ئایا تا ئێستا تێبینیت کردووە جومگەکانت زیاتر لە هاوڕێکانت دەچەمێنەوە، یان کەمێک زیاتر لە هاوڕێکانت کشانیتەوە؟ یان کاتێک لە شوێنێکی بچووک دەدەیت کێشێکی گەورەت بۆ دروست دەبێت؟ لە کاتێکدا ڕەنگە پێت وابێت ئەم شتانە ئاسایین، بەڵام دەکرێت بەهۆی حاڵەتێکەوە بێت کە زۆرمان لەبارەیەوە نەبیستووە کە پێی دەوترێت نەخۆشی ئێهلەرز-دانلۆس (EDS). خەمت نەبێت، با بە شێوەیەکی سادە باسی بکەین.
بە سادەیی، نەخۆشی ئێهلەرز-دانلۆس (EDS) چییە؟
نەخۆشی Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) حاڵەتێکی بۆماوەییە و کاریگەری لەسەر جەستەمان دەبێت. دەبێتە هۆی لاوازبوونی ئەو شانە بەستراوانەی کە جەستەمان بەیەکەوە دەگرن. وەکو ئەو چەماوە بیری لێبکەرەوە کە شتەکانی وەک ئێسک و ئیسقانەکانمان و خوێنمان بەیەکەوە دەبەستێتەوە. لە کەسێکدا کە EDS ی هەیە ئەم چەسپە لاوازە.
ئەمەش دەبێتە هۆی شلبوونەوەی جومگەکانت، پێستت تەنک بێت و بە ئاسانی بکێشێت و هەندێکجار تەنانەت بۆرییەکانی خوێن و ئەندامەکانی ناوەوەت لاواز بن. هەرچەندە لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ ئەمە نییە، بەڵام دەتوانیت نیشانەکانت بە باشی بەڕێوەببەیت و ژیانێکی ئاسایی بژیت.
جۆرە سەرەکییەکانی EDS چین؟
ناوی ئەو دوو پزیشکە ناونراوە کە بۆ یەکەمجار باسی نەخۆشیەکەیان کردووە، ئیهلەرز و دانلۆس. لە ئێستادا ١٣ جۆری سەرەکی نەخۆشییەکە هەیە. هەرچەندە هەر جۆرێک کەمێک جیاوازە، بەڵام هەموویان هۆکارێکی هاوبەشیان هەیە: لاوازبوونی جومگەکان و پێست. با چاوێک لە جۆرە سەرەکییەکان بکەین.
| جۆری EDS | تایبەتمەندییە سەرەکییەکان و وەسفکردن |
|---|---|
| نەخۆشی زۆر جوڵەی ئیهلەرز-دانلۆس (hEDS) | ئەمە باوترین جۆریە. جومگەکان لە ڕادەبەدەر دەچەمێنەوە. ئەمەش دەبێتە هۆی زۆرجار وەرچەرخان و شلبوونەوە. هەروەها دەبێتە هۆی ئازاری درێژخایەنی ماسولکە و ئێسک. |
| نەخۆشی کلاسیکی ئێهلەرز-دانلۆس (cEDS) | لەم جۆرەدا پێست زۆر نەرمە و بە شێوەیەکی ناباوەر لاستیکییە و زۆر...شلۆق. پێستی ئەژنۆ و ئەژنۆ بە ئاسانی بریندار دەبێت و پەڵەی لەسەر دەبێت. هەروەها تووشی وەرچەرخانی جومگەکان و تەختی پێیەکان و کێشەی بەستەری دڵ ڕوودەدات. |
| نەخۆشی خوێنبەرەکانی ئێهلەرز-دانلۆس (vEDS) | ئەمە جۆرێکی کەمتر جدییە، بەڵام زۆر دەگمەنە. لەم حاڵەتەدا تۆڕی خوێنبەرەکانی جەستە لاواز دەبێت، بەمەش خوێنبەرەکان و ئەندامەکانی ناوەوە (بۆ نموونە ڕیخۆڵەکان) دەخاتە مەترسی پچڕانەوە. |
| جۆرە دەگمەنەکانی تر | جۆرە دەگمەنەکانی تریش هەن، وەکو کیفۆسکۆلیۆتیک (kEDS) و ئارترۆکالاسیا (aEDS). ئەمانە دەتوانن تایبەتمەندی تایبەتیان هەبێت وەکو سکۆلیۆس، شلبوونەوەی شان لە کاتی لەدایکبوون و کێشەی چاو. |
نیشانە باوەکانی EDS چین؟
نیشانەکان دەتوانن جیاواز بن بەپێی ئەوەی کام جۆری EDSت هەیە، بەڵام ئەمانە هەندێک لەو نیشانە باوانەن کە زۆربەی خەڵک تووشی دەبن:
- جومگەکانی زۆر نەرم و نیان: بیهێنە بەرچاوت ئەگەر بتوانی پەنجەی گەورەت بچەمێنیتەوە و دەستی لێبدەیت تا بەشی ژێرەوەی دەستت، یان ئەگەر بتوانی ئەژنۆکانت بچەمێنیتەوە بۆ دواوە، ئەوە نیشانەی ئەمەیە.
- پێستی کشاو: ئایا دەتوانیت پێستت لە جەستەت دوور بخەیتەوە و دواتر وازی لێبهێنیت، و وەکو لاستیکێک دەچێتەوە شوێنی خۆی؟ تەنانەت ڕەنگە پێست هەست بە نەرمییەکی زۆر بکات، وەک مەخمەل.
- بە ئاسانی کێشان: پێست زۆر ناسکە. تەنانەت چەقۆیەکی بچووکیش دەبێتە هۆی کێشانی گەورە و پەڵە و برین کە کاتێکی زۆری دەوێت تا چاک دەبێتەوە.
گرنگ ئەوەیە، وا مەزانە کە تۆ تووشی EDS بوویت تەنها لەبەر ئەوەی یەکێک یان دوو لەم نیشانانەت هەیە. بەڵام ئەگەر چەند لەم نیشانانەت هەبوو باشتر وایە لەگەڵ پزیشک قسە بکەیت.
تایبەتمەندییە دیارەکانی تر
جگە لەم تایبەتمەندییە سەرەکیانە، دەتوانیت شتگەلێکی وەک:
- کێشەی ددان (چڕانی ددان، خوێنبەربوونی پووک)
- ئازاری جومگەکان
- هەستکردن بە ماندوێتی تەنانەت دوای خەوتنی باش
- کێشە لە فۆکەسکردن
- ژانەسەر
- پێی تەخت
- لاوازی ماسولکەکان بەتایبەت لە کەشوهەوای سارددا
- دژواری کۆنتڕۆڵکردنی میز
- سەرگێژخواردن
- کێشەکانی کۆئەندامی هەرس وەکو ئاوسانی گەدە و هەوکردنی گەدە
ئەو نیشانانەی کە لە منداڵانی بچووکدا دەبینرێن
ئەگەر هەندێک لە منداڵان تووشی EDS بوون، لەوانەیە هەندێک شت لە گەشەکردنیاندا ببینیت.
- دواکەوتن لە تواناکانی جووڵەیی وەک دانیشتن و وەستان و ڕۆیشتن.
- نەبوونی باڵا و کێشی گونجاو لەگەڵ تەمەن.
- لە هەندێک جۆری دەگمەندا، سیمای تایبەتی دەموچاو (چاوی گەورە، چەناگەی بچووک، لوتی تەنک) دەبینرێت.
بۆچی EDS ڕوودەدات؟
بە سادەیی EDS کاتێک ڕوودەدات کە پرۆتینێک کە پێی دەوترێت کۆلاجین لە جەستەماندا بە باشی بەرهەم نەهێنرێت. کۆلاجین، وەک پێشتر باسم کرد، ئەو "چەسپە"یە کە ئێسک و پێست و ئەندامەکانمان بەیەکەوە دەگرێت. کاتێک هێزی ئەم چەسپە کەم دەبێتەوە، هەموو شتێک کە بەیەکەوە بەستراوەتەوە لاواز دەبێت و بە باشی کار ناکات.
EDS نەخۆشییەکی بۆماوەییە . واتە دەتوانرێت لە دایک و باوکەوە بۆ منداڵ بگوازرێتەوە. ئەگەر دایکت یان باوکت ئەو حاڵەتەی هەبوو، ئەوا ئەگەری تووشبوونی تۆش زیاترە. بەڵام هەندێک جار، کەسێکی نوێ دەتوانێت تووشی ئەو حاڵەتە بێت بەبێ ئەوەی هیچ کەسێک لە خێزانەکەدا تووشی بێت.
پزیشک چۆن ئەمە دەستنیشان دەکات؟
کاتێک دەچیتە لای پزیشک سەبارەت بەم نیشانانە، سەرەتا پشکنینی جەستەیی بۆ دەکات.
- پشکنینی جومگەکان: بەم شێوەیە پشکنین دەکرێت کە تا چەند دەتوانیت ئەژنۆ و ئەژنۆ و پەنجەکانت بچەمێنیتەوە. ئایا دەتوانیت دەست لە پەنجەی گەورەی خۆت بدەیت تا بەشی خوارەوەی دەستت؟ دەتوانیت پەنجە بچووکەکەت زیاتر لە ٩٠ پلە بچەمێنیتەوە؟
- پشکنینی پێست: پشکنین بۆ گرژبوونی پێست و کێشان و پەڵە دەکات.
- مێژووی خێزان: لێت دەپرسن ئایا تۆ یان هەر کەسێک لە خێزانەکەت پێشتر ئەم نیشانانەت هەبووە؟
زۆربەی کات پزیشک دەتوانێت بیرۆکەیەک بەدەستبهێنێت بەتەنها لەم پشکنینە، بەڵام هەندێکجار ڕەنگە پێویست بە پشکنینی زیاتر بێت بۆ پشتڕاستکردنەوەی حاڵەتەکە.
پشکنینەکان بۆ پشتڕاستکردنەوە
- پشکنینی جیناتی: دەتوانرێت نمونەی خوێن وەربگیرێت بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا هەندێک گۆڕانی جینی هەیە کە دەبێتە هۆی EDS.
- ئیکۆکاردیۆگرام: ئەگەر گومانی کێشەیەک لە دڵ یان خوێنبەرەکاندا هەبوو، دەتوانرێت ئەم سکانە بێ ئازارە بکرێت بۆ پشکنینی کارکردنی دڵ.
- سی تی سکان یان ئێم ئاڕ ئای سکان: لەوانەیە ئەم جۆرە سکانانە پێویست بن بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا هیچ کاریگەرییەک لەسەر بڕبڕەی پشت، دەمارەکان، یان ئەندامەکانی ناوەوە هەیە.
- بایۆپسی پێست: پارچەیەکی بچووکی پێست وەردەگیرێت و لە ژێر مایکرۆسکۆپدا پشکنین بۆ دەکرێت بۆ ئەوەی بزانرێت نائاسایی لە کۆلاجیندا هەیە.
چۆن مامەڵەی لەگەڵ دەکرێت و بەڕێوەدەبرێت؟
کاتێک کە زانیت کام جۆری EDSت هەیە، دەتوانیت نیشانەکانی پەیوەست بەو EDS بەڕێوەببەیت. لەوانەیە پێویستت بە یارمەتی چەندین پسپۆڕی جۆراوجۆر بێت بۆ ئەنجامدانی ئەم کارە. بۆ نموونە:
- پزیشکی ئێسک و پروسکی
- پزیشکی پسپۆڕی پێست
- پزیشکی ڕۆماتیزم
- پزیشکی پسپۆڕی دڵ
بژاردەکانی چارەسەرکردن لەوانەیە بریتی بن لە:
- چارەسەری جەستەیی: وەرزشکردن و چارەسەری فیزیایی زۆر گرنگە بۆ بەهێزکردنی ماسولکەکان و کەمکردنەوەی ڕەقبوونی جومگەکان. ڕاهێنانە سادەکانی وەک پیاسەکردن و مەلەکردن زۆر باشن.
- چارەسەری پیشەیی: فێری تەکنیک و کەرەستەی پێویستت دەکات بۆ ئەنجامدانی ئەرکەکانی ڕۆژانە بە ئاسانی و بەبێ ئەوەی زیان بە جەستەت بگەیەنیت.
- ئامێری یارمەتیدەر: بەستنی بڕێس بۆ جومگەکان، و بەکارهێنانی ئامێرەکانی وەک ویلچەر ئەگەر پێویست بوو.
- ئازارشکێن: دەتوانیت دەرمانی ئازارشکێن کە پزیشکەکەت بۆی نوسراوە بۆ ئازاری جومگەکان بخۆیت.
- نەشتەرگەری: ئەگەر چارەسەرەکانی تر نەیانتوانی حاڵەتەکە کۆنتڕۆڵ بکەن، نەشتەرگەری چاککردنەوەی جومگەکان ئەنجام دەدرێت. بەڵام لەبەر ئەوەی ئەو کەسانەی کە تووشی EDS بوون زۆرجار چاکبوونەوەی برینەکانیان دواکەوتووە، ئەمە بە دوا ڕێگا دادەنرێت.
ئەو شتانەی کە دەبێت لەبەرچاو بگیرێن لەکاتی ژیان لەگەڵ EDS
EDS حاڵەتێکی تەواوی ژیانە، بۆیە گرنگە فێر بیت لەگەڵیدا بژیت.
- پێستت بپارێزە: سابونی سووک بەکاربهێنە. هەمیشە لەکاتی چوونە دەرەوە لەبەر خۆردا دژەخۆر بەکاربهێنە. پادی پارێزەر لەسەر ئەژنۆ و ئەژنۆکانت لەبەر بکە.
- دوور بکەوەرەوە لە وەرزشی کاریگەری زۆر: دوور بکەوەرەوە لە ڕاکردن و بازدان و وەرزشی بەرکەوتن. دوور بکەوەرەوە لە بەرزکردنەوەی شتە قورسەکان.
- ئاگاداری ددانەکانت بە: فڵچەی ددان بەکاربهێنە کە ڕیشەکانی نەرم بێت.
- تەندروستی دەروونی: ژیان لەگەڵ ئەم حاڵەتەدا دەتوانێت لە ڕووی سۆزدارییەوە بڕژێت، بۆیە داوای یارمەتی لە ڕاوێژکارێک بکە یان بەشداری گروپێکی پشتیوانی بکە لەگەڵ کەسانی هاوبیر.
ئەگەر بیر لە دامەزراندنی خێزان دەکەیتەوە، دەتوانیت داوای یارمەتی لە ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکەیت بۆ ئەوەی بزانیت مەترسییەکانی منداڵبوونت کە ئەم حاڵەتە بە میرات بگرێت.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- نەخۆشی Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) حاڵەتێکی بۆماوەییە و شانە بەستەرەکانی لەش لاواز دەکات.
- نیشانە سەرەکییەکانی بریتین لە زۆر چەمانەوەی جومگەکان و کشانی پێست و بە ئاسانی کێشانی جومگەکان.
- هەرچەندە چارەسەری تەواو بۆ ئەمە نییە، بەڵام دەتوانرێت لە ڕێگەی چارەسەری فیزیایی و دەرمان و گۆڕینی شێوازی ژیانەوە نیشانەکان زۆر بە باشی بەڕێوەببرێن.
- ئەگەر ئەم نیشانانەت هەبوو، مەترسە سەردانی پزیشک بکە بۆ وەرگرتنی ئامۆژگاری. دەستنیشانکردن و بەڕێوەبردنی دروست کلیلی ژیانێکی تەندروستە.
- دەتوانیت ژیانێکی ئاسایی بژیت بە زۆربەی جۆرەکانی EDS. گرنگترین شت ئەوەیە کە لە نزیکەوە لەگەڵ تیمی پزیشکی خۆت کاربکەیت.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە