناغە سەرەتاییەکاندا تووشی ببیت:

• ئازاری جەستە و ماندوێتی زۆر
• هەستکردن بە ناخۆشی بەگشتی

ئەمە نەخۆشییەکی بەرەوپێشچوونە. ئەمەش بەو مانایەیە کە نیشانەکان بە تێپەڕبوونی کات خراپتر دەبن، بەتایبەتی ئەگەر زوو دەستنیشان نەکرێن. aHUS بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر گورچیلەکانت دەبێت. بەڵام ئەندامەکانی تری وەک مێشک و جگەر و سییەکان و دڵیش بەهۆی گیرانی خوێنبەرەکانەوە کاریگەرییان لەسەر دروست دەبێت.

چۆن نەخۆشییەکە دەستنیشان بکەین؟

ئەگەر پێشتر کەس لە خێزانەکەتدا تووشی نەخۆشییەکە نەبووبێت، دەکرێت کەمێک قورس بێت بۆ دەستنیشانکردنی aHUS. بەگشتی پزیشکی گورچیلە یان خوێن باشترین کەسە کە لەم بارەیەوە بزانێت. ئەوان گرنگییەکی تایبەت بەو هۆکارانە دەدەن کە لە خشتەی سەرەوەدا ئاماژەیان پێکراوە و ڕەوانەی تۆ دەکەن بۆ پشکنینی پێویست.

بژاردەکانی چارەسەرکردن چین؟

خۆشبەختانە دوو دەرمانی پەسەندکراو هەیە بۆ aHUS.

• `ئیکولیزوماب (سۆلیریس)`
• `ڕاڤولیزوماب-کوچ (ئولتۆمیریس)`

هەردوو ئەمانە سەر بە پۆلێک دەرمانن کە پێیان دەوترێت `دژە تەنی مۆنۆکلۆناڵ.` بە سادەیی ئەمانە پرۆتینی دەستکردن کە وەک دژەتەنی سروشتی جەستەمان کاردەکەن. بەشێک لە سیستەمی بەرگری لەش کۆنتڕۆڵ دەکەن و خوێن مەین ڕادەگرن.

دەرمانێک بە ناوی ``Eculizumab`` دەتوانێت ژمارەی پلاکت و خڕۆکە سوورەکانی خوێن لە خوێنتدا زیاد بکات. ئەگەر چارەسەرکردن بە زووترین کات دەست پێبکرێت , ئەم دەرمانە تەنانەت دەتوانێت هەندێک لە زیانەکانی گورچیلە پێچەوانە بکاتەوە.

هەردوو ئەم دەرمانانە بە دەرزی دەدرێن. دەبنە هۆی کاریگەری لاوەکی بچووک، وەک سەرئێشە، نیشانەکانی هاوشێوەی ئەنفلۆنزا، تێکچوونی گەدە و ئازاری جەستە. لە هەمووی گرنگتر مەترسی تووشبوون بە هەوکردنی سەخت هەیە، وەک هەوکردنی پەردەی مێشک (نەخۆشی پەردەی مێشک)، لەکاتی بەکارهێنانی ئەم دەرمانانەدا. بۆیە پزیشکەکەت پێت دەڵێت کە دەرزییەک بۆ ئەوە وەربگرە، هەروەها لەوانەیە دژە زیندەییەکانت پێبدات بۆ ڕێگریکردن لە هەوکردنەکە.

جگە لەم دەرمانانە دەتوانرێت چارەسەری پلازماش بەکاربهێنرێت. ئەمەش بریتییە لە پێدانی پلازمای نەخۆش (بەشی شلەی خوێن) کە لە کەسێکی تەندروست وەرگیراوە (پلازما ئینفیوژن) یان دەرهێنانی پلازمای نەخۆشەکە و گۆڕینی بە پلازمای تەندروست (ئاڵوگۆڕی پلازما).

ئەگەر گورچیلە وەڵامی هیچ کام لەم چارەسەرانە نەداتەوە، دوا بژاردە بریتییە لە شۆردنی گورچیلە یان چاندنی گورچیلە .

ئەگەری ئاڵۆزییەکان و حاڵەتە فریاگوزاریەکان

جگە لە لەکارکەوتنی گورچیلە، aHUS دەتوانێت ببێتە هۆی ئاڵۆزییەکانی دیکە.

ژیان لەگەڵ ئەم نەخۆشیە و تەندروستی دەروونی

ئاساییە هەست بە خەمۆکی و دڵەڕاوکێ بکەیت لەکاتی ژیان لەگەڵ نەخۆشییەکی درێژخایەنی وەک ئەم. خەتای تۆ نییە. هەر بۆیە گرنگە ئاگاداری تەندروستی دەروونی خۆت بیت هەروەها تەندروستی جەستەیی خۆت .

• داوای یارمەتی لە تیمی پزیشکیت بکە: پزیشکان، پەرستاران و کارمەندانی کۆمەڵایەتی دەتوانن ڕێنماییت بکەن بۆ ئەو شوێنانەی کە دەتوانیت ئەو پشتگیرییە دەروونییە بەدەستبهێنیت کە پێویستتە.
• سەردانی ڕاوێژکار بکە: قسەکردن لەگەڵ ڕاوێژکارێکی مۆڵەتپێدراو دەتوانێت یارمەتیت بدات لە کەمکردنەوەی بارگرانییەکەت و بنیاتنانی ئەو هێزە دەروونییەی کە پێویستە بۆ ڕووبەڕووبوونەوەی ئەم دۆخە.
• ئاگاداری خۆت بە: بەشی پێویست بخەو. ڕێگاکان بدۆزەرەوە بۆ کەمکردنەوەی فشار. خۆراکی دۆستی گورچیلە بخۆ. تا دەتوانیت وەرزش بکە. ئەم شتانە دەتوانن کاریگەرییەکی گەورەیان لەسەر باشی گشتیت هەبێت.
• لەگەڵ خۆشەویستانت قسە بکە: قسەکردن لەسەر ئەم بابەتە لەگەڵ خێزان و هاوڕێکانت، ئیسراحەتێکی گەورەت پێدەبەخشێت.