Vi sentite qualchì volta cum'è s'è e vostre gambe è e vostre braccia si intorpidissinu pianu pianu, o chì a vostra forza diminuisca ? Vi sentite cum'è s'è vo ùn fussite più cusì forte cum'è prima quandu camminate, è forse ancu perdite l'equilibriu ? Ancu s'è questi sò sintomi à i quali ùn pudete micca fà assai casu, qualchì volta ci pò esse una ragione più seria daretu à elli. Eccu ciò chì hè a Sclerosi Laterale Primaria, o PLS in breve.
Videmu simpliciamente ciò chì significa questu PLS?
In poche parole, a PLS hè una malattia neuromusculare progressiva. Face chì i vostri musculi si indebuliscenu gradualmente è/o diventanu rigidi. I sintomi spessu cumincianu in e vostre gambe. Cù u tempu, sta debulezza è rigidità ponu sparghjesi à altri musculi di u vostru corpu.
Pensate cusì: i nostri musculi funzionanu cum'è un apparechju elettricu. Anu bisognu di riceve a "corrente", u missaghju da u cervellu, esattamente cum'è deve. In u PLS, e cellule nervose chjamate Neuroni Motori Superiori (UMN), chì sò cum'è "fili" chì portanu questi missaghji, sò danneggiate.
Sfurtunatamente, ùn ci hè attualmente nisuna cura per u PLS. Dunque, u trattamentu hè principalmente focalizatu nantu à u cuntrollu di i vostri sintomi è à aiutà vi à fà i travaglii di ogni ghjornu più facilmente. Per esempiu, aiutà vi à aduprà una canna o un deambulatore.
Quantu hè cumunu u PLS?
A PLS hè in realtà una cundizione assai rara. Ùn ci sò ancu statistiche nantu à quante persone a sviluppanu esattamente.
Chì ghjè a diffarenza trà PLS è ALS ? Pò PLS esse ALS ?
Probabilmente avete intesu parlà di a SLA, o Sclerosi Laterale Amiotrofica. Sia a PLS sia a SLA sò malatie di i nervi è di i musculi. Ma ci sò differenze impurtanti trà e duie.
A principale differenza hè chì u PLS affetta solu i vostri neuroni motori superiori (UMN) . Quessi sò i nervi chì portanu missaghji da u cervellu à a spina dorsale. In a SLA, questi UMN sò ancu affettati, cum'è i neuroni motori inferiori (LMN) , chì portanu missaghji da a spina dorsale à i musculi.
Avà vi puderete dumandà: "Allora, qualchissia cun PLS pò sviluppà dopu a SLA?" Iè, ci hè una pussibilità chì pò. Calchì volta i primi sintomi di a SLA ponu esse simili à PLS. Sè avete sintomi chì affettanu solu l'UMN, pudete inizialmente esse diagnosticatu cù PLS. Ma sè dopu sviluppate sintomi di SLA chì affettanu sia l'UMN sia l'LMN, u vostru duttore pò cambià a vostra diagnosi in SLA.
In fatti, parechji casi chì parenu PLS ponu esse i primi segni di SLA chì affetta l'UMN ("ALS predominante di UMN"). Hè per quessa chì i medichi dicenu chì per esse diagnosticatu definitivamente cù PLS, ci vole à avè sintomi per almenu trè o quattru anni .
Chì sò i sintomi di PLS?
I sintomi di PLS appariscenu assai pianu pianu.Ùn sentirete micca subitu una grande differenza.
Sintomi chì ponu esse osservati in e prime fasi:
À u principiu pudete sente cose cusì:
- Rigidità in e gambe. Pò esse cum'è s'è e vostre gambe fussinu bluccate.
- I musculi di e vostre gambe diventanu indebuliti. Pudete sente chì ùn site più cusì forte cum'è prima.
- Diventa difficiule di marchjà, o di mantene l'equilibriu. Pudete inciampà o cascà.
- Si verificanu spasmi musculari o crampi dulurosi.
Sintomi chì ponu cumparisce mentre a malatia avanza:
Cù u prugressu di a malatia, ponu cumparisce sintomi supplementari cum'è questi:
- I musculi di e dite, di e mani è di e braccia diventanu ancu rigidi è debuli. Pò esse difficiule d'afferrà oggetti chjuchi o di scrive.
- Difficultà à cuntrullà a minzione. Questu pò purtà à urgenza urinaria è incontinenza.
- U dolore si verifica in a parte bassa di a schiena è di u collu.
Sintomi rari chì affettanu i musculi di a lingua:
Questu hè assai raru, ma certe persone ponu ancu avè i musculi di a lingua affettati. Sè questu accade:
- Si verifica una disartria (difficultà di parlà). Diventa difficiule di pronunzià e parolle chjaramente.
- Difficultà à inghjuttà (disfagia). Pudete sente cum'è s'è vo site suffucendu quandu inghjuttite cibu o bevande.
Chì causa u PLS?
In a maiò parte di i casi, ùn sapemu ancu a causa esatta di u PLS. Questa hè a verità.
Tuttavia, assai raramente, ci hè un tipu di PLS chì affetta i zitelli è i ghjovani adulti ("sclerosi laterale primaria ghjuvanile"). Questu hè causatu da un cambiamentu in u so DNA à u mumentu di a cuncepimentu.
Chì succede à i nostri corpi da PLS?
A PLS hè una cundizione neuromusculare. Affetta principalmente i neuroni motori in u vostru cervellu è e fibre nervose chì si stendenu da questi neuroni à a spina dorsale. Quessi sò ancu chjamati neuroni motori superiori ( UMN).
Imagine, quandu vulete move a vostra gamba, u vostru cervellu manda un missaghju. Stu missaghju viaghja longu e fibre nervose finu à i neuroni in a spina dorsale, è da quì à i musculi vuluntarii in a vostra gamba. Quandu i musculi ricevenu stu missaghju, si movenu.
In u PLS, ste cellule nervose UMN morenu gradualmente (degenerazione). Dopu, i musculi ùn ricevenu micca currettamente i missaghji necessarii, dunque i musculi ùn funzionanu micca cum'è previstu.
Hè sta una malatia ereditaria?
A PLS ùn hè micca generalmente ereditaria. Questu significa chì pudete sviluppalla ancu s'è nimu in a vostra famiglia l'hà avuta. A maiò parte di u tempu, si verifica à casu, senza storia familiale di a malatia.
Quale hè à più altu risicu di sviluppà PLS?
A PLS pò in realtà influenzà qualchissia. Di solitu hè diagnosticata intornu à l'età di 50 anni. Tuttavia, pò influenzà e persone di menu di 50 anni, e persone anziane è ancu i zitelli. Hè un pocu più cumuna in l'omi.
Chì cumplicazioni ponu accade per via di PLS?
À misura chì a PLS avanza, pudete avè difficultà à marchjà senza assistenza. Pudete avè bisognu di utilizà una canna, un deambulatore o una sedia à rotelle. Inoltre, à misura chì i vostri musculi s'indebuliscenu, pudete perde l'equilibriu è cascà più facilmente. Sè fate cusì, pudete esse feritu.
Cumu hè diagnosticatu u PLS?
Un duttore diagnostica a PLS dopu un esame fisicu, un esame neurologicu è altri testi spezializati. Esamineranu i vostri sintomi è pruveranu à escludere altre cundizioni chì anu sintomi simili, cum'è a SLA o a sclerosi multipla. I testi ponu include:
- Analisi di sangue.
- Esami elettrodiagnostici - Quessi verificanu u funziunamentu di i vostri nervi è musculi. Esempi includenu studii di conduzione nervosa è studii di elettrodi à agulla.
- Un esame di risonanza magnetica (MRI) di u cervellu è di a spina dorsale.
- Analisi di u fluidu cerebrospinale (LCR). Questu hè fattu pigliendu una piccula quantità di fluidu da a spina dorsale (una puntura lumbar o una punzione spinale) per circà anomalie specifiche di e malatie neuromusculari.
Chì sò i trattamenti per PLS?
U trattamentu per PLS hà per scopu di aiutà à gestisce i vostri sintomi. Questu pò include:
- Medicamenti per riduce a rigidità musculare, a zoppia è a difficultà à inghjuttà.
- Terapia fisica per riduce a debulezza musculare, migliurà a flessibilità musculare è migliurà l'ampiezza di u muvimentu articulare.
- Dispositivi chì aiutanu cù l'attività di ogni ghjornu è a mobilità. Per esempiu, una canna, un deambulatore, o una sedia à rotelle.
- Logopedia o dispositivi per aiutà cù difficultà di parlà.
Medicamenti dati per i sintomi di PLS:
Alcuni di i medicamenti cumunimenti prescritti per i sintomi PLS includenu:
- Per a rigidità musculare: `(Baclofen)` è `(Tizanidina)`
- Crampi musculari: `(Chinina)`
- Per rilassà i musculi: `(Diazepam)`
Ci sò effetti secundarii di u trattamentu?
Iè, cum'è tutti i medicamenti, questu pò avè effetti secundari. L'effetti secundarii varianu secondu u medicamentu. Dunque, hè assai impurtante parlà cù u vostru duttore di i pussibuli effetti secundarii prima di cumincià qualsiasi medicamentu.
Si pò prevene o guarisce u PLS?
Siccomu a causa esatta di u PLS ùn hè micca cunnisciuta, ùn ci hè attualmente manera di impedisce u so sviluppu.
Inoltre, sfurtunatamente, ùn ci hè attualmente nisun trattamentu chì pò curà cumpletamente u PLS.
Chì ghjè a speranza di vita di qualchissia cun PLS ? Chì ponu aspittà ?
A PLS ùn hà micca un effettu direttu nant'à a vostra speranza di vita. Una persona cun PLS pò avè una durata di vita nurmale, cum'è qualchissia senza a malatia.
A rapidità cù a quale i vostri sintomi appariscenu è a rapidità cù a quale si aggravanu varia da persona à persona. In generale, a sclerosi laterale primaria avanza assai pianu pianu, annantu à anni, qualchì volta decennii. Ma s'è vo sentite di colpu chì i vostri sintomi s'aggravanu, cunsultate subitu u vostru duttore.
I medicamenti ponu aiutà à riduce i vostri sintomi è aiutà vi à fà e vostre attività quotidiane senza interruzzione. Pudete vulete cunsiderà l'usu di una canna, un deambulatore o una sedia à rotelle per aiutà vi à sentevi più sicuri è fiduciosi quandu vi movete.
Quandu duvete vede un duttore?
Sè vo nutate cambiamenti graduali in i vostri musculi, cum'è rigidità o debulezza, parlate cù u vostru duttore. Sè vo site statu diagnosticatu cù PLS, sè qualchì medicamentu chì pigliate face chì i vostri sintomi si aggravinu, o sè vo avete effetti secundarii, dite ancu à u vostru duttore.
U più impurtante: Sè cascate o site feritu in un accidente, andate subitu à a sala d'urgenza.
Dumande da fà à u vostru duttore
Sè vo avete PLS, averete parechje dumande da fà à u vostru duttore. Per esempiu:
- Chì trattamenti ponu aiutà à cuntrullà i mo sintomi?
- Chì sò l'effetti secundarii di u trattamentu?
- Cumu possu sapè se a mo situazione peghjurarà cù u tempu?
- Chì esercizii possu fà per mantene a funzione musculare?
- Devu aduprà una canna o un deambulatore ?
Infine, un missaghju da piglià in casa
Adattassi à una cundizione progressiva chì affetta a vostra capacità di muovere u vostru corpu pò esse veramente difficiule. Alcune di e cose chì vi piaceva fà prima ponu diventà gradualmente difficili. Ancu s'è a sclerosi laterale primaria (PLS) avanza pianu pianu, pò influenzà a vostra vita quotidiana.
Sè sti cambiamenti fisichi affettanu ancu u vostru umore, pudete truvà sollievu parlendu cun un prufessiunale di salute mentale .Ùn ci hè nunda di vergognassi, assai persone anu bisognu d'aiutu in tempi cum'è questu.
Sè vo nutate un cambiamentu in a vostra forza musculare, cunsultate subitu un duttore. Puderanu prescrive medicazione o dispositivi di mobilità per aiutà vi à diventà più indipendente è più cunfortu. Ricurdatevi, ùn site micca solu in questu viaghju.
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