تا ئێستا تێبینیت کردووە کە جومگەکانت کەمێک زیاتر لە هاوڕێکانت دەچەمێنەوە و دەجوڵێن؟ یان تەنانەت لە کاتی لێدانی خاڵێکی بچووکیشدا تووشی کێشە و چەقۆ دەبیت؟ لەوانەیە بیر لەوە بکەیتەوە "ئۆه... جەستەم تەنها بەو شێوەیەیە، لە منداڵییەوە بەم شێوەیە بووم." بەڵام ئەمانە هەندێک جار دەتوانن نیشانەکانی حاڵەتێک بن کە ئێمە زۆر باسی ناکەین، بەڵام بە دڵنیاییەوە پێویستە لەبارەیەوە بزانین. ئەمڕۆ باس لە یەکێک لەو حاڵەتانە دەکەین، کە نەخۆشی ئێهلەرز-دانلۆس، یان بە کورتی EDS.
بە سادەیی، نەخۆشی ئێهلەرز-دانلۆس (EDS) چییە؟
بیر لە جەستەمان بکەرەوە وەک بینایەکی جوان دروستکراو. هەموو شتێک لەم بینایەدا بە خشت و دیوار و سەقفەوە، بە چیمەنتۆ بەیەکەوە گرتووە و بەهێز ڕاگیراوە. بە هەمان شێوە ئەندام و ئێسک و ماسولکە و پێستی جەستەمان بە تۆڕێکی تایبەتی شانەکانەوە بەیەکەوە دەبەسترێنەوە و پشتگیری دەکرێن و بەهێز دەگیرێن. ئێمە بەم شانە بەستراوانە ناودەبەین .
پاڵەوانی سەرەکی ئەم شانە بەستەرە پرۆتینێکە کە پێی دەوترێت کۆلاجین . وەک چیمەنتۆ وایە. ئەم کۆلاجینە ئەوەیە کە هێز و سەقامگیری بە پێست و جومگە و خوێنبەرەکانمان دەبەخشێت.
ئێستا، لێرەدا ئەوەی لە جەستەی کەسێکدا ڕوودەدات کە نەخۆشی ئێهلەرز-دانلۆس (EDS)ی هەیە: گۆڕانکارییەکی بۆماوەیی لە شێوازی دروستکردنی ئەم پرۆتینەی جەستەیدا هەیە کە پێی دەوترێت کۆلاجین. کەواتە ئەو کۆلاجینەی کە بەرهەم دێت ئەوەندە بەهێز نییە، وەک چیمەنتۆی کۆن. کەواتە چی ڕوودەدات؟ وەک ئەوە وایە بیناکە لاواز بێت، شانە بەستەرەکانی ناو لەش لاواز بن. بۆیە دەتوانێت کاریگەری لەسەر زۆر ناوچەی لەش هەبێت.
- خوێن و خوێنبەرەکان
- ئێسک (ئێسک)
- ئیسقان (شانە نەرمەکانی نێوان ئێسکەکان)
- قەڵەو
- یەکگرتنەکان (جومگە)
- ماسولکەکان
- پێست
ئایا جۆری سەرەکی EDS هەیە؟
بەڵێ، EDS بۆ هەموو کەسێک وەک یەک نییە. ئەم حاڵەتە بە پشتبەستن بە چۆنیەتی کاریگەری لەسەر جەستە و ئەو نیشانانەی کە دروستی دەکات بەسەر ١٣ جۆری سەرەکیدا دابەشکراوە. بەڵام ئەمڕۆ باس لە هەندێک لە جۆرە باوەکان دەکەین کە پێویستە بە تایبەتی ئاگاداریان بیت.
| ناوی جۆری EDS | پێشەکییەکی کورت |
|---|---|
| هایپەرمۆبایل EDS | ئەمە باوترین جۆریە. جومگەکانیان بە شێوەیەکی ناباوەر نەرم و شل و شلن. هەست دەکەن کە 'قفڵ کراون'. زۆرجار جومگەکان دەنگی 'کلیک' دەردەکەن و بە ئاسانی دەتوانن بپچڕێنن. |
| کلاسیک EDS | ئەمەش هاوشێوەی ئەو جۆرەی سەرەوەیە، بەڵام زیاتر کاریگەری لەسەر پێست دەبێت لە جومگەکان. پێست زۆر تەنکە و لاستیکییە و بە ئاسانی دەتوانێت بدڕێت و بریندار بێت. |
| EDS هاوشێوەی کلاسیک | وەک لە ناوەکەیەوە دەردەکەوێت زۆر لە کلاسیک EDS دەچێت، بەڵام جیاوازییەکی کەم لە نیشانەکانیدا هەیە. تەنها پزیشک دەتوانێت ئەمانە دەستنیشان بکات. |
| EDS ی دڵ-بەستەری | ئەمەش دەتوانێت کاریگەری لەسەر سیستەمی دڵ و خوێنبەرەکان و بەستەرەکانی دڵ هەبێت، هەروەها دەبێتە هۆی دەرکەوتنی نیشانەکان لە پێست و جومگەکاندا. |
| EDS ی خوێنبەرەکان | ئەمە جۆرێکی دەگمەن و مەترسیدارە. زیاتر کاریگەری لەسەر خوێنبەرەکان و ئەندامەکانی ناوەوە دەبێت لە جومگەکان. دیوارەکانیان لاوازن و بە ئاسانی دەتوانن بتەقن یان بپچڕێن. ئەمە حاڵەتێکە پێویستی بە گرنگیدانی بەپەلە هەیە. |
نیشانە باوەکانی EDS چین؟
ئێستا ڕەنگە بیر لەوە بکەیتەوە "نازانم منیش ئەمەم هەیە یان نا". با چاوێک لە باوترین نیشانەکانی ئەم حاڵەتە بخشێنین. بەڵام شتێک لەبیرت بێت، تەنها لەبەر ئەوەی یەکێک یان دوو لەم نیشانانەت هەیە مانای ئەوە نییە کە تووشی EDS بوویت . ئەم نیشانانە لە نەخۆشیەکانی تریشدا دەبینرێن. بۆیە باشترین شت ئەوەیە کە ئەگەر گومانت هەبوو سەردانی پزیشک بکەیت و دەستنیشانکردنی یەکلاکەرەوە ئەنجام بدەیت .
| نیشانەی نەخۆشیەکە | بە سادەیی... |
|---|---|
| جومگەکانی زۆر جووڵە | جومگەکان زۆر زیاتر لە ئاسایی دەچەمێنەوە. هەندێک پێیان دەڵێن 'دوو جومگە'. جومگەکانی وەک شان و ئەژنۆ و پەنجەکان بەردەوام لە جوڵەدان. |
| پێستێکی کشاوە و نەرم | پێستەکەی زۆر نەرمە، وەک مەخمەل. وە وەک تۆپێکی هەویری پیتزا دەتوانیت تا دەتەوێت درێژی بکەیتەوە، و ڕاستەوخۆ دەگەڕێتەوە بۆ ئەو شوێنەی کە بوو کاتێک وازی لێهێنا. |
| پێستی ناسک و پەڵە | تەنانەت برینێکی بچووکیش کاتێکی زۆری دەوێت تا چاک دەبێتەوە. بە ئاسانی پەڵە دروست دەکات، هەندێکجاریش پەڵەکان تەنکتر دەبنەوە و ڕەنگیان دەگۆڕێت. |
| بە ئاسانی کێشکردن | هەندێک جار کێشەی شین لەسەر جەستە دەردەکەوێت تەنانەت بەبێ ئەوەی لە هیچ شوێنێک لێی بدرێت. تەنانەت ئەگەر تەنها کەمێک لە شوێنێک لێی بدەیت، شین دەبێتەوە. |
