Føler du dig ofte træt, har du mavesmerter eller uforklarlige gener? Vi afviser ofte disse ting som normale. Men nogle gange kan der bag disse mindre symptomer gemme sig en sjælden, men vigtig tilstand, som vi bør være opmærksomme på. En sådan, mindre almindelig, men vigtig tilstand er neuroendokrine tumorer, eller som vi siger på engelsk, "Neuroendocrine Tumors (NETs)." Så lad os i dag tale om det i enkle vendinger.
Hvad er disse neuroendokrine tumorer (NET'er)?
Kort sagt er dette en sjælden type tumor, der dannes i vores kroppe. Disse starter fra vores 'neuroendokrine celler'. Nu undrer du dig sikkert over, hvilken slags celler det er. Det fantastiske er, at disse celler har både egenskaber som nerveceller og egenskaber som endokrine celler, som producerer hormoner. Det betyder, at disse celler kan modtage beskeder fra nervesystemet og frigive hormoner til blodbanen som reaktion.
Disse neuroendokrine celler findes mange steder i vores krop. De findes oftest i steder som lunger, mave, bugspytkirtel og tarme. Så når disse celler af en eller anden grund begynder at dele sig og formere sig ukontrolleret, dannes der en tumor. Mange af disse tumorer er ondartede, hvilket betyder, at de kan blive kræftfremkaldende.
Disse tumorer er meget forskellige fra hinanden. Nogle vokser meget langsomt, mens andre vokser hurtigt. Derudover varierer deres symptomer og behandlinger meget afhængigt af tumorens placering og art.
Hvad er de vigtigste typer af disse nødder?
Læger klassificerer disse tumorer på to hovedmåder. Den ene er baseret på, om de producerer hormoner eller ej.
- Funktionelle NET'er: Disse typer NET'er producerer hormoner. Så når det pågældende hormon stiger i kroppen, kan disse personer opleve symptomer som pludselig rødmen, svedtendens og oppustethed.
- Ikke-funktionelle NET'er: Disse typer NET'er producerer ikke hormoner. Så de har muligvis ingen symptomer i de tidlige stadier. Symptomer opstår kun, når NET'erne vokser, lægger pres på det organ, de er placeret i, eller forstyrrer dets funktion.
Derudover klassificeres disse tumorer også efter, hvor de dannes på kroppen. Disse er de mest almindelige typer.
| Møtriktype (NET-type) | Simpel forklaring |
|---|---|
| Gastrointestinale NET'er (GI-NET'er) | Disse er den mest almindelige type. De dannes i vores fordøjelsessystem, såsom tarmene, endetarmen eller blindtarmen. De blev tidligere kaldt 'karcinoide tumorer'. |
| Lunge-NET'er (Lung NET'er) | Disse er den næstmest almindelige type. De forekommer i lungerne eller bronkierne. De blev også tidligere kaldt 'karcinoide tumorer'. |
| Pankreas-NET'er (Pankreas-NET'er - P-NET'er) | Disse tumorer, der dannes i vores bugspytkirtel, betragtes som en type kræft i bugspytkirtlen. De er den tredje mest almindelige type. |
Ud over disse tre hovedsteder kan disse tumorer også sjældent udvikle sig på steder som skjoldbruskkirtlen, biskjoldbruskkirtlerne, hypofysen og binyrerne.
Hvor almindelig er denne sygdom?
På verdensplan rammer denne sygdom omkring 6 ud af 100.000 mennesker . Det betyder, at det er en meget sjælden sygdom. Antallet af personer, der diagnosticeres med denne sygdom, er dog steget en smule i de senere år. Dette kan skyldes, at avancerede diagnostiske tests nu gør det muligt at opdage disse tumorer tidligere og lettere.
Selvom denne sygdom kan ramme mennesker i alle aldre, er den meget sjælden hos børn og unge voksne. Den er normalt mest almindelig hos personer mellem 50 og 60 år .
Hvad er symptomerne på denne sygdom?
Dette er den største udfordring. Ofte forårsager disse tumorer ingen symptomer, før de vokser sig store nok til at påvirke nærliggende organer. Selv når symptomer opstår, varierer de afhængigt af tumorens placering. Disse symptomer ligner også symptomerne på andre almindelige sygdomme så meget, at de let kan forveksles med andre tilstande.
Her er nogle af de symptomer, der ofte ses:
- Træthed
- Mavepine
- Diarre
- Kvalme og opkastning
- Åndedrætsbesvær
- Hoste (nogle gange med blod)
Det vigtigste er, at du ikke skal være bange for, at du har denne type kræft, bare fordi du har disse symptomer. Disse kan være symptomer på mange andre almindelige sygdomme. Men hvis disse symptomer fortsætter eller ikke forbedres, skal du sørge for at kontakte din læge for at få råd.
Hvorfor dannes disse tumorer? Hvad er risikofaktorerne?
Læger ved stadig ikke præcis, hvorfor disse neuroendokrine celler pludselig begynder at dele sig ukontrolleret. Det betyder, at de endnu ikke kender den nøjagtige årsag.
Det er dog blevet konstateret, at personer med visse sjældne, arvelige genetiske tilstande (syndromer) har en øget risiko for at udvikle disse tumorer. Det betyder, at tilstanden kan være forårsaget af ændringer (mutationer) i visse gener.
- Multipel endokrin neoplasi (MEN): Denne tilstand forårsager dannelse af tumorer i forskellige kirtler og organer. Personer med tilstanden, kaldet MEN type 1 (MEN1), har en særlig risiko for at udvikle tumorer i bugspytkirtlen (P-NET).
- Von Hippel-Lindau syndrom: Denne tilstand øger risikoen for at udvikle kræft og almindelige tumorer i forskellige dele af kroppen.
- Neurofibromatose type 1: I denne tilstand dannes tumorer på huden og nerverne.
- Tuberøs sklerosekompleks: Dette kan forårsage tumorer, der dannes overalt i kroppen, især i hjernen.
- Cowden syndrom: Denne tilstand øger også risikoen for at udvikle tumorer og visse typer kræft.
Hvordan diagnosticerer man sygdommen? (Diagnose)
Som vi tidligere har diskuteret, er symptomerne på denne tilstand så generelle, at det kan tage et stykke tid at diagnosticere. Hvis din læge har mistanke om dette, vil de bestille forskellige tests afhængigt af, hvor de mener, at tumoren kan være.
| Testmetode | Hvad bliver der gjort |
|---|---|
| Biokemiske tests | Din blod- eller urinprøve vil blive testet for at undersøge niveauerne af et bestemt hormon eller protein. Hvis du har en funktionel NET, kan disse tests afsløre tegn på det. |
| Billeddiagnostiske tests | Test som CT-scanninger, MR-scanninger og røntgenbilleder kan se tumorer inde i kroppen. En PET-scanning kan også se, om kræften har spredt sig. |
| Endoskopi | Et rør med et kamera påsat føres ind i kroppen for at undersøge for tumorer. Om nødvendigt kan et lille stykke væv tages samtidig. Afhængigt af tumorens placering kan dette gøres i mavesækken (øsofagogastroduodenoskopi) eller tyktarmen (koloskopi). |
| Biopsi | Dette er den primære test, der bekræfter diagnosen. Et lille stykke væv tages fra tumoren og undersøges under et mikroskop for at se, om der er kræftceller. Dette kan også fortælle om tumorens type og hvor hurtigt den vokser. |
Hvad er stadiet og graden af en tumor?
Når det er bekræftet, at du har denne sygdom, vil lægen diskutere dens stadium og grad.
- Stadie: Dette refererer til, hvor langt kræften har spredt sig. Det graderes normalt fra stadie 1 til 4. Jo lavere tallet er, desto mindre er tumoren, og desto mindre har den spredt sig. Stadie 4 betyder normalt, at kræften har spredt sig til fjerne dele af kroppen (metastatisk).
- Grad: Dette refererer til, hvor unormale cellerne ser ud under et mikroskop, og hvor hurtigt de deler sig. Grad 1 og 2 (veldifferentierede) tumorer vokser langsomt, mens grad 3 (dårligt differentierede) tumorer vokser hurtigt.
Tal med din læge for at finde ud af, hvordan dette stadie og denne grad påvirker din tilstand.
Hvad er behandlingerne?
Behandlingsmetoden afhænger af mange faktorer, såsom typen af tumor, dens størrelse, om den har spredt sig, og dit generelle helbred.
Kirurgi er den primære og mest almindelige behandling for dette. Hvis tumoren kan fjernes fuldstændigt kirurgisk, er chancerne for helbredelse høje.
Men hvis tumorerne er store eller har spredt sig til andre områder, kan andre behandlingsmetoder være nødvendige.
- Somatostatinanaloger: Disse er en type medicin, der forhindrer kroppen i at producere for meget af hormonet. De kan reducere symptomer og kontrollere tumorvækst.
- Kemoterapi:Kraftige lægemidler, der dræber kræftceller.
- Målrettet terapi: Disse lægemidler er rettet mod specifikke gener eller proteiner, der kun findes i kræftceller, og angriber dem, hvilket forårsager mindre skade på raske celler.
- Strålebehandling: Specifikke strålebehandlinger anvendes til dette. For eksempel bruger en metode kaldet 'peptidreceptorradionuklidbehandling (PRRT)' et radioaktivt stof til at målrette hormonproducerende tumorer og ødelægge dem.
Hvordan lever man med denne sygdom?
Når du finder ud af, at du har NET, har du måske mange spørgsmål. Kan det kureres? Hvordan vil min fremtid se ud?
Prognosen for denne sygdom afhænger af flere faktorer. Disse omfatter tumortypen, om den har spredt sig, og hvor godt den reagerer på behandling. I gennemsnit er femårsoverlevelsesraten efter diagnosen omkring 39 %.
Men bliv ikke forskrækket af disse statistikker. Disse er blot gennemsnit. Hvis tumoren opdages, før den har spredt sig, kan overlevelsestiden være så høj som 30 år. Derfor er den bedste person til at vide præcist om din situation din læge.
Afslutning af behandlingen betyder ikke, at alt er overstået. Fordi disse tumorer vokser meget hurtigt og kan komme igen efter behandlingen, vil din læge overvåge dig i årevis.
Hvordan kan du passe på dig selv?
Denne sygdom og dens behandlinger kan have en dybtgående indvirkning på din krop og dit sind.
- Deltag i støttegrupper: Det er svært at bekæmpe kræft alene. Især når man har en sjælden sygdom som denne, kan det være svært at finde folk, der forstår ens smerte. Spørg dit lægeteam om støttegrupper for mennesker med denne lidelse.
- Spis en nærende kost: Bivirkninger af behandlingen kan forårsage appetitløshed. Kontakt en diætist for at få råd om fødevarer, der kan hjælpe med at opretholde dit energiniveau.
- Få mental støtte: Denne rejse er ikke så let, som du tror. Hvis du føler dig følelsesmæssigt overvældet, skal du ikke skamme dig over at søge hjælp fra en psykolog.
- Vær forsigtig med alkoholforbrug: Alkohol kan forværre nogle symptomer, så kontakt din læge om alkoholforbrug.
Hvornår skal jeg se lægen?
Hvis du har NET, skal du være opmærksom på eventuelle ændringer i din krop. Især hvis du oplever pludselig rødmen, oppustet mave eller hvæsen, kan dette være tegn på en tilstand kaldet carcinoid syndrom. I sådanne tilfælde skal du straks informere din læge.
Hvis dine symptomer forværres, eller hvis bivirkningerne af behandlingen er svære at tolerere, skal du også søge lægehjælp.
Hvornår skal du tage til akutmodtagelsen (ETU)?
Der er tilfælde, hvor NET'er kan påvirke hjertet. Hvis du oplever usædvanlig hævelse i dine ben eller ankler, og du pludselig føler dig stakåndet, skal du straks tage til nærmeste hospitals skadestue.
Endelig er det normalt at have en masse spørgsmål, når man hører om en sjælden sygdom som denne. At tale åbent med sin læge og stille alle sine spørgsmål kan hjælpe dig meget med at tage kontrol over dit helbred.
Besked til hjemmet
- Neuroendokrine tumorer (NET'er) er en sjælden type tumor, der starter i celler relateret til både vores nervesystem og hormonsystem.
- Fordi almindelige symptomer som mavesmerter, træthed og oppustethed kan forekomme, kan det tage tid at diagnosticere sygdommen.
- Selvom mange af disse tumorer vokser naturligt, er mange af dem kræftfremkaldende.
- Behandlingsmulighederne afhænger af tumortypen, dens størrelse og hvor langt den har spredt sig, hvor kirurgi er den primære behandling.
- Hvis symptomerne fortsætter, eller du bemærker usædvanlige ændringer, skal du aldrig ignorere det og straks kontakte din læge.











💬 Comments (0)
Der er ikke skrevet nogen kommentarer endnu. Tilføj din kommentar her for første gang.
Tilføj din kommentar