Quandu u duttore vi dice chì u vostru zitellu hà una cundizione rara chjamata Mucopolisaccaridosi di tipu VII, o MPS VII (Sindrome di Sly) in breve, voi, cum'è mamma o babbu, duvete esse statu assai scunvurgiutu è preoccupatu. À u listessu tempu, quandu avete intesu parlà di u vaccinu chjamatu Vestronidase alfa (nome cummerciale: MEPSEVII) cum'è trattamentu per questu, duvete avè parechje dumande in mente. Hè nurmale pensà cose cum'è: "Chì hè sta medicina? Aiuterà u zitellu? Ci sò effetti secundari?" Ùn abbiate paura. Oghje, parleremu di sta medicina in un linguaghju simplice chì pudete capisce, in modu amichevule.
In poche parole, chì hè Vestronidase alfa?
Pensate à u nostru corpu cum'è una grande fabbrica. Sta fabbrica hà "operai" spezializati per fà diversi travagli. Chjamemu questi operai "enzimi". In un zitellu cù una cundizione cum'è MPS VII, u corpu ùn produce micca un certu enzima impurtante, o ne produce assai pocu.
Vestronidase alfa hè un trattamentu chì tratta sta carenza . Per esse precisi, hè una terapia di sustituzione enzimatica (ERT) . Ciò chì face stu vaccinu hè di dà à u zitellu un enzima chì ùn hè micca pruduttu naturalmente in u corpu. Quandu questu enzima entra in u corpu, scumpone e sustanze dannose chì s'accumulanu in u corpu è aiuta à cuntrullà i sintomi.
A cosa più impurtante hè chì questu ùn hè micca una cura per a malatia. Tuttavia, questu trattamentu pò aiutà à cuntrullà i sintomi, migliurà a qualità di vita di u zitellu è fà chì u zitellu campi una vita più comoda.
Cumu dà sta medicina à u zitellu?
Questa medicina ùn hè micca una pillula chì pò esse inghjuttita o iniettata in casa. Vestronidase alfa hè data cum'è una infusione, cum'è una soluzione salina, in una vena .
Sta prucedura si svolge sempre in un uspidale o in una clinica , sottu a stretta supervisione di medichi è infermieri. Pò piglià parechje ore. A squadra medica verifica constantemente a cundizione di u zitellu (frequenza cardiaca, pressione sanguigna, ecc.) mentre u zitellu riceve stu trattamentu. Cusì ùn avete micca bisognu di preoccupassi di a sicurezza di u vostru zitellu.
Ancu s'è stu trattamentu pò esse datu ancu à i neonati, ci sò precauzioni particulari chì devenu esse seguitate secondu l'età è a cundizione di u zitellu. U duttore di u vostru zitellu vi ne informerà.
Cose chì avete bisognu di dì à u vostru duttore prima di inizià u trattamentu
Prima di principià stu trattamentu, hè estremamente impurtante di dà à u duttore qualchì infurmazione nantu à a salute di u vostru zitellu. Questa infurmazione determinarà cumu u zitellu serà trattatu è e precauzioni da piglià.
| Materia da esse infurmata | Perchè hè impurtante què? |
|---|---|
| Ogni tipu d'allergia | Assicuratevi di dì à u vostru duttore s'è vo avete allergie à vestronidase alfa, altri medicamenti, alimenti, coloranti o cunservanti. Questu aiuterà à prevene reazzioni allergiche gravi. |
| Gravidanza o pruvà à esse incinta | Sè a persona chì riceve u trattamentu hè una persona ghjovana, hè assai impurtante di dì la s'ella hè incinta o s'ella prova à esse incinta. |
| Allattamentu | Sè a mamma riceve trattamentu, deve informà u duttore s'ella allatta u zitellu. |
À chì cose duvemu esse attenti quandu demu medicini ?
Attenti à e reazzioni allergiche gravi.
Stu medicamentu pò causà reazzioni allergiche gravi in certi zitelli. Per riduce stu risicu, u vostru duttore pò decide di dà vi altri medicamenti (per esempiu, antistaminichi cum'è piritan, riduttori di frebba) circa un'ora prima di dà u vaccinu Vestronidase alfa. Dunque, seguitate esattamente l'istruzzioni di u vostru duttore.
Dose mancata
Hè assai impurtante di fà si vaccinà à tempu. Sè per qualchì ragione ùn pudete micca andà à l'uspidale à a data prevista, chjamate subitu u vostru duttore è fate sapè, affinchì vi possi cunsiglià nantu à a prossima data.
Overdose
Siccomu sta medicina hè data in un uspidale, e probabilità di sobredose sò assai basse. Tuttavia, se questu accade o se u suspettate, informate subitu a squadra medica. Sè avete qualchì prublema in casa, chjamate u Centru Naziunale d'Infurmazione nantu à i Veleni à l'Ospedale Naziunale di Colombo . O portate u zitellu à l'Unità di Trattamentu d'Urgenza (ETU) di l'uspidale u più vicinu.
Prublemi cù altri medicamenti
Ùn hè statu studiatu à fondu cumu sta medicina interagisce cù altri medicamenti. Dunque, hè assai impurtante informà u vostru duttore di qualsiasi altra medicina, vitamine, rimedi erboristici o supplementi chì u vostru zitellu piglia. Inoltre, ùn cuminciate micca novi medicamenti senza prima verificà cù u duttore di u vostru zitellu.
Chì sò i pussibuli effetti secundarii di sta medicina?
Cum'è qualsiasi medicina, u vaccinu Vestronidase alfa pò causà certi effetti secundarii. Ancu s'è a maiò parte di questi sò minori, ci sò alcune cose chì duvemu esse particularmente attenti.
| Effetti secundarii gravi chì duvete signalà immediatamente à u vostru duttore o infermiera | |
|---|---|
| Sintomi d'allergia severa | Irritazione di a pelle, eczema, eruzione cutanea, pruritu, gonfiore di e labbra, di a lingua o di a faccia. |
| Difficultà respiratorie | Difficultà à respirà, strettezza di pettu, rumori anormali quandu si respira. |
| Pressione sanguigna bassa | Vertigini, ochji turchini, quasi perdita di cuscenza. |
| Effetti secundarii chì di solitu ùn sò micca periculosi, ma devenu esse signalati à u duttore s'elli persistenu | |
| Diarrea | Flatulenza. |
| Disagiu à u situ di l'iniezione | Dolore, rossu, o gonfiore intornu à u situ di iniezione. |
Questa lista ùn include micca tutti l'effetti secundarii pussibuli. Inoltre, sè avete nutatu qualcosa di insolitu, ùn esitate mai à parlà cù u vostru duttore.
Missaghju da purtà in casa
- Vestronidase alfa hè una terapia di sustituzione enzimatica chì cuntrolla i sintomi di una cundizione rara chjamata MPS VII (Sindrome di Sly). Ùn hè micca una cura per a malatia.
- Stu trattamentu hè datu cum'è una infusione in una vena in un ospedale, sottu supervisione medica.
- Prima di principià u trattamentu, hè imperativu informà u duttore di tutte l'allergie di u vostru zitellu è altre cundizioni di salute.
- Sè avete sintomi allergici severi cum'è gonfiore faciale, difficultà à respirà o eruzioni cutanee durante u trattamentu, avvisate subitu a squadra medica.
- Ùn mancate micca a data di trattamentu prevista per alcuna ragione. Sè a mancate, chjamate subitu u vostru duttore.
- Sè avete qualchì quistione o preoccupazione nantu à questu medicamentu, parlatene cù u vostru duttore.
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Nisun cumentu hè statu publicatu ancu. Aghjunghjite u vostru cumentu quì per a prima volta.
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