Hat Ihr Kind vielleicht diese Art von Herzproblem? Dann lernen wir mehr über den Endokardkissen-Defekt!

Wenn ein Baby geboren wird, macht man sich natürlich viele Sorgen, nicht wahr? Manchmal haben die Kleinen angeborene Herzfehler. Ein solcher, wenn auch etwas komplexerer, Herzfehler, über den man unbedingt Bescheid wissen sollte, ist der Endokardiale Kissendefekt (ECD) . Der Name klingt vielleicht etwas beängstigend, aber keine Sorge. Wir erklären es Ihnen ganz einfach, damit Sie es verstehen können, okay?

Was ist ein Endokardkissen-Defekt?

Einfach ausgedrückt handelt es sich um einen angeborenen Herzfehler bei unseren Kleinen, der bereits im Mutterleib entsteht. Stellen Sie sich das Herz wie ein Haus mit vier Zimmern vor. Im obersten Stockwerk befinden sich zwei Zimmer (die Vorhöfe), im untersten die Herzkammern. Diese beiden Zimmer sind durch Wände (die Herzscheidewände) voneinander getrennt. Dank dieser Wände fließt das Blut geordnet und nur in eine Richtung.

Zwischen diesen Herzkammern befinden sich außerdem klappenartige Mechanismen , die den Blutfluss nur in eine Richtung lenken. Insbesondere die Trikuspidalklappe und die Mitralklappe, die sich zwischen den oberen Herzkammern (Vorhöfen) und den unteren Herzkammern (Mitralklappen) befinden , müssen perfekt ausgebildet sein.

Bei einem Säugling mit diesem Endokardkissendefekt (ECD) entwickeln sich die Endokardkissen – das Grundgewebe, aus dem die Wände und Klappen des Herzens bestehen – nicht richtig. Dadurch können sich die Wände, die die Herzkammern trennen, nicht vollständig entwickeln oder ganz fehlen. Auch die beiden wichtigen Herzklappen (Trikuspidal- und Mitralklappe) können sich nicht richtig ausbilden.

Stellen Sie sich nun vor, was passiert, wenn diese Trennwände im Herzen nicht richtig funktionieren und die Herzklappen, wie Tore, nicht richtig schließen? Die Reihenfolge, in der das Blut im Herzen fließt, wird gestört.

• Es fließt mehr Blut als normal in die Lunge des Babys , was zu einem hohen Blutdruck in den Blutgefäßen innerhalb der Lunge führt (pulmonaler Bluthochdruck).
• Aufgrund des hohen Drucks in der Lunge beginnt das Blut in die falsche Richtung zu fließen. Dann vermischen sich sauerstoffreiches, sauberes Blut und sauerstoffarmes, verunreinigtes Blut .
• Durch die gestörte Durchblutung muss das Herz stark arbeiten, um das Blut zu pumpen. Es ist wie eine Bergbesteigung. Mit der Zeit kann dies den Herzmuskel des Babys schwächen.

Gibt es verschiedene Arten von Endokardkissendefekten (ECD)?

Ja, es gibt verschiedene Formen dieser Erkrankung, je nach Ausmaß der Schädigung. Manche Babys haben nur Probleme mit der Wand zwischen den Vorhöfen des Herzens. Andere haben Probleme mit der Wand zwischen den Herzkammern. Manchmal treten beide Probleme gleichzeitig auf. Auch die Defekte der Mitral- und Trikuspidalklappe können unterschiedlich ausgeprägt sein.

Dieser Zustand, der als endokardialer Kissen-Defekt (ECD) bezeichnet wird, ist auch als Atrioventrikularseptumdefekt (AVSD) oder Atrioventrikularkanaldefekt bekannt.

Diese Erkrankung kann mitunter in Verbindung mit anderen angeborenen Herzfehlern auftreten. Zum Beispiel:

• Fallot-Tetralogie
• Doppelter Auslass des rechten Ventrikels
• Transposition der großen Arterien (Vertauschung der beiden Hauptblutgefäße an den falschen Stellen)
• Offener Ductus arteriosus
• Einkammerherz (Einkammerherz)

Wie häufig tritt diese Erkrankung auf?

Statistiken aus Ländern wie den USA zeigen, dass etwa eines von 1.800 Babys, die jährlich geboren werden, einen Endokardkissen-Defekt (ECD) aufweist. Wichtig ist auch, dass etwa 20 % der Menschen mit Down-Syndrom diesen ECD haben.

Wie wirkt sich ECD auf den Körper meines Babys aus?

Wird diese ECD-Erkrankung nicht richtig behandelt, kann sie sich zunehmend verschlimmern und zu ernsthaften Problemen führen.

• Lungenschäden: Wie bereits erwähnt, können eine übermäßige Durchblutung der Lunge, ein erhöhter Druck und dies im Laufe der Zeit zu dauerhaften Lungenschäden führen.
• Herzrhythmusstörungen: Die elektrische Aktivität des Herzens ist gestört, und der Herzschlag kann unregelmäßig werden.
• Kongestive Herzinsuffizienz: Ein Zustand, in dem das Herz schwach wird und nicht mehr genügend Blut in den Körper pumpen kann.
• Eisenmenger-Syndrom: Dies ist eine sehr ernste Erkrankung. Der Druck in der Lunge steigt dramatisch an, wodurch sich der Blutfluss vollständig umkehrt und sauerstoffarmes Blut im ganzen Körper zirkuliert.

In einigen schweren Fällen kann diese Erkrankung sogar lebensbedrohlich sein .

Auch nach der operativen Korrektur des Herzfehlers besteht für Ihr Kind möglicherweise das Risiko einer Herzmuskelentzündung ( Endokarditis ). Daher empfehlen Ärzte unter Umständen die Einnahme von Antibiotika vor bestimmten zahnärztlichen Eingriffen.

Was sind die Symptome dieser Erkrankung?

Manchmal zeigen Säuglinge mit einem partiellen Endokardkissendefekt erst im frühen Kindesalter Symptome. Säuglinge mit einem kompletten Endokardkissendefekt (kompletter ECD) können jedoch bereits innerhalb weniger Wochen nach der Geburt Symptome entwickeln. Es ist wichtig, auf folgende Anzeichen zu achten:

• Schneller Herzschlag
• Blasse oder blaue Haut:Achten Sie auf bläuliche Verfärbungen, insbesondere an Lippen, Zunge und Fingerspitzen. Dies wird als Zyanose bezeichnet.
• Schwierigkeiten beim Essen und bei der Gewichtszunahme: Achten Sie darauf, ob Ihr Baby unruhig ist, nach dem Trinken schwitzt oder nicht richtig an Gewicht zunimmt.
• Energielosigkeit: Ist Ihr Baby ständig schläfrig und hat kein Interesse am Spielen?
• Schnelle oder erschwerte Atmung: Prüfen Sie, ob sich der Brustkorb des Babys eng anfühlt, ob es schnell atmet oder ob sich der Brustkorb beim Atmen nach innen wölbt.
• Häufige Infektionen: Achten Sie auf häufige Infektionen, insbesondere auf Atemwegsinfektionen.

Was verursacht diesen Endokardkissen-Defekt?

Die genaue Ursache eines Endokardkissendefekts (ECD) ist noch nicht bekannt. Es besteht jedoch ein starker Zusammenhang mit dem Down-Syndrom . Dieser Defekt entsteht früh in der Entwicklung des Babys im Mutterleib. Das Hauptproblem ist, dass sich das bereits erwähnte Endokardkissen nicht richtig entwickelt. Es bildet die Wände und Klappen, die später die Herzkammern voneinander trennen.

Wie diagnostizieren Ärzte diese Erkrankung?

Der Kinderarzt wird Ihr Baby zunächst gründlich körperlich untersuchen . Sollte dabei beim Abhören des Herzens mit dem Stethoskop ein ungewöhnliches Geräusch (Herzgeräusch) festgestellt werden, könnte dies ein Hinweis auf diese Erkrankung sein.

Darüber hinaus können verschiedene weitere Tests durchgeführt werden:

• Elektrokardiogramm (EKG): Dieses Gerät misst die elektrische Aktivität des Herzens.
• Echokardiografie: Dies ist die wichtigste Untersuchung. Dabei werden Schallwellen eingesetzt, um ein Bild des Herzens zu erstellen. Man kann damit alles deutlich erkennen, von der Form des Herzens über die Öffnungen in den Herzwänden bis hin zur Funktion der Herzklappen.
• Röntgenaufnahme des Brustkorbs: Damit lassen sich die Größe des Herzens und der Zustand der Lunge überprüfen.
• Herz-MRT: Diese Untersuchung wird manchmal durchgeführt, wenn weitere Details benötigt werden.
• Herzkatheteruntersuchung: Bei diesem Verfahren wird ein dünner Schlauch (Katheter) über ein Blutgefäß bis zum Herzen eingeführt, um den Druck im Herzen zu messen und Blutproben zu entnehmen. Dies kann vor einer Operation notwendig sein.

Am wichtigsten ist, dass Sie während Ihrer Schwangerschaft weiterhin Ihren Arzt aufsuchen und Ultraschalluntersuchungen durchführen lassen.Die richtige Diagnose. Manchmal lässt sich eine ECD bereits vor der Geburt durch eine Untersuchung im Mutterleib (fetale Echokardiographie) feststellen. Wird dies frühzeitig erkannt, kann die notwendige Behandlung direkt nach der Geburt begonnen werden.

Wie wird das behandelt?

Die wichtigste und beste Behandlungsmethode für diesen Endokardkissendefekt (ECD) ist eine Operation. Bis dahin können jedoch Medikamente verabreicht werden, um dem Baby zu helfen, kräftiger zu werden und an Gewicht zuzunehmen. Dazu gehören beispielsweise Diuretika (auch „Wassertabletten“ genannt), die überschüssige Flüssigkeit im Körper reduzieren, und Digoxin (Cardoxin® oder Lanoxin®) , das die Herzfunktion bis zu einem gewissen Grad verbessert.

Was geschieht nach der Operation?

Während der Operation verschließen die Herzchirurgen die Löcher, durch die Blut zwischen den Herzkammern austritt. Dazu verwenden sie ein spezielles Pflaster. Hat das Baby nur eine Herzklappe, werden daraus zwei separate Klappen geformt: eine Mitralklappe und eine Trikuspidalklappe. Ist die Mitralklappe des Babys undicht, kann sie gegebenenfalls repariert oder ersetzt werden.

Dieser Eingriff kann in der Regel bei Säuglingen im Alter von 3 bis 6 Monaten durchgeführt werden. Bei einem kompletten Endokardkissen-Defekt ist es jedoch wichtig, die Operation vor dem ersten Lebensjahr durchführen zu lassen. Nur so lassen sich dauerhafte Lungenschäden verhindern.

Manchmal ist ein Baby zu krank oder zu untergewichtig für eine vollständige Operation. In diesem Fall führen die Ärzte zunächst einen anderen, einfacheren Eingriff durch, um die Blutzufuhr zur Lunge des Babys zu reduzieren. Dies nennt man Pulmonalarterienbanding . Dadurch können die Symptome gelindert werden, bis das Baby kräftiger ist und an Gewicht zunimmt. Dann kann zum geeigneten Zeitpunkt die vollständige Operation durchgeführt werden.

Gibt es irgendwelche Komplikationen bei der Behandlung?

Wie bei jedem chirurgischen Eingriff können auch nach einer ECD-Operation Komplikationen auftreten. In den meisten Fällen lassen sich diese jedoch behandeln.

• Eine undichte Mitralklappe: Manchmal schließt die Mitralklappe nach einer Operation nicht richtig, und etwas Blut kann zurückfließen.
• Herzrhythmusstörungen: Es können Unregelmäßigkeiten im Herzschlag auftreten.

Diese Probleme können manchmal auch im späteren Kindesalter, sogar schon in der Jugend, auftreten. Deshalb sind regelmäßige ärztliche Vorsorgeuntersuchungen wichtig.

Lässt sich diese Situation verhindern?

Da die genaue Ursache des ECD unbekannt ist, lässt er sich nur schwer vollständig verhindern. Wenn jedoch in Ihrer Familie bereits Fälle dieses Herzfehlers (ECD) oder andere genetische Erkrankungen aufgetreten sind, kann eine genetische Beratung vor einer Schwangerschaft ratsam sein.

Was kann ich erwarten, wenn mein Baby an ECD leidet?

Das ist die wichtigste Frage vieler Eltern. Die gute Nachricht ist: Nach einer Operation zur Korrektur der ECD führen die meisten Babys ein normales, gesundes Leben. Die zukünftige Gesundheit eines Babys hängt jedoch von verschiedenen Faktoren ab, wie dem Schweregrad der ECD, möglichen Lungenschäden und seinem allgemeinen Gesundheitszustand.

Statistiken zufolge liegt die Überlebenschance im ersten Jahr nach der Operation bei etwa 80 %. Die Überlebenschance für weitere 10 Jahre beträgt etwa 75 % und die Überlebenschance für 20 Jahre etwa 65 %.

Auch nach einer Operation können bei manchen Kindern später Komplikationen auftreten. Ein häufiges Problem ist, dass die Mitralklappe nicht richtig schließt und Blut austritt. In diesem Fall kann eine weitere Operation zur Korrektur erforderlich sein.

Wie lange ist der ECD-Status gültig?

Das ist sehr wichtig. Ein Endokardkissendefekt (ECD) heilt nicht von selbst. Das Problem bleibt bestehen, bis ein Herzchirurg den Defekt operativ korrigiert . Ohne Operation überleben viele Babys das zweite oder dritte Lebensjahr nicht. Deshalb ist eine rechtzeitige Operation unerlässlich.

Wie pflege ich mein Baby?

Nach der Diagnose einer ECD bei Ihrem Baby und auch nach der Operation sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen beim Kardiologen erforderlich. Diese Nachsorgetermine finden ein- bis zweimal jährlich statt. Die Untersuchungen werden während der gesamten Kindheit und bis ins Erwachsenenalter fortgesetzt. So kann der Arzt den Zustand Ihres Babys überwachen, eventuelle Probleme mit dem Patch oder der Klappe, wie z. B. Undichtigkeiten, feststellen und gegebenenfalls frühzeitig eingreifen.

Wann sollte ich mit meinem Baby zum Arzt gehen?

Wenn Ihr Baby eines der folgenden Symptome zeigt, suchen Sie sofort einen Arzt auf:

• Atembeschwerden
• Schon nach kurzem Laufen und Spielen ermüdet man ohne große Anstrengung.
• Wächst nicht oder nimmt nicht wie erwartet an Gewicht zu
• Einen blauen Hautton

Welche Fragen sollte ich meinem Arzt stellen?

Es ist sehr wichtig, alle Ihre Zweifel auszuräumen. Scheuen Sie sich nicht, Ihrem Arzt Fragen zu stellen wie:

• "Doktor, hat mein Baby einen vollständigen oder teilweisen Endokardkissen-Defekt?"
• Welchen Behandlungsplan empfiehlt der Arzt für den Zustand meines Babys?
• "Doktor, wie viele ECD-Operationen haben Sie schon auf diese Weise durchgeführt?"
• "Welche besonderen Dinge muss ich nach der Operation beachten?"

Die wichtigsten Dinge, die man sich merken sollte (Kernaussage)

Vielleicht haben Sie noch nie an eine Operation für Ihr Kind gedacht. Doch eine Operation ist die beste und effektivste Methode, einen Endokardkissen-Defekt (ECD) zu korrigieren . Dieses Problem heilt nicht von selbst. Wenn Sie also etwas nicht verstehen, bitten Sie Ihren Arzt um eine Erklärung.

Das Wichtigste ist, dass Sie nicht allein sind. Ärzte, Pflegekräfte und das gesamte Behandlungsteam sind für Sie da und unterstützen Sie auf diesem Weg. Auch nach der Operation sollten Sie die Vorsorgeuntersuchungen Ihres Babys nicht versäumen und die Anweisungen des Arztes genau befolgen. So können Sie und Ihr Kind mögliche zukünftige Probleme frühzeitig erkennen und erfolgreich bewältigen. Halten Sie durch!

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