Har du nogensinde hørt om "Waldenström-makroglobulinæmi"? Sandsynligvis ikke. Det er et langt og svært udtalt navn, ikke sandt? Men bare rolig. Det er en meget sjælden, men meget almindelig type blodkræft. I dag vil vi tale om denne tilstand i et enkelt sprog, som du kan forstå, ligesom at tale med en ven. Lad os se, hvad det egentlig er, hvad symptomerne er, og hvordan det behandles.
Hvad er Waldenströms makroglobulinæmi (WM) præcist?
Kort sagt er dette en kræftform, der påvirker dit blod. For at være præcis tilhører den en gruppe kræftformer kaldet lymfom, og det er en type non-Hodgkins lymfom. Det kaldes også lymfoplasmacytisk lymfom. Det er meget sjældent. Selv i et land som Amerika rammer det kun tre til fire personer ud af en million. Så du kan forestille dig, hvor sjældent det er.
Lad os nu se, hvordan dette dannes inde i kroppen.
En af de vigtigste celletyper i vores immunsystem kaldes "B-celler". Disse produceres i vores knoglemarv. Du ved, at knoglemarv er et sted inde i vores knogler, der er som en fabrik, der producerer blodlegemer.
Så ved WM bliver disse raske B-celler til kræftceller og begynder at dele sig og formere sig ukontrolleret. Når disse kræftceller fylder knoglemarven, fortrænger de vores raske blodlegemer.
Derfor kan tre hovedtyper af blodlegemer reduceres:
- Nedsat antal røde blodlegemer: Dette kaldes "anæmi". Det er dette, der får dig til at føle dig meget træt og livløs .
- Fald i antallet af hvide blodlegemer: Dette kaldes "neutropeni". Hvide blodlegemer er som soldater i vores krop. Disse celler beskytter os mod sygdomme. Så når disse celler falder , kan der forekomme hyppige infektioner .
- Nedsat antal blodplader: Dette kaldes '(trombocytopeni).' Det er dem, der hjælper blodet med at størkne. Det er dem, der stopper blødning, selv fra et lille sår. Så når antallet af blodplader er lavt, kan selv et lille sår ikke stoppe blødningen, og du kan udvikle blå mærker på kroppen .
Derudover producerer disse kræftceller store mængder af et unormalt protein kaldet `(immunoglobulin M)` eller `(IgM)`. Når dette `(IgM)`-protein ophobes i blodet, fortykker vores blod. Forestil dig, at blod, der burde være som vand, fortykker som sirup. Dette kaldes `(hyperviskositetssyndrom)` i lægevidenskaben.
Når blodet fortykkes på denne måde, har det svært ved at bevæge sig gennem de meget fine, små blodkar i vores kroppe. Dette kan forårsage alvorlige symptomer som svimmelhed og næseblod.
Der findes endnu ingen kur mod WM. Men fordi det er så almindeligt, kan symptomerne med god behandling kontrolleres og nogle gange helt elimineres, og folk kan leve godt i årevis.
Hvad er de mulige symptomer på WM-sygdom?
Det forbløffende er, at omkring hver fjerde person med denne sygdom ikke viser nogen symptomer. De opdages tilfældigt under undersøgelser, når de går til lægen for en anden sygdom. Hvis symptomerne opstår, kommer de meget gradvist, meget langsomt.
Lad os se på de almindelige symptomer som dette.
| Symptom | Kort sagt... |
|---|---|
| Svaghed og ekstrem træthed | Træthed uanset hvor meget søvn du får, forårsaget af mangel på røde blodlegemer (anæmi). |
| Feber uden årsag | Feber uden nogen form for infektion. |
| Appetittab og vægttab | Vægttab uden nogen anstrengelse, uden at man er klar over det. |
| Overdreven svedtendens om natten | Sveder så meget at man ikke kan sove, lagnerne er våde. |
| Hukommelses- og bevidsthedsforstyrrelser (forvirring) | Slagtilfælde kan opstå på grund af nedsat blodgennemstrømning til hjernen på grund af blodstørkning. |
| Hævelse af leveren, milten eller lymfeknuder | Kræftceller ophobes i disse organer, hvilket får dem til at forstørres. |
| Følelsesløshed i lemmerne (perifer neuropati) | En prikkende fornemmelse i fingerspidser og tæer, som om myrer løb rundt. |
| Symptomer på blodpropper | Næseblod, blødende tandkød ved tandbørstning, svimmelhed, hyppig hovedpine , sløret syn. |
Hvorfor opstår denne slags sygdom?
Hovedårsagen til dette er genetiske mutationer. Det vil sige ændringer i vores gener. Ni ud af 10 personer med WM har en mutation i et gen kaldet "MYD88". Og omkring fire ud af 10 personer har ændringer i et gen kaldet "CXCR4". Ændringer i begge disse gener hjælper de unormale kræftceller med at dele sig og vokse hurtigt.
Men det vigtigste og mest betryggende her er, at disse genetiske ændringer ikke er arvelige.
Det betyder, at det ikke er noget, du har fået fra din mor eller far. Og det er ikke noget, du giver videre til dine børn. Det er nye forandringer, der sker i kroppen i løbet af livet.
Men forskere har endnu ikke været i stand til at finde en specifik årsag til, hvorfor disse genetiske mutationer forekommer.
Hvad er risikofaktorerne for at udvikle denne sygdom?
Der er nogle faktorer, der øger sandsynligheden for at udvikle denne sygdom en smule. Tilstedeværelsen af denne faktor betyder dog ikke, at sygdommen vil udvikle sig.
| Risikofaktor | Beskrivelse |
|---|---|
| Alder | Sygdommen diagnosticeres oftest hos personer over 65 år. |
| Nation | Det ses almindeligvis blandt hvide mennesker. |
| Køn | Mænd er mere tilbøjelige til at udvikle det end kvinder. |
| Andre medicinske tilstande | Mennesker med sygdomme som hepatitis C, AIDS og Sjögrens syndrom har en højere risiko. En tilstand kaldet "(MGUS)" kan også være en forløber for arbejdsløshedssyndrom. Det er dog ikke alle med MGUS, der vil udvikle arbejdsløshedssyndrom. |
| Familiens medicinske historie | Risikoen kan være en smule forhøjet, hvis en blodbeslægtet har haft WM eller en anden type lymfom. |
Hvordan diagnosticerer lægen denne sygdom?
Hvis du har symptomer, vil din læge udføre adskillige tests for at bekræfte, om du har sygdommen. De vigtigste tests er at lede efter kræftceller og det unormale "(IgM)"-protein i dit blod.
- Blod- og urinprøver: Disse undersøger for lave blodlegemer (røde blodlegemer, hvide blodlegemer, blodplader) og unormalt høje niveauer af proteinet "(IgM)".
- Billeddiagnostiske undersøgelser: Undersøgelser som en "CT-scanning" eller "PET-scanning" kan bruges til at kontrollere for hævede lymfeknuder og forstørrede organer såsom lever og milt.
- Synsundersøgelse: Nogle gange kan der opstå små blødninger inde i øjet, bagest i øjeæblet, på grund af blodpropper. En øjenlæge kan undersøge dette.
- Knoglemarvsbiopsi: Dette er den vigtigste test for at bekræfte sygdommen. I denne test tages en meget lille prøve af knoglemarven fra et sted, f.eks. hoftebenet, og undersøges under et mikroskop. Dette kan derefter bruges til at bestemme, om der er kræftceller i den.
Hvad er behandlingerne for WM?
Som vi nævnte tidligere, selvom denne sygdom ikke kan helbredes fuldstændigt, findes der meget effektive behandlinger til at kontrollere symptomerne. Din læge vil vurdere din tilstand og udvikle en behandlingsplan, der er den rette for dig og har færrest bivirkninger.
| Behandlingsmetode | Hvad sker der med den? |
|---|---|
| Vågent venten | Hvis du ikke har nogen symptomer, vil din læge sandsynligvis bare observere dig uden at starte nogen form for medicin. Nogle mennesker klarer sig godt i årevis uden behandling. |
| Plasmaferese (plasmaudveksling) | Dette gøres, hvis du har symptomer på blodstørkning. En maskine adskiller den flydende del kaldet plasma fra dit blod, fjerner det skadelige IgM-protein og returnerer det rensede plasma til din krop. |
| Immunterapi | Dette indebærer at bruge dit eget immunsystem til at ødelægge kræftceller. Lægemidlet "Rituximab" bruges almindeligvis til dette. |
| Kemoterapi | Give medicin, der dræber kræftceller. Nogle gange kombineres dette med immunterapi. |
| Målrettet terapi | Dette er en ny type behandling. Disse lægemidler er rettet mod specifikke proteiner, der hjælper kræftceller med at dele sig og vokse, hvilket stopper deres aktivitet. `(Ibrutinib)` og `(Zanubrutinib)` er sådanne lægemidler. |
| Stamcelletransplantation | Dette er en meget sjælden behandling, der kun udføres på udvalgte patienter. I denne behandling erstattes knoglemarv, der er beskadiget af kræft, med sund knoglemarv. |
Hvordan vil livet være med denne sygdom?
Fordi det er en meget progressiv sygdom, er ikke alles oplevelse den samme. Forskning har vist, at 66 ud af 100 personer (det er mere end 2 ud af 3) stadig er i live 10 år efter diagnosen. Dette varierer dog med alderen. I de fleste tilfælde dør personer, der får diagnosen efter 65-årsalderen, ikke af hvid malaria, men af andre tilstande, der udvikler sig, når de bliver ældre.
Hvordan du går videre afhænger af flere faktorer:
- din alder
- Resultaterne af dine blodprøverapporter
- Den type genetisk mutation du har
Hvis du har spørgsmål om dette, så tal med din læge. Han eller hun kender dig og alt, der påvirker dit helbred, bedst.
Hvad kan du gøre for at forblive sund?
At leve med en langvarig lidelse som WM kan betyde store ændringer i dit liv, men der er mange ting, du kan gøre for at hjælpe.
- Spørg din læge: Hvilke fødevarer og drikkevarer er rigtige for dig, hvilke motionsformer er gode for dig, og hvad du skal gøre for at forblive mentalt sund.
- Få kontakt med andre: Når du har en sjælden sygdom som denne, kan det føles ensomt, som "Jeg er den eneste i verden med denne sygdom." Men du er ikke alene. Der findes støttegrupper for mennesker med denne lidelse. Bed din læge om at sætte dig i kontakt med en. At tale med mennesker, der har været igennem de samme ting som dig, kan være en stor kilde til styrke.
Besked til hjemmet
- Waldenströms makroglobulinæmi (WM) er en meget almindelig og håndterbar blodkræftsygdom.
- Mange mennesker, der får diagnosen, har ingen symptomer i starten, så de kan leve godt i årevis uden behandling.
- Dette er ikke en arvelig sygdom, så du skal ikke bekymre dig om at give den videre til dine børn.
- Hovedformålet med behandlingen er ikke at helbrede sygdommen, men at kontrollere symptomerne og opretholde din livskvalitet.
- Tal åbent med din behandlende læge om eventuelle spørgsmål, bekymringer eller tvivl, du måtte have. Han eller hun vil hjælpe dig.
💬 Comments (0)
Der er ikke skrevet nogen kommentarer endnu. Tilføj din kommentar her for første gang.
Tilføj din kommentar