Bolí vás něco? Necitliví se vám končetiny? Mohlo by se jednat o inkluzní tělískovou myozitidu (IBM)!

Máte někdy pocit, že se vám těžko drží věci, zapíná knoflík nebo dokonce chodí? Možná si říkáte: „Tohle se prostě stane, když člověk stárne.“ Ale někdy to tak jednoduché není. Dnes si povíme o vzácném, ale velmi důležitém stavu, na který je třeba si dát pozor. Říká se mu „myozitida s inkluzními tělísky“, zkráceně „IBM“.

Co je to „myozitida s inkluzními tělísky (IBM)“? Pojďme to pochopit jednoduše!

Jednoduše řečeno, „myozitida s inkluzními tělísky“ je stav, který postupně oslabuje svaly, ale nezpůsobuje mnoho bolesti. Obvykle začíná po 50. roce věku. Zamyslete se nad tím, můžete mít potíže s „uchopením“ něčeho malého, s „štípnutím“ něčeho nebo dokonce zakopnout a spadnout při chůzi. To jsou první příznaky, kterých si můžete všimnout.

Tento stav, nazývaný „IBM“, se vyvíjí postupně v průběhu mnoha let. Nejedná se o život ohrožující stav. To znamená, že vás nezabije. Postupem času však může ztížit vykonávání každodenních činností, což může vést k určitému stupni postižení. Někdy je více postižena pouze jedna strana těla. Asi polovina lidí s tímto stavem může mít také potíže s polykáním.

Bohužel na IBM zatím neexistuje lék. Ale nebojte se! Fyzioterapie vám může pomoci udržet svalovou sílu co nejdéle.

Jak častá je tato situace s „IBM“?

Myozitida s inkluzními tělísky je onemocnění, které patří do skupiny onemocnění oslabujících svaly zvaných myopatie. Myopatie jsou onemocnění, která napadají a oslabují svalová vlákna. Výzkum naznačuje, že inkluzní tělíska postihují 5 až 9 z milionu dospělých. Je také přibližně třikrát častější u mužů než u žen (3:1).

Jaké jsou příznaky „myozitidy s inkluzními tělísky (IBM)“? Pojďme to přesně zjistit!

Svalová slabost způsobená IBM se objevuje velmi pomalu. Často začíná v končetinách. Nejprve si můžete všimnout slabosti v nohou, stehnech, rukou, zápěstích nebo prstech. Představte si to takto: někteří lidé mají potíže se zapínáním košile nebo jejich pera nepíší plynule. Jiní mají potíže s chůzí do schodů nebo klopýtají a padají při chůzi.

Jak se příznaky postupně zhoršují, můžete si všimnout například:

• Svaly v pažích, nohou, ramenou, oblasti kyčlí, dlaní a prstů postupně slábnou. Představte si, že nemůžete zvedat věci, které jste dříve zvedali snadno, a máte potíže se vstáváním ze židle.
• Oslabení svalů v krku nebo jícnu. To může ztížit držení hlavy ve vzpřímené poloze, ztížit polykání jídla a dokonce může způsobit jeho uvíznutí.
• Svalová atrofie je jasně viditelná. To znamená, že svaly se zmenšily a staly se velmi tenkými.
• Mírná, častá bolest svalů („myalgie“). Tato bolest se však nevyskytuje u každého a i když se objeví, není příliš silná.

Představte si například, že máte kamaráda jménem Sunil. Už nějakou dobu nedokáže pořádně držet šálek čaje, pořád mu sklouzává z ruky. Když si jde přečíst noviny, má pocit, jako by se mu třesla ruka. Nejdřív si myslel, že je to jen únava. Později si ale uvědomil, že by to mohl být časný příznak „IBM“.

Proč dochází k této „myozitidě s inkluzními tělísky (IBM)“? Jaká je příčina?

Ve skutečnosti je tento stav zvaný „myositida s inkluzními tělísky“ „idiopatický“. To znamená, že se zdá, že se vyskytuje bez jakékoli specifické příčiny. Stejně jako u jiných typů „myositidy“ je i v tomto případě hlavní příčinou svalové slabosti dlouhodobý zánět ve svalech („chronický zánět“). Vědci však stále přesně nevědí, proč k tomuto zánětu dochází. Domnívají se, že to může být způsobeno problémem s imunitním systémem („autoimunitní onemocnění“) . To znamená, že buňky, které chrání naše tělo, omylem napadají naše vlastní svalové buňky.

„Inkluzní tělíska“ jsou také příbuzná „IBM“. Jedná se o abnormální shluky proteinů, které se ukládají uvnitř svalových buněk. Mohou být způsobeny virovou infekcí, poškozením buněk nebo genetickými mutacemi . Tato „inkluzní tělíska“ se vyskytují také u neurodegenerativních onemocnění, jako je „ALS“. Mohou narušovat normální fungování buněk.

Rozdíl mezi „myopatií inkluzních tělísek“ a „myozitidou inkluzních tělísek“

Někdy se „myozitida s inkluzními tělísky“ nazývá také „sporadická myozitida s inkluzními tělísky (sIBM)“. „Sporadický“ znamená, že se vyskytuje náhodně nebo bez specifické příčiny. Tím se odlišuje od podobných onemocnění, která jsou dědičná. Ty, která jsou dědičná, se nazývají „dědičné myopatie s inkluzními tělísky (hIMB)“. Když říkáme „myopatie s inkluzními tělísky“, patří oba tyto typy. Nyní mluvíme o „sIBM“, která se vyskytuje náhodně.

Jak se diagnostikuje „myozitida s inkluzními tělísky“? Jaké testy se provádějí?

Aby lékař zjistil, zda máte myositidu s inkluzními tělísky, nejprve se vás zeptá na vaše příznaky a vyšetří vaše svaly. Příznaky myositidy s inkluzními tělísky mohou být podobné jako u jiných onemocnění, jako je polymyositida a myasthenia gravis. Váš lékař bude hledat konkrétní věci, jako například:

• Které svaly jsou postiženy? (např. na prstech nebo stehnech?)
• Je více postižena pouze jedna strana těla?
• Je svalová atrofie jasně viditelná?
• Kolik vám bylo let, když se příznaky začaly objevovat? (Obvykle po 50. roce věku)

Poté lze provést několik testů k „vyloučení“ dalších onemocnění, jako například:

• Test kreatinkinázy (CK): Měří hladinu speciálního enzymu v krvi. Hladina „CK“ se může zvýšit, pokud dojde k poškození svalů.
• Krevní testy na viry a různá autoimunitní onemocnění.
• Elektromyogram (EMG): Toto vyšetření měří elektrickou aktivitu ve svalech. Provádí se vpichováním malých jehel do svalů.
• Studie nervového vedení (NCS): Tato studie měří rychlost, s jakou elektrický impuls prochází nervy (motorickými nervy), které ovládají vaše svaly.

Test svalové biopsie

Nejlepším způsobem, jak potvrdit, zda máte myozitidu s inkluzními tělísky, je odebrat malý kousek tkáně (biopsii) z postiženého svalu. Patolog tento vzorek tkáně prohlédne pod mikroskopem. Pokud máte inkluzní tělíska, bude schopen ve vzorku vidět inkluzní tělíska (abnormální shluky bílkovin, bubliny nebo vakuoly).

Existuje nějaká účinná léčba „myozitidy s inkluzními tělísky“?

Bohužel neexistuje účinná léčba myozitidy s inkluzními tělísky. Na rozdíl od jiných zánětlivých stavů a ​​autoimunitních onemocnění nereaguje na kortikosteroidy ani imunosupresiva.

Ale neztrácejte naději! Fyzioterapie a pravidelné cvičení jsou nezbytné pro udržení svalové síly co nejdéle. Cvičení může pomoci předejít další svalové slabosti.

S postupující nemocí a obtížným prováděním každodenních činností se může stát, že se budete muset naučit nové způsoby, jak věci dělat. V tomto ohledu vám může pomoci ergoterapie . Může vás například naučit, jak používat různé pomůcky, které vám pomohou s oblékáním, jídlem a psaním. Někteří lidé se také mohou potřebovat naučit používat invalidní vozík. Pokud máte potíže s polykáním, může vám pomoci logoped . Může vás naučit bezpečně polykat a provádět polykací cvičení.

Pokud mám „myozitidu s inkluzními tělísky“, co mám očekávat?

Pokud máte `IBM`, bude se to zvyšovat pomalu. Jak jsem již řekl,Toto neovlivní vaši délku života. Může to však mít dopad na kvalitu vašeho života. Možná se budete muset spoléhat na ostatní nebo se naučit nové způsoby, jak dělat věci. Většina lidí neztratí schopnost chůze úplně, ale někteří mohou po 10–15 letech potřebovat invalidní vozík.

Jak se mám o sebe starat, když žiju s myozitidou s inkluzními tělísky?

S „myozitidou s inkluzními tělísky“ budete muset žít dlouho a časem se to může stát trochu náročné. Nejlepším způsobem, jak se s tím vyrovnat, je vytvořit si dlouhodobý plán péče o vaše fyzické i duševní zdraví. To znamená i nadále dodržovat drobné návyky, které vám pomohou zůstat v dobré kondici. Například:

• Pokračujte ve svém cvičebním programu. Možná chodíte na fyzioterapii nebo jste přešli na domácí cvičební program. Pokračování v tomto režimu vám pomůže udržet svaly co nejsilnější.
• Dodržujte „wellness životní styl“. Pokud se dobře stravujete, dobře spíte, zvládáte stres a udržujete si důležité vztahy, budete se celkově cítit lépe.
• Připojte se k podpůrným skupinám. Můžete získat spoustu duševní síly a praktických rad od ostatních lidí, kteří si prošli nebo procházejí stejným, jako vy. Je také skvělé cítit se tak, že „nejsem jediný, kdo si tím prochází“.
• Zvažte úpravy doma i v práci. Existuje mnoho pomůcek pro mobilitu a asistenčních zařízení, které mohou lidem s tělesným postižením usnadnit každodenní úkony.
• Pravidelně navštěvujte svého lékaře. Zůstaňte s ním v kontaktu. Pokud si všimnete jakýchkoli nových příznaků, jako jsou potíže s polykáním, nebo pokud se stávající příznak zhorší, ihned to sdělte svému lékaři.
• Prozkoumejte klinické studie. Vědci neustále hledají nové léčebné postupy, které by mohly pomoci s myozitidou s inkluzními tělísky. Můžete se také zúčastnit těchto studií.

Tento stav, nazývaný „myozitida s inkluzními tělísky“, se často vyskytuje ve středním věku, kdy už není žádná naděje. Nikdo neočekává, že se u něj náhle rozvine nevyléčitelná, progresivní nemoc. Může být trochu obtížné se s tím vyrovnat a vysvětlit to těm, na kterých vám záleží, zvláště pokud o této nemoci nikdy předtím neslyšeli.

Ale pamatujte, že se jedná o velmi pomalu se rozvíjející onemocnění. Takže je spousta času na přemýšlení o nadcházejících změnách a na provedení příslušných úprav. Nikdo nemůže s jistotou říci, jak vás to ovlivní. Ale,S optimistickým přístupem existuje mnoho věcí, které můžete udělat pro udržení svého celkového zdraví a pohody v nadcházejících letech.

Nejdůležitější věci, které si musíme pamatovat (Poselství k zapamatování)

Dobře, takže jsme hodně mluvili o „myozitidě s inkluzními tělísky (IBM)“. A nakonec, zde jsou nejdůležitější věci, které si musíte pamatovat:

• IBM je progresivní onemocnění svalové slabosti, které se nejčastěji vyskytuje po 50. roce věku. Bolest je mírná, ale časem může ovlivnit každodenní činnosti.
• Na to neexistuje lék , ale fyzioterapie a cvičení mohou pomoci udržet svalovou sílu co nejdéle.
• Mezi příznaky může patřit potíže s uchopením předmětů, klopýtaní při chůzi a potíže s polykáním jídla .
• Přesná příčina není známa („idiopatická“), ale může se jednat o problém s imunitním systémem.
• Onemocnění je definitivně potvrzeno pouze svalovou biopsií.
• Toto není život ohrožující , ale může to ovlivnit kvalitu života.
• Je velmi důležité zůstat pozitivní, řídit se lékařskými radami a získat potřebnou podporu.

Pokud vy nebo někdo, koho znáte, pociťujete tyto příznaky, je nejlepší vyhledat lékařskou pomoc. Pamatujte, že nejste sami, existuje mnoho lidí, kteří vám mohou pomoci!

Svalová slabost, onemocnění IBM, fyzioterapie, svalová onemocnění, zdraví starších osob, potíže s polykáním, neurologická onemocnění