Oes gan eich babi broblemau rheoli mynegiant wyneb? Gadewch i ni ddysgu am Syndrom Moebius!

Ydych chi erioed wedi sylwi bod rhai babanod yn cael trafferth gwenu, gwneud wynebau ciwt, neu godi eu haeliau pan maen nhw'n cael syndod? Neu efallai eu bod nhw'n cael trafferth sugno llaeth neu symud eu llygaid? Heddiw rydyn ni'n mynd i siarad am gyflwr prin a allai fod yn achos y pethau hyn. Fe'i gelwir yn Syndrom Möbius . Peidiwch â phoeni, efallai nad yw hyn yn rhywbeth y mae'r rhan fwyaf o bobl yn gyfarwydd ag ef. Gadewch i ni siarad amdano'n fanwl.

Beth yw Syndrom Moebius?

Yn syml, mae syndrom Moebius yn anhwylder niwrolegol sy'n bresennol adeg genedigaeth . Mae'n digwydd pan fydd babi yn y groth, pan nad yw rhai nerfau pwysig yn eu penglog (nerfau cranial) yn datblygu'n iawn. Mae'r nerfau hyn yn rheoli mynegiant ein hwyneb ac yn gwneud llawer o bethau, fel symud ein llygaid o gwmpas. Felly mae'r cyflwr hwn yn digwydd pan fydd gwendid yn y nerfau hyn.

Mae hwn yn gyflwr prin iawn . Mae'n effeithio ar tua 20 allan o 200,000 o fabanod. Er nad oes iachâd ar ei gyfer ar hyn o bryd, mae rhai llawdriniaethau a thriniaethau a all helpu i wella nodweddion wyneb, cywiro problemau llygaid, a helpu gyda newidiadau corfforol eraill a achosir gan y cyflwr. Yn y rhan fwyaf o achosion, gall pobl â'r cyflwr hwn fyw bywyd normal.

Beth yw symptomau syndrom Moebius?

Gall syndrom Moebius achosi amrywiaeth o symptomau. Ond y prif symptom a'r symptom mwyaf cyffredin yw gwendid yng nghyhyrau'r wyneb . Gall hyn effeithio ar bethau fel rheoli mynegiant yr wyneb, symud y llygaid, sugno a llyncu, a mwy.

Mae babanod sy'n cael eu geni â'r cyflwr hwn yn cael anhawster bwydo ar y fron . Efallai na fyddant yn gallu sugno'n iawn o'r fron neu'r botel. Efallai y byddant yn cael anhawster gwenu, gwgu, neu godi eu haeliau. Weithiau, efallai na fyddant yn gallu cau eu llygaid yn iawn hyd yn oed pan fyddant yn cysgu.

Gall symptomau a chyflyrau eraill gynnwys:

• Cael taflod hollt .
• Llygaid croes (strabismus) .
• Diffygion penodol yn y dwylo a'r traed (er enghraifft, troed clwb , bysedd gweog, bysedd ar goll).
• Yn dangos oedi datblygiadol .
• Colli clyw .
• Diffyg tôn cyhyrau (Hypotonia) .
• Anallu i symud y llygaid o ochr i ochr.
• Maint genau bach (Micrognathia) .
• Syndrom Gwlad Pwyl (lle mae llai o ddatblygiad cyhyrau ar un ochr i'r frest).

Gall rhai plant â syndrom Moebius hefyd gael anhwylder sbectrwm awtistiaeth . Wrth i blant fynd yn hŷn, gallant hefyd brofi problemau fel torri dannedd neu golli dannedd.

Beth yw cymhlethdodau syndrom Moebius?

Gall pobl sydd â'r cyflwr hwn gael eu gwrthod gan gymdeithas oherwydd eu bod yn edrych ychydig yn wahanol ac yn ymddwyn ychydig yn wahanol wrth siarad ag eraill a gwenu.

Meddyliwch amdano, mae ein hwynebau'n aml yn datgelu ein hemosiynau. Os yw rhywun yn gwenu arnoch chi, ydyn ni'n gwenu'n ôl yn awtomatig? Dydyn ni ddim yn ei wneud yn ymwybodol. Dyna'r hyn rydyn ni'n ei alw'n 'ddynwared wyneb'. Dyma sut rydyn ni'n deall emosiynau pobl eraill ac yn cysylltu â nhw.

Gan fod pobl â syndrom Moebius yn cael anhawster i efelychu mynegiant wyneb pobl eraill yn y ffordd hon, efallai y byddant yn cael anhawster adnabod a deall emosiynau pobl eraill . Weithiau gallant hyd yn oed ymddangos yn ddifater ynghylch teimladau pobl eraill.

Hefyd, oherwydd bod y cyflwr yn effeithio ar y ffordd y mae pobl yn siarad ac yn edrych, gall rhai pobl feddwl ar gam bod ganddyn nhw anabledd deallusol . Ond nid yw hynny'n wir. Oherwydd y gamsyniad hwn, mae rhai astudiaethau wedi dangos y gallai'r bobl hyn roi'r gorau i geisio cysylltu ag eraill. Gall y teimlad hwn o unigrwydd ac arwahanrwydd (er efallai trwy ddewis) hefyd arwain at broblemau iechyd meddwl fel iselder .

Beth sy'n achosi syndrom Moebius?

Fel y soniasom yn gynharach, mae syndrom Moebius yn digwydd pan nad yw'r nerfau cranial yn datblygu'n iawn tra bod y babi yn datblygu yn y groth. Y nerfau hyn yw'r rhai sy'n cario signalau rhwng yr ymennydd, y pen, y gwddf a'r frest.

Mae'r cyflwr hwn yn effeithio'n bennaf ar y chweched nerf cranial (sy'n rheoli symudiad y llygaid) a'r seithfed nerf cranial (sy'n rheoli mynegiant yr wyneb). Weithiau gall hefyd effeithio ar ddatblygiad nerfau eraill, fel yr wythfed nerf (sy'n rheoli clyw) a'r nawfed nerf (sy'n rheoli blas a llyncu).

Nid yw arbenigwyr yn gwybod yn union beth sy'n achosi hyn eto , ond mae yna ychydig o resymau posibl:

• Mwtaniadau genetig sy'n effeithio ar ddatblygiad nerf cranial yn ystod beichiogrwydd.
• Gall niwed i goesyn yr ymennydd ddigwydd yn ystod beichiogrwydd oherwydd gostyngiad yn y cyflenwad ocsigen neu waed i'r ymennydd. Mae rhai ymchwil yn awgrymu y gall dod i gysylltiad â rhai meddyginiaethau neu gyffuriau fel cocên effeithio ar y cyflenwad gwaed.

Sut mae syndrom Moebius yn cael ei ddiagnosio?

Mae meddygon yn diagnosio'r cyflwr hwn yn bennaf trwy arsylwi symptomau penodol :

• Mae eich babi yn cael ei archwilio am wendid wyneb neu barlys sydd wedi bod yn bresennol ers ei enedigaeth ac nad yw'n gwella dros amser .
• Maen nhw'n ceisio gweld a allan nhw droi un neu'r ddau lygad allan neu i'r ochr, ond ni allan nhw eu troi i fyny nac i lawr.

Gall meddygon ddefnyddio rhai profion i ddiystyru cyflyrau eraill a allai fod yn achosi'r symptomau hyn.Mae yna hefyd y posibilrwydd o wneud profion.

Beth yw'r triniaethau ar gyfer syndrom Moebius?

Mae opsiynau triniaeth yn amrywio yn dibynnu ar gyflwr eich plentyn. Mae'r triniaethau mwyaf cyffredin yn cynnwys llawdriniaethau, ffisiotherapi a chymorth iechyd meddwl .

Llawfeddygfeydd

Dyma rai o'r llawdriniaethau a gyflawnir i drin symptomau syndrom Moebius:

• Llawfeddygaeth taflod hollt : Mae hyn yn cywiro taflod hollt mewn plentyn.
• "Llawfeddygaeth gwên" (Llawfeddygaeth adfywio wyneb / "llawfeddygaeth gwên") : Mae hon yn ficrolawfeddygaeth . Cymerir cyhyrau o ran arall o gorff y plentyn a'u trawsblannu i'r wyneb. Yna mae'r plentyn yn gallu gwenu a gwneud mynegiadau wyneb eraill i ryw raddau.
• Llawfeddygaeth strabismus : Mae hyn yn cynnwys llacio neu dynhau cyhyrau'r llygaid i wneud i'r llygaid bwyntio i'r un cyfeiriad a gweithio gyda'i gilydd.

Triniaethau eraill

Gall babanod a phlant sydd â'r cyflwr hwn hefyd dderbyn triniaethau fel:

• Therapi corfforol : Mae'r driniaeth hon yn helpu babanod a phlant i ddatblygu sgiliau echddygol bras sy'n cynnwys eu grwpiau cyhyrau mawr. Gall therapydd corfforol helpu plentyn i gerdded a datblygu cryfder.
• Therapi lleferydd : Gall syndrom Moebius effeithio ar allu babi i sugno ac yfed. Gall hefyd effeithio ar allu plant hŷn i siarad. Mae patholegwyr lleferydd ac iaith yn canolbwyntio ar broblemau bwydo mewn babanod a phroblemau lleferydd ac iaith mewn plant hŷn.
• Tyniant a chast (dull Ponsetti) : Mae hon yn driniaeth ar gyfer troed clwb .
• Therapi galwedigaethol : Mae'r arbenigwyr hyn yn helpu plant i gyflawni tasgau dyddiol, datblygu eu sgiliau echddygol manwl , eu sgiliau echddygol gweledol, a'u sgiliau prosesu synhwyraidd.
• Cymorth ar gyfer nam ar y clyw : Gall y cyflwr hwn hefyd effeithio ar y nerfau cranial sy'n rheoli clyw, felly darperir y cymorth angenrheidiol ar gyfer hynny.
• Cymorth iechyd meddwl : Mae astudiaethau wedi dangos y gall pobl â syndrom Moebius brofi problemau iselder, pryder, neu hunan-barch. Felly, darperir cymorth i'r rheini hefyd.

Beth ddylwn i ei ddisgwyl os oes gan fy mhlentyn syndrom Möbius?

Os oes gan eich plentyn y cyflwr hwn, gallwch ddisgwyl y canlynol:

• Gallai elwa o broblemau corfforol, yn enwedig pethau fel "llawdriniaeth gwên".
• Efallai y bydd angen ffisiotherapi, therapi lleferydd a therapi galwedigaethol arno.
• Os oes oedi datblygiadol,Gall gwasanaethau ymyrraeth gynnar fod o fudd.
• Efallai y bydd angen cymorth iechyd meddwl arno.

A yw syndrom Moebius yn effeithio ar hyd oes?

Na, nid oes unrhyw effaith o'r fath. Mae'r rhan fwyaf o bobl â syndrom Moebius sy'n derbyn triniaeth yn byw oes normal .

A ellir atal syndrom Moebius?

Ar hyn o bryd nid oes unrhyw ffordd o atal hyn. Mae gwyddonwyr yn dal i ymchwilio i'r achosion a'r ffactorau risg.

Sut alla i ofalu am fy mhlentyn a minnau fy hun?

Gall syndrom Moebius effeithio ar eich plentyn mewn sawl ffordd. Bydd deall sut mae'r cyflwr hwn yn effeithio ar eich plentyn yn eich helpu i gynllunio ar gyfer y gefnogaeth sydd ei hangen arnynt nawr ac yn y dyfodol. Hefyd, wrth i chi gynllunio, meddyliwch am yr hyn y gallwch chi ei wneud i'ch helpu eich hun. Gall gofalu am blentyn â'r cyflwr hwn fod yn flinedig, yn rhwystredig ac yn unig iawn . Felly gofalwch amdanoch chi'ch hun.

• Dod o hyd i grwpiau cymorth : Gofynnwch i feddyg eich plentyn am grwpiau cymorth ar gyfer syndrom Moebius. Gall siarad ag eraill sy'n wynebu'r un heriau â chi helpu i leihau unigrwydd.
• Rhannwch eich teimladau : Efallai y bydd gennych ddyddiau (a nosweithiau) pan fyddwch chi'n teimlo'n bryderus, yn ddig, neu'n ofnus. Efallai y byddwch chi'n teimlo'n drist neu'n isel eich ysbryd. Ystyriwch siarad â therapydd.
• Cymerwch seibiant : Gall fod yn flinedig iawn gofalu am blentyn sydd â'r cyflwr hwn. Efallai y bydd ffrindiau a theulu yn gallu eich helpu.

Pa gwestiynau ddylwn i eu gofyn i feddyg fy mhlentyn?

Mae syndrom Moebius yn gyflwr prin. Efallai nad ydych chi wedi clywed amdano o'r blaen. Dyma rai cwestiynau y gallwch chi eu gofyn i feddyg eich plentyn:

• Pa nerfau cranial sy'n cael eu heffeithio?
• Pa fath o arbenigwyr sydd yna a all helpu gyda'r symptomau hyn?
• A ddylwn i ystyried cael llawdriniaeth ar gyfer fy mhlentyn?
• A ddylai aelodau fy nheulu gael profion genetig neu gwnsela?

Os oes gan eich babi syndrom Moebius, efallai y byddwch yn treulio'r oriau, dyddiau ac wythnosau cyntaf ar ôl y diagnosis yn ceisio deall sut y bydd y cyflwr hwn yn effeithio ar fywyd eich plentyn a'ch bywyd chi. Efallai y byddwch yn teimlo'n ddig, yn bryderus ac wedi'ch llethu. Bydd tîm meddygol eich plentyn yn deall eich ymateb. Byddant yn cymryd yr amser i ateb eich cwestiynau ynghylch yr hyn y gallant ei wneud i helpu eich plentyn a'r hyn y gallwch chi ei wneud i ofalu am eich plentyn.

Yn olaf, cofiwch hyn.

Er bod syndrom Moebius yn gyflwr heriol, gyda chyngor meddygol priodol, triniaeth a gofal cariadus, gallwch chi helpu eich plentyn i fyw bywyd gwell. Cofiwch, nid ydych chi ar eich pen eich hun. Mae'n bwysig cael y cymorth sydd ei angen arnoch chi, a gofalu amdanoch chi'ch hun. Cadw'n gryf ac yn bositifBydd y daith hon yn ffynhonnell gryfder fawr i chi a'ch plentyn.

Syndrom Moebius , Nerfau Wyneb, Namau Geni, Iechyd Plant, Clefydau Niwrolegol, Mynegiannau Wyneb