ئایا منداڵە بچووکەکەت ئەم گۆڕانکاریانەی لەسەر ڕووخساری هەیە؟ با باسی نەخۆشی ڤان دێر وود بکەین!

ئایا منداڵەکەت چەقۆی بچووکی لەسەر لێوی خوارەوەی هەیە؟ یان لێو یان کۆڵی درزاوی هەیە؟ تەنانەت هەندێک جار دەتوانیت ددانێکی ونبوو ببینیت؟ زۆر ئاساییە کە تۆ وەک دایک یان باوکێک هەست بە ترس و نیگەرانییەکی زۆر بکەیت کاتێک ئەم شتانە دەبینیت. بەڵام خەمت نەبێت. ئەمڕۆ بە وردی باس لەوە دەکەین کە هۆکاری ئەم شتانە چییە و دەتوانرێت چییان لەسەر بکرێت. کاتێک ئاگاداری ئەمە بوویت، هەست بە ئاسوودەیییەکی گەورە دەکەیت.

نەخۆشی ڤان دێر وود چییە؟

بە سادەیی، نەخۆشی ڤان دێر وود حاڵەتێکی دەگمەن و بۆماوەییە و کاریگەری لەسەر شێوازی گەشەکردنی دەمی منداڵ هەیە لەکاتێکدا هێشتا لە سکی دایکیدا ماون. ئەو منداڵانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە چاڵێکی بچووک (چاڵی لێو)یان لەسەر لێوی خوارەوەیان هەیە. هەندێک جار لەوانەیە ئەم چاڵانە کەمێک بەرز بن. هەروەها لەوانەیە لێویان درز بێت، کۆڵی درزیان هەبێت، یان هەردووکیان. هەروەها ڕەنگە هەندێک لە منداڵان هەندێک ددانیان هەبێت کە هێشتا گەشەیان نەکردووە.

هەندێک جار پزیشکان ئەم حاڵەتە بە "نیشانەکانی چاڵە لێوەکان" ناودەبەن. بۆ یەکەمجار لەلایەن پزیشکی فەرەنسی ج.

لێوی درز و کۆڵی درز چییە؟

با ئەمە ڕاست بکەینەوە. درزی لێو و درزی کۆڵی دەم، کەموکوڕییەکی لەدایکبوون کە لە کاتی گەشەکردنی منداڵ لە سکی دایکیدا ڕوودەدات. کۆرپە دەتوانێت یەکێک لەم حاڵەتانە یان هەردوو حاڵەتەکەی هەبێت.

• لێوی درز: ئەمەش کاتێکە کە دوو لای لێوی سەرەوەی منداڵەکەت بە باشی پێکەوە نابن. ئەمەش دەبێتە هۆی دروستبوونی بۆشایی بچووک یان درز لە لێوی سەرەوە. ئەمەش کاریگەری لەسەر پووک هەیە.
• Cleft Palate: ئەمەش کاتێکە کە منداڵ لە سەربانی دەمیدا کەلێنێک یان دابەشبوونێکی هەبێت، یان لە بەشی پێشەوەی کۆڵی کۆڵی کە بەشی ئێسکدارە، یان لە بەشی دواوەی کۆڵی کۆڵی کە بەشی شانە نەرمەکانە، یان لە هەردوو بەشەکەدا.

نەخۆشی ڤان دێر وود تا چەند باو و ئاساییە؟

ئەمە لە ڕاستیدا حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە. ئەگەر سەیری جیهان بکەیت، ئەم حاڵەتە تەنها نزیکەی یەک لە ٣٥ هەزار بۆ ١٠٠ هەزار کەس تووشی دەبێت. بۆیە دەتوانن بزانن ئەمە چەندە دەگمەنە.

هۆکاری ئەمە چییە؟

ئێستا با بزانین هۆکاری نەخۆشی ڤاندەر وود چییە. هۆکاری سەرەکی ئەمەش گۆڕانکارییەکی بۆماوەییە.

هەموو شتێک لە جەستەماندا بە کۆمەڵێک ڕێنمایی بچووک کۆنتڕۆڵ دەکرێت. ئەمەش ئەوەیە کە ئێمە پێی دەڵێین `جین`. وەک ڕێچکەیەک وایە. کەواتە، جینێکی تایبەت بە ناوی `IRF6` (Interferon Regulatory Factor 6) بەشدارە لە نەخۆشی ڤاندەر وود.ئەم جینەی `IRF6` وەک `ئەندازیارێک' کاردەکات کە شتەکانی وەک سەر و دەموچاو و پێست و ئەندامی زاوزێی منداڵێک دروست دەکات. ئەو کەسەیە کە پێکهاتەکانی `پڕۆتین` دروست دەکات کە پێویستن بۆ ئەوەی ئەمانە بە باشی گەشە بکەن.

ئێستا بیهێنە بەرچاوت، چی ڕوودەدات ئەگەر گۆڕانکارییەکی کەم ڕووبدات، یان دەتوانین بڵێین 'گۆڕانکاری'، لەو ڕێنماییانەی کە ئەم 'ئەندازیارە' کاریان پێدەکات، لە جینی `IRF6`دا؟ ئەو پێکهاتە `پڕۆتینییە' بە بڕی پێویست بەرهەم ناهێنرێت. ئەوە کاتێکە کە بەشێک لە بەشەکانی دەموچاوی کۆرپە بەتایبەتی لێو و کۆڵی دەم بە باشی گەشە ناکەن. تێدەگەیت؟

ئەو منداڵانەی کە ئەم حاڵەتەیان هەیە، جینی گۆڕاوی `IRF6` تەنها لە یەک دایک و باوکەوە بە میرات دەگرن، یان دایک یان باوک. لەگەڵ بەردەوامبوونی زانایان لە لێکۆڵینەوە لەم بابەتە، ئەگەری ئەوە هەیە لە داهاتوودا جینی زیاتری بەشداربوو بدۆزرێتەوە.

کێ مەترسی زیاتری لەسەرە بۆ تووشبوون بەم شتە؟

نەخۆشی ڤاندەر وود نەخۆشییەکی ئۆتۆسۆمی باڵادەستە . بە سادەیی ئەمە بەو مانایەیە کە ئەگەر هەریەک لە دایک و باوکێک ئەو گۆڕانکارییە جینییەی هەبێت کە دەبێتە هۆی نەخۆشییەکە، ئەوا منداڵەکە دەتوانێت بە میرات بگرێت.

ئەمەش واتە ئەگەر هەریەک لە دایک و باوکەکان گۆڕانی جینەکەیان هەبێت، هەر منداڵێک کە هەیانە ئەگەری 50%ی هەیە بۆ میراتگری ئەو حاڵەتە. بەگشتی ئەو دایک و باوکەی کە جینەکە بە میرات دەگرێت، هەروەها ئەو حاڵەتەی هەیە. بەڵام زۆر بە دەگمەن منداڵ دەتوانێت گۆڕانکاری جینەکە بە میرات بگرێت و نیشانەکانی نەخۆشی ڤاندەر وود نیشان نەدات.

نیشانەکانی ئەم حاڵەتە چین؟

چەند نیشانەیەکی سەرەکی نەخۆشی ڤاندەر وود سیندرۆم هەیە، کە پێویستە ئاگاداری بین.

• درزی لێو، درزی کۆڵی دەم، یان هەردووکی: ئەمە دیارترین و دیارترین تایبەتمەندییە.
• چاڵ یان تەپۆڵکەی لێو: لەوانەیە خەمۆکی یان تەپۆڵکەی بچووک لە یەک یان هەردوو لای لێوی خوارەوە دەربکەوێت. هەندێک جار لەوانەیە یەکێک یان زیاتر لەمانە هەبن.
• لێوی خوارەوەی شێدار: لەبەر ئەوەی ئەم `چاڵانەی لێو` بەستراوەتەوە بە ڕژێنەکانی لیکی یان ڕژێنەکانی بەڵغەم، ڕەنگە لێوی خوارەوە هەمیشە شێدار و تەڕ دەربکەوێت.
• ونبوونی ددان (هیپۆدۆنتیا) یان کێشەی مینای ددان (هیپۆپلازیای ددان): ڕەنگە هەندێک لە منداڵەکان یەک یان چەند ددانێکی هەمیشەیییان لەدەستدابێت. هەروەها لەوانەیە هەندێک کێشەیان هەبێت لەگەڵ گەشەکردنی مینای ددان، کە داپۆشینی دەرەوەی پارێزەری ددانەکانە.

بەهۆی ئەم حاڵەتەوە چ ئاڵۆزییەک ڕوودەدات؟

ڕەنگە هەندێک لە منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی ڤاندەر وود کێشەی دیکەشیان هەبێت، بەڵام هەموو کەسێک ئەمانە نییە.

• دواکەوتنی گەشەکردن: ڕەنگە هەندێک لە منداڵان هەندێک دواکەوتن لە گەشەکردنی گشتیدا تووشی هەندێک دواکەوتن ببن.
• تێکچوونی مەعریفی سووک: لەوانەیە هەندێک تێکچوونی سووک لە تواناکانی فێربووندا هەبێت.
• دواکەوتنی قسەکردن و زمان: کێشە لە لێو و کۆڵی دەمدا دەبێتە هۆی دواکەوتنی قسەکردن و گەشەکردنی زمان.

ئایا دەتوانیت ئەمە بناسیتەوە لەکاتێکدا کۆرپەکە لە سکی دایکدایە؟

بەڵێ هەندێک جار ئەگەری هەیە.

سکانی سۆنەر لەکاتێکدا کۆرپەکە هێشتا لە سکی دایکدایە، هەندێک جار دەتوانێت لێوێکی درز و بە دەگمەنیش درزی کۆڵی چاو دەستنیشان بکات. هەروەها تاقیکردنەوەی تایبەت هەیە بۆ پشکنینی گۆڕانی جینی IRF6. ئەمانە پێیان دەوترێت پشکنینی پێش لەدایکبوون.

• نمونەگرتنی ڤیلۆسی کۆریۆنی (CVS): ئەمەش بریتییە لە وەرگرتنی نمونەیەکی بچووک لە شانە لە منداڵدان و تاقیکردنەوە.
• جیناتی ئامنۆسێنتێزی: ئەمەش بریتییە لە وەرگرتنی نمونەیەک لە شلەی ئامنۆتیک کە دەوری کۆرپەکەی داوە و تاقیکردنەوەی جینەکانی.

ئەم پشکنینانە دەتوانن پشتڕاستی بکەنەوە کە ئایا گۆڕانکارییە بۆماوەییەکان هەیە یان نا.

دوای لەدایک بوونی کۆرپەکە ئەمە چۆن بە وردی دیاری دەکرێت ؟

ئەگەر منداڵەکەت دوای لەدایکبوونی لێوی درزی، کۆڵی درزی، یان چاڵەکانی لێوی هەبوو، بە ئەگەرێکی زۆرەوە پزیشکەکەت پێشنیاری پشکنینی جین دەکات. ئەمەش بەزۆری بە وەرگرتنی نمونەی خوێن ئەنجام دەدرێت. ئەم پشکنینە بە دڵنیاییەوە دیاری دەکات کە ئایا تۆ گۆڕانی جینی IRF6ت هەیە کە دەبێتە هۆی نەخۆشی ڤاندەر وود. هەندێک جار لەوانەیە داوا لە تۆ و هاوبەشەکەت بکرێت کە ئەم پشکنینە بۆماوەییە ئەنجام بدەن بۆ ئەوەی لە مێژووی بۆماوەیی خێزانەکەت تێبگەن.

چۆن چارەسەری ئەمە بکەین؟

چارەسەری سەرەکی بۆ ئەم حاڵەتە نەشتەرگەرییە . خەمت نەبێت، ئەم نەشتەرگەرییە ئێستا زۆر پێشکەوتووە.

• نەشتەرگەری پێویستە بۆ داخستنی بۆشاییەکانی نێوان لێوی درز و کۆڵی درز، واتە چاککردنەوەیان.
• نەشتەرگەری لێوی درز بەزۆری کاتێک ئەنجام دەدرێت کە منداڵەکە تەمەنی لە نێوان ٢ بۆ ٦ مانگدایە .
• نەشتەرگەری چاککردنەوەی درزی کۆڵی گەدە بەزۆری دواتر ئەنجام دەدرێت، واتە کاتێک منداڵەکە تەمەنی لە نێوان ٩ بۆ ١٨ مانگدایە .
• ئەگەر ئەو `چاڵانەی لێو`تان هەیە کە باسمان کرد، نەشتەرگەری بۆ لابردنی و وەستاندنی ڕژانی لیک و بەڵغەم بۆ ناو لێوەکان دەکرێت. ئەم نەشتەرگەرییە هەندێک جار دەتوانرێت لە هەمان کاتدا ئەنجام بدرێت لەگەڵ نەشتەرگەرییەکە بۆ چاککردنەوەی `لێوی درزی` یان `درزی کۆڵی`.

چ چارەسەرێکی تر هەیە؟

جگە لە نەشتەرگەری، چارەسەری تریش هەیە کە دەتوانێت یارمەتی منداڵ بدات.

• کێشەی خۆراکدان: ئەو کۆرپانەی لێویان درز یان درزی کۆڵی دەمیان هەیە، لەوانەیە کێشەی مژینی و خواردنیان هەبێت تا نەشتەرگەری. ئەگەر ئەمە ڕوویدا، لەوانەیە پێویستت بە سەردانی پزیشکی خۆراک یان چارەسەرکەری زمانی قسەکردن بێت بۆ وەرگرتنی ئامۆژگاری سەبارەت بە شووشەی خۆراکدانی تایبەت و تەکنیکەکانی خۆراکدان.
• چارەسەری قسەکردن: ڕەنگە هەندێک لە منداڵان دوای نەشتەرگەری هێشتا کێشەیان هەبێت لە قسەکردن. چارەسەری قسەکردن دەتوانێت یارمەتیدەرێکی گەورە بێت لەم جۆرە حاڵەتانەدا.
• چارەسەری ددان: ١.جا ددانەکانت نەمابێت یان کێشەی مینای ددانەکانت هەبێت، گرنگە بەردەوام پشکنینی ددان بکەیت لەگەڵ پزیشکی پسپۆڕی ددان و بەباشی ئاگاداری ددان و پووکەکانت بیت. هەروەها لەوانەیە پێویستت بە ددانی درووستی یان چارەسەری ڕاستکردنەوەی ددان هەبێت بۆ گۆڕینی ددانی ونبوو.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە نەخۆشی ڤان دێر وود بکرێت؟

ئەمە حاڵەتێکی بۆماوەییە، بۆیە ئەستەمە بەتەواوی ڕێگری لێبکرێت. بەڵام ئەگەر دەزانیت کە تۆ یان هاوبەشی ژیانت ئەو گۆڕانکارییە جینییەیان هەیە کە دەبێتە هۆی دروستبوونی، باشترە پێش ئەوەی منداڵت هەبێت سەردانی ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکەیت.

ڕاوێژکاری بۆماوەیی دەتوانێت مەترسی گواستنەوەی ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییە بۆ نەوەکانی داهاتوو بۆت ڕوون بکاتەوە، و چ ڕێگایەک دەتوانرێت بەکاربهێنرێت بۆ کەمکردنەوەی ئەو مەترسییە (بۆ نموونە، شتەکانی وەک `PGD` - `دەستنیشانکردنی بۆماوەیی پێش چاندن`، کە بە تەکنەلۆژیاکانی وەک `IVF` ئەنجام دەدرێت).

ئایندەی کەسێک بەم حاڵەتە چییە؟

ڕەنگە ئەمە ترسناک دەربکەوێت، بەڵام لە زۆربەی حاڵەتەکاندا، دەتوانرێت ئەم حاڵەتە بە سەرکەوتوویی چارەسەر بکرێت. نەشتەرگەری ڕاستکردنەوەی درزی لێو و درزی لێوی زۆر سەرکەوتووە. زۆر شت هەیە کە دەتوانیت لە ماڵەوە ئەنجامی بدەیت بۆ ئەوەی یارمەتی منداڵەکەت بدەیت دوای نەشتەرگەری بە خێرایی چاک بێتەوە.

زۆربەی منداڵان دوای نەشتەرگەری کارەکانیان باشە و وەک منداڵانی تر ژیانێکی ئاسایی و تەواو دەژین. ئەگەر کێشەیان لە قسەکردندا هەبوو، چارەسەری قسەکردن دەتوانێت یارمەتیدەر بێت. بۆیە گرنگە ئومێدمان هەبێت.

کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەیت؟

ئەگەر منداڵەکەت هەریەکێک لەم کێشانەی خوارەوەی هەبوو، دەستبەجێ سەردانی پزیشک بکە:

• سەختی هەناسەدان
• سەختی خواردن
• سەختی قسەکردن
• قووتدانی قورس

ئەگەر ئەم شتانەت هەبوو زۆر گرنگە دەستبەجێ داوای ڕاوێژی پزیشکی بکەیت.

پێویستە پرسیار لە پزیشکەکەت بکەیت؟

کاتێک دەچیتە لای پزیشک، دەتوانیت ئەم پرسیارانە بکەیت:

• چی دەبێتە هۆی ئەوەی منداڵەکەم تووشی نەخۆشی ڤاندەر وود بێت؟
• ئایا منداڵەکەم پێویستی بە نەشتەرگەری هەیە؟ ئەگەر وایە کەی ئەنجام دەدرێت؟
• چ چارەسەرێکی تر بەردەستە کە دەتوانێت یارمەتی منداڵەکەم بدات؟
• چی بکەم لە ماڵەوە بۆ یارمەتیدان لە کێشەکانی خواردن و قسەکردن؟
• ئایا پێویستە من و هاوسەرەکەم پشکنینی بۆماوەیی بکەین؟
• ئایا پێویستە ئاگاداری نیشانەکانی ئاڵۆزییەکان بم؟

ئەم پرسیارانە بکە و هەموو ئەو شتانە ڕوون بکەرەوە کە لە مێشکتدایە.

جیاوازی نێوان نەخۆشی ڤان دێر وود و نەخۆشی پتیریجیۆمی پۆپلیتیال چییە؟

ئەمەش کەمێک ئاڵۆزە، بەڵام باشە بە کورتی بزانیت.

هەروەها نەخۆشی پتێریجیۆمی پۆپلیتیال (PPS) حاڵەتێکی باڵادەستی ئۆتۆسۆمە. وەکو نەخۆشی ڤاندەر وود، بەهۆی گۆڕانکاری لە هەمان جینی IRF6 دروست دەبێت. بەڵام PPS زیاترە لە نەخۆشی ڤاندەر وود.دەگمەن (تەنها یەک کەس لە ٣٠٠ هەزار کەس لە دانیشتوانی جیهاندا تووشی دەبێت).

جگە لە نیشانەکانی نەخۆشی ڤاندەر وود، وەکو درزی لێو، درزی کۆڵی و چاڵەکانی لێو، منداڵێک کە تووشی `PPS` بووە، لەوانەیە چەند نیشانەیەکی دیکەی هەبێت:

• لەوانەیە شانەیەکی زیادە لە نێوان پێڵوی سەرەوە و خوارەوەی چاودا، یان لە نێوان چەناگەدا لکێنرابێت.
• لەوانەیە چەمانەوەی پێست لەسەر پەنجە گەورەکانی قاچ هەبێت.
• لابیای مەیجۆر کە بەشی دەرەوەی زێیە لە کچاندا، بە باشی گەشە ناکات.
• کۆئەندامی زاوزێی کوڕان دابەزیوە.
• لەوانەیە تۆڕی پێست لە پشت ئەژنۆکان یان لە نێوان پەنجەکان یان پەنجەکانی قاچدا هەبێت (کە پێی دەوترێت سینداکتیلی).

لە کۆتاییدا، ئەوەی لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)

ئاساییە هەست بە دڵتەنگی و نیگەرانی و تەنانەت توڕەیی بکەیت کاتێک بۆت دەردەکەوێت کە منداڵەکەت تایبەتمەندییەکی نائاسایی دەموچاوی هەیە، وەک `چاڵەکانی لێو`، `لێوی درزی`، یان `درزی کۆڵی`. وەک دایک و باوکێک هیچ شتێکی خراپ نییە هەست بەو جۆرە بکەیت.

بەڵام گرنگ ئەوەیە کە زۆرێک لەم حاڵەتانە دەتوانرێت بە سەرکەوتوویی چارەسەر بکرێن. نەشتەرگەری دەتوانێت زۆرێک لەم گۆڕانکارییە جەستەییە ڕاست بکاتەوە، یارمەتی منداڵەکەت دەدات بە باشی گەشە بکات و یاری لەگەڵ کەسانی تر بکات و فێربێت و ژیانێکی ئاسایی بەڕێوە ببات.

ئەگەر منداڵەکەت کێشەی خواردن یان قسەکردنی هەبوو، دەتوانیت داوای یارمەتی پزیشکی پسپۆڕ بکەیت. ئەگەر هەر کێشەیەکی ددان هەبوو، زۆر گرنگە داوای ڕاوێژکاری بەردەوامی پزیشکی ددان بکەیت.

ئەگەر منداڵەکەت نەخۆشی ڤاندەر وودی هەیە، گرنگە سەردانی ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکەیت بۆ ئەوەی باس لەوە بکات کە چۆن ئەو گۆڕانکارییە بۆماوەییەی کە بووەتە هۆی نەخۆشییەکە دەتوانێت کاریگەری لەسەر نەوەکانی داهاتوو هەبێت و بژاردەکانت چین. تۆ تەنیا نیت و زۆر پزیشک و چارەسەرکەر و ڕاوێژکار هەن کە دەتوانن یارمەتیت بدەن لەم گەشتەدا.

` نەخۆشی ڤان دێر وودە، چاڵەکانی لێو، لێوی درزی، درزی کۆڵی ناوەوە، جینی IRF6، گۆڕانکاری بۆماوەیی، کەموکوڕی لەدایکبوون، نەشتەرگەری، تەندروستی منداڵان، ڕاوێژکاری بۆماوەیی