Har dit barn en hjernetumor som denne? Lad os være opmærksomme på (gangliogliom)!

Får din lille pludselig anfald? Eller klager han/hun altid over, at hovedet gør ondt, når han/hun vågner om morgenen? Det er normalt, at du som forælder føler dig meget bange, når du ser den slags ting. Nogle gange kan det være tegn på en lille tumor i hjernen. Derfor tænkte vi i dag på at tale om denne sjældne type hjernetumor kaldet gangliogliom . Bare rolig, vi vil tale om dette i detaljer og enkelt.

Hvad er dette gangliogliom?

Kort sagt er gangliogliom en meget sjælden type hjernetumor. Den består af en kombination af to typer celler: neuronale celler og gliaceller .

Tænk over det, vores hjerne er som en meget kompleks maskine.

• Neuronale celler er som de ledninger, der transporterer information frem og tilbage i denne maskine. Disse celler er ansvarlige for at transportere information gennem vores kroppe.
• Gliaceller er som det støttepersonale, der hjælper med at holde disse ledninger på plads. De danner strukturen i vores centralnervesystem , og de arbejder sammen med neuroner for at hjælpe dem med at fungere.

Gangliogliomer kaldes også blandede neuronal-gliale tumorer , fordi de dannes fra en kombination af begge celletyper. De ses oftest hos børn og unge voksne .

Den gode nyhed er, at disse gangliogliomer for det meste er små, vokser langsomt og ikke er kræftfremkaldende (benigne) . Det betyder, at de ikke spreder sig til andre dele af kroppen. Men selvom de ikke er kræftfremkaldende, kan de forårsage problemer, fordi de er i hjernen, så behandling er nødvendig.

De fleste gangliogliomer klassificeres som lavgradige gliomer . Gliomer er tumorer, der udvikler sig i hjernen eller rygmarven på grund af den ukontrollerede vækst af gliaceller. Fordi de er lavgradige, er de ikke kræftfremkaldende og har en lav risiko for tilbagefald.

Disse gangliogliomer kan dog i meget sjældne tilfælde være af høj grad . I så fald kan de være ondartede . De er mere aggressive, spreder sig hurtigt og har større sandsynlighed for at komme tilbage efter behandling.

Findes der forskellige typer gangliogliomer? Hvor dannes de?

Gangliogliomer findes oftest i de dele af din hjerne, der er tæt på dine ører, kaldet temporallapperne . De kan dog udvikle sig hvor som helst i hjernen. For eksempel:

• Storhjernen - Den største del af vores hjerne.
• Hjernestamme - Det område, hvor hjernen og rygmarven er forbundet.
• Lillehjernen - den del, der styrer balancen.
• Thalamus
• Hypothalamus

Ikke nok med det, nogle gange kan disse tumorer også dannes i rygmarven .

Der findes en anden meget sjælden type, kaldet desmoplastisk infantilt gangliogliom . Denne udvikler sig normalt i den øvre del af hjernen hos små børn under 2 år .

Hvor almindelig er denne sygdom?

Gangliogliom er faktisk en meget sjælden tilstand. For eksempel diagnosticeres omkring 4.000 børn under 19 år i USA med en tumor i hjernen eller rygmarven hvert år. Det er dog kun omkring 1% til 2% af disse børn, der har gangliogliom. Så det er ikke så ualmindeligt.

Hvad er symptomerne på dette?

Som jeg nævnte før, da disse tumorer oftest udvikler sig i temporallapperne, er der en høj risiko for epilepsi . Så anfald er sandsynligvis det første tegn, du bemærker hos dit barn.

Andre symptomer udvikler sig normalt gradvist. Disse symptomer kan variere afhængigt af hvor tumoren er placeret i hjernen:

• Hovedpine , især når man står op om morgenen.
• Kvalme og opkastning .
• Synkebesvær .
• Dobbeltsyn .
• Ustabil gang .
• Følelse af træthed (udmattelse) .
• Svimmelhed .
• Svaghed i den ene side af din krop .

Hvis dit barn har et eller flere af disse symptomer, er det bedst at kontakte en læge med det samme og få det undersøgt.

Hvorfor udvikler dette gangliogliom sig?

I de fleste tilfælde er det vanskeligt at finde en specifik årsag til udviklingen af ​​disse gangliogliomer. Det betyder, at de udvikler sig næsten tilfældigt.

Forskere har imidlertid fundet ud af, at en genetisk mutation i BRAF-genet findes i mellem 10 % og 60 % af disse gangliogliomer. Denne genetiske mutation kan dog også findes i andre typer tumorer, så det er ikke muligt at sige med sikkerhed, at dette er en specifik årsag til gangliogliomer.

Hvad er risikofaktorerne for denne tilstand?

Børn med visse genetiske tilstande har en lidt højere risiko for at udvikle gliale tumorer, herunder gangliogliom. Nogle af disse tilstande omfatter:

• Neurofibromatose type 1 (NF1)
• Tuberøs sklerose
• Turcot syndrom
• Li-Fraumeni syndrom
• Von Hippel-Lindau syndrom

Derudover viser data, at drenge generelt er mere tilbøjelige til at udvikle hjerne- og rygtumorer end piger, og at hvide børn udvikler disse tumorer oftere end børn af andre racer.

Hvordan genkender du præcis dette?

Hvis dit barn har disse symptomer, vil en læge først foretage en grundig fysisk undersøgelse . Derefter vil de spørge dig om dit barns symptomer og sygehistorie.

Dernæst udføres en neurologisk undersøgelse . Denne tester barnets reflekser, muskelstyrke, mund- og øjenbevægelser, bevidsthed og koordination.

Efter disse indledende tests vil lægen anbefale flere tests for at bekræfte diagnosen:

• CT-scanning (computertomografi - CT-scanning) : Dette bruger en række røntgenbilleder og en computer til at tage tværsnitsbilleder af barnets hjerne.
• MR-scanning (Brain magnetic resonance imaging - MR-scanning) : Denne scanning bruger en kraftig magnet, radiobølger og en computer til at producere meget detaljerede billeder af hjernen. Dette er meget vigtigt for at bestemme tumorens nøjagtige placering og størrelse.
• EEG (elektroencefalogram - EEG) : Denne test måler de elektriske signaler og aktiviteten i barnets hjerne. Dette kan hjælpe med at bestemme årsagen til et anfald, især hvis det er et anfald.
• Biopsi : Afhængigt af barnets tilstand kan en neurokirurg nogle gange udføre en biopsi. Dette indebærer at fjerne et meget lille stykke væv fra tumoren, enten kirurgisk eller gennem et lille snit, og få det undersøgt under et mikroskop af en patolog . Derudover kan denne vævsprøve sendes til andre specialiserede tests, såsom genomisk testning . Dette kan hjælpe med at identificere den nøjagtige type tumor.

Hvordan behandles gangliogliom?

For at sikre, at dit barn får den bedste behandling, er det bedst at henvise barnet til et børnehospital . Du bør konsultere en certificeret børneonkolog eller en børneneuronkolog med erfaring i behandling af gangliogliomer.

Den behandling, barnet får, afhænger af flere faktorer:

• Barnets generelle helbredstilstand, alder og eksisterende sygdomme.
• Tumorens type, dens placering i hjernen og dens størrelse.
• Tumorens sværhedsgrad.
• Hvor godt barnet kan tolerere visse behandlinger, operationer eller medicin.
• Hvordan tumoren vil udvikle sig, som lægerne forventer.

Den første behandlingslinje er normalt kirurgi for at fjerne tumoren. Lægen vil forsøge at fjerne så meget af tumoren som muligt. Men nogle gange, hvis tumoren er i en meget følsom del af hjernen, kan det være vanskeligt at fjerne den helt.

Forestil dig, at hvis tumoren ikke kan fjernes helt, og hvis den er højgradig, kan lægerne derefter ty til strålebehandling .

• Strålebehandling : Denne behandling bruger højenergirøntgenstråler eller andre typer stråling til at dræbe kræftceller eller forhindre dem i at vokse eller dele sig. Denne behandling kan målrette den nøjagtige placering af tumoren og afgive stråling. Denne behandling kan anbefales, hvis tumoren vokser langsomt (progressiv), eller hvis den er kommet tilbage efter operation (tilbagevendende).
• Kemoterapi : Dette indebærer at give lægemiddelbehandlinger , der dræber eller krymper kræftceller.
• Målrettet terapi : Dette er også en behandling med lægemidler. Denne behandling bruger dog lægemidler, der kun er rettet mod en specifik markør i tumoren. Mange gangliogliomer har specifikke markører, såsom BRAF-genmutationen, som vi talte om tidligere. Disse målrettede terapier kan ødelægge disse markører.

Nogle gange kan læger anbefale, at børn med tilbagevendende tumorer, der ikke reagerer på andre behandlinger, henvises til kliniske forsøg , som er studier, der tester nye behandlinger.

Hvad er prognosen?

Det er, hvad mange forældre gerne vil vide. Den samlede femårsoverlevelsesrate for et barn med et gangliogliom er over 90% . Det betyder, at barnet har en meget god chance for at overleve fem år efter diagnosen.

Denne chance for helbredelse afhænger dog af flere faktorer, såsom tumorgraden, barnets alder og tumorens placering i hjernen.

Er der risiko for tilbagefald? (Tilbagefald)

Mere end 95% af gangliogliomer er lavgradige , hvilket betyder, at de sandsynligvis ikke vil komme igen, efter at tumoren er fuldstændigt fjernet.

Imidlertid har tumorer af højere grad, såsom gangliogliom af grad 3, en lidt højere chance for at komme igen efter operationen.

Kan dette forhindres i at ske?

Desværre ved forskere stadig ikke præcis, hvorfor nogle børn udvikler gangliogliomer, og andre ikke gør. Derfor er der i øjeblikket ingen måde at forhindre denne tilstand i at udvikle sig..

Hvornår skal jeg tage mit barn til lægen ?

Hvis dit barn pludselig får et anfald, eller hvis de udviser et eller flere af de andre symptomer, jeg nævnte tidligere i denne artikel (såsom morgenhovedpine, kvalme, gangbesvær), er det vigtigt at tage dit barn med det samme til lægen for at få en undersøgelse .

Symptomerne på gangliogliom kan ligne symptomerne på andre helbredstilstande, så det er vigtigt at se en læge for at få stillet en korrekt diagnose og vide præcis, hvad der foregår.

Hvilke spørgsmål bør du stille lægen?

Når du finder ud af, at dit barn har et gangliogliom, er det normalt at have en masse spørgsmål i tankerne. Her er nogle spørgsmål, du kan stille lægen:

• Hvilken type gangliogliom har mit barn?
• Er det kræftfremkaldende?
• Hvordan vil denne tumor påvirke mit barns hjerne og helbred?
• Hvad er behandlingsmulighederne?
• Kan du anbefale støttegrupper, der hjælper familier med børn med gangliogliom?

Til sidst, ting at huske...

"Dit barn har en hjernetumor." At høre disse ord kan føles som et øjeblik, der er frosset fast i tiden. I ét chokerende øjeblik kan dit liv føles som om, det er forandret for altid.

Men giv ikke op håbet. Selvom disse ord kan være chokerende og skræmmende, så husk at de fleste gangliogliomer er ikke-kræftfremkaldende, lavgradige tumorer.

Det er naturligt at være bange, når dit barn får at vide, at det har en tumor, og at behandling absolut er nødvendig. Dit barn er dog mere tilbøjelig til at slippe af med tumoren snart . Tal med dit barns læge om barnets tilstand og prognose. De vil give dig alle de oplysninger, du har brug for.

Gangliogliom , hjernetumorer, pædiatri, anfald, epilepsi, hjernekirurgi, kræft