Bolí vás svaly neustále nebo se cítíte slabé? Pojďme si promluvit o polymyozitidě!

Cítíte někdy bolest ve svalech nebo pocit bezmoci? Nebo má někdo, koho znáte, takové potíže? Tyto věci nás mohou v každodenním životě skutečně ovlivnit. Dnes si povíme o onemocnění, které postihuje naše svaly, ale není příliš časté. Říká se mu polymyozitida.

Co je polymyozitida? Jednoduše řečeno...

Jednoduše řečeno, polymyozitida je vzácné autoimunitní onemocnění. Když slyšíte slovo „autoimunitní onemocnění“, je asi trochu těžké mu porozumět, že? Dovolte mi to vysvětlit takto.

V našem těle máme imunitní systém. Je jako armáda v naší zemi. Úlohou tohoto systému je chránit nás bojem proti bakteriím a látkám způsobujícím choroby zvenčí. Někdy však tento náš obranný systém selže. Pak začne útočit nejen na nepřátele zvenčí, ale i na zdravé buňky a tkáně našeho vlastního těla. Tomuto stavu se říká autoimunitní onemocnění.

To se děje při polymyozitidě. Náš imunitní systém začne útočit na naše vlastní svaly, tedy na svaly samotné. Jedná se o typ myozitidy. Myozitida je chronický zánět, tedy otok svalů. Tento zánět se časem objevuje a mizí a nakonec naše svaly oslabí.

Pokud máte polymyozitidu, může se tento zánět vyskytnout v několika svalech současně. Obzvláště častý je ve svalech blízko středu těla. Například:

• Ve tvých rukou (pažích)
• V oblasti kyčlí a stehen
• V hrudi
• Zadní
• V žaludku
• Na krku

Lékaři stále přesně nevědí, co způsobuje polymyozitidu, a neexistuje na ni žádný lék. Lékař vám však může pomoci s léčbou vašich příznaků a zvládáním toho, jak ovlivňují váš každodenní život.

Jak časté je toto onemocnění?

Polymyozitida je ve skutečnosti velmi vzácné onemocnění. Odborníci odhadují, že touto nemocí onemocní méně než 25 ze 100 000 lidí ročně. Dovedete si tedy představit, jak vzácné to je.

Jaké jsou příznaky tohoto problému? Jak to poznáme?

Existuje několik běžných příznaků polymyozitidy. Pojďme se na ně podívat:

• Svalová slabost: Můžete mít pocit, že vaše svaly ztrácejí sílu, zejména v ramenou a kyčlích.
• Bolest a ztuhlost svalů: Může být také bolestivé na dotek.
• Potíže s polykáním: Lékaři tomu říkají „dysfagie“. Máte pocit, jako by vám jídlo nebo pití nešlo do krku.
• Obtíže s mluvením: Slova se stávají nezřetelná, což ztěžuje srozumitelnou řeč.
• Potíže s dýcháním nebo dušnost: Tomu se říká „dušnost“. Můžete mít pocit, že máte potíže s dýcháním i při mírné námaze.
• Neustálá únava: Bez ohledu na to, kolik spíte, máte pocit, že nemáte energii, jste neustále unavení.
• Bolest kloubů.
• Horečka.
• Ztuhlost těla: Vaše tělo se cítí ztuhlé jako dřevo, zvláště když se ráno probudíte.
• Úbytek hmotnosti.

Tyto příznaky vám mohou ztěžovat vykonávání vašich běžných činností. Představte si to takto:

• Je těžké vstát ze sezení na židli.
• Při stoupání po schodech mi necitliví nohy.
• Je těžké zvedat závaží.
• Je těžké zvednout ruku a něco zvednout.

Jedna důležitá věc, kterou je třeba si pamatovat: Některé příznaky polymyozitidy mohou vést ke komplikacím, které mohou být život ohrožující. Pokud tedy máte pocit, že máte potíže s dýcháním nebo nemůžete správně polykat, okamžitě jděte do nemocnice nebo zavolejte sanitku . Je důležité si o těchto věcech promluvit se svým lékařem a zůstat informovaný.

Proč dochází k polymyozitidě? Jaká je její příčina?

Jak jsme již dříve diskutovali, polymyozitida je autoimunitní onemocnění. Odborníci však stále nemají jasnou představu o tom, proč k ní dochází. To znamená, že proč náš imunitní systém najednou začne útočit na naše vlastní tělo, je stále záhadou.

Někdy může polymyozitida začít bez zjevné příčiny. Lékaři tomu říkají „idiopatická“. V některých případech ji však mohou vyvolat i jiné zdravotní problémy nebo reakce na určité léky.

Pokud máte jiná autoimunitní onemocnění, je u vás pravděpodobnější rozvoj polymyozitidy. Například:

• Lupus
• Revmatoidní artritida
• Sklerodermie

Také některé virové infekce mohou zhoršit polymyozitidu.

• Covid-19 (COVID-19)
• Chřipka (influenza)
• Běžné nachlazení
• HIV (HIV)

Kdo je náchylnější k jeho rozvoji? Jaké jsou rizikové faktory?

Ačkoli se polymyozitida může vyvinout u kohokoli, u některých skupin je pravděpodobnost jejího vzniku vyšší.

• Pro ženy: Ženy mají přibližně dvakrát vyšší pravděpodobnost, že se touto nemocí rozvinou, než muži.
• Pro osoby s jinými autoimunitními onemocněními.
• Pro osoby ve věku 30 až 60 let: Ačkoli se může vyvinout v jakémkoli věku, je nejčastější u dospělých v této věkové skupině.

Jak to poznáte? Jak to lékař zjistí?

Lékař diagnostikuje polymyozitidu fyzikálním vyšetřením a dalšími testy. Nejprve se vás zeptá na vaše příznaky, jak dlouho trvají a jak se cítíte. Poté vyšetří vaše svaly, zejména ty, které jsou slabé a vykazují příznaky. Také se vás zeptá, jak se cítíte při provádění určitých pohybů.

Váš lékař použije několik testů k potvrzení polymyozitidy. Některé z těchto testů mohou také pomoci vyloučit další onemocnění, která způsobují podobné příznaky. Váš lékař může použít testy, jako jsou tyto:

• Krevní testy: Tyto testy kontrolují svalové enzymy nebo protilátky, které naznačují, zda jsou vaše svaly poškozené.
• MRI (magnetická rezonance): Toto vyšetření může zkontrolovat zánět nebo otok ve svalech.
• EMG (elektromyografie): Toto vyšetření dokáže odhalit abnormální svalovou aktivitu.
• Svalová biopsie: Jedná se o odběr malého kousku postiženého svalu a jeho vyšetření pod mikroskopem. To může poskytnout představu o rozsahu poškození svalové tkáně a jejím celkovém zdraví.

Existuje nějaká léčba? Jak to zvládáte?

Bohužel na polymyozitidu neexistuje lék. Ale nebojte se. Váš lékař vám může doporučit léčbu, která pomůže zvládnout zánět nebo otok ve svalech. I když tato léčba polymyozitidu zcela nevyléčí, může pomoci zmírnit dopad příznaků na váš každodenní život. Mnoho lidí dokáže touto léčbou nemoc kontrolovat a dosáhnout tak období bez zánětu a minimálních příznaků (tzv. „remise“).

Nejčastěji používané léčby polymyozitidy jsou:

• Kortikosteroidy: Jedná se o typ protizánětlivých léků předepsaných lékařem. Pomáhají kontrolovat otok a bolest.
• Imunosupresiva: Tyto léky fungují tak, že snižují aktivitu imunitního systému, což snižuje poškození, které může způsobit vašim svalům. Jednoduše řečeno, je to jako uklidnění vlastní armády.
• Intravenózní imunoglobulin (IVIG): Jedná se o podání dodatečné dávky protilátek do žíly. Tato léčba IVIG může přesměrovat zaměření vašeho imunitního systému. Systém pak může méně napadat vlastní tkáně. Je to, jako byste svému imunitnímu systému dali úkol, aby méně poškozoval vaše svaly.
• Fyzioterapie:Váš lékař nebo fyzioterapeut vás naučí cviky a protahovací cvičební postupy, které udrží postižené svaly pružné a silné. Fyzioterapie může pomoci posílit vaše svaly a zmírnit budoucí vzplanutí příznaků polymyozitidy.

Dá se tomu zabránit?

Protože přesná příčina této nemoci není známa, neexistuje způsob, jak jí předcházet. Nemůžeme předpovědět, kdo jí onemocní, kdy se objeví příznaky ani zda se bude opakovat.

Jaké je žít s polymyozitidou? Co očekávat?

Polymyozitida je obvykle celoživotní onemocnění. Ačkoli neexistuje žádný lék, mnoho lidí dokáže onemocnění zvládnout a minimalizovat příznaky kombinací léčby.

V některých případech však může polymyozitida způsobit život ohrožující komplikace. Může být fatální, zejména pokud vážně postihuje svaly v krku a hrudníku, které vám pomáhají dýchat a polykat.

Polymyozitida způsobuje zánět a slabost svalů, zejména uprostřed těla. Často se s ní budete muset potýkat po zbytek života, s obdobími, kdy se příznaky objevují a mizí. I když neexistuje trvalý lék, lékař vám může pomoci najít léčebný plán, který vám bude vyhovovat. To může pomoci zmírnit dopad onemocnění na váš každodenní život. Mnoho lidí dokáže onemocnění kontrolovat a pociťovat méně příznaků.

Kdy bych měl/a navštívit lékaře?

Pokud se u vás objeví nová svalová slabost, bolest nebo jiné příznaky, zejména pokud se nezlepší během několika dnů, okamžitě vyhledejte lékaře.

Pokud se vaše příznaky zhorší nebo se zdá, že se šíří do dalších oblastí, poraďte se se svým lékařem. Také informujte svého lékaře, pokud máte pocit, že vaše léčba nefunguje tak dobře jako dříve, nebo pokud se vaše příznaky polymyozitidy zhoršují či zhoršují.

Pokud máte některý z následujících příznaků, okamžitě vyhledejte pohotovost nebo volejte 911 (nebo místní tísňovou linku):

• Pokud nemůžete pohnout částí těla, kterou normálně můžete hýbat.
• Pokud máte potíže s dýcháním.
• Pokud máte potíže s polykáním.

Jaké otázky byste měli položit svému lékaři?

Je dobré se svého lékaře zeptat na tyto otázky:

• Je možné, že bych mohl/a rozvinout jiný typ myozitidy?
• Jaký druh léčby potřebuji?
• Na jaké příznaky nebo změny si mám dát pozor?
• Jak často musím chodit na testy, abych mohl sledovat své příznaky nebo změnit léčbu?

Je to něco, co pochází z generací?

Některé studie zjistily, že polymyozitida (a další typy myozitidy) může mít genetickou souvislost. To znamená, že děti mohou po svých rodičích zdědit určité genetické mutace, což může zvýšit riziko vzniku tohoto onemocnění.

Odborníci však dosud neidentifikovali specifické genetické mutace, které způsobují polymyozitidu. A zatím není možné prokázat, že pokud máte polymyozitidu, jsou vaše děti také vystaveny zvýšenému riziku jejího vzniku.

Pokud máte obavy z přenosu těchto onemocnění na své děti, poraďte se se svým lékařem o genetickém poradenství.

Jaká je očekávaná délka života osoby s polymyozitidou?

Polymyozitida obvykle neovlivňuje délku vašeho života (jak dlouho budete žít). Může však způsobit život ohrožující komplikace, zejména pokud svaly na krku a v krku výrazně ochabnou. Pokud máte potíže s dýcháním nebo polykáním, okamžitě o tom informujte svého lékaře. Lékař vám může pomoci upravit léčbu tak, abyste tyto příznaky zvládli dříve, než se stanou nebezpečnými.

A konečně, věci k zapamatování

Polymyozitida je komplexní a život ohrožující onemocnění. Správnou lékařskou radou, léčbou a vlastním nasazením však mnoho lidí dokázalo toto onemocnění dobře zvládnout a žít úspěšný život.

Pamatujte, že v tom nejste sami. Pokud žijete s takovým onemocněním, je podpora rodiny a přátel neocenitelná. Důležité je také otevřeně hovořit se svým lékařem o svých obavách a strachu. Teprve potom můžete vytvořit léčebný plán, který je pro vás ten pravý.

Promluvte si se svým lékařem o riziku závažných komplikací, zejména těch, které postihují svaly ovládající polykání a dýchání. Vysvětlí vám, na jaké varovné signály si dát pozor. Nikdy neignorujte příznaky. Včasné vyhledání lékařské pomoci vám může pomoci vyhnout se mnoha dalším problémům.

` Polymyozitida, polymyozitida, svalová slabost, bolest svalů, autoimunitní onemocnění, potíže s polykáním, potíže s dýcháním, léčba