| ئازاری جومگە و ماسولکەکان | ئازاری بەردەوام هەیە، وەک ئازار، لە جومگەکان و ماسولکەکاندا. ئەم ئازارە دێت و دەڕوات. |
| ماندوێتی درێژخایەن | هەستکردن بە ماندوێتی و بێ ژیان بە درێژایی ڕۆژ تەنانەت دوای خەوتنی باش. |
| کێشەی کۆئەندامی هەرس | لەوانەیە تووشی ناڕەحەتی گەدە، ئاوسانی گەدە، قەبزی و هتد.. ڕەنگە هەندێک کەس تووشی حاڵەتەکانی وەک نەخۆشی ڕیخۆڵە توڕەیی (IBS) ببن. |
| مەترسی تووشبوون بە فتق | مەترسی تووشبوون بە فتق زیاترە، چونکە شانە بەستەرەکانی دەوروبەری ماسولکەکان لاوازن. |
هۆکاری EDS چییە؟ ئایا درمییە؟
نەخێر، EDS شتێک نییە کە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی دیکە بگوازرێتەوە . حاڵەتێکی تەواو بۆماوەییە . واتە بەهۆی گۆڕانی بۆماوەیی لە جینەکانماندا دروست دەبێت. ئەم کەموکوڕییە لەو جینانەدا ڕوودەدات کە ڕێنماییمان دەکەن بۆ بەرهەمهێنانی ئەو پرۆتینەی کۆلاجین کە پێشتر باسمان کرد.
شارەزایان زیاتر لە ٢٠ گۆڕانی جیناتی جیاوازیان دەستنیشان کردووە کە دەبنە هۆی EDS. کام گۆڕانکاری بۆماوەیی تۆ هەیە جۆری EDS و نیشانەکانی تووشبوونت دیاری دەکات.
هەندێک جۆری EDS دەتوانرێت لە دایک و باوکەوە بۆ منداڵان بە میرات بگیرێت. ئەمەش واتە ئەگەر هەریەک لە دایک و باوکەکان ئەو حاڵەتەیان هەبێت، ئەگەری ئەوە هەیە کە منداڵەکانیش تووشی ئەم حاڵەتە بن. بەڵام هەندێک جۆریش دەتوانن بە شێوەیەکی جەستەیی ڕوو بدەن، بەبێ هیچ مێژوویەکی خێزانیی.
ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەتدا ئەم حاڵەتەی هەبوو، یان ئەگەر نیشانەکانی هاوشێوەت هەبوو، زۆر گرنگە لەگەڵ پزیشک قسە بکەیت و ئەگەر پێویست بوو، داوای ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکەیت.
ئاڵۆزییە ئەگەرییەکانی EDS چین؟
باوترین ئاڵۆزییەکان لەم حاڵەتەدا شلبوونەوەیە . ئەمە دەتوانێت ئەزموونێکی زۆر بە ئازار بێت. شتێکی زۆر گرنگ هەیە کە پێویستە هەموومان لێرەدا لەبیرمان بێت.
ئەگەر جومگەیەکت لەکار کەوت، هەرگیز هەوڵبدە خۆت بیبەستیتەوە یان کەسێکی تر بیکەیت! ئەمەش تەنها دەبێتە هۆی زیانگەیاندنی زیاتر بە جومگە و شانەکانی دەوروبەر و دەمارەکان. باشترین شت ئەوەیە بە زووترین کات بچیتە نزیکترین بەشی فریاکەوتنی نەخۆشخانە (ETU) .
لە هەندێک فۆڕمی تونددا، وەکوو EDS ی خوێنبەرەکان، ئاڵۆزییەکان دەتوانن ڕوو بدەن کە دەتوانن مەترسی لەسەر ژیان دروست بکەن. بۆ نموونە خوێنبەرەکان دەتوانن بتەقنەوە و دەبێتە هۆی خوێنبەربوون لە ناو جەستە و حاڵەتە جددیەکانی وەک جەڵتەی مێشک .
ئاڵۆزییەکانی تر لەوانەیە بریتی بن لە:
- سکۆلیۆزیس
- کێشەی وەلڤەلی دڵ
- کێشەی ددان و پووک
- ئەندامەکانی کڕنۆش کراو
چارەسەرکردن و بەڕێوەبردنی EDS
سەرەتا تا ئێستا هیچ چارەسەرێک بۆ EDS نییە. بەڵام خەمت نەبێت. دەتوانیت نیشانەکانت کۆنتڕۆڵ بکەیت و ڕێگری لە ئاڵۆزییەکان بکەیت و ژیانێکی ئاسایی و کوالیتی بژیت. ئامانجی سەرەکی چارەسەرکردن بریتییە لە بەڕێوەبردنی نیشانەکانت.
- چارەسەری فیزیایی: ئەمە زۆر گرنگە. ئەو ڕاهێنانانەی کە ماسولکەکانی دەوروبەری جومگەکان بەهێز دەکەن، یارمەتیدەر دەبن بۆ کەمکردنەوەی ڕەقبوونی جومگەکان و ئازار.
- لەبەرکردنی بڕێسی تایبەت:لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری بڕێسی تایبەت بکات بۆ ئەوەی پشتگیری زیاتر بدات و جومگە لاوازەکان بپارێزێت.
- چاودێری تایبەت بۆ پێست: بەو پێیەی پێست زۆر هەستیارە، گرنگە بیپارێزیت بە بەکارهێنانی دژەخۆر لەکاتی چوونە دەرەوە بۆ بەر خۆر و بەکارهێنانی سابونی سووک و بێ وروژێنەر.
هەروەها باشتر وایە لە هەندێک شت دوور بکەویتەوە کە زیان بە جومگەکان دەگەیەنن.
- پەیوەندی بە وەرزشەوە بکە
- وەرزشی کاریگەری بەرز (ڕاکردن، بازدان و ڕاهێنانەکانی تری کاریگەری بەرز)
- بەرزکردنەوەی قورسایی
ئەمەش بەو مانایە نییە کە بە هیچ شێوەیەک ناتوانیت وەرزش بکەیت. دەتوانیت لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت لەسەر ئەو ڕاهێنانانەی کە گونجاون بۆ جەستەت و زیان بە جومگەکانت ناگەیەنن، وەک مەلەکردن یان پاسکیلسواری.
ژیان لەگەڵ EDS دەتوانێت هەندێک جار چالاک بێت. ئازار و ماندوێتی بەردەوام دەتوانێت بێزارکەر بێت. ئەوە شتێکی ئاساییە. بەڵام دەتوانیت لە سنوورەکانی خۆت تێبگەیت و گۆڕانکاری پێویست بکەیت و بەردەوام بیت لە ئەنجامدانی ئەو کارانەی کە خۆشت دەوێت. گوێ لە جەستەت بگرە. ئەگەر هەستت بە هەر گۆڕانکارییەک کرد لە نیشانەکانت یان چۆنێتی هەستکردنت، مەترسە لە قسەکردن لەگەڵ پزیشکەکەت.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- نەخۆشی Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) حاڵەتێکی بۆماوەییە کە بەهۆی کەمی پرۆتینی کۆلاجینەوە دروست دەبێت.
- نیشانە سەرەکییەکانی بریتین لە زیادەڕەوی لە چەمانەوەی جومگەکان و بازدانی زۆر لە جومگەکان و لاستیکی پێست و کێشانی ئاسان.
- هەرچەندە ناتوانرێت بە تەواوی چارەسەر بکرێت، بەڵام دەتوانرێت بە چارەسەری فیزیایی و گۆڕینی شێوازی ژیان و ئامۆژگاری پزیشکی دروست نیشانەکانی بە باشی بەڕێوەبچێت.
- ئەگەر جومگەیەکت پۆپ کرد، هەرگیز هەوڵ مەدە خۆت چاکی بکەیتەوە، بەڵکو دەستبەجێ بچۆ ژووری فریاکەوتنی نەخۆشخانە (ETU).
- ئەگەر ئەم نیشانانەت هەبوو یان پێشینەی خێزانیت هەیە، زۆر گرنگە سەردانی پزیشکەکەت بکەیت بۆ دەستنیشانکردنی ورد و ئامۆژگاری.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە