Hvad er Susac syndrom? Lad os tale om det på en enkel måde.

Har du pludselig hovedpine, hukommelsestab og en lille ændring i dit syn og din hørelse? Måske kan disse ting ske samtidig. Det er normalt for os at være bange, når sådanne symptomer pludselig opstår. I dag skal vi tale om en sjælden tilstand, der kan forårsage sådanne symptomer, men som ikke er særlig kendt i vores land. Det er Susac syndrom.

Hvad er Susac syndrom helt enkelt?

Kort sagt er Susac syndrom en autoimmun sygdom. Tænk på vores krops immunsystem som vores lands hær. Dets primære opgave er at beskytte os mod bakterier, der forårsager sygdom. Men nogle gange begår dette system en lille fejl. Så begynder det, i stedet for at angribe fjenderne udefra, at angribe de gode celler i vores egen krop. Det er det, vi kalder autoimmune sygdomme.

Ved Susac syndrom angriber vores immunsystem de små blodkar i hjernen, nethinden og cochlea . Dette angreb får disse blodkar til at hæve, hvilket reducerer eller helt blokerer blodgennemstrømningen gennem dem. Det er det, der forårsager symptomerne på denne sygdom.

Hvor er denne sygdom primært påvirket?

Denne tilstand påvirker primært tre dele af kroppen: hjernen, øjnene og ørerne.

Dette er en meget sjælden tilstand. Derfor er det vanskeligt at sige præcis, hvor mange mennesker der udvikler den. Nogle gange ligner symptomerne en anden sygdom kaldet multipel sklerose (MS), så selv læger kan nogle gange forveksle de to sygdomme. Derfor kan det nogle gange tage et stykke tid at få den korrekte diagnose.

Hvad er symptomerne på Susac syndrom?

Symptomerne kan variere fra person til person, men de er relateret til de tre hovedkomponenter, der er nævnt tidligere. Lad os se, hvad de er.

Hvordan påvirker disse karakteristika dig?

Disse symptomer opstår ikke på samme måde for alle. Nogle mennesker udvikler det kun én gang i deres liv. For andre kommer symptomerne og går, og vender så tilbage ... og så videre. Ofte kan symptomerne vokse og aftage over flere år. Kun et meget lille antal mennesker har symptomer på alle tre på samme tid, når sygdommen diagnosticeres.

Hvorfor opstår Susac syndrom?

Den præcise årsag til dette er endnu ikke kendt. Men vi ved, at det er en autoimmun sygdom. Som tidligere nævnt angriber vores eget immunsystem cellerne i de små blodkar i vores hjerne, nethinde og indre øre. Dette angreb får disse celler til at hæve. Derefter kan disse blodkar blive delvist eller helt blokeret. Når det sker, får disse dele af kroppen ikke den ilt og de næringsstoffer, de har brug for. Det er det, der forårsager alle de tidligere nævnte symptomer.

Er dette en arvelig sygdom? Hvem har højere risiko?

Nej, der er intet bevis for, at dette er en arvelig sygdom. Kvinder er dog omkring tre gange mere tilbøjelige til at udvikle denne sygdom end mænd. Symptomerne starter normalt mellem 20 og 40 år.

Hvad er de mulige komplikationer ved denne sygdom?

Skader på øjne og ører forårsaget af blokerede blodkar kan nogle gange være permanente.Det betyder, at der er mulighed for permanent tab af syn og hørelse. Og selvom det er meget sjældent, kan en tilstand kaldet demens, hvor hukommelsen er fuldstændig tabt, også forekomme.

Hvordan stiller en læge diagnosen? (Diagnose)

Din læge vil udføre flere tests for at diagnosticere denne sygdom.

• Fysisk undersøgelse
• Neurologisk undersøgelse
• Oftalmologisk undersøgelse

Derudover kan du også lave tests som disse for at finde ud af mere om dine symptomer:

• Magnetisk resonansbilleddannelse (MR) af hjernen: Dette gør det muligt for lægen at lede efter hvide pletter kaldet 'sneboldlæsioner' i det område, hvor hjernens to halvdele er forbundet (corpus callosum). Disse er et specifikt tegn på Susac syndrom.
• Fluoresceinangiografi: Dette er en særlig test, der undersøger blodkarrene i øjets nethinde. Den kan opdage eventuelle blokeringer i blodkarrene.
• Audiogram: Dette er en høretest. Den undersøger, om du kan høre lavfrekvente lyde, og om du har svært ved at forstå tale.

Hvad er behandlingerne for dette?

Hovedformålet med behandlingen er at kontrollere vores immunsystem, som ikke fungerer korrekt. Immunsuppressive midler bruges til dette. Nogle eksempler er:

• Kortikosteroider (f.eks. prednison)
• Intravenøs immunoglobulin (IVIG)
• Mycophenolat
• Azathioprin
• Cyclophosphamid
• Rituximab

Disse lægemidler kan gives til kroppen på forskellige måder. Nogle tages som piller eller kapsler. Nogle gives som injektioner. Andre gives intravenøst ​​(IV) gennem saltvand. Disse lægemidler virker ved at reducere det overaktive immunsystem.

Lær om behandling, helbredelse og udsigter

Er der nogen bivirkninger ved behandlingen?

Ja, ligesom al anden medicin kan denne have forskellige bivirkninger. Så tal med din læge om dette, før du starter behandlingen. Hvis du oplever bivirkninger, skal du informere din læge om dem.

Hvor lang tid tager det at komme sig efter behandlingen?

Hvis dette opdages tidligt, og behandlingen påbegyndes tidligt, kan symptomerne forbedres hurtigt. Nogle mennesker bliver kun syge én gang. Andre kan have tilbagevendende episoder over årene. Men med korrekt immundæmpende behandling reduceres risikoen for tilbagefald betydeligt.

Hvordan vil livet være med denne sygdom? (Udsigter)

Udsigterne for dem, der modtager behandling, så snart symptomerne opstår, er meget gode. Dette kan forhindre permanent skade på hjerne, øjne og ører. Permanente komplikationer såsom synstab og høretab er sjældne. Dette er ikke en livstruende sygdom, undtagen i meget sjældne tilfælde. Selvom det kan påvirke din livskvalitet, påvirker det ikke direkte din levetid.

Hvordan forebygger man sygdommen, og hvornår skal man se en læge?

Der er ingen specifik måde at forebygge Susac syndrom på. Men ved at følge den behandlingsplan, som din læge har givet dig, nøje kan du minimere risikoen for tilbagefald af symptomer (opblussen).

Hvis du oplever nogen af ​​disse ændringer, skal du straks kontakte din læge:

• Ændring i synet
• Høretab
• En ændring i evnen til at tænke eller huske
• En ændring i adfærd eller personlighed

Jo før sygdommen opdages, desto bedre kan du forblive sund og forebygge permanent skade.

Spørgsmål du bør stille din læge

• "Kan jeg komme tilbage, når mine symptomer er blevet bedre?"
• "Hvilken slags behandling anbefaler du til mig?"
• "Hvor længe skal jeg bruge denne medicin, og hvordan?"
• "Hvad er bivirkningerne ved denne medicin?"
• "Har jeg brug for høreapparater eller et cochlear-implantat?"

Susac syndrom kan påvirke din dagligdag. Det er normalt at føle sig bange og ængstelig, når ting, du altid har troet på, såsom dit syn eller din hørelse, pludselig ændrer sig. Nogle gange kan det være en stor lettelse at tale med en psykolog . Husk, at det er bedst at fortælle det til en læge, så snart du bemærker symptomer, da der kan opstå komplikationer. Hurtig behandling kan forhindre permanent skade.