Wenn Ihr Kind an Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) leidet, haben Sie vielleicht schon einmal von Casimersen gehört. Da es sich um ein neues Medikament handelt, haben Sie möglicherweise viele Fragen dazu. Um welches Medikament handelt es sich, wie wirkt es und welche Vorsichtsmaßnahmen sind bei der Verabreichung an Ihr Kind zu beachten? Keine Sorge, wir werden das heute alles einfach und verständlich erklären.
Was genau ist Casimersen?
Vereinfacht gesagt ist Casimersen ein Medikament, das Kindern mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) und einer bestimmten Genmutation verabreicht wird. Es heilt die Krankheit nicht, hilft aber, die durch die Krankheit verursachte Muskelschwäche zu lindern.
Schauen wir uns nun an, wie das funktioniert. Stellen Sie sich die Muskeln in unserem Körper wie eine Mauer aus Ziegelsteinen vor. Unser Körper besitzt ein Protein, das wie Mörtel wirkt und diese Ziegelsteine zusammenhält und ihnen Stabilität verleiht. Dieses Protein heißt Dystrophin . Bei Kindern mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) produziert der Körper dieses Dystrophin-Protein nicht. Dadurch schwächt sich die Muskelwand allmählich ab und beginnt zu zerfallen.
Die Casimersen-Impfung hilft dem Körper , ein teilweise funktionsfähiges Dystrophin-Protein herzustellen, selbst wenn er nicht das vollständige Dystrophin-Protein bilden kann. Es ist, als würde man versuchen, eine Mauer zu stabilisieren, indem man anstelle des besten Putzes ein anderes Material verwendet, auch wenn es nicht das beste ist. Dadurch kann der Muskelschwund verlangsamt werden.
Wichtig ist, dass dieses Medikament nicht für jedes Kind mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) geeignet ist. Es kommt nur bei Kindern mit einer bestimmten Genmutation zum Einsatz. Nur Ihr Arzt kann entscheiden, ob diese Behandlung für Ihr Kind geeignet ist.
Was Sie dem Arzt mitteilen sollten, bevor Sie dem Kind Medikamente verabreichen
Bevor Ihr Kind mit der Casimersen-Behandlung beginnt, ist es wichtig, Ihrem Arzt die folgenden Informationen mitzuteilen. Verschweigen Sie diese Dinge nicht, da sie für die Sicherheit Ihres Kindes sehr wichtig sind.
- Nierenerkrankung: Wenn Ihr Kind Nierenprobleme hat, sollten Sie es unbedingt darüber informieren.
- Allergien: Informieren Sie Ihr Kind, wenn es bereits einmal allergisch auf Casimersen oder andere Medikamente, Lebensmittel, Farbstoffe oder Konservierungsmittel reagiert hat.
- Schwangerschaft oder Versuch, schwanger zu werden: Wenn ein junges Mädchen diese Behandlung erhält, informieren Sie den Arzt, wenn sie schwanger ist oder versucht, schwanger zu werden.
- Stillen: Es sollte auch erwähnt werden, ob die behandelte Person eine stillende Mutter ist.
Wie verabreicht man das Medikament? Und worauf ist zu achten?
Dieses Medikament wird als Injektion in eine Vene verabreicht. Dies ist nichts, was man zu Hause tun kann. Es wird von geschultem medizinischem Personal in einem Krankenhaus oder einer Klinik verabreicht.
Was passiert, wenn man eine Medikamentendosis vergisst?
Es ist sehr wichtig, die Impfung an den vorgesehenen Terminen zu erhalten. Versäumen Sie daher keinesfalls die vom Arzt/von der Ärztin angegebenen Termine. Sollten Sie aus irgendeinem Grund einen Termin nicht wahrnehmen können, rufen Sie Ihren Arzt/Ihre Ärztin umgehend an, um ihn/sie darüber zu informieren und einen neuen Termin zu vereinbaren.
Was passiert, wenn ich zu viele Medikamente einnehme?
Da die Verabreichung im Krankenhaus erfolgt, ist die Wahrscheinlichkeit einer Überdosierung sehr gering. Sollten Sie jedoch vermuten, zu viel von dem Medikament eingenommen zu haben, informieren Sie umgehend das Krankenhauspersonal oder rufen Sie die Giftnotrufzentrale im Colombo National Hospital an. Alternativ können Sie sich auch in die nächstgelegene Notaufnahme begeben.
Welche Nebenwirkungen können bei der Anwendung des Medikaments auftreten?
Wie jedes Medikament kann auch Casimersen Nebenwirkungen verursachen. Die Ärzte werden den Zustand Ihres Kindes während der gesamten Behandlungsdauer sehr sorgfältig überwachen. Es ist jedoch wichtig, dass Sie als Elternteil darüber informiert sind.
Beachten Sie die Merkmale in der folgenden Tabelle.
| Nebenwirkung | Beschreibung und Vorgehensweise |
|---|---|
| 🚨 Schwere Nebenwirkungen, die Sie Ihrem Arzt sofort melden sollten | |
| Allergische Reaktionen | Bei plötzlich auftretenden Symptomen wie Hautausschlag, Juckreiz oder Schwellungen im Gesicht, an den Lippen oder der Zunge könnte es sich um eine schwere allergische Reaktion handeln. Melden Sie dies umgehend einem Arzt. |
| Nierenschädigung | Sollten Sie Schwierigkeiten beim Wasserlassen oder eine Veränderung der Urinmenge feststellen (eine deutliche Abnahme oder gar kein Urin mehr), informieren Sie umgehend Ihren Arzt. |
| 🙂 Sollten die Beschwerden anhalten oder Sie beeinträchtigen, informieren Sie bitte Ihren Arzt. Häufige Nebenwirkungen | |
| Husten und Halsschmerzen | Ein gewöhnlicher Husten oder Halsschmerzen. |
| Fieber | Ich fühle mich fiebrig. |
| Kopfschmerzen | Kopfschmerzen. |
| Gelenkschmerzen | Körper- und Gelenkschmerzen. |
Kann es zu Problemen mit anderen Medikamenten kommen?
Nach dem derzeitigen Kenntnisstand sind keine besonderen Wechselwirkungen von Casimersen mit anderen Arzneimitteln bekannt.
Gehen Sie aber nicht davon aus, dass dies der Fall ist. Geben Sie Ihrem Arzt eine vollständige Liste aller Medikamente, die Ihr Kind einnimmt (einschließlich Vitamine, pflanzliche Präparate und Nahrungsergänzungsmittel) . Das ist der beste Weg, die Sicherheit Ihres Kindes zu gewährleisten.
Kernaussage
- Casimersen ist ein Medikament, das zur Herstellung einer halbfunktionalen Form des Dystrophin-Proteins beiträgt, welches bei der Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) fehlt.
- Dies ist keine Heilung für die Krankheit, aber es hilft, die Symptome zu lindern.
- Diese Behandlung ist nur für Kinder mit einer bestimmten genetischen Mutation geeignet, und Ihr Arzt wird darüber entscheiden.
- Es handelt sich um eine Injektion, die im Krankenhaus intravenös verabreicht wird. Sie wird nicht zu Hause gelagert oder verabreicht.
- Bevor Sie das Medikament verabreichen, teilen Sie dem Arzt alle gesundheitlichen Informationen über Ihr Kind mit, z. B. Nierenerkrankungen und Allergien.
- Suchen Sie umgehend einen Arzt auf, wenn Sie eine schwere allergische Reaktion (Schwellung der Haut/des Gesichts) oder Veränderungen beim Wasserlassen bemerken.
- Sprechen Sie gerne mit Ihrem Arzt über alle Ihre Fragen und Bedenken.

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