Amparate di più nantu à sta cundizione cù un nome stranu chjamatu Sindrome POEMS.

Quandu si sente stu nome, probabilmente si pensa à Poems, nò ? Ma questu ùn hè micca una storia di puesia. A sindrome POEMS hè una malatia di u sangue assai rara chì pò influenzà i nervi di u nostru corpu, diversi organi, u sistema ormonale è a pelle à u listessu tempu. Hè un pocu cumplicata da diagnosticà, perchè i sintomi ligati ponu esse simili à i sintomi di parechje altre malatie. Hè per quessa chì hè assai impurtante esse cuscenti di questu.

Perchè questu si chjama POEMI ?

Piglia u so nome da e prime lettere di cinque di i principali sintomi è segni di a malatia. Videmu ciò chì sò.

Ci sò volte chì ci vole mesi di testi per diagnosticà sta cundizione, perchè sti sintomi ponu esse facilmente cunfusi cù parechje altre malatie quandu sò presi separatamente.

Chì sò i sintomi di a sindrome POEMS?

Avà guardemu in dettagliu i sintomi di ogni parte di i POEMS discussi sopra.

• P - Danni à i nervi (Polineuropatia): Questa hè a prima cosa chì parechje persone notanu. I diti di i pedi è e piante di i pedi ponu esse inturpiditi, pungenti, è ponu sente un dolore brusgiante o acutu . Cù u tempu, sta cundizione pò sparghjesi à e mani. A forza in e mani diminuisce, è pudete ùn esse capace di tene nunda in manu. In casi gravi, pò esse difficiule di stà in pedi, camminà, è ancu respirà.

• O - Organomegalia: U vostru fegatu, a milza, o i linfonodi ponu gonfiassi. Questu pò causà sintomi cum'è una sensazione di pienezza, dolore addominale o gonfiore, è stanchezza estrema .

• E - Cambiamenti ormonali (Endocrinopatia): I cambiamenti ormonali ponu causà cose cum'è diminuzione di u desideriu sessuale, secrezione lattea da i seni (sia per e donne sia per l'omi), è gonfiore di e mani è di i pedi .

• M - Proteina M anormale: Sta proteina pò accumulà si in u sangue è causà l'indebulimentu o u dannu di l'osse , ciò chì pò causà dolore à l'osse.

• S - Cambiamenti di a pelle: A pelle pò diventà più scura di u normale. Calchì volta a pelle pò ingrussassi, è ponu cumparisce macchie rosse nantu à u pettu. Ci pò ancu esse una crescita aumentata di i peli nantu à a faccia è e gambe, è l'unghie ponu diventà bianche .

Perchè succede una cosa cusì?

A causa esatta di questu ùn hè ancu cunnisciuta, ma i medichi è i circadori credenu chì hè ligata à u funziunamentu anormale di un tipu di cellula in u nostru corpu chjamata cellule plasmatiche .

In poche parole, ste cellule plasmatiche anormali liberanu a proteina M di a quale avemu parlatu in u sangue. Ste cellule anormali è a proteina M si combinanu per dannà diverse parti di u corpu. Inoltre, sti pazienti anu ancu alti livelli di una proteina chjamata Fattore di Crescita Endoteliale Vascolare (VEGF) in u so sangue. Sta proteina VEGF face chì u fluidu scorri da i vasi sanguigni in i tessuti circundanti. Stu fluidu in più provoca gonfiore, ingrossamentu di l'organi è danni à i nervi.

Puderia esse seria sta situazione?

Iè, a sindrome POEMS pò qualchì volta diventà severa rapidamente, purtendu à cumplicazioni chì mettenu in periculu a vita.

Alcuni di elli sò:

• Sindrome di Fuga Capillare: U fallimentu d'organi pò accade per via di una perdita eccessiva di fluidu da i vasi sanguigni.
• Malattia Pulmonare Restrittiva: Difficultà à respirà per via di i pulmoni chì ùn sò micca capaci di espandesi currettamente.
• Ipertensione Pulmonare: Pressione eccessiva in i vasi sanguigni chì portanu u sangue à i pulmoni.

Cumu un duttore trova questu?

Quandu andate à vede un duttore, ellu ascultarà attentamente i vostri sintomi. Dopu, esaminerà u vostru corpu è vi cunsiglierà parechji testi per cunfirmà a diagnosi.

Inoltre, i testi di respirazione, l'ecocardiogrammi è i testi ormonali ponu esse realizati secondu i vostri sintomi.

Chì sò i trattamenti per questu?

L'obiettivu principale di u trattamentu hè di cuntrullà i sintomi è e cellule plasmatiche anormali. Ci sò diversi trattamenti per questu.

• Chimioterapia: Stu trattamentu distrugge e cellule plasmatiche anormali o ferma a so crescita.
• Immunoterapia: Quessi medicamenti aiutanu à aduprà u vostru propiu sistema immunitariu per distrughje e cellule plasmatiche anormali.
• Radioterapia: A radioterapia distrugge e cellule plasmatiche anormali.
• Trapianto autologu di cellule staminali: Questu implica a rimuzione di cellule plasmatiche anormali da u vostru corpu è a so sustituzione cù cellule staminali sane.
• Fisioterapia: I danni à i nervi ponu rende difficiule a caminata è l'attività di ogni ghjornu. L'esercizii di fisioterapia ponu aiutà à ricuperà a forza.
• Supportu psicologicu: Vive cù una malatia rara è incurabile cum'è questa pò esse assai difficiule mentalmente. Questu pò purtà à cundizioni cum'è l'ansietà è a depressione. Circà aiutu di un cunsiglieru pò aiutà à gestisce stu stress.

Quantu tempu pudete campà cù sta malatia?

Questu hè un prublema chì parechje persone anu. Sè a malatia hè diagnosticata prestu è trattata currettamente, parechje persone ponu campà 10 anni o più dopu esse state diagnosticate. Novi medicinali sò avà dispunibili per trattà sta malatia. Tuttavia, questu pò varià da persona à persona. A megliu persona per ottene a megliu spiegazione è capiscitura di a vostra situazione hè u vostru duttore. Dunque, parlate cun ellu/ella apertamente.