بیهێنە بەرچاوت پێستی منداڵە بچووکەکەت بەهۆی ئەو جلانەی لەبەری دەکات تاڵە موو و بە ئاسانی بریندار دەبێت، تەنانەت ئەگەر لە شوێنێکدا کەمێک خراپ بێت. ئەمە دۆخێکی زۆر بە ئازار و دڵتەزێنە بیبیستن، نەخێر؟ بەداخەوە بەشێک لە منداڵ و گەورەکان ڕووبەڕووی ئەم جۆرە دۆخە دەبنەوە. ئەمڕۆ باس لە حاڵەتێک دەکەین کە پێی دەوترێت 'Epidermolysis Bullosa' (EB) کە دەبێتە هۆی ئەوەی ئەو جۆرە پێستە زۆر ناسک و هەستیار بێت. هەروەها هەندێک کەس بە سۆزەوە ئەم منداڵانە بە "منداڵانی پەپوولە" ناودەبەن، چونکە پێستیان وەک باڵی پەپوولە ناسکە.
بە سادەیی، ئێپیدەرمۆلیسیس بولۆسا (EB) چییە؟
Epidermolysis Bullosa (EB) یەک نەخۆشی نییە. حاڵەتێکی بۆماوەییە، واتە بە نەوەکاندا دەگوازرێتەوە. پێستی کەسێکی تووشبوو بەم نەخۆشییە زۆر ناسکە. تەنانەت فشاری بچووک یان خۆلێدان کە زیان بە کەسێکی ئاسایی ناگەیەنێت، وەک خۆلێدان بە جل و بەرگ یان کەسێک دەست لە پێستی بدات، هەندێک جار دەبێتە هۆی دروستبوونی تاڵە موو و برین.
پێستمان لە چەند چینێکی سەرەکی پێکهاتووە. ئەم چینانە لەلایەن پرۆتینەکانەوە بەیەکەوە دەگیرێن. ئەگەر وردبینەوە، پرۆتینێک کە پێی دەوترێت کۆلاجین بۆ ئەمە زۆر گرنگە. وەک 'پووک' وایە کە بە چینەکانی پێستەوە دەلکێت. بەهۆی کەموکوڕییەکی بۆماوەیی لە کەسانی تووشبوو بە نەخۆشی EB، ئەم پرۆتینە بە باشی بەرهەم ناهێنرێت. کەواتە، لەبەر ئەوەی ئەو 'پووکە' لاوازە، چینەکانی پێست بە ئاسانی جیا دەبنەوە و پڕیان دەکەن لە شلە و تاڵە موو دروست دەکەن. ئەم تاڵە مووانە نەک تەنها لە شوێنەکانی وەک دەست و پێ و ئەژنۆ و ئەژنۆکاندا دروست دەبن، بەڵکو لە ناو دەم و قوڕگ و ناوەوەی جەستەشدا دروست دەبن.
جۆرە سەرەکییەکانی نەخۆشی EB چین؟
EB دابەش دەبێت بەسەر چوار جۆری سەرەکیدا، بەپێی ئەو چینەی پێست کە تاڵە مووەکان تێیدا دروست دەبن. ئەمەش زۆر گرنگە بۆ پزیشکەکان بڕیار لەسەر چارەسەرکردن بدەن.
| جۆری EB | چینی پێستی کاریگەر | وەسفێکی سادە |
|---|---|---|
| ئی بی سیمپلێکس (EBS) | چینی سەرەوەی پێست (epidermis) | ئەمە باوترین جۆریە. بەزۆری زۆر توند نییە. کاتێک تاڵە مووەکان چاک دەبنەوە، پەڵە زۆر کەم دەبێت. |
| جونکشناڵ EB (JEB) | لەو شوێنەی کە دوو چین لە پێست کۆدەبنەوە | ئەمە کەمێک دەگمەنە. تاڵە موو لە ناو دەم و بۆری هەوا دروست دەبێت. دەتوانێت لە مامناوەندەوە تا توند بێت. |
| ئی بی دیسترۆفیک (DEB) | چینەکەی ژێر پێست (دەرمیس) | لەم جۆرەدا ڕەنگە تاڵە مووەکان لەگەڵ چاکبوونەوەدا شوێنەواری بەجێبهێڵن. هەروەها لەوانەیە شتگەلێکی وەک پەنجەکان بەیەکەوە لکاون. |
| نەخۆشی کیندلەر | لە هەر چینێکی پێستدا | ئەمە جۆرێکی زۆر دەگمەنە. تاڵە موو لەسەر چینە جیاوازەکانی پێست دروست دەبێت. |
نیشانە ئەگەرییەکانی نەخۆشی EB چین؟
نیشانەکان دەتوانن جیاواز بن بەپێی جۆری نەخۆشی EB. بەزۆری نیشانەکانی لە تەمەنی کۆرپەدا دەست بە دەرکەوتن دەکەن.
- نیشانە سەرەکیەکەی بریتییە لە تاڵە مووی پێست بەتایبەت لەسەر دەست و قاچ و ئەژنۆ و ئەژنۆ.
- ئەستووربوونی پێستی سەر کفن و بنی پێی، وەک ئەوەی بیچەمێنرێتەوە.
- نینۆکەکان شێواوی، ئەستوور بوون، یان توێکڵ بوون.
- دەرکەوتنی چەقۆی بچووکی سپی هاوشێوەی تاڵە موو (میلیا) لەسەر پێست.
- گرفتی قووتدانی خۆراک (ديسفۆجیا) بەهۆی دروستبوونی تاڵە موو لە دەم و قوڕگدا.
- زوو زوو برینداربوون دەبێتە هۆی لەدەستدانی خوێن لە جەستە، دەبێتە هۆی کەمخوێنی .
- لە حاڵەتە توندەکاندا پەنجەکان بەیەکەوە دەلکێن.
- لاوازبوونی مینای ددان و کەم گەشەکردنی ددانەکان (hypoplasia).
- کەمبوونەوەی گەشەکردن لە منداڵاندا.
گرنگترین شت ئەوەیە کە ئەم نەخۆشییە درمیە نییە . لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر ناگوازرێتەوە، نەک لە ڕێگەی دەست لێدان و هیچ ڕێگەیەکی ترەوە. ئەمە حاڵەتێکی تەواو بۆماوەییە.
ئەم نەخۆشیە چۆن دەستنیشان دەکرێت و چارەسەر دەکرێت؟
ئەگەر منداڵەکەت ئەم نیشانانەی هەبوو، گرنگە سەردانی پزیشک بکەیت. بەزۆری پزیشک چەند پشکنینێک ئەنجام دەدات بۆ دەستنیشانکردنی ئەم حاڵەتە.
- بایۆپسی پێست: ئەمەش بریتییە لە وەرگرتنی پارچەیەکی زۆر بچووک لە پێست و پشکنینی لە ژێر مایکرۆسکۆپدا. ئەمەش دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ ئەوەی بە تەواوی دیاری بکرێت کە کام چین لە پێست کاریگەری لەسەرە.
- تاقیکردنەوەی بۆماوەیی:ئەمەش دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ ئەوەی بە تەواوی دیاری بکرێت کە کام جین کەموکوڕی هەیە و چ جۆرە EB یە.
با باسی چارەسەری بکەین.
یەکەم شت کە دەبێ بڵێین ئەوەیە کە بەداخەوە هێشتا چارەسەری EB نییە. بەڵام دەتوانرێت نیشانەکان کۆنترۆڵ بکرێت، دەتوانرێت ڕێگری لە ئاڵۆزییەکان بکرێت و نەخۆشەکە دەتوانێت تا دەتوانرێت ژیانێکی ئاسوودە بژی. ئامانجە سەرەکییەکانی چارەسەرکردن بریتین لە:
- تا دەتوانیت کەمترین تاڵە موو.
- ئاگاداربوون لە تووشبوون بە تاڵە موو و برینەکان.
- بەڕێوەبردنی ئازار.
- ڕێگریکردن لە کێشە خۆراکیەکان.
ئەمانە چەند ئامۆژگارییەکن کە پزیشکان بۆ ئەم مەبەستە دەیدەن.
- جل و بەرگی نەرم و شل لەبەر بکە: پێویستە ئەو جلانە لەبەر بکەیت کە لە ڕیشاڵی سروشتی وەک پەتاتە دروستکراون، کە توند نین، و بە جەستەتدا نەشۆرێت.
- پێستت فێنک ڕابگرە: گەرما و ئارەقکردنەوە دەبێتە هۆی زیادبوونی تاڵە مووەکان، بۆیە گرنگە ژوورەکە لە پلەیەکی گەرمی ئاسوودەدا بمێنێتەوە.
- بەکارهێنانی پەردەی تایبەت: پێویستە بۆ برینەکان بەکارهێنانی پەردەی تایبەت و گاز کە بە پێستەوە نەلکێت.
- چاودێریکردنی برینەکانی ڕۆژانە: مەڵهەمەکان کە پزیشک بۆی نوسیون و برینەکان پاک ڕابگرن.
- ڕێجیم: ئەگەر برینی دەمت هەبوو، پێویستە دووربکەویتەوە لە خواردنی گەرم و بەهارات و ڕەق و خواردنی نەرم وەک شۆرباو خواردنی کوڵاو و پودین بخۆیت.
- نەشتەرگەری: لە هەندێک حاڵەتی سەختدا، ڕەنگە نەشتەرگەری پێویست بێت بۆ فراوانکردنی سورێنچک ئەگەر تەسک بووەوە یان جیاکردنەوەی پەنجەکان ئەگەر بەیەکەوە گیر بوون.
ئامۆژگاری بۆ ئەو دایک و باوکانەی کە چاودێری منداڵێکی تووشبوو بە EB دەکەن
گرنگیدان بە منداڵێکی بەم شێوەیە تەحەدایەکی گەورەیە بۆ دایک و باوک. دەتوانێت لە ڕووی جەستەیی و دەروونییەوە ماندووکردن بێت. بەڵام خۆشەویستی و خەمخۆری تۆ هێزێکی گەورەیە بۆ منداڵەکە.
- هەمیشە پێش ئەوەی دەست لە پێستی منداڵەکەت بدەیت دەستەکانت بە باشی بشۆ .
- لە کاتی بەرزکردنەوەی کۆرپەکەدا، لە ژێر چەناگەدا مەیگرە . بەم شێوەیە زیان بە پێست دەگەیەنێت. دەستەکانت بخەرە ژێر پشت و ڕانی کۆرپەکە و بە وریاییەوە بەرزی بکەرەوە.
- ئەگەر دایبی بەکاردەهێنیت، ئەوانە بەکاربهێنە کە ڤێلکرۆیان لەسەرە لەبری شریتی چەسپاو. دەتوانیت خۆلێدان کەم بکەیتەوە بە بڕینی لاستیکەکانی دەوری قاچەکان.
- لەکاتی خۆشۆردنی منداڵەکەت باشترە هەر بەشێکی جەستەی بە نەرمی پاک بکەیتەوە نەک لەناو حەوزێکی ئاودا نوقمی بکەیت.
- چالاکییەکانی منداڵەکەت سنووردار مەکە. هەرچەندە یاری زبر گونجاو نییە، بەڵام وەرزشی نەرم وەک مەلەکردن دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ بەهێزکردنی ماسولکەکانی منداڵەکەت.
- ئەگەر تۆش هەست بە ماندوێتی دەروونی دەکەیت، دوودڵ مەبە لە داوای پشتگیری لە پزیشکەکەت، خێزانەکەت، یان دایک و باوکەکەت کە ئەزموونی هاوشێوەیان هەبووە.
کەی پێویستە دەستبەجێ سەردانی پزیشک بکەیت؟
لە کاتی بەڕێوەبردنی EB، هەندێک جار زۆر گرنگە دەستبەجێ داوای چاودێری پزیشکی بکەیت. ئاگاداری ئەم نیشانانەی خوارەوە بن.
- ئەگەر کێشەی هەناسەدانت هەبوو. (لەم جۆرە حاڵەتانەدا دەستبەجێ بچۆ بۆ بەشی فریاکەوتن (ETU) لە نزیکترین نەخۆشخانە. )
- ئەگەر ناتوانی خواردن یان شلەمەنی قووت بدەیت .
- ئەگەر برینەکە هەوکردن دەرکەوت (واتە ناوچەی دەوروبەری برینەکە سوور بووە، ئاوساوە، هەست بە گەرمی دەکات، یان چڵک دەرچووە).
- ئەگەر منداڵەکە تای هەبوو.
- ئەگەر نیشانەیەکی نوێ دەرکەوت کە ناتوانیت لێی تێبگەیت.
هەرچەندە ژیان لەگەڵ ئەم حاڵەتەدا دەتوانێت چالاک بێت، بەڵام بە ئامۆژگاری و چاودێری پزیشکی دروست دەتوانیت ئازارەکە کۆنتڕۆڵ بکەیت و ژیانێکی تاڕادەیەک باش بژیت. گرنگترین شت ئەوەیە هەمیشە لە نزیکەوە لەگەڵ پزیشکەکەت کاربکەیت و هەوڵ نەدەیت بەتەنها مامەڵە لەگەڵ ئەم شتانەدا بکەیت.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- Epidermolysis Bullosa (EB) حاڵەتێکی بۆماوەییە کە بۆماوەییە و دەبێتە هۆی ئەوەی پێست زۆر ناسک بێت. درمی نییە.
- هەرچەندە چارەسەری تەواو بۆ ئەمە نییە، بەڵام دەتوانیت لەگەڵیدا بژیت بە بەڕێوەبردنی نیشانەکان و ڕێگریکردن لە ئاڵۆزییەکان.
- چاودێری تایبەت بۆ پێست زۆر گرنگە بۆ ڕێگریکردن لە تاڵە موو و برین. جل و بەرگی نەرم و فێنک ڕاگرتنی پێست و پەیڕەوکردنی شێوازەکانی چاودێریکردنی پێست کە زیان بە پێست نەگەیەنێت پێویستە پەیڕەو بکرێت.
- زۆر گرنگە ئاگاداری شتەکانی وەک کێشەی قووتدان و هەوکردن و ئازار بیت و دەستبەجێ داوای ڕاوێژی پزیشکی بکەیت لەم جۆرە حاڵەتانەدا.
- ئەمە گەشتێکی چالاکە هەم بۆ نەخۆش و هەم بۆ خێزانەکە. گرنگە داوای پشتگیری لە پزیشکان و گروپەکانی تری پشتیوانی بکرێت.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە