Har din baby problemer med at kontrollere ansigtsudtryk? Lad os lære om Möbius syndrom!

Har du nogensinde bemærket, at nogle babyer har svært ved at smile, lave søde grimasser eller løfte øjenbrynene, når de bliver overraskede? Eller måske har de problemer med at sutte på mælk eller bevæge øjnene? ​​I dag skal vi tale om en sjælden tilstand, der kan være årsagen til disse ting. Det kaldes Möbius syndrom . Bare rolig, det er måske ikke noget, de fleste mennesker kender til. Lad os tale om det i detaljer.

Hvad er Möbius syndrom?

Kort sagt er Möbius syndrom en neurologisk lidelse, der er til stede ved fødslen . Det opstår, når en baby er i livmoderen, når nogle vigtige nerver i deres kranium (kranienerver) ikke udvikler sig korrekt. Disse nerver styrer vores ansigtsudtryk og gør mange ting, såsom at bevæge vores øjne rundt. Så denne tilstand opstår, når der er en svaghed i disse nerver.

Dette er en meget sjælden tilstand . Den rammer omkring 20 ud af 200.000 babyer. Selvom der i øjeblikket ikke findes nogen kur mod den, findes der nogle operationer og behandlinger, der kan hjælpe med at forbedre ansigtstræk, korrigere øjenproblemer og afhjælpe andre fysiske ændringer forårsaget af tilstanden. I de fleste tilfælde kan personer med denne tilstand leve et normalt liv.

Hvad er symptomerne på Möbius syndrom?

Möbius syndrom kan forårsage en række forskellige symptomer. Men det primære og mest almindelige symptom er svaghed i ansigtsmusklerne . Dette kan påvirke ting som at kontrollere ansigtsudtryk, bevæge øjnene, suge og synke og mere.

Babyer født med denne tilstand har svært ved at amme . De kan muligvis ikke sutte ordentligt fra brystet eller flasken. De kan have svært ved at smile, rynke panden eller hæve øjenbrynene. Nogle gange kan de muligvis ikke lukke øjnene ordentligt, selv når de sover.

Andre symptomer og tilstande kan omfatte:

• At have ganespalte .
• Skellede øjne (strabismus) .
• Visse defekter i hænder og fødder (for eksempel klumpfod , svømmehud på fingrene, manglende fingre).
• Viser en udviklingsforsinkelse .
• Høretab .
• Manglende muskeltonus (hypotoni) .
• Manglende evne til at bevæge øjnene fra side til side.
• Lille kæbestørrelse (Mikrognati) .
• Polens syndrom (hvor der er mindre muskeludvikling på den ene side af brystet).

Nogle børn med Möbius syndrom kan også have autismespektrumforstyrrelser . Efterhånden som børnene bliver ældre, kan de også opleve problemer såsom tandfrembrud eller manglende tænder.

Hvad er komplikationerne ved Möbius syndrom?

Mennesker med denne tilstand kan blive afvist af samfundet, fordi de ser lidt anderledes ud og opfører sig lidt anderledes, når de taler med andre og smiler.

Tænk over det, vores ansigter afslører ofte vores følelser. Hvis nogen smiler til dig, smiler vi så automatisk tilbage? Vi gør det ikke bevidst. Det er det, vi kalder 'ansigtsmimicry'. Det er sådan, vi forstår andre menneskers følelser og forbinder os med dem.

Fordi personer med Möbius syndrom har svært ved at efterligne andre menneskers ansigtsudtryk på denne måde, kan de have svært ved at genkende og forstå andre menneskers følelser . Nogle gange kan de endda virke ligeglade med andre menneskers følelser.

Da tilstanden påvirker den måde, folk taler og ser ud på, kan nogle mennesker fejlagtigt tro, at de har et intellektuelt handicap . Men det er ikke tilfældet. På grund af denne misforståelse har nogle undersøgelser vist, at disse mennesker kan opgive at forsøge at få kontakt med andre. Denne følelse af ensomhed og isolation (dog måske af eget valg) kan også føre til psykiske problemer som depression .

Hvad forårsager Möbius syndrom?

Som vi nævnte tidligere, opstår Möbius syndrom, når kranienerverne ikke udvikler sig korrekt, mens barnet udvikler sig i livmoderen. Det er disse nerver, der bærer signaler mellem hjernen, hovedet, halsen og brystet.

Denne tilstand påvirker primært den sjette kranienerve (som styrer øjenbevægelser) og den syvende kranienerve (som styrer ansigtsudtryk). Nogle gange kan den også påvirke udviklingen af ​​andre nerver, såsom den ottende nerve (som styrer hørelse) og den niende nerve (som styrer smag og synkning).

Eksperter ved stadig ikke præcis, hvad der forårsager dette, men der er et par mulige årsager:

• Genetiske mutationer , der påvirker udviklingen af ​​kranienerver under graviditet.
• Skader på hjernestammen kan opstå under graviditet på grund af reduceret ilt- eller blodforsyning til hjernen. Nogle undersøgelser tyder på, at eksponering for visse lægemidler eller stoffer som kokain kan påvirke blodforsyningen.

Hvordan diagnosticeres Möbius syndrom?

Læger diagnosticerer denne tilstand primært ved at observere specifikke symptomer :

• Din baby bliver undersøgt for ansigtssvaghed eller lammelse, der har været til stede siden fødslen og ikke forbedres med tiden .
• De prøver at se, om de kan vende det ene eller begge øjne udad eller til siden, men de kan hverken vende dem op eller ned.

Læger kan bruge visse tests til at udelukke andre tilstande, der kan forårsage disse symptomer.Der er også mulighed for at lave prøver.

Hvad er behandlingerne for Möbius syndrom?

Behandlingsmulighederne varierer afhængigt af dit barns tilstand. De mest almindelige behandlinger omfatter operationer, fysioterapi og mental sundhedsstøtte .

Operationer

Nogle af de operationer, der udføres for at behandle symptomerne på Möbius syndrom, er:

• Ganespalteoperation : Dette korrigerer en ganespalte hos et barn.
• "Smilkirurgi" (Ansigtsgenoplivningskirurgi / "smilkirurgi") : Dette er en mikrokirurgi . Muskler tages fra en anden del af barnets krop og transplanteres til ansigtet. Barnet er derefter i stand til at smile og lave andre ansigtsudtryk i et vist omfang.
• Strabismuskirurgi : Dette involverer at løsne eller stramme øjenmusklerne for at få øjnene til at pege i samme retning og arbejde sammen.

Andre behandlinger

Babyer og børn med denne tilstand kan også modtage behandlinger såsom:

• Fysioterapi : Denne behandling hjælper babyer og børn med at udvikle grovmotoriske færdigheder , der involverer deres store muskelgrupper. En fysioterapeut kan hjælpe et barn med at gå og udvikle styrke.
• Logopædi : Möbius syndrom kan påvirke et spædbarns evne til at sutte og drikke. Det kan også påvirke ældre børns evne til at tale. Logopeder fokuserer på spiseproblemer hos spædbørn og tale- og sprogproblemer hos ældre børn.
• Traktion og gips (Ponsetti-metoden) : Dette er en behandling af klumpfod .
• Ergoterapi : Disse specialister hjælper børn med at udføre daglige opgaver, udvikle deres finmotorik , visuelle motoriske færdigheder og sensoriske bearbejdningsevner.
• Hjælp til hørenedsættelse : Denne tilstand kan også påvirke kranienerverne, der styrer hørelsen, så den nødvendige hjælp ydes til det.
• Mental sundhedsstøtte : Undersøgelser har vist, at personer med Möbius syndrom kan opleve depression, angst eller problemer med selvværd. Derfor tilbydes der også hjælp til disse.

Hvad skal jeg forvente, hvis mit barn har Möbius syndrom?

Hvis dit barn har denne tilstand, kan du forvente følgende:

• Han kunne have gavn af fysiske problemer, især ting som "smiloperationer".
• Han kan have brug for fysioterapi, taleterapi og ergoterapi.
• Hvis der er udviklingsforsinkelser,Tidlige interventionstjenester kan være gavnlige.
• Han har muligvis brug for hjælp til mental sundhed.

Påvirker Möbius syndrom levetiden?

Nej, der er ingen sådan effekt. De fleste mennesker med Möbius syndrom, der modtager behandling, lever et normalt liv .

Kan Möbius syndrom forebygges?

Der er i øjeblikket ingen måde at forhindre dette på. Forskere undersøger stadig årsagerne og risikofaktorerne.

Hvordan kan jeg passe på mit barn og mig selv?

Möbius syndrom kan påvirke dit barn på mange måder. At forstå, hvordan denne tilstand påvirker dit barn, vil hjælpe dig med at planlægge den støtte, de har brug for nu og i fremtiden. Når du planlægger, så tænk også over, hvad du kan gøre for at hjælpe dig selv. At passe et barn med denne tilstand kan være meget trættende, frustrerende og ensomt . Så pas på dig selv.

• Find støttegrupper : Spørg dit barns læge om støttegrupper for Möbius syndrom. At tale med andre, der står over for de samme udfordringer som dig, kan hjælpe med at reducere ensomhed.
• Del dine følelser : Du kan have dage (og nætter), hvor du føler dig angst, vred eller bange. Du kan føle dig trist eller deprimeret. Overvej at tale med en terapeut.
• Tag en pause : Det kan være meget trættende at passe et barn med denne tilstand. Venner og familie kan måske hjælpe dig.

Hvilke spørgsmål skal jeg stille mit barns læge?

Möbius syndrom er en sjælden tilstand. Du har måske ikke hørt om det før. Her er nogle spørgsmål, du kan stille dit barns læge:

• Hvilke kranienerver er påvirket?
• Hvilke specialister kan hjælpe med disse symptomer?
• Skal jeg overveje at få mit barn opereret?
• Skal mine familiemedlemmer modtage genetisk testning eller rådgivning?

Hvis dit barn har Möbius syndrom, kan du bruge de første par timer, dage og uger efter diagnosen på at forsøge at forstå, hvordan denne tilstand vil påvirke dit barns og dit eget liv. Du kan føle dig vred, angst og overvældet. Dit barns lægeteam vil forstå din reaktion. De vil tage sig tid til at besvare dine spørgsmål om, hvad de kan gøre for at hjælpe dit barn, og hvad du kan gøre for at passe på dit barn.

Husk endelig dette.

Selvom Möbius syndrom er en udfordrende tilstand, kan du med den rette lægelige rådgivning, behandling og kærlig pleje hjælpe dit barn med at leve et bedre liv. Husk, at du ikke er alene. Det er vigtigt at få den hjælp, du har brug for, og at passe på dig selv. Forbliv stærk og positivDenne rejse vil være en stor kilde til styrke for både dig og dit barn.

Möbius syndrom, ansigtsnerver, fødselsdefekter, børns sundhed, neurologiske sygdomme, ansigtsudtryk