Ydy eich croen yn torri allan mewn pothelli hyd yn oed os mai dim ond ychydig bach ydyn nhw? Gadewch i ni siarad am Epidermolysis Bullosa (EB)

Dychmygwch groen eich babi bach yn cael pothelli ac yn cael ei anafu'n hawdd gan y dillad maen nhw'n eu gwisgo, hyd yn oed os ydyn nhw'n cael crafiadau bach yn rhywle. Mae hon yn sefyllfa boenus a thrist iawn i'w chlywed, onid yw? Yn anffodus, mae rhai plant ac oedolion yn wynebu'r math hwn o sefyllfa. Heddiw, rydyn ni'n mynd i siarad am gyflwr o'r enw 'Epidermolysis Bullosa' (EB), sy'n achosi i groen o'r fath fod yn dyner ac yn sensitif iawn. Mae rhai pobl hefyd yn galw'r plant hyn yn annwyl yn "fabanod pili-pala" oherwydd bod eu croen mor dyner ag adain pili-pala.

Yn syml, beth yw Epidermolysis Bullosa (EB)?

Nid yw Epidermolysis Bullosa (EB) yn un clefyd. Mae'n gyflwr genetig, sy'n golygu ei fod yn cael ei basio o genedlaethau i genedlaethau. Mae croen person sydd â'r clefyd hwn yn fregus iawn. Gall hyd yn oed pwysau neu ffrithiant bach na fyddai'n niweidio person normal, fel rhwbio yn erbyn dillad neu rywun yn cyffwrdd â'u croen, achosi pothelli a chlwyfau weithiau.

Mae ein croen wedi'i wneud o sawl prif haen. Mae'r haenau hyn yn cael eu dal at ei gilydd gan broteinau. I fod yn fanwl gywir, mae protein o'r enw colagen yn bwysig iawn ar gyfer hyn. Mae fel 'gwm' sy'n glynu wrth haenau'r croen. Oherwydd diffyg genetig mewn pobl â chlefyd EB, nid yw'r protein hwn yn cael ei gynhyrchu'n iawn. Felly, oherwydd bod y 'gwm' hwnnw'n wan, mae haenau'r croen yn gwahanu'n hawdd, gan eu llenwi â hylif a ffurfio pothelli. Gall y pothelli hyn ffurfio nid yn unig mewn mannau fel y dwylo, y traed, y penelinoedd a'r pengliniau, ond hefyd y tu mewn i'r geg, y gwddf a thu mewn i'r corff.

Beth yw'r prif fathau o glefyd EB?

Mae EB wedi'i rannu'n bedwar prif fath, yn dibynnu ar yr haen o groen lle mae'r pothelli'n ffurfio. Mae hyn yn bwysig iawn i feddygon benderfynu ar driniaeth.

Beth yw symptomau posibl clefyd EB?

Gall symptomau amrywio yn dibynnu ar y math o glefyd EB. Fel arfer, mae symptomau'n dechrau ymddangos yn ystod babandod.

• Y prif symptom yw pothellu ar y croen, yn enwedig ar y dwylo, y traed, y penelinoedd a'r pengliniau.
• Tewychu'r croen ar y cledrau a'r gwadnau, fel pe bai'n cael ei wasgu.
• Ewinedd yn anffurfio, yn tewhau, neu'n pilio.
• Ymddangosiad lympiau bach gwyn tebyg i bothelli (milia) ar y croen.
• Anhawster llyncu bwyd (dysffagia) oherwydd pothelli yn y geg a'r gwddf.
• Gall anafiadau mynych achosi colli gwaed o'r corff, gan arwain at anemia .
• Mewn achosion difrifol, mae bysedd yn glynu at ei gilydd.
• Gwanhau enamel dannedd a thanddatblygiad dannedd (hypoplasia).
• Twf rhwystredig mewn plant.

Sut mae'r clefyd hwn yn cael ei ddiagnosio a'i drin?

Os oes gan eich plentyn y symptomau hyn, mae'n bwysig gweld meddyg. Fel arfer, bydd meddyg yn cynnal sawl prawf i wneud diagnosis o'r cyflwr hwn.

• Biopsi Croen: Mae hyn yn cynnwys cymryd darn bach iawn o groen a'i archwilio o dan ficrosgop. Gall hyn helpu i benderfynu'n union pa haen o'r croen sydd wedi'i heffeithio.
• Profi Genetig:Gall hyn helpu i benderfynu'n union pa enyn sy'n ddiffygiol a pha fath o EB ydyw.

Gadewch i ni siarad am driniaeth.

Y peth cyntaf i'w ddweud yw, yn anffodus, nad oes iachâd ar gyfer EB eto. Fodd bynnag, gellir rheoli symptomau, gellir atal cymhlethdodau, a gall y claf fyw bywyd mor gyfforddus â phosibl. Prif nodau'r driniaeth yw:

• Lleihewch bothellu cymaint â phosibl.
• Cymryd gofal i atal pothelli a chlwyfau rhag mynd yn heintiedig.
• Rheoli poen.
• Atal problemau maethol.

Dyma rai o'r awgrymiadau a roddir gan feddygon ar gyfer hyn.

• Gwisgwch ddillad meddal, llac : Dylech wisgo dillad wedi'u gwneud o ffibrau naturiol fel cotwm, nad ydynt yn dynn, ac nad ydynt yn rhwbio yn erbyn eich corff.
• Cadwch eich croen yn oer: Gall gwres a chwysu gynyddu pothelli, felly mae'n bwysig cadw'r ystafell ar dymheredd cyfforddus.
• Defnyddio rhwymynnau arbennig: Dylid defnyddio rhwymynnau arbennig a rhwyllen nad ydynt yn glynu wrth y croen ar gyfer clwyfau.
• Gofal clwyfau bob dydd: Rhowch eli a ragnodir gan y meddyg a chadwch y clwyfau'n lân.
• Deiet: Os oes gennych wlserau'r geg, dylech osgoi bwydydd poeth, sbeislyd a chaled a bwyta bwydydd meddal fel cawliau, bwydydd stwnsh a phwdinau.
• Llawfeddygaeth: Mewn rhai achosion difrifol, efallai y bydd angen llawdriniaeth i ehangu'r oesoffagws os yw wedi culhau neu i wahanu'r bysedd os ydynt wedi glynu at ei gilydd.

Cyngor i rieni sy'n gofalu am blentyn ag EB

Mae gofalu am blentyn fel hyn yn her fawr i rieni. Gall fod yn flinedig yn gorfforol ac yn feddyliol. Ond mae eich cariad a'ch gofal yn gryfder mawr i'r plentyn.

• Golchwch eich dwylo'n drylwyr bob amser cyn cyffwrdd â chroen eich babi.
• Wrth godi'r babi, peidiwch â'i afael o dan eich ceseiliau . Gall gwneud hynny niweidio'r croen. Rhowch eich dwylo o dan gefn a chluniau'r babi a'i godi'n ofalus.
• Os ydych chi'n defnyddio clytiau, defnyddiwch rai gyda Velcro yn lle tâp gludiog. Gallwch leihau ffrithiant trwy dorri'r bandiau elastig o amgylch y coesau.
• Wrth ymolchi'ch babi, mae'n well glanhau pob rhan o'r corff yn ysgafn yn hytrach na'i drochi mewn basn o ddŵr.
• Peidiwch â chyfyngu ar weithgareddau eich plentyn. Er nad yw chwarae garw yn briodol, gall ymarfer corff ysgafn fel nofio helpu i gryfhau cyhyrau eich plentyn.
• Os ydych chithau'n teimlo'n flinedig yn feddyliol, peidiwch ag oedi cyn ceisio cefnogaeth gan eich meddyg, teulu, neu rieni sydd wedi cael profiadau tebyg.

Pryd ddylech chi weld meddyg ar unwaith?

Wrth reoli EB, mae weithiau'n hanfodol ceisio sylw meddygol ar unwaith. Byddwch yn wyliadwrus am y symptomau canlynol.

• Os oes gennych anhawster anadlu. (Mewn achosion o'r fath , ewch ar unwaith i'r Adran Achosion Brys (ETU) yn yr ysbyty agosaf. )
• Os na allwch lyncu bwyd na hylifau.
• Os yw'r clwyf yn edrych yn heintiedig (sy'n golygu bod yr ardal o amgylch y clwyf yn goch, wedi chwyddo, yn teimlo'n boeth, neu os oes crawn yn dod allan).
• Os oes twymyn ar y plentyn.
• Os bydd symptom newydd yn ymddangos na allwch ei ddeall.

Er y gall byw gyda'r cyflwr hwn fod yn heriol, gyda chyngor a gofal meddygol priodol, gallwch reoli'r boen a byw bywyd cymharol dda. Y peth pwysicaf yw gweithio'n agos gyda'ch meddyg bob amser a pheidio â cheisio delio â'r pethau hyn ar eich pen eich hun.