ئایا منداڵەکەت ئەم حاڵەتە بۆماوەییە دەگمەنەی هەیە؟ با باسی تریسۆمی ١٣ (تریسۆمی ١٣ - نەخۆشی پاتاو) بکەین!

کاتێک چاوەڕێی منداڵێکی ساوا دەکەیت، یان منداڵێکی بچووکت دەبێت، ئاساییە هەست بە کەمێک نیگەرانی یان کنجکۆڵی بکەیت لە تەندروستییان، ڕاستە؟ هەندێک جار بە ناوێک کە هەرگیز نەمانبیستووە، فێری نەخۆشیەکان دەبین. بۆ نموونە حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەن کە زۆر کەس پێی ئاشنا نین، بەڵام تووشی منداڵ دەبن، پێی دەوترێت Trisomy 13. هەروەها هەندێک کەس پێی دەڵێن نەخۆشی Patau Syndrome. هەرچەندە ڕەنگە ئەمە کەمێک ترسناک دەربکەوێت، بەڵام گرنگە بە باشی ئاگادار بیت لەو بارەیەوە. کەواتە، با بە سادەیی باسی بکەین، بە شێوەیەک کە بتوانیت لێی تێبگەیت؟

ئایا دەزانی تریسۆمی ١٣ چییە؟

بە سادەیی، هەموو خانەیەکی جەستەمان پاکێجی بچووکی تێدایە کە پێیان دەوترێت کرۆمۆسۆم کە زانیاری بۆماوەیی هەڵدەگرن. ئەمانە وەکو ئەو کتێبە ڕێنماییانە وان کە جەستەمان پێویستی پێیەتی بۆ گەشەکردن و کارکردن. وەک بابەتی کتێبێک بیریان لێبکەرەوە. بە شێوەیەکی ئاسایی، ئێمە جووت، یان دوو، لە هەر کرۆمۆسۆمێکمان هەیە. یەکێکیان لە دایکمان و یەکێکیش لە باوکمان وەردەگرین.

بەڵام منداڵێکی تریسۆمی ١٣ لەبری دوو کۆپی سێ کۆپی کرۆمۆسۆمی ١٣ی هەیە. هەر بۆیە پێی دەوترێت 'تریسۆمی' ('تری' بە واتای سێ). ئەم کرۆمۆسۆمە زیادەیە کاریگەری لەسەر ڕوخسار و مێشک و دڵ و جەستەی کۆرپە بە شێوەی جۆراوجۆر هەیە. زۆرجار ئەمە دەتوانێت حاڵەتێکی مەترسیدار بێت بۆ سەر ژیانی کۆرپەکە. بۆیە هەندێک جار مەترسی لەبارچوون هەیە لە کاتی دووگیانیدا، یان بەداخەوە مەترسی لەدەستدانی منداڵەکە لە ماوەی ساڵی یەکەمی تەمەنیدا زۆرە.

کێ زۆرترین کاریگەری ئەم دۆخە لەسەرە؟

ئەمە شتێکە کە دەتوانێت بەسەر هەر کەسێکدا بێت. چونکە بەهۆی هەڵەی کۆپیکردنەوە دروست دەبێت کە بە هەڵە ڕوودەدات کاتێک خانەکان لە کاتی گەشەکردنی کۆرپەلەدا دابەش دەبن. واتە بەھۆی خەتای دایک یان باوکەوە نییە. بەڵام هەندێک لە لێکۆڵینەوەکان دەریانخستووە کە دایکانی سەروو تەمەنی ٣٥ ساڵ مەترسی تووشبوونیان بەم حاڵەتە بۆماوەییە کەمێک زیاترە کاتێک منداڵیان دەبێت . بەڵام ئەمە بەو مانایە نییە کە بەسەر دایکانی گەنجتردا نایەت، هەروەها بەسەر هەموو کەسێکدا نایەت کە تەمەنیان گەورەترە.

بۆ ئەوەی بزانیت ئایا مەترسیت لەسەرە بۆ ئەم جۆرە حاڵەتە بۆماوەییە، باشترە لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت دەربارەی پشکنینی بۆماوەیی , بە تایبەت ئەگەر پلانت هەیە خێزانێک دروست بکەیت یان دووگیانیت.

نەخۆشی ترایسۆمی ١٣ (نەخۆشی پاتاو) تا چەند باو و ئاساییە؟

ئەمە حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە. نزیکەی یەک لە ١٠ هەزار بۆ ٢٠ هەزار منداڵی زیندوو تووشی دەبێت. ڕێژەی مردن لە چەند ڕۆژی یەکەمی ژیاندا زۆرە. لەبەر ئەوەی لە قۆناغی کۆرپەلەدا حاڵەتی مەترسیدار بۆ سەر ژیان وەک کێشەی دڵ و نائاسایی بڕبڕەی پشت دەتوانێت لە قۆناغی کۆرپەلەدا گەشە بکات، زۆرێک لە دووگیانیەکان بە لەبارچوون کۆتایی دێت. تەنها 5% بۆ 10%ی ئەو کۆرپانەی کە بە نەخۆشی ترایسۆمی 13 لەدایک دەبن، لە دوای ساڵی یەکەمیان لە ژیاندا دەمێننەوە. شتێکی تێگەیشتووە کە هەست بە دڵتەنگی دەکەیت کاتێک گوێت لەم ئامارانە دەبێت، بەڵام گرنگە ئاگاداری ئەم حاڵەتە بیت.

نەخۆشی ترایسۆمی ١٣ (نەخۆشی پاتاو) چۆن کاریگەری لەسەر جەستەی کۆرپەکەم دەبێت؟

ترایسۆمی ١٣ دەتوانێت کاریگەرییەکی بەرچاوی لەسەر گەشەی کۆرپەکەت هەبێت. ئەم کاریگەریانە دەتوانن لە کۆرپەیەکەوە بۆ کۆرپەیەکی تر جیاواز بن.

بۆ نموونە،

• درزی ناوەوە یان درزی لێو
• هەبوونی پەنجەی زیادە لەسەر دەست و قاچ (پۆلیداکتیلی)
• لاوازی ماسولکەکان (hypotonia) , واتە جەستەی کۆرپە هەست بە بێ ژیان دەکات.
• سەری بچووک (مایکرۆسێفالی)

نائاسایی لە گەشەکردنی جەستەدا دەبینرێت.

هەروەها کاریگەری لەسەر گەشەکردنی ئەندامەکانی ناوەوەی کۆرپە دەبێت. ئەمەش دەبێتە هۆی دروستبوونی کێشە لە ئەندامە گرنگەکان بەتایبەتی دڵ و مێشک و گورچیلە. ئەمەش دەبێتە هۆی دەرکەوتنی نیشانە مەترسیدارەکان بۆ سەر ژیان. دوای لەدایکبوونی منداڵەکە، بە ئەگەرێکی زۆرەوە کۆرپەکە لە یەکەی چاودێری چڕی تازەلەدایکبووان (NICU) دەهێڵرێتەوە. لەوێ پزیشک و پەرستارەکان چارەسەری پزیشکی و چاودێری پێویست بۆ منداڵەکە دەکەن بە پشتبەستن بە نیشانە جەستەییەکانی کۆرپەکە بۆ ئەوەی باشترین چانسی مانەوەی منداڵەکەی پێبدرێت.

نیشانەکانی تریسۆمی ١٣ (Patau Syndrome) چین؟

ئەم نیشانانە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر دەگۆڕێت و توندییان جیاوازە. ڕەنگە هەندێک لە کۆرپە نیشانەکانی زۆریان هەبێت، هەندێکی تریش لەوانەیە کەمیان هەبێت.

تایبەتمەندییە سەرەکییە دیارەکان بریتین لە:

• نائاسایی زگماکی دڵ. ئەمە حاڵەتێکی زۆر باو و ئاساییە.
• تێکچوونی گەشەی جەستەیی، بەتایبەتی نائاسایی بڕبڕەی پشت.
• کێشەی جددی لە کارکردنی مەعریفیدا. ئەمەش بەو مانایەیە کە کاریگەرییەکی گەورەی لەسەر گەشەی دەروونی کۆرپە هەیە.
• ئەندامەکانی ناوەوەی گەشەنەکردوو.

نیشانە جەستەییەکان چین؟

ئەمانە هەندێک لە تایبەتمەندییە دەرەکییەکانن: ١.

• درزی لێو یان درزی کۆڵی دەم.
• سەختی زیادبوونی کێش، ئەمەش واتە کۆرپەکە شیری پێویست بەدەست ناهێنێت و بە باشی خۆی ناگرێت.
• هەبوونی پەنجە یان پەنجەی قاچی زیادە (پۆلیداکتیلی).
• گوێچکەی کەم جێگیر.
• نائاسایی لە گەشەکردنی قۆڵ و قاچدا.
• لاوازی ماسولکەکان (هیپۆتۆنیا).
• سەری بچووک (microcephaly) و چەناگەی بچووک (micrognathia).
• چاوی ​​زۆر بچووک، نزیک، یان کەم گەشەسەندوو.

ئەو نیشانانە چین کە کاریگەرییان لەسەر ئەندامەکانی ناوەوە هەیە؟

هەروەها ئەم حاڵەتە کاریگەری لەسەر ئەندامەکانی ناو جەستە دەبێت:

• کێشەکانی گەدە و ڕیخۆڵە (GI) کە دەبنە هۆی کێشەی خواردن.
• سستبوونی دڵ.
• کێشەی بیستن، واتە لاوازی بیستن.
• سییەکان گەشەنەکردووە.
• کێشەی بینین.

لەبەر ئەوەی ئەم نیشانانەی ئەندامەکانی ناوەوە دەتوانن مەترسی لەسەر ژیان دروست بکەن، نزیکەی ٨٠%ی ئەو کۆرپانەی کە تووشی نەخۆشی ترایسۆمی ١٣ بوون پێش یەکەم ڕۆژی لەدایک بوونیان دەمرن.تەنانەت ئەوانەی بەو شێوەیە دەژین، دوای ساڵی یەکەم، تووشی حاڵەتێکی دیکەی مەترسیدار بۆ سەر ژیان دەبن، وەک شێرپەنجە و گرژبوون.

هۆکاری تریسۆمی ١٣ (Patau Syndrome) چییە؟

وەک پێشتر باسمان کرد، ترایسۆمی ١٣ بەهۆی زیادکردنی کرۆمۆسۆمێکی زیادە جگە لە کرۆمۆسۆمی ١٣. کەواتە، کەسێک کە ترایسۆمی ١٣ی هەیە، کۆی گشتی ٤٧ کرۆمۆسۆمی هەیە، لەبری ٤٦ی ئاسایی.

بیهێنە بەرچاوت، جەستەمان شتێکی هەیە کە پێی دەوترێت کرۆمۆسۆم. ئەمانە بریتین لە DNA (Deoxyribonucleic Acid) لە خانەکانماندا، کە ئەو ڕێنماییانە هەڵدەگرێت کە جەستەمان پێویستی پێیەتی بۆ گەشەکردن و کارکردن. جینەکان بەشێکن لەم DNA یە، وەک بابەتەکانی کتێبی ڕێنمایی.

خانەکان سەرەتا لە ئەندامەکانی زاوزێدا دروست دەبن، کاتێک سپێرم و هێلکەیەک یەکدەگرن و خانەیەکی پیتێنراو دروست دەکەن. خانە نوێیەکان دابەش دەبن و بە نیوەی DNA ی خانە ئەسڵییەکە کۆپی خۆیان دروست دەکەن. لەم پرۆسەی دابەشبوونی خانەدا، هەندێک جار دەتوانرێت کرۆمۆسۆمی سێیەم بە ڕێکەوت بۆ جووتێک کرۆمۆسۆم زیاد بکرێت – ئەمەش پێی دەوترێت ترایسۆمی. وەک ئەوە وایە پیتێکی زیادە لە کتێبی خوێندندا کاتێک وشە بە وشە کۆپی دەکەیت. کاتێک ئەم ‘هەڵەی تایپ’ ڕوودەدات، نیشانەکانی ترایسۆمی ١٣ ڕوودەدەن. چونکە خانەکان ئەو ڕێنماییانە بەدەست ناهێنن کە پێویستیانە بۆ گەشەکردن و کارکردن بە باشی.

سێ ڕێگە هەیە کە ترایسۆمی ١٣ ڕووبدات: ١.

سێ ڕێگەی سەرەکی هەیە کە ترایسۆمی ١٣ ڕووبدات، ئەمەش بەندە بە چۆنیەتی بەستنەوەی کرۆمۆسۆمی ١٣:

1- تەواوی ترایسۆمی 13: ئەمە باوترینە. ئەوەی لێرەدا ڕوودەدات ئەوەیە کە پێش دووگیانی، کاتێک سپێرم و هێلکە دروست دەبن، هەڵەیەکی کۆپیکردنی هەڕەمەکی دەبێتە هۆی زیادکردنی مادەی بۆماوەیی زیاتر بۆ کرۆمۆسۆمی ١٣ لەوەی کە پێویستە. ئەمەش واتە هەر خانەیەکی کۆرپە سێ کۆپی کرۆمۆسۆمی ١٣ی هەیە، ئەم ماددە بۆماوەییە زیادەیە هۆکارە بۆ دەرکەوتنی نیشانەکان.

2- گواستنەوە: ئەمەش لە نزیکەی 20%ی ئەو کەسانەدا ڕوودەدات کە تووشی ترایسۆمی 13 بوون، ئەمەش کاتێک ڕوودەدات، لە کاتی گەشەکردنی کۆرپەلەدا، پارچەیەک لە کرۆمۆسۆمی 13 بە کرۆمۆسۆمێکی دیکەی نزیکەوە دەلکێت (بۆ نموونە کرۆمۆسۆمی 14). لەم حاڵەتەدا بە شێوەیەکی ئاسایی دوو جووت کرۆمۆسۆمی ١٣ هەیە، بەڵام جگە لەوەش پارچەیەک لە کرۆمۆسۆمی ١٣ بە کرۆمۆسۆمێکی دیکەوە دەلکێت.

3. مۆزایک ترایسۆمی 13: ئەمە زۆر دەگمەنە. ئەوەی لێرەدا ڕوودەدات ئەوەیە کە تەنها هەندێک خانە لە جەستەدا کۆپییەکی زیادەی کرۆمۆسۆمی ١٣یان هەیە نەک هەموو خانەکان. واتە هەندێک خانە لە کۆی ١٣ کرۆمۆسۆم سێ کرۆمۆسۆمیان هەیە، لە کاتێکدا خانەکانی تر دوو جووتە ئاساییەکەیان هەیە (euploid). توندی نیشانەکانی ترایسۆمی مۆزایک ١٣ بەندە بە ژمارەی ئەو خانانەی کە کرۆمۆسۆمی زیادەیان هەیە. تا خانەکان زیاتر کۆپی زیادەیان هەبێت، نیشانەکان توندتر دەبن.

چۆن نەخۆشی ترایسۆمی ١٣ (نەخۆشی پاتاو) دەستنیشان دەکرێت؟

لە سێ مانگی یەکەمی دووگیانیدا، لە دەوروبەری هەفتەی ١١-١٤، پزیشکەکەت سۆنەری ڕۆتینی پێش لەدایکبوون ئەنجام دەدات.سەرەڕای ئەوەش ، پشکنینی سکرینکردنی بۆماوەیی پێشنیار دەکرێت. ئەم سکانانە بەدوای شتگەلێکی وەک زیادەی شلەی ئامنۆتیک و هەر نائاسایییەک لە گەشەکردنی کۆرپەدا دەگەڕێن. ئەمانە پشکنینی خوێنیش دەگرێتەوە.

ئەگەر ئەم پشکنینە سەرەتاییانە ئاماژەن بۆ مەترسی، ئەوا پزیشکەکە پێشنیاری پشکنینی زیاتری دەستنیشانکردن دەکات. لەوانەیە دوای لەدایکبوونی کۆرپەکە دەستنیشانکردنەکە پشتڕاست بکرێتەوە. پاشان پزیشک دەتوانێت پشکنینی جەستەیی کۆرپەکە بکات بۆ ئەوەی بەدوای نیشانەکانیدا بگەڕێت و ئەگەر پێویست بوو پشکنینی تایبەت بە کرۆمۆسۆم ئەنجام بدات، وەک پشکنینی کاریتایپ . ئەم تاقیکردنەوە کاریۆتایپە بەکاردێت بۆ پشتڕاستکردنەوەی نائاسایی وردی کرۆمۆسۆمەکان.

چۆن چارەسەری نەخۆشی ترایسۆمی ١٣ (Patau Syndrome) دەکرێت؟

منداڵێکی تووشبوو بە نەخۆشی ترایسۆمی ١٣ پێویستی بە چارەسەر دەبێت چ لە کاتی لەدایکبوون و چ لە ماوەی درێژخایەندا، بۆ کۆنترۆڵکردنی نیشانەکانی و ئاسوودەیی کۆرپەکە تا ئەو جێگایەی کە دەکرێت. بەڵام دەبێت ئەوەش تێبگەین کە چارەسەری تەواو بۆ ئەم حاڵەتە نییە . چارەسەرکردن بە پلەی یەکەم ئامانجی بەڕێوەبردنی نیشانەکان و باشترکردنی کوالیتی ژیانە.

چارەسەرەکانی ئەو منداڵانەی کە بە نەخۆشی ترایسۆمی ١٣ لەدایک دەبن بریتین لە:

• پشتگیری پەروەردەیی: بەرنامەی پەروەردەیی کە تایبەتە بە منداڵانی خاوەن پێداویستی تایبەت.
• دەرمانەکان بۆ کەمکردنەوەی نیشانەکان: بۆ نموونە دەرمانی کۆنترۆڵکردنی گرژبوون یان بۆ نەخۆشییەکانی دڵ.
• چارەسەری قسەکردن و ڕەفتار و جەستەیی: ئەم چارەسەرانە یارمەتیدەرن بۆ پەرەپێدانی تواناکانی کۆرپە.
• نەشتەرگەری بۆ ڕاستکردنەوەی نائاسایی جەستەیی: بۆ نموونە ڕەنگە نەشتەرگەری بۆ چاککردنەوەی درزی کۆڵی کۆڵی یان هەندێک کەموکوڕی دڵ ئەنجام بدرێت. بەڵام ئەم نەشتەرگەریانە دوای ڕەچاوکردنی تەندروستی گشتی کۆرپە ئەنجام دەدرێن.

لە هەندێک حاڵەتی تریسۆمی ١٣، ڕەنگە منداڵەکە نەژی بۆ بینینی یەکەم ڕۆژی لەدایک بوون، بەڵام توندی نیشانەکانی ڕەنگە ڕێگری بکات لە گەیشتن بە یەکەم ڕۆژی لەدایک بوون. لە زۆر حاڵەتدا دەستنیشانکردنی نەخۆشی ترایسۆمی ١٣ دەبێتە هۆی لەبارچوون یان لەدەستدانی دووگیانی. لەم کاتە سەختەدا، گرنگە داوای پشتگیری لە هاوڕێکانت، خێزانەکەت و ستافی پزیشکی بکەیت بۆ ئەوەی یارمەتیت بدەن لە ڕووبەڕووبوونەوەدا. ڕاوێژکاری خەم یان ڕاوێژکاری خەمباری دەتوانێت ڕێگەیەکی زۆر باش بێت بۆ یارمەتیدانت بۆ ڕووبەڕووبوونەوەی لەدەستدانی کەسێکی ئازیزت، بەتایبەتی منداڵێک.

چۆن دەتوانم مەترسی تووشبوون بە منداڵەکەم کەم بکەمەوە کە تووشی نەخۆشی تریسۆمی ١٣ (Patau Syndrome) بێت؟

ترایسۆمی ١٣ کەموکوڕییەکی بۆماوەییە کە بە شێوەیەکی هەڕەمەکی ڕوودەدات، بۆیە بەڕاستی هیچ ڕێگەیەک نییە بۆ ڕێگریکردن لێی. واتە ناتوانرێت بەهۆی هیچ شتێکەوە بێت کە کردووتە یان نەتکردبێت. بەڵام وەک پێشتر باسمان کرد ئەگەر کاتێک دووگیان دەبیت تەمەنت لە سەرووی ٣٥ ساڵەوە بێت، ئەوا مەترسی بوونی منداڵێک کە ئەو حاڵەتە بۆماوەییە کەمێک زیاترە.

ئەگەر پلانت هەیە منداڵت هەبێت، لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە سەبارەت بە ڕاوێژکاری بۆماوەیی.گرنگە ئاگاداری پشکنینی بۆماوەیی بیت و لە مەترسییەکانی بوونی منداڵێک کە حاڵەتێکی بۆماوەیی هەبێت تێبگەیت.

ئەگەر منداڵێکت هەبێت کە تووشی نەخۆشی تریسۆمی ١٣ (Patau Syndrome) بوو، چاوەڕوانی چی دەکەیت؟

هەرچەندە ڕەنگە بیستنی ئەمە قورس بێت، بەڵام گرنگە ڕاستییەکان بڵێین. ئەستەمە بڵێین شتێکی باش دەربارەی پێشبینی ئەو منداڵەی کە تووشی نەخۆشی ترایسۆمی ١٣ بووە، ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە لە قۆناغی کۆرپەلەدا ئاڵۆزیی جددی ڕوودەدات، بەتایبەتی کاریگەری لەسەر ئەندامە گرنگەکانی منداڵەکە دەبێت، وەک مێشک و دڵ و بڕبڕەی پشت و سییەکان.

ئەگەر منداڵێک تووشی نەخۆشی ترایسۆمی ١٣ بوو، لەبارچوون لە سێ مانگی یەکەمدا باو و ئاساییە. 80%ی ئەو کۆرپانەی کە بە نەخۆشی ترایسۆمی 13 لەدایک دەبن تەمەنیان کورتە. زۆربەی کۆرپەکان لە چەند هەفتەی سەرەتای تەمەنیان یان پێش یەکەم ڕۆژی لەدایک بوونیان دەمرن. تەنها نزیکەی 10% لە ساڵی یەکەمیان زیاتر لە ژیاندا دەمێننەوە. هەروەها ئەم منداڵانە لە درێژخایەندا ناچارن لەگەڵ کێشەی تەندروستی جددی و دواکەوتنی گەشەکردندا بژین.

چۆن ئاگاداری خۆم بم دوای ئەوەی تووشی نەخۆشی تریسۆمی ١٣ (Patau Syndrome) بووم؟

وەرگرتنی دەستنیشانکردنی نەخۆشی ترایسۆمی ١٣، یان لەدەستدانی منداڵ بەهۆیەوە، ئەزموونێکی زۆر قورسە بۆ ڕووبەڕووبوونەوەی. زۆر گرنگە لەم کاتەدا ئاگاداری خۆت و خێزانەکەت بیت.

• ئەگەر هەست بە دڵتەنگی، دڵەڕاوکێ، خەمۆکی، یان بێهیوایی دەکەیت، و بەزەحمەت ڕووبەڕووی لەدەستدانی کۆرپەکەت دەبیتەوە، سەردانی پزیشک یان ڕاوێژکاری تەندروستی دەروونی بکە.
• وەرگرتنی ڕاوێژکاری دەتوانێت یارمەتیدەرێکی گەورە بێت بۆ بەڕێوەبردنی ئەم خەم و پەژارە.
• هەستەکانت لەگەڵ خێزان و هاوڕێ نزیکەکانتدا باس بکە.
• لەبیرت بێت کە تۆ تەنیا نیت. هەروەها، بەدوای گروپی پشتیوانیدا بگەڕێ کە بتوانیت پشتگیری لە دایک و باوکانی تر وەربگریت کە بە ئەزموونی هاوشێوەدا تێپەڕیون.

کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەم؟

ئەگەر کۆرپەکەت نیشانە توندەکانی ترایسۆمی ١٣ی دەرکەوت دەستبەجێ سەردانی پزیشک بکە، ئەمەش واتە:

• ئەگەر خواردنی قورس بوو، ئەگەر وا دیار بوو شیر لە قوڕگدا گیر بووبێت.
• ئەگەر هەناسەدان قورس بوو، ئەگەر شێوازی هەناسەدان جیاواز بوو.
• ئەگەر لێدانی دڵ ناڕێک بوو.
• ئەگەر گرژبوون ڕووبدات.

هەروەها ئەگەر بەهۆی لەدەستدانی منداڵێک یان ئەم دەستنیشانکردنە تووشی خەم و دڵەڕاوکێ و دڵەڕاوکێ یان خەمۆکییەکی بەرگە نەگیراو بوویت، دڵنیابە سەردانی پزیشک بکە و باسی بکەیت.

چ پرسیارێک لە پزیشکەکەم بکەم؟

ئاساییە لە کاتێکی ئاوادا پرسیاری زۆرت هەبێت. مەترسە ئەم پرسیارانە لە پزیشکەکەت بکەیت:

• "مەترسی من/ئێمە چییە لە بوونی منداڵێک کە حاڵەتێکی بۆماوەیی هەبێت؟"
• ئاماژەی بەوەشکردووە، "چ چارەسەرێک پێشنیار دەکەیت بۆ ئەوەی یارمەتی منداڵەکەم بدات دوای لەدایکبوونی لە ژیاندا بمێنێتەوە؟"
• "چ شتێکی تایبەت بزانم لەکاتی چاودێریکردنی منداڵێکدا کە بەم حاڵەتە لەدایک بووە؟"
• "ئەگەر منداڵەکەم لەدەستدا، ئایا دەتوانیت باسی خزمەتگوزارییەکانی ڕاوێژکاری یان سەرچاوەی دیکەم بۆ بکەیت کە یارمەتیم دەدەن ڕووبەڕووی خەم و پەژارە ببمەوە؟"

جیاوازی نێوان تریسۆمی ١٣ و تریسۆمی ١٨ چییە؟

ترایسۆمی ١٣ و تریسۆمی ١٨ – کە بە نەخۆشی ئێدواردز ناسراوە – هاوشێوەن چونکە هەردووکیان زیادکردنی کرۆمۆسۆمێکی زیادە بۆ جووتێک لەخۆدەگرن. جیاوازییەکە ئەوەیە کە ئایا کرۆمۆسۆمی زیادە زیاد دەکرێت بۆ کرۆمۆسۆمی ١٣ یان کرۆمۆسۆمی ١٨، لە هەردوو حاڵەتەکەدا نەخۆشەکە کۆی گشتی ٤٧ کرۆمۆسۆمی هەیە، لەبری ٤٦ کرۆمۆسۆمی ئاسایی.

نیشانەکانی هەردوو حاڵەتەکە زۆر لەیەک دەچن و هەردووکیان زۆر جددین. زۆرجار دەرئەنجامەکانی مەترسی لەسەر ژیان دروست دەکەن. زۆرێک لە دایک و باوکان تووشی لەبارچوون، لەدایکبوونی مردوو دەبن، یان منداڵەکە پێش یەکەم ڕۆژی لەدایکبوونی دەمرێت.

پەیامێکی گرنگ بۆ ئەوەی بڕیار بدەیت

کاتێک بۆت دەردەکەوێت کە کۆرپەکەت تووشی نەخۆشی ترایسۆمی ١٣ بووە و بەو هۆیەوە چاوەڕوان دەکرێت تەمەنێکی کورت بژی، لەوانەیە هەست بە شۆک و دڵتەنگی و ئازارێکی زۆر بکەیت. لەوانەیە بە یەکجار هەست بە هەست و سۆزێکی زۆر بکەیت، وەک دڵتەنگی، توڕەیی، سەرلێشێواوی، بێدەسەڵاتی، یان لەوانەیە هەست بە ونبوون بکەیت. هەموو ئەم هەستانە ئاسایین.

لەبیرت بێت لەم کاتە سەختەدا تەنیا نیت. گرنگە کەسانی پشتیوان لە دەوروبەرت هەبن، لەوانە خێزانەکەت، هاوسەرەکەت و هاوڕێ متمانەپێکراوەکانت، هەروەها پیشەییەکانی تەندروستی دەروونی وەک پزیشکان، پەرستاران و ڕاوێژکاری خەم و پەژارە کە دەتوانن یارمەتیت بدەن بۆ تێپەڕاندنی ئەم ئەزموونە سەختە. هەرگیز مەترسە باسی هەستەکانت بکەیت و داوای یارمەتی بکەیت.

هیوادارم ئەم زانیاریانە یارمەتیدەرتان بووبێت بۆ بەدەستهێنانی هەندێک تێگەیشتن لە حاڵەتەکە کە پێی دەوترێت تریسۆمی ١٣ (Patau Syndrome).

` ترایسۆمی ١٣، نەخۆشی پاتاو، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، نائاسایی کرۆمۆسۆمەکان، دووگیانی، تەندروستی کۆرپە، کەموکوڕی زگماکی