Was ist ein Hämangioblastom? Lasst uns darüber reden!

Haben Sie schon einmal von einem Hämangioblastom gehört? Es klingt vielleicht etwas kompliziert, aber es handelt sich um eine Art kleiner Tumor, der sich im Körper entwickeln kann, insbesondere im Gehirn, im Rückenmark oder im Auge. Keine Sorge, wir erklären es Ihnen ganz einfach und verständlich.

Ist das Krebs?

Viele Menschen erschrecken sofort beim Wort „Tumor“ und denken: „Oh je, ich weiß nicht, ob das Krebs ist.“ Ich kann Ihnen versichern, dass dieses Hämangioblastom kein Krebs ist. Medizinisch gesehen handelt es sich um gutartige oder „nicht-maligne“ Tumore. Das bedeutet, dass sie sich nicht wie Krebs auf andere Körperteile ausbreiten.

Obwohl diese Tumore nicht bösartig sind, können sie dennoch kleinere Probleme verursachen. Zum einen können manchmal mehrere dieser Tumore gleichzeitig im Körper auftreten. Zum anderen drückt der Tumor mit zunehmendem Wachstum auf umliegendes Gewebe und Nerven. Dann treten verschiedene Symptome auf. Es ist, als ob sich ein großer Gegenstand in einem kleinen Raum befände und für den Rest des Körpers kein Platz mehr wäre.

Wer ist eher geneigt, diese Krankheit zu entwickeln?

Sie fragen sich nun vielleicht: „Wer ist eher betroffen?“ Tatsächlich kann ein Hämangioblastom jeden in jedem Alter betreffen. Laut Beobachtungen von Ärzten tritt diese Erkrankung jedoch häufiger bei jungen Erwachsenen auf.

Darüber hinaus gibt es einen weiteren Sonderfall: die genetische Erkrankung Morbus Von Hippel-Lindau (VHL). Es handelt sich um eine seltene, erbliche Erkrankung. Menschen mit VHL haben ein deutlich höheres Risiko, Hämangioblastome zu entwickeln. Statistiken zufolge können etwa 60 % der Betroffenen diese Tumore im Auge entwickeln. Bei etwa 80 % besteht zudem die Möglichkeit, dass sie im Gehirn oder Rückenmark auftreten. Es besteht also ein enger Zusammenhang zwischen VHL und Hämangioblastomen.

Wie wirkt sich ein Hämangioblastom auf den Körper aus?

Schauen wir uns nun an, wie sich dieser Tumor auf unseren Körper auswirkt. Seine Wirkung hängt hauptsächlich von der Lage und der Größe des Tumors ab.

Insbesondere wenn sich dieser Tumor im Gehirn oder Rückenmark entwickelt, kann er den Fluss der Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit (Liquor cerebrospinalis, CSF) blockieren, die für Gehirn und Rückenmark lebensnotwendig ist. Der Liquor cerebrospinalis ist, vereinfacht gesagt, eine klare, wasserähnliche Flüssigkeit, die Gehirn und Rückenmark umgibt und sie polstert und mit Nährstoffen versorgt. Wird der Liquorfluss durch einen Tumor behindert, kann der Druck im Gehirn ansteigen und Symptome wie starke Kopfschmerzen verursachen. Abhängig von der Lage des Tumors können auch die Nerven in diesem Bereich komprimiert werden, was zu Funktionsstörungen führen kann.

Wie häufig kommt das vor?

Tatsächlich ist das Hämangioblastom keine sehr häufige Tumorart. Betrachtet man alle Hirntumoren, so macht das Hämangioblastom nur 0,5 % aus – ein sehr geringer Prozentsatz, etwa einer von 200 Fällen. Bei Tumoren des Rückenmarks liegt der Anteil bei etwa 2 %. Statistiken aus Ländern wie den USA zeigen, dass etwa 24 von 100.000 Erwachsenen einen Tumor im Gehirn oder Nervensystem haben. Das Hämangioblastom ist also ein sehr kleiner Anteil davon. Daher betrifft diese Krankheit nicht jeden.

Was sind die Symptome?

Die Symptome dieses Hämangioblastom-Tumors können je nach Entstehungsort leicht variieren. Mal sehen, wie sich das auswirkt.

Wenn Sie ein Hämangioblastom des Rückenmarks haben:

Wenn sich dieser Tumor im Rückenmark, dem Nervenstrang im Inneren der Wirbelsäule, entwickelt, können Symptome wie die folgenden auftreten:

• Verstopfung oder Stuhlinkontinenz.
• Schwierigkeiten beim Wasserlassen (Harnverhalt) oder Unfähigkeit, den Harnfluss zu kontrollieren (Harninkontinenz).
• Ein Gefühl von Taubheit oder Kribbeln in den Gliedmaßen oder Teilen des Körpers.
• Muskelschwäche , die manchmal das Gehen erschwert.

Wenn Sie ein Hämangioblastom im Gehirn haben:

Wenn sich ein solcher Tumor im Gehirn entwickelt, spricht man von einem Hirntumor. Dann können Symptome wie die folgenden auftreten:

• Es können Gleichgewichtsstörungen auftreten, ähnlich wie bei einem Betrunkenen.
• Häufige Kopfschmerzen , die morgens manchmal schlimmer sind.
• Übelkeit oder Erbrechen , insbesondere morgens.

Wenn Sie ein Hämangioblastom in der Netzhaut haben:

Wenn sich in der Netzhaut, der Gewebeschicht im hinteren Teil des Auges, die die von uns gesehenen Bilder aufzeichnet, ein Tumor entwickelt, spricht man von einem Augentumor. Folgende Dinge können dabei passieren:

• Netzhautablösung , die zum Sehverlust führen kann.
• Allmählicher oder vollständiger Sehverlust .
• Augenschmerzen und Schwellungen .

Was sind die Gründe?

In den meisten Fällen lässt sich keine eindeutige Ursache für die Entstehung eines Hämangioblastoms feststellen. Es kann also auch sporadisch auftreten. Wie bereits erwähnt, leidet jedoch etwa jeder vierte Patient an der genetischen Erkrankung Von-Hippel-Lindau (VHL), die diesen Tumor verursacht. Menschen mit VHL haben daher ein erhöhtes Risiko, an diesem Tumor zu erkranken.

Woran erkennt man das? (Diagnose)

Wenn Sie eines oder mehrere der oben genannten Symptome haben, wird Ihr Arzt oder Ihre Ärztin Sie bei Ihrem ersten Besuch zunächst danach fragen. Er oder sie wird Sie auch nach anderen Erkrankungen und nach ähnlichen Fällen in Ihrer Familie (Familiengeschichte) erkundigen. Anschließend werden gegebenenfalls verschiedene Untersuchungen durchgeführt, um die Diagnose zu bestätigen und die Lage und Größe des Tumors zu bestimmen.

• Computertomographie (CT): Hierbei werden mithilfe einer Reihe von Röntgenstrahlen und einem speziellen Computer Querschnittsbilder verschiedener Gewebe im Körperinneren erstellt.
• MRT (Magnetresonanztomographie): Dieses Verfahren nutzt starke Magnetfelder und Radiowellen, um sehr klare und detaillierte Bilder von Organen und Weichteilen im Körperinneren zu erzeugen. Es ist eine sehr wichtige Untersuchungsmethode zur Diagnose von Erkrankungen wie dem Hämangioblastom.
• Angiografie: Dabei wird ein spezieller Farbstoff in ein Blutgefäß injiziert, um Tumore wie Hämangioblastome in den Blutgefäßen auf einem Röntgenbild oder einer MRT-/CT-Untersuchung besser sichtbar zu machen. Da diese Tumore in Blutgefäßen wachsen (vaskuläre Tumore), kann diese Untersuchung auch Aufschluss über ihre Blutversorgung geben.

Wie sieht die Behandlung aus?

Okay, schauen wir uns nun an, welche Behandlungsmöglichkeiten es für ein Hämangioblastom gibt. Die Behandlungsmethode hängt von vielen Faktoren ab, wie der Größe des Tumors, seiner Lage und Ihrem allgemeinen Gesundheitszustand.

• Chirurgische Resektion: Dies ist die von Ärzten am häufigsten empfohlene Methode. Dabei führt der Arzt oder die Pflegekraft einen Hautschnitt durch und entfernt den Tumor mithilfe chirurgischer Instrumente. Hauptziel ist es, so viel Tumorgewebe wie möglich zu entfernen und gleichzeitig das umliegende gesunde Gewebe, insbesondere die Nerven, so wenig wie möglich zu schädigen.
• Strahlentherapie: Manchmal, wenn eine Operation den Tumor nicht vollständig entfernen kann oder wenn der Tumor zurückgekehrt ist, wird eine Strahlentherapie eingesetzt. Dabei werden sehr präzise ausgerichtete, hochenergetische Strahlen verwendet, um Tumorzellen zu zerstören oder den Tumor zu verkleinern. Es gibt spezielle Verfahren hierfür, die stereotaktische Radiochirurgie. Dauer und Dosis der Strahlentherapie hängen von Faktoren wie der Lage des Tumors und Ihrer Krankengeschichte ab.
• Hinweis: Manchmal, wenn der Tumor sehr klein ist, keine Symptome verursacht oder die Lage des Tumors eine operative Entfernung zu riskant macht, empfehlen Ärzte, vorerst nichts zu unternehmen, sondern ihn regelmäßig mittels MRT-Untersuchungen und Kontrollterminen zu beobachten. So lässt sich feststellen, ob der Tumor wächst oder ob neue Symptome auftreten. Bei mehreren Tumoren, die stetig und langsam wachsen, kann