ئایا نیگەرانی پەڵەی سپی منداڵە بچووکەکەت؟ یان نیگەرانی ئەوەن منداڵەکەت زۆرجار تووشی شۆک بێت؟ هۆکاری ئەم نیشانانە دەتوانێت حاڵەتێکی دەگمەن بێت. ئەمڕۆ باس لە یەکێک لەو حاڵەتە دەگمەنانە دەکەین کە دەتوانرێت بەڕێوەببرێن. واتە ئیسکەلەرۆسیسی سیل.
بە سادەیی، ئیسکەلەرۆسیسی ڕیشاڵی چییە؟
ئاڵۆزی ڕەقبوونی سیل (TSC) حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە کە دەبێتە هۆی گەشەکردنی وەرەمی نا شێرپەنجەیی لە بەشە جیاوازەکانی جەستەدا، بەتایبەتی لە ئەندامەکانی وەک مێشک، پێست، گورچیلە، دڵ و سییەکان. گرنگە لەبیرت بێت کە ئەمە شێرپەنجە نییە .
شێوازی تووشبوون بەم نەخۆشییە بۆ هەر کەسێک زۆر جیاوازە. هەندێک کەس نیشانەکانی زۆر کەمیان هەیە و ژیانێکی ئاسایی دەژین. بەڵام بۆ هەندێک کەس ئەم حاڵەتە دەتوانێت توندتر بێت. بۆیە ئاڵۆزیی جددی ڕوودەدات.
ئەم نەخۆشیە وردە وردە بە تێپەڕبوونی کات گەشە دەکات. لە کاتێکدا ڕەنگە هەندێک نیشانە لە سەرەتای تەمەندا دەربکەون، هەندێکی تر ڕەنگە ساڵانێک بخایەنێت تا دەردەکەون. بۆیە زۆر گرنگە کەسێک کە ئەم حاڵەتەی هەیە بە درێژایی تەمەنی لەژێر چاودێری پزیشکدا بمێنێتەوە.
کێ زۆرترین توشی ئەم نەخۆشیە دەبێت؟
ئەمە حاڵەتێکی زگماکییە. زۆربەی کات منداڵ کاتێک تەمەنی نزیکەی ٧ مانگی دەبێت تووشی ئەم نەخۆشییە دەبێت. بەڵام دەکرێت ساڵانێکی زۆری پێبچێت تا نەخۆشییەکە لەو کەسانەدا دەستنیشان بکرێت کە نیشانەکانی کەمیان هەیە. هەر کەسێک دەتوانێت تووشی ئەم نەخۆشییە بێت، بەبێ گوێدانە ڕەگەز و ڕەگەز و ئایین. بەپێی خەمڵاندنەکان نزیکەی یەک ملیۆن کەس لە جیهاندا تووشی ئەم نەخۆشییە بوون.
نیشانەکانی نەخۆشی ئیسکەلەرۆسیسی سیل چین؟
زۆرجار نیشانەکانی بەندە بەو ئەندامەی کە گرێی تێدا هەڵکەوتووە. با ئەم نیشانانە دابەش بکەین بەسەر سێ بەشی سەرەکیدا.
1. نیشانەکانی پەیوەست بە مێشکەوە
2. نیشانەکانی پەیوەست بە پێستەوە
3. نیشانەکانی پەیوەست بە ئەندامەکانی تری لەش
1. نیشانەکانی پەیوەست بە مێشکەوە
باوترین گرێ لەم نەخۆشییەدا لە مێشکدایە. هەرچەندە ئەمانە شێرپەنجە نین، بەڵام دەتوانن دەستوەردان لە کارکردنی مێشکدا بکەن.
- گرژبوون: ئەمە باوترین و مەترسیدارترین نیشانەیە. چەندین جۆری جیاوازی گرژبوون هەیە کە دەتوانێت ڕووبدات.
- وەرەمی مێشک: وەرەمی (Subependymal giant cell astrocytoma - SEGA) دەتوانێت لە ناوپۆشی مێشکدا ڕووبدات. ئەگەر ئەمانە گەورە بن، شلە دەتوانێت لە مێشکدا کۆببێتەوە و دەبێتە هۆی حاڵەتێک کە پێی دەوترێت هایدرۆسیفالۆس.
- دواکەوتنی گەشەکردن و کەمئەندامی هزری: هەموو کەسێک ئەمانە نییە، بەڵام هەندێک منداڵ تووشی کەمئەندامی فێربوون و دواکەوتنی قسەکردن دەبن.
- کێشەکانی ڕەفتار: ١.حاڵەتەکانی وەک تێکچوونی سپێکتریمی ئۆتیزم یان تێکچوونی چالاکیی زۆر کەمی سەرنج (ADHD) دەتوانن هاوکات لەگەڵ ئەم نەخۆشییەدا ڕوو بدەن.
2. نیشانەکانی پەیوەست بە پێستەوە
زۆرجار نەخۆشییەکە سەرەتا لە ڕێگەی نیشانەکانی پێستەوە دەستنیشان دەکرێت. نزیکەی 90%ی ئەو کەسانەی نەخۆشییەکەیان هەیە تووشی یەکێک یان زیاتر لەم نیشانانەی خوارەوە دەبن:
| تایبەتمەندی پێست | وەسف |
|---|---|
| پەڵەی گەڵای خۆڵەمێش | پەڵەی سپی لەسەر پێست بەهۆی کەمی میلانین. ئەمانە هەندێک جار بە ڕوونی لە کەسانی پێستی سپیدا نابینرێن. لە ژێر تیشکی تایبەتی سەروو بنەوشەیی (UV)دا دەدرەوشێنەوە. |
| ڕیشاڵی دەموچاو | چەقۆی بچووکی سوور کە لەسەر ڕووخسار دەردەکەون، بەتایبەتی لە لاکانی لووت و ڕوومەت. ئەمانە دەتوانن پێکەوە گەشە بکەن و وەک پەڵەیەکی گەورە دەرکەون. |
| پەچەی شاگرین | ئەمانە پەڵەن کە کاتێک شانە ڕیشاڵیەکان لە ژێر پێستدا کۆدەبنەوە دروست دەبن، هەروەها لە پێست ئەستوورترن و لە توێکڵی پرتەقاڵ دەچن. زۆرترین جار لە بەشی خوارەوەی پشتەوە دەبینرێن. |
| ڕیشاڵی نینۆک و نینۆکی پێ | چەقۆی بچووک کە لە دەوری یان ژێر نینۆکەکانی دەست و پێیەکان گەشە دەکات. ئەمانە بەزۆری لە کاتی باڵغبووندا دەست دەکەن بە دەرکەوتن. |
| نیشانەکانی کۆنفێتی | پەڵەی سپی زۆر بچووک و هاوشێوەی خاڵ. ناوەکەیان وەرگرتووە چونکە لە کۆنفێتی دەچن. |
3-تایبەتمەندی پەیوەندیدار بە ئەندامەکانی تری لەش
- کێشەکانی گورچیلە: ١.بەردی گورچیلە یان کیس لە گورچیلەدا دروست دەبێت. ئەمەش دەبێتە هۆی لەکارکەوتنی گورچیلە و ئازاری پشت یان حەوز و خوێن لە میزدا. بە دەگمەن، لەکارکەوتنی گورچیلە یان شێرپەنجەی گورچیلە (شێرپەنجەی خانەکانی گورچیلە) ڕوودەدات.
- ڕابدۆمیۆمای دڵ: ئەمانە زۆرترین جار لە منداڵانی بچووکدا دەبینرێن. بەزۆری لەگەڵ گەشەکردنی منداڵەکەدا بچووک دەبنەوە. بەڵام هەندێک گرێی گەورە دەتوانن ڕێگری لە ڕۆیشتنی خوێن بۆ دڵ بکەن.
- کێشەکانی چاو: هەرچەندە دەکرێت وەرەم لە تۆڕی چاوی چاودا دروست ببێت، بەڵام کێشەی بینین زۆر دەگمەنە.
- گۆڕانکاری لە دەمدا: لەوانەیە سەرنجی شتگەلێکی وەکو چەقۆی بچووک لەسەر پووک یان چاڵکردنی مینای ددانەکان بدەیت.
هۆکاری نەخۆشی ئیسکەلەرۆسی سیل چییە؟
بە سادەیی ئەمە بەهۆی گۆڕانکاری (گۆڕانکاری) لە جینەکاندا دروست دەبێت. لە جەستەماندا پرۆتین هەیە کە کۆنتڕۆڵی گەشە و دابەشبوونی خانەکان دەکات. لەم نەخۆشییەدا کەموکوڕییەک لە جینەکاندا هەیە کە ڕێنمایییان دەکات بۆ بەرهەمهێنانی ئەم پرۆتینانە (پێیان دەوترێت جینی TSC1 یان TSC2). پاشان خانەکان بەبێ کۆنترۆڵ گەشە دەکەن و گرێ دروست دەکەن.
دوو ڕێگا هەیە کە ئەم کەموکوڕییە بۆماوەییە ڕووبدات: ١.
1. پچڕپچڕ: زۆربەی کات (نزیکەی دوو لەسەر سێ)، ئەم کەموکوڕییە بۆماوەییە ڕووداوێکی نوێیە. واتە نە دایک و نە باوک نەخۆشیەکەیان هەیە. ئەم کەموکوڕییە بۆماوەییە بە ڕێکەوت دوای دووگیانبوونی منداڵەکە ڕوودەدات.
2- بۆماوەیی: لە نزیکەی یەک لەسەر سێی حاڵەتەکاندا منداڵ نەخۆشییەکە لە دایک و باوکێکەوە بۆی ماوەتەوە کە نەخۆشییەکەی هەیە.
چۆن نەخۆشییەکە دەستنیشان بکەین؟
پزیشکێک بە پشکنینی نیشانەکانی ئەم نەخۆشییە دەستنیشان دەکات. ئەم نیشانانە بەسەر دوو پۆلدا دابەش دەکرێن: "تایبەتمەندییە سەرەکییەکان" و "تایبەتمەندییە بچووکەکان".
بۆ پشتڕاستکردنەوەی نەخۆشییەکە، دەبێت دوو نیشانەی سەرەکی یان زیاتر هەبێت ، یان یەک نیشانەی سەرەکی و دوو نیشانەی بچووک یان زیاتر .
هەندێک جار، لەبەر ئەوەی نیشانەکان بە تێپەڕبوونی کات گەشە دەکەن، ڕەنگە نەخۆشییەکە لە سەرەتادا وەک "TSCی ئەگەری" پۆلێن بکرێت.
هەندێک لەو پشکنینانەی کە بۆ دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە بەکاردەهێنرێن بریتین لە:
- بۆ مێشک: MRI یان CT scan ی مێشک، پشکنینی EEG بۆ پشکنینی گرژبوون.
- بۆ پێست: پشکنینی پێست بەتایبەت پشکنینی چرای وود بۆ ئەوەی بە ڕوونی پەڵەی سپی دەستنیشان بکرێت.
- بۆ گورچیلە: سۆنەری سک یان MRI scan.
- بۆ دڵ: ئیکۆکاردیۆگرام.
- پشکنینی بۆماوەیی: نمونەی خوێن دەتوانێت پشتڕاستی بکاتەوە کە ئایا کەموکوڕی لە جینەکانی TSC1 یان TSC2دا هەیە یان نا.
پزیشکەکەت بڕیار دەدات کە چ پشکنینێک پێویستە بە پشتبەستن بە نیشانەکانت.
چارەسەرەکانی ئەمە چین؟
نەخۆشی ڕیشاڵی ڕیشاڵی بە تەواوی چارەسەر نابێت. بەڵام چارەسەری کاریگەر هەیە بۆ کۆنترۆڵکردن و بەڕێوەبردنی نیشانەکان. چارەسەرکردن بەندە بە سروشتی نیشانەکان.
- دەرمانەکان: ١.
- بۆ کۆنترۆڵکردنی گرژبوون: جۆری جیاوازی دەرمان هەیە بۆ گرژبوون.
- بۆ بچووککردنەوەی وەرەمەکان: پۆلێک دەرمان کە پێی دەوترێت mTOR inhibitors دەتوانن گەشەی وەرەمەکان لە مێشک و گورچیلە و شوێنەکانی تر کۆنتڕۆڵ بکەن و بچووکیان بکەنەوە.
- نەشتەرگەری: هەندێکجار، ئەو گرێی گەورەیە کە زیان بە ئەندامەکان دەگەیەنێت، ڕەنگە پێویست بکات بە نەشتەرگەری لاببرێت. بە تایبەتی گرنگە ئەو وەرەمانە لاببرێن کە ڕێگری لە ڕۆیشتنی شلە لە مێشکدا دەکەن.
- چارەسەری پێست: ڕەنگە هەندێک کەس شەرمەزار بن بەهۆی دەرکەوتنی چەقۆی دەموچاو و پێست. چارەسەرەکانی وەکو دووبارە سەرهەڵدانەوەی پێست بە لەیزەر و پێست بڕین دەتوانێت دەرکەوتنیان کەم بکاتەوە.
- چارەسەرەکانی تر: چارەسەرەکانی وەک چارەسەری قسەکردن و چارەسەری پیشەیی زۆر یارمەتیدەرن بۆ ئەو منداڵانەی کە گەشەکردنیان دواکەوتووە.
لەکاتی ژیان لەگەڵ ئەم نەخۆشییە چاوەڕوانی چی دەکەیت؟
زۆرێک لەو کەسانەی ئەم نەخۆشیەیان هەیە پێویستیان بە سکانی وەک MRI هەیە بەلایەنی کەمەوە لە هەر 1-2 ساڵ جارێک بە تایبەت لە کاتی منداڵیدا بۆ چاودێریکردنی گەشەی وەرەمەکان.
کاریگەری نەخۆشیەکە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر زۆر جیاوازە.
- ئەو کەسانەی کە نیشانەکانی سووکیان هەیە: نیشانەکانی زۆر سووکن. لەوانەیە پێویستیان بە خواردنی هەندێک دەرمان هەبێت. بەڵام دەتوانن ژیانێکی ئاسایی بژین بەبێ ئەوەی پەککەوتنی گەورە لە ژیانیاندا ڕووبدات.
- ئەوانەی کاریگەری مامناوەندیان هەیە: هەرچەندە نیشانەکان دەبێتە هۆی هەندێک تێکچوون، بەڵام دەتوانرێت بە باشی بەڕێوەببرێن بە چارەسەرکردن و چاودێری پزیشکی بەردەوام.
- بە توندی کاریگەری لەسەر دەبێت: ئەم کەسانە لەوانەیە تووشی گرژبوونی توند و کەمئەندامی هزری و هتد.
کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەم؟
ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت تووشی TSC بوون، گرنگە بە درێژایی ژیانت بە ماوەیەکی ڕێکوپێک سەردانی پزیشک بکەیت. ئەمەش دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە دۆزینەوە و چارەسەرکردنی هەر کێشەیەکی نوێ زوو.
کەی پێویستە بچیتە یەکەی چارەسەری فریاگوزاری (ETU)؟
گرژبوونێک کە زیاتر لە 5 خولەک بخایەنێت (گونجاو) یان چەندین گرژبوون لەسەر یەک (دۆخی سەرئێشە) حاڵەتێکی فریاگوزاری پزیشکییە. لەم جۆرە حاڵەتانەدا پێویستە نەخۆشەکە دەستبەجێ ببرێتە یەکەی چارەسەری فریاگوزاری (ETU)ی نەخۆشخانەیەک.
سەرەڕای ئەوەش، ئەگەر تووشی نیشانەکان بوویت کە پزیشکەکەت پێی وتوویت کە بە تایبەتی ئاگاداری بیت (بۆ نموونە سەرئێشەی توند، ئازاری گورچیلە)، دەستبەجێ داوای ڕاوێژکاری پزیشکی بکە.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- نەخۆشی ڕیشاڵی سیل نەخۆشییەکی بۆماوەییە، بەڵام لە زۆربەی حاڵەتەکاندا بۆماوەیی نییە.
- ئەو گرێیانەی لەم نەخۆشییەدا ڕوودەدەن شێرپەنجە نین.
- نیشانەکانی لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر زۆر جیاوازن. پەڵەی پێست و گرژبوون باوترین نیشانەکانن.
- هەرچەندە ئەم نەخۆشییە بە تەواوی چارەسەر نابێت، بەڵام چارەسەری کاریگەر هەیە کە دەتوانێت یارمەتی کۆنترۆڵکردنی نیشانەکانی بدات و ژیانێکی باش بەڕێوەببات.
- زۆر گرنگە لە کاتی خۆیدا سەردانی پزیشک بکەیت بۆ پشکنین و دەرمانەکانت بەو شێوەیەی کە بۆت نوسراوە بخۆیت.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە