Vive cù una cundizione crònica chjamata Spondilite Anchilosante (AS) pò esse una sfida à volte. Solu voi sapete quantu hè difficiule di fà fronte à u dolore, a rigidità è a fatigue. Questu pò qualchì volta fà vi sente assai solu è frustratu. Ma ricordate, ùn avete micca bisognu di fà stu viaghju solu. U sustegnu di i vostri cari pò fà chì affruntà sta sfida sia assai più faciule.
Perchè hè impurtante di parlà di questu?
In poche parole, parlà cù a vostra famiglia è l'amichi stretti di ciò chì avete in mente è di cumu vi sentite pò aiutà li à capiscevi megliu. Solu tandu saperanu cumu aiutà vi è cumu sustene vi.
Imagine chì avete una crisa. Ùn pudete micca fà u vostru travagliu o sorte. Sè ùn dite nunda, a ghjente puderia pensà chì site pigru o chì pruvate solu à impedisceli. Ma sè dite: "A mo sindrome di AS hè un pocu peghju oghje, mi face tantu male a schiena, hè per quessa chì ùn possu micca vene", capisceranu a vostra situazione. Vi dumanderanu ancu s'è vo avete bisognu d'aiutu. Questa cumunicazione aperta hè ottima per e vostre relazioni è a vostra salute mentale.
À quale li dici ? Cumu si principia ?
Questa hè una cosa assai persunale. À quale dite di a vostra situazione, è quanti dettagli spartite , dipende interamente da voi . Ùn avete micca bisognu di dì à tutti. Ma hè impurtante di dì à e persone più vicine à voi in a vostra vita, e persone cù quale passate u tempu ogni ghjornu.
- U vostru cumpagnu: Hè a parte più impurtante di a vostra vita. Hè impurtante per ellu/ella esse cusciente di i vostri ghjorni boni è ancu di i vostri ghjorni cattivi.
- Famiglia (parenti, fratelli è surelle): Sò sempre disposti à aiutà vi è à piglià cura di voi.
- Amici stretti: Sò e migliori persone per dì ti quandu sì tristu o per spiegà perchè ùn pudete micca fà un viaghju divertente.
- Un manager o un cullega di fiducia à u travagliu: Calchì volta questu pò esse impurtante per fà un picculu cambiamentu in u modu di travaglià, o per dumandà aiutu in un ghjornu difficiule.
Pò esse difficiule di principià à parlà di questu. Cuminciate dicendu: "Aghju qualcosa d'impurtante da dì ti". Spiegate a vostra situazione cun calma è simplicità.
Cumu spieghi a to situazione ?
Parechje persone ùn cunnoscenu micca a Spondilite Anchilosante (AS). Puderanu pensà chì hè solu un prublema cumunu di schiena. Dunque, hè assai impurtante di spiegà simpliciamente ciò chì hè sta cundizione.
Pudete dì:
"Questu ùn hè micca solu un mal di schiena. Questa hè un'artrite infiammatoria cronica causata da un prublema cù u mo sistema immunitariu. Affetta principalmente l'articuli di a mo spina dorsale. Cù u tempu, queste articuli diventanu rigide è difficili da piegassi è girà. Hè per quessa chì qualchì volta aghju difficultà à stà in a listessa pusizione per longhi periodi di tempu, o ùn possu micca alzà pesi pesanti."
Purtateli inseme à u duttore.
Sè vo avete voglia, invitate u vostru cumpagnu, un membru di a famiglia, o un amicu strettu à vene cun voi à vede u duttore . Questu li darà l'uccasione di sente direttamente da u vostru duttore nantu à a vostra situazione è di fà qualsiasi quistione ch'elli possinu avè. Questu hè un ottimu modu per dà li una cunniscenza più prufonda di a vostra situazione.
| Di chì parlà | Cumu spiegà (esempiu) |
|---|---|
| Sintomi | "Ùn mi sentu micca solu stancu. Questa hè una fatigue insopportabile. È mi sentu ancu rigidu a mane, cum'è s'è a mo schiena fussi stata rotta. Hè per quessa chì hè difficiule per mè di svegliarmi prestu a mane." |
| Limitazioni fisiche | "Duvemu piglià u trenu invece di l'autobus ? Aghju difficultà à stà pusatu per longhi periodi di tempu. Hè più faciule per mè in u trenu perchè possu stà in piedi un pocu." |
| Dumandà aiutu | "Pudete aiutà mi à alzà ste cose ? Ùn hè micca bonu per a mo schiena. Seria bellu s'è vo pudete aiutà mi." |
| Impattu Emozionale | "Calchì volta mi sentu assai frustratu da stu dulore. Mi sentu tristu quandu ùn possu micca fà e cose chì facenu tutti l'altri. In tempi cusì, saria una grande forza per mè s'è vo pudessi solu parlà cun mè." |
Ùn vi scurdate di i sintomi "invisibili"
Unu di i più grandi sfidi cù l'AS hè chì ùn ci hè micca differenza visibile. Indipendentemente da quantu dolore o fatigue avete, ùn hè micca visibile per un osservatore esternu. Dunque, parlate apertamente di questi sintomi "invisibili".
- Stanchezza: Questu ùn hè micca solu stanchezza. Questu hè una stanchezza estrema chì vi face sente esausti è sonnolenti tuttu u ghjornu. Assicuratevi di parlà di questu.
- Rigidità: Parlate di a rigidità in e vostre articulazioni, soprattuttu a mane è dopu esse state in a listessa pusizione per un bellu pezzu.
- Cambiamenti d'umore: Quandu si vive cù u dulore è e sfide custanti, hè nurmale sente si tristu, arrabiatu è frustratu à volte. Parlate cù qualchissia di fiducia di sti sentimenti.
Sparte nantu à u vostru trattamentu è a gestione
Dite à i vostri cari di i vostri sforzi per gestisce sta situazione. Quandu elli cunnosceranu u vostru pianu di trattamentu, serà più faciule per elli di sustene vi.
- Eserciziu è Fisioterapia: L'eserciziu hè cum'è una medicina per a SA. Sè vo avete una rutina d'eserciziu cutidiana, parlatene. Puderanu esse capaci di camminà cun voi è aiutà à ricurdà vi di fà eserciziu.
- Medicamenti: Parlaci di i medicamenti chì pigli è quandu i pigli.
- Dieta: U vostru duttore pò avè cunsigliatu una dieta particulare. Dite à a vostra famiglia, è elli ponu aiutà vi à preparà pasti adatti per voi.
Dumandà aiutu ùn hè micca un segnu di debulezza. Dà à i vostri cari una chance di fà parte di a vostra vita, di mustrà vi amore è sustegnu.
Missaghju da purtà in casa
- Quandu si vive cù a Spondilite Anchilosante (AS) cronica, parlà ne cù quelli chì sò più vicini à voi pò esse una grande fonte di forza, sia mentalmente sia fisicamente.
- À quale dite è ciò chì dite hè a vostra decisione persunale. Dite prima à e persone di chì avete più fiducia è chì sò più vicine à voi.
- Siate simplici è onesti quandu parlate. Spiegate ciò chì hè l'AS è cumu affetta a vostra vita quotidiana.
- Assicuratevi di mintuvà qualsiasi sintomi cum'è u dolore, a rigidità, è soprattuttu a fatigue invisibile.
- Ùn abbiate paura di dumandà aiutu. Renderà e vostre rilazione più forti.
- Discutite u vostru pianu di trattamentu cù u vostru duttore regularmente. Sè avete bisognu, pudete ottene a so capiscitura è u so sustegnu includendu un membru di fiducia di a famiglia in queste discussioni.
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Nisun cumentu hè statu publicatu ancu. Aghjunghjite u vostru cumentu quì per a prima volta.
Aghjunghjite u vostru cumentu