Avete mai nutatu chì e vostre articulazioni si pieganu è si movenu un pocu di più chè i vostri amichi ? O vi fate contusioni è contusioni ancu quandu toccate un picculu puntu ? Puderete pensà : "Oh... hè cusì u mo corpu, sò cusì dapoi ch'e eru zitellu". Ma questi ponu qualchì volta esse sintomi di una cundizione di a quale ùn parlemu micca assai, ma di a quale avemu sicuramente bisognu di sapè. Oghje parleremu di una di queste cundizioni, a Sindrome di Ehlers-Danlos, o EDS in breve.
In poche parole, chì hè a Sindrome di Ehlers-Danlos (EDS)?
Pensate à u nostru corpu cum'è un edifiziu custruitu à maraviglia. Tuttu ciò chì hè in questu edifiziu, cumpresi i mattoni, i muri è u tettu, hè tenutu inseme è forte da u cimentu. In listessu modu, l'organi, l'osse, i musculi è a pelle di u nostru corpu sò cunnessi, sustinuti è tenuti forti da una reta particulare di tessuti. Chjamemu questi tessuti cunnettivi .
L'eroe principale di stu tessulu cunghjuntivu hè una proteina chjamata collagene . Hè cum'è u cimentu. Stu collagene hè ciò chì dà forza è stabilità à a nostra pelle, articulazioni è vasi sanguigni.
Avà, eccu ciò chì succede in u corpu di qualchissia cun a sindrome di Ehlers-Danlos (EDS): Ci hè un cambiamentu geneticu in u modu in cui u so corpu produce sta proteina chjamata collagene. Cusì u collagene chì hè pruduttu ùn hè micca abbastanza forte, cum'è u vechju cimentu. Allora chì succede? Hè cum'è s'è l'edifiziu s'indebulisce, u tessulu cunnettivu in u corpu s'indebulisce. Cusì pò influenzà parechje zone di u corpu.
- Sangue è vasi sanguigni
- Ossi (ossi)
- Cartilagine (u tissutu lisciu trà l'osse)
- Grassu
- Ghjunzioni (articulazioni)
- Musculi
- Pelle
Ci sò i principali tipi di EDS?
Iè, l'EDS ùn hè micca listessa per tutti. A cundizione hè divisa in 13 tipi principali basati annantu à cumu affetta u corpu è i sintomi ch'ella provoca. Ma oghje parleremu di alcuni di i tipi più cumuni di i quali duvete esse particularmente cuscenti.
| Nome di u tipu EDS | Una breve introduzione |
|---|---|
| EDS ipermobile | Questu hè u tipu u più cumunu. E so articulazioni sò incredibilmente flessibili è lasse. Si sentenu cum'è s'elle fussinu "bluccate". L'articulazioni spessu facenu un sonu di "clic" è ponu rompe si facilmente. |
| EDS classica | Questu hè simile à u tipu sopra, ma affetta a pelle più chè l'articuli. A pelle hè assai fina, gommosa, è pò strappà è esse ferita facilmente. |
| EDS di tipu classicu | Cum'è u nome suggerisce, hè assai simile à l'EDS classica, ma ci sò piccule differenze in i sintomi. Solu un duttore pò diagnosticà questi. |
| EDS cardiacu-valvulare | Questu pò influenzà u sistema cardiovasculare è e valvole cardiache, è ancu causà sintomi in a pelle è in l'articuli. |
| EDS vasculare | Questu hè un tipu raru è periculosu. Affetta i vasi sanguigni è l'organi interni più cà l'articuli. I so muri sò debuli è ponu scoppià o rompe facilmente. Questa hè una cundizione chì richiede attenzione urgente. |
Quali sò i sintomi cumuni di l'EDS?
Avà pudete pensà: "Ùn sò micca s'ellu aghju ancu questu". Demu un'ochjata à i sintomi più cumuni di sta cundizione. Ma ricordate una cosa, solu perchè avete unu o dui di questi sintomi ùn significa micca chì avete EDS . Questi sintomi ponu ancu esse visti in altre malatie. Dunque, a megliu cosa da fà hè di cunsultà un duttore se avete qualchì dubbitu è fare una diagnosi definitiva.
| Sintomu | In poche parole... |
|---|---|
| Articulazioni ipermobili | L'articuli si pieganu assai più di u normale. Certi li chjamanu "doppiu articulu". Articuli cum'è a spalla, u ghjinochju è i diti sò in muvimentu custante. |
| Pelle liscia è elastica | A pelle hè assai liscia, cum'è u vellutu. È cum'è una palla di pasta di pizza, pudete stende la quant'è vulete, è torna subitu induve era quandu l'avete lasciata andà. |
| Pelle fragile è cicatrici | Ancu una piccula ferita ci mette assai tempu à guarisce. Si cicatrizza facilmente, è qualchì volta e cicatrici diventanu più fine è parenu scolorite. |
| Facilmente contusioni | Calchì volta cumpariscenu contusioni turchine nantu à u corpu ancu senza esse colpitu in nudda parte. Ancu s'è vo u colpite solu un pocu in qualchì locu, diventerà turchinu. |
| Dolore articulariu è musculare | Ci hè un dolore custante, cum'è un dulore, in l'articuli è i musculi. Stu dolore vene è và. |
| Fatica crònica | Sentendu si stancu è senza vita tuttu u ghjornu ancu dopu avè dormitu bè. |
| Prublemi di u sistema digestivu | Pudete sperimentà discomfort di stomacu, gonfiore, stitichezza, ecc. Alcune persone ponu sviluppà cundizioni cum'è a Sindrome di l'Intestinu Irritabile (IBS). |
| Risicu di ernie | U risicu di ernia hè più altu perchè u tessulu cunghjuntivu intornu à i musculi hè debule. |
Chì causa l'EDS ? Hè contagiosa ?
Innò, l'EDS ùn hè micca qualcosa chì pò esse trasmessa da una persona à l'altra . Hè una cundizione cumpletamente genetica . Vale à dì, hè causata da un cambiamentu geneticu in i nostri geni. Stu difettu si verifica in i geni chì ci istruiscenu à pruduce a proteina di collagene di a quale avemu parlatu prima.
L'esperti anu identificatu più di 20 variazioni genetiche diverse chì causanu EDS. A variazione genetica chì avete determina u tipu d'EDS è i sintomi chì sviluppate.
Certi tipi di SED ponu esse ereditati da i genitori à i figlioli. Questu significa chì se unu di i genitori hà a cundizione, ci hè una pussibilità chì i figlioli l'anu ancu. Tuttavia, certi tipi ponu ancu accade somaticamente, senza alcuna storia familiale.
Sè qualchissia in a vostra famiglia hà sta cundizione, o sè avete sintomi simili, hè assai impurtante di parlà cun un duttore è, se necessariu, circà cunsiglii genetichi .
Chì sò e pussibili cumplicazioni di l'EDS?
A cumplicazione più cumuna in questa cundizione hè a dislocazione . Questa pò esse una sperienza assai dulurosa. Ci hè qualcosa di assai impurtante chì tutti duvemu ricurdà quì.
Sè vi dislocate un'articulazione, ùn pruvate mai à riattaccalla voi stessu o à fà la fà da qualcunu altru! Questu causerà solu danni supplementari à l'articulazione, à i tessuti circundanti è à i nervi. A megliu cosa da fà hè di andà à u Serviziu d'Urgenza (ETU) di l'uspidale u più vicinu u più prestu pussibule.
In certe forme gravi, cum'è l'EDS vasculare, ponu accade cumplicazioni chì ponu mette in periculu a vita. Per esempiu, i vasi sanguigni ponu scoppià, pruvucendu sanguinamenti in u corpu è cundizioni gravi cum'è l'ictus .
Altre cumplicazioni ponu include:
- Scoliosi
- Prublemi di e valvole cardiache
- Prublemi di denti è gengive
- Membri incurvati
Trattamentu è gestione di l'EDS
Prima di tuttu, ùn ci hè ancu cura per l'EDS. Ma ùn vi ne fate. Pudete cuntrullà i vostri sintomi, prevene cumplicazioni è campà una vita nurmale è di qualità. L'obiettivu principale di u trattamentu hè di gestisce i vostri sintomi.
- Fisioterapia: Questu hè assai impurtante. L'esercizii chì rinfurzanu i musculi intornu à l'articuli ponu aiutà à riduce a rigidità è u dolore articulari.
- Portate apparecchi ortodontici speciali:U vostru duttore pò ricumandà apparecchi speciali per dà un supportu supplementu è prutege l'articuli debuli.
- Cura particulare per a pelle: Siccomu a pelle hè assai sensibile, hè impurtante prutegella aduprendu a crema solare quandu si esce à u sole è aduprendu saponi dolci è micca irritanti.
Inoltre, hè megliu stà luntanu da certe cose chì ponu dannà l'articuli.
- Sport di cuntattu
- Eserciziu à altu impattu (corsa, salti è altri esercizii à altu impattu)
- Sollevamentu di pesi
Questu ùn significa micca chì ùn pudete micca fà eserciziu. Pudete parlà cù u vostru duttore di esercizii chì sò adatti per u vostru corpu è chì ùn danneggeranu micca e vostre articulazioni, cum'è u natà o u ciclismu.
Vive cù l'EDS pò esse difficiule à volte. U dulore è a fatigue custanti ponu esse frustranti. Questu hè nurmale. Ma pudete capisce i vostri limiti, fà i cambiamenti necessarii è cuntinuà à fà e cose chì amate. Ascoltate u vostru corpu. Sè avete nutatu qualchì cambiamentu in i vostri sintomi o in cumu vi sentite, ùn abbiate paura di parlà cù u vostru duttore.
Missaghju da purtà in casa
- A sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) hè una cundizione genetica causata da una carenza di a proteina di collagene.
- I sintomi principali sò una piegatura eccessiva è un saltu frequente di l'articuli, l'elasticità di a pelle è a facilità di furmazione di lividi.
- Ancu s'ellu ùn pò esse guaritu cumpletamente, i sintomi ponu esse bè gestiti cù a fisioterapia, i cambiamenti di stile di vita è cunsiglii medichi adatti.
- Sè vi scoppia una canna, ùn pruvate mai à riparalla voi stessu, ma andate subitu à l'uspidale d'urgenza (ETU).
- Sè vo avete sti sintomi o avete una storia familiale, hè assai impurtante cunsultà u vostru duttore per un diagnosticu è cunsiglii precisi.
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Nisun cumentu hè statu publicatu ancu. Aghjunghjite u vostru cumentu quì per a prima volta.
Aghjunghjite u vostru cumentu