وەک دایک و باوکێک تا ئێستا هەستت کردووە منداڵەکەت کەمێک جیاوازە لە منداڵەکانی تر؟ ڕەنگە کەمێک دواکەوتبێت لە قسەکردن، یان ڕەنگە کەمێک زیاتری بخایەنێت تا شتێکی نوێ فێربێت. دەکرێت هۆکاری زۆر هەبێت بۆ ئەمەش. بەڵام ئەمڕۆ باس لە حاڵەتێکی جیناتی تایبەت دەکەین کە دەتوانێت ببێتە هۆی دۆخێکی لەو شێوەیە، بەڵام لە کۆمەڵگاکەماندا زۆر باسی لێناکرێت. واتە نەخۆشی Fragile X Syndrome .
بە سادەیی، نەخۆشی Fragile X Syndrome چییە؟
ئەمە حاڵەتێکی بۆماوەییە. ئەمەش واتە لە نەوەیەکەوە بۆ نەوەیەکی تر دەگوازرێتەوە. ئەم حاڵەتە دەتوانێت کاریگەری لەسەر فێربوون و هەڵسوکەوت و دەرکەوتن و تەندروستی گشتی منداڵ هەبێت. ڕەنگە هەندێک لە منداڵان نیشانەکانی زۆر سووکیان هەبێت، لە کاتێکدا هەندێکی تر لەوانەیە توندتر کاریگەرییان لەسەر بێت. بەگشتی کوڕان زیاتر تووشی ئەم نەخۆشییە دەبن لە چاو کچان .
ئەو منداڵانەی بەم حاڵەتە لەدایک دەبن، لەوانەیە کێشەی گەشەکردنیان هەبێت، وەک کەمئەندامی فێربوون و کەمئەندامی هزری. بەڵام خەمت نەبێت. بە چارەسەری دروست و پەروەردەی تایبەت و چارەسەر، ئەم منداڵانە دەتوانن بە تەواوی تواناکانیان فێربن و گەشە بکەن.
نیشانەکانی ئەم حاڵەتە چین؟
منداڵێک کە تووشی Fragile X بووە دەتوانێت چەندین نیشانەی جۆراوجۆر پیشان بدات. هەندێک لە نیشانەکانی ڕەفتار و هەندێکی تریان جەستەییە. با بەجیا سەیری ئەمانە بکەین.
| جۆری تایبەتمەندی | تایبەتمەندییە باوەکان بینراون |
|---|---|
| کێشەی فێربوون و ڕەفتار |
|
| تایبەتمەندییە فیزیکییە دیارەکان |
گرنگ ئەوەیە کە هەموو ئەم نیشانانە لە هەموو منداڵێکدا ڕوونادات. هەروەها تەنها هەبوونی ئەم نیشانانە بەو مانایە نییە کە منداڵ تووشی Fragile X بووە ، زۆر گرنگە سەردانی پزیشک بکەیت بۆ دەستنیشانکردنی ورد.
پەیوەندی نێوان Fragile X و ئۆتیزم
پەیوەندییەک لە نێوان ئەم دوو مەرجەدا هەیە. هەروەها نزیکەی 40%ی منداڵانی تووشبوو بە Fragile X لەوانەیە ئۆتیزمیان هەبێت. هەروەها، نزیکەی 80%ی منداڵان لەوانەیە کێشەی سەرنجدانیان هەبێت، وەک `ADD` یان `ADHD`.
ئەم حاڵەتە چۆن بە نەوەکان دەگوازرێتەوە؟
ئەمە کەمێک ئاڵۆزە، بەڵام بە سادەیی ڕوونی دەکەمەوە.
وەک دەزانن هەموو شتێک لە جەستەماندا لەلایەن جینەکانەوە کۆنتڕۆڵ دەکرێت. ئەم حاڵەتە بەهۆی گۆڕانکارییەک لە جینێکدا کە پێی دەوترێت FMR1 دروست دەبێت. ئەم جینە لە کرۆمۆسۆمی X دایە . پرۆتینێک کە لەلایەن ئەم جینە FMR1 ەوە دروست دەکرێت زۆر پێویستە بۆ ئەوەی خانە دەمارییەکانی ناو مێشک پەیوەندی لەگەڵ یەکتردا بکەن. ئەم پرۆتینە پێویستە بۆ ئەوەی مێشکی منداڵ بە باشی گەشە بکات.
منداڵانی تووشبوو بە Fragile X زۆر کەم یان هیچ لەم پرۆتینە لە جەستەیاندا بەرهەم دەهێنن.
بیهێنە بەرچاوت، بەشێک هەیە بە ناوی 'CGG' لەم جینەی FMR1. لە کەسێکی تەندروستدا ئەم بەشە تەنها ٥ بۆ ٤٠ جار دووبارە دەبێتەوە. بەڵام لە منداڵێکدا کە تووشی Fragile X بووە، ئەم بەشە زیاتر لە ٢٠٠ جار دووبارە دەبێتەوە. تا زیاتر ئەم دووبارەبوونەوەیە ڕووبدات، نیشانەکانی توندتر دەبن.
ئەمە لە کێوە دێت بۆ منداڵەکە؟
- لە دایکەوە: ئەگەر دایکێک هەڵگری ئەم جینە گۆڕاوەی FMR1 بێت، ئەوا منداڵەکەی (چ نێر بێت یان مێ) ئەگەری تووشبوونی بەم حاڵەتە 50% هەیە.
- لە باوکەوە: ئەگەر باوکێک ئەم جینەیەی هەبێت، تەنها منداڵی مێینە لێی بە میرات دەگرن. منداڵانی نێر ئەم جینە بە میرات ناگرن چونکە کرۆمۆسۆمی Y لە باوکیانەوە وەردەگرن.
ئەمەش هۆکارێکە بۆ ئەوەی کوڕان زیاتر تووشی ئەم حاڵەتە دەبن. بەو پێیەی کچان دوو کرۆمۆسۆمی X یان هەیە، تەنانەت ئەگەر یەکێکیان کێشەی هەبێت، کرۆمۆسۆمی X تەندروستەکەی تر دەتوانێت تا ڕادەیەک زیانەکانی کۆنتڕۆڵ بکات.
دەستنیشانکردن و چارەسەرکردن
هیچ هۆکارێکی مەترسیدار نییە کە بتوانرێت کۆنترۆڵ بکرێت. مەترسی سەرەکی مێژووی خێزانیی ئەم حاڵەتەیە. بۆیە ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەتدا پێشینەی کەمئەندامی فێربوون یان ئۆتیزمی هەبوو، لەوانەیە بتەوێت لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت سەبارەت بە وەرگرتنی ڕاوێژکاری بۆماوەیی پێش ئەوەی منداڵت هەبێت.
چۆن نەخۆشییەکە دەستنیشان بکەین؟
- لە کاتی دووگیانیدا: ئەمەش دەکرێت پشکنینی بۆ بکرێت تەنانەت پێش لەدایک بوونی کۆرپەکە. دەتوانرێت ئەو تاقیکردنەوانە بەکاربهێنرێت کە پێیان دەوترێت ئامنیۆسێنتێزی (پشکنینی شلەی ئامنۆتیک لە سکی دایکدا) یان نمونەگرتنی ڤیلۆسی کۆریۆنی (CVS) (پشکنینی پارچەیەک لە منداڵدان) بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا گۆڕانی جینی FMR1 ئامادەیە یان نا.
- دوای لەدایکبوون: ئەم حاڵەتە بە وردی دەستنیشان بکرێت بە پشکنینی خوێنی سادە کە دوای لەدایکبوونی منداڵەکە ئەنجام دەدرێت.
چارەسەرەکان چین؟
سەرەتا لەبیرت بێت کە هێشتا چارەسەری Fragile X نییە. بەڵام چەندین چارەسەر هەن کە دەتوانن یارمەتیدەر بن لە بەڕێوەبردنی نیشانەکان و یارمەتی منداڵەکە بدەن ژیانێکی باشتر بژین. تا زووتر ئەم چارەسەرانە دەست پێبکرێت، ئەنجامەکەی باشترە.
| شێوازی چارەسەرکردن و بەڕێوەبردن | |
|---|---|
| چارەسەری |
|
| پەروەردە و ژینگە | |
| دەرمانەکان | لەوانەیە پزیشک دەرمان بنووسێت بۆ کۆنترۆڵکردنی حاڵەتەکانی وەک گرژبوون، تێکچوونی چالاکیی زۆر کەمی سەرنج (ADHD)، دڵەڕاوکێ و خەمۆکی. بەبێ ئامۆژگاری پزیشکی هیچ دەرمانێک مەدە بە منداڵەکەت. |
بارودۆخ لە تەمەنی گەورەییدا چۆنە؟
Fragile X حاڵەتێکی تەمەن درێژە. بەڵام بە پشتیوانی و چارەسەری دروست، زۆر کەس ژیانێکی سەرکەوتوو دەژین. نزیکەی یەک لەسەر سێی ژنان دەتوانن بە شێوەیەکی سەربەخۆ بژین. بەزۆری پیاوان پێویستیان بە پشتیوانی زیاترە.
ئەم حاڵەتە تەمەنیان کورت ناکاتەوە. تەمەنیان هەمان تەمەنی کەسێکی تەندروستە. گرنگ ئەوەیە تواناکانیان بناسین و بەو پێیە هانیان بدەین.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- نەخۆشی Fragile X syndrome حاڵەتێکی بۆماوەییە کە بە چەندین نەوە دەگوازرێتەوە. هۆکاری خەتای هیچ کەسێک نییە.
- ئەمەش بەزۆری زیاتر تووشی کوڕان دەبێت.
- دەکرێت کێشەی فێربوون، دواکەوتنی قسەکردن، کێشەی ڕەفتار و هەندێک نیشانەی جەستەیی لەخۆبگرێت.
- زۆر گرنگە زوو نەخۆشییەکە دەستنیشان بکرێت و چارەسەری گونجاو (چارەسەری قسەکردن، پیشەیی، ڕەفتار) بۆ منداڵەکە دەستپێبکات.
- هەرچەندە چارەسەری تەواو بۆ ئەمە نییە، بەڵام بە بەڕێوەبردنی دروست و پاڵپشتی خۆشەویستانە، دەتوانرێت یارمەتی منداڵ بدرێت بۆ ئەوەی ژیانێکی پڕ مانادار و بەختەوەر بژی.
- ئەگەر هەر نیگەرانییەکت هەبوو سەبارەت بە گەشەی منداڵەکەت، بەبێ دواکەوتن لەگەڵ پزیشکی منداڵان (دکتۆر) قسە بکە.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە