Vil du vide mere om fostervandssyndrom, en farlig tilstand, hvor der vikles bånd om din baby?

Man tænker altid på sin babys velbefindende under graviditeten, ikke sandt? Nogle gange, når man ser noget lille under en scanning, bliver man meget bange. Det er sådan mange mødre bekymrer sig, men hvis man er ordentligt informeret, er denne tilstand, der kaldes fostervandssyndrom, håndterbar. Lad os tale om det enkelt, på en måde, du kan forstå.

Hvad er amniotisk båndsyndrom?

Kort sagt sker dette , når tynde bånd af væske fra fosterhinden (som vi kalder "fosterhinden"), der omgiver babyen i livmoderen, vikles rundt om babyens krop. Tænk på babyen som en ballon fyldt med vand. Hvis den fine membran inde i fosterhinden beskadiges på nogen måde, kan den brække af i trådlignende eller båndlignende stykker og flyde rundt inde i fosterhinden. Dette er det, vi kalder "fostervandsbånd". Disse flydende bånd, som en kugle af tråd, kan vikle sig rundt om en arm, et ben, en finger eller en anden del af babyens krop i livmoderen. Hvis disse bånd vikles tæt ind, reduceres blodgennemstrømningen til den del, nogle gange endda stoppes helt. Så udvikler den del sig ikke korrekt. Nogle gange kan dette påvirke babyens indre organer og endda navlestrengen. Dette kan føre til fødselsdefekter (medfødte lidelser) og i alvorlige tilfælde amputation. Sværhedsgraden af ​​tilstanden afhænger af, hvor tæt båndene er viklet, og hvor på babyens krop de er viklet. Nogle babyer har muligvis kun små, stramme hudmærker ved fødslen. Nogle babyer kan dog blive født uden arme, ben eller fingre. Hvis disse bånd afskære babyens blodforsyning fra moderkagen, kan det være livstruende. Læger kan nogle gange diagnosticere tilstanden med en ultralydsscanning under graviditeten. Dette bekræftes dog oftest ikke, før babyen er født. Denne tilstand er ikke særlig almindelig. Den forekommer hos omkring 1 ud af 1.200 til 15.000 levendefødte. Den er også kendt som:

• Fostervandsbåndsekvens
• Konstriktionsbånd/ringesyndrom
• Fostervandsforstyrrelseskompleks
• Medfødte sammensnævrende bånd/ringe
• ADAM-kompleks (ADAM-kompleks - fostervandsdeformiteter/ adhæsioner /lemlæstelser)
• Streeter-anomali

Hvad er symptomerne på dette? Hvordan genkender man det?

Symptomerne på denne tilstand afhænger i høj grad af, hvor på barnets krop navlestrengen er viklet ind, og hvor tæt den er viklet ind.Omkring 80 procent af tilfældene påvirker arme og ben. Men disse bånd kan også blive filtret ind i hoved, nakke og mave. Nogle gange er dette ikke så alvorligt. Det reducerer kun blodgennemstrømningen til hudoverfladen. Når babyen så bliver født, kan der være ting som forsnævringsringe i huden eller små deformiteter i lemmerne. Men nogle gange bliver disse bånd filtret så tæt og dybt ind, at blodgennemstrømningen til det pågældende organ eller kropsdel ​​afskæres helt. Så kan den del gå tabt, blodforsyningen går tabt, og nogle gange kan der opstå livstruende komplikationer. Andre symptomer, der kan ses i denne tilstand, er:

• At være født uden arme, ben eller fingre.
• Fingre, der sidder fast sammen (syndaktyli). Der kan være hud mellem fingrene, ligesom på en and.
• Lemmerne er korte og ikke ordentligt udviklede.
• Hævelse hvor stropperne er sammenfiltrede.
• Klumpfod .
• Læbe- og ganespalte .
• Knogledeformiteter, såsom skoliose.
• Choanal atresi (ufuldstændig udvikling af næseborene). Dette kan gøre det svært for barnet at trække vejret.
• Øjne, der er meget små eller ikke korrekt udviklede (mikroftalmi).

Hvilke komplikationer kan dette forårsage?

Fostervandssyndrom kan forårsage en række komplikationer, hvoraf nogle kan være livslange. Nogle komplikationer er meget alvorlige og endda livstruende. For eksempel:

• Huller i kraniet (encephalocele). I dette tilfælde kan en del af hjernen stikke ud gennem kraniet.
• Huller eller deformiteter i mave- eller brystvæggene.
• Skader på vigtige systemer såsom mave-tarmsystemet eller det urogenitale system.
• Komplikationer , der kan opstå, hvis disse strenge vikles ind i navlestrengen og blokerer barnets blodgennemstrømning .

Denne tilstand forårsager ofte, at barnet bliver født for tidligt. At blive født for tidligt har sine egne risici. Der er også risiko for spontan abort eller dødfødsel. Børn med denne tilstand kan have brug for fysioterapi og ergoterapi i årevis, eller indtil de har vænnet sig til udfordringerne med manglende lemmer eller hæmmet vækst.

Hvorfor opstår fostervandssyndrom (ABS)? Hvad er årsagerne?

Mange undersøgelser viser , at der ikke er nogen klar, specifik årsag til dette.Det menes hovedsageligt at være forårsaget af skader på det indre lag af amnion (vandsækken, der omgiver babyen). Nogle af de mulige årsager til skader på denne vandsække inkluderer:

• Nogle tests udføres under graviditet , såsom chorionvillusprøvetagning (CVS) eller fostervandsprøve. Dette indebærer at gennembore vandposen med en nål og tage en væske- eller vævsprøve fra barnet. Det er dog meget sjældent, at disse tests forårsager skade.
• Åben føtalkirurgi: Dette udføres kun i meget alvorlige, livstruende tilfælde.

I nogle tilfælde af fostervandssyndrom er vandposen dog slet ikke beskadiget. Derfor mener nogle eksperter, at dette skyldes et problem med blodcirkulationen i babyens krop. Måske er nogle babyer mere tilbøjelige til at have dårlig blodcirkulation på grund af en genetisk påvirkning.

Hvem er mest udsat for denne tilstand?

Dine chancer for at få et barn med denne tilstand kan være lidt højere, hvis du:

• Hvis du har andre komplikationer under graviditeten.
• Hvis du har en tilstand kaldet '(vaskulært Ehlers-Danlos syndrom)'.
• Hvis du ryger under graviditeten.
• Hvis du bruger medicin, som ikke er ordineret til dig uden lægelig rådgivning, eller hvis du tager visse lægemidler under graviditeten.

Hvordan diagnosticerer man præcist dette?

En læge opdager ofte denne tilstand efter fødslen, når barnet undersøges. Men nogle gange kan tegn på dette også ses under en ultralydsscanning under graviditeten. Scanningen kan vise linjer forårsaget af de stramme bånd. Men oftere viser scanningen, at der mangler lemmer, eller at kropsdele ikke har udviklet sig korrekt.

Hvor hurtigt kan dette ses på en scanning?

Symptomer på fostervandssyndrom kan nogle gange ses så tidligt som i uge 12 af graviditeten, men det er meget vanskeligt. Som oftest vil din læge se tegnene på dette under en anatomisk scanning, som udføres omkring uge 20. Hvis der er nogen tvivl, kan din læge bestille yderligere tests, såsom en MR-scanning (magnetisk resonansbilleddannelse).

Hvad er behandlingerne for dette?

Behandlingen udføres normalt efter din baby er født. Behandlingstypen afhænger af, hvor tapen var, og hvor stram den var. I milde tilfælde kan nøje observation af en læge være alt, hvad der er nødvendigt.Men hvis tilstanden er alvorlig nok til at påvirke babyens sanser, skal den behandles hurtigt. Nogle gange kan kirurgi korrigere problemer som klumpfod, læbe-ganespalte og syndaktyli. Babyer og børn med manglende eller forkortede lemmer kan have gavn af proteser. Fysioterapi og ergoterapi kan hjælpe dem med at bruge disse proteser og forbedre deres generelle funktion.

Meget sjældent kan en læge udføre en procedure kaldet fosterskopi for at fjerne fostersækken, mens barnet stadig er i livmoderen. Målet med denne operation er at frigøre den stramme sæk og forhindre yderligere skade. Denne procedure kan dog udgøre en betydelig sundhedsrisiko for både mor og barn. Dette gøres normalt kun, når sækken er så stram, at den er livstruende.

Kan barnet overleve med denne tilstand?

Ja, mange babyer lever med denne tilstand. Om de overlever eller ej, afhænger af faktorer som hvor tapen var, og hvor stram den var.

Forsvinder disse fostervandsbånd?

Nej. I de fleste tilfælde forsvinder fordybningerne eller arrene forårsaget af fostervandsbåndene ikke. Dette afhænger af, hvor dybt båndene har trængt ind i huden. Spørg din læge om mulige behandlinger for disse typer ar.

Er der en måde at forhindre dette på?

Der er faktisk ingen specifik måde at forebygge fostervandssyndrom på. Læger mener, at det oftest sker tilfældigt uden nogen grund.

Hvad kan vi tænke om denne situation fremadrettet? (Udsigter)

For babyer med mild ABS er udsigterne gode. Babyer født med nogle lemmisdannelser tilpasser sig normalt godt til proteser og rehabiliteringsprogrammer. Babyer med alvorlig organskade og begrænset blodgennemstrømning gennem navlestrengen overlever dog normalt ikke. Omkring 1 ud af 70 dødfødsler skyldes fostervandssyndrom.

Hvad skal man gøre, hvis ens baby har fostervandssyndrom?

Børn med denne tilstand har brug for stærk støtte og langvarig pleje.Forældre, familiemedlemmer og læger skal alle arbejde sammen for at hjælpe dit barn med at tilpasse sig de ændringer i udseende og funktionelle udfordringer, som denne tilstand medfører. Dit barn kan have brug for at se en række forskellige specialister. For eksempel ortopædkirurger og neurologer (afhængigt af hvilke dele af kroppen der er berørt). Familiemedlemmer og søskende kan også finde støtte i støttegrupper for familier med børn med denne tilstand. Når du finder ud af, at din baby har fostervandssyndrom, kan du have mange spørgsmål og bekymringer. Husk først og fremmest, at dit lægeteam er der for at hjælpe dig og din baby og tage dig godt af jer. Den nøjagtige karakter af din tilstand afhænger af, hvor stramme båndene er, og hvor de er. Dette kan betyde, at du skal have hyppige ultralydsscanninger under din graviditet. Eller du kan have brug for operation efter fødslen, langvarig rehabilitering eller brug af kunstige lemmer for at genoprette funktionen. Vær ikke bange for at tale med din læge på fødselsklinikken eller dit barns lægeteam om denne diagnose og hvordan den vil påvirke din familie.

Sidste besked til hjemmet

Amniotisk bandsyndrom er en virkelig skræmmende ting, men det er meget vigtigt at være opmærksom på det.

• Dette er en meget sjælden situation.
• Det meste af tiden sker dette tilfældigt, hvilket betyder, at det ikke er nogens skyld.
• Mange babyer født med denne tilstand overlever godt med god lægehjælp og familiestøtte.
• Hvis dette kan identificeres under graviditeten, vil det hjælpe med at planlægge den nødvendige behandling for barnet.
• Hvis du har spørgsmål eller tvivl, skal du sørge for at tale med din læge. De vil give dig al den information og støtte, du har brug for. Bare rolig, du er ikke alene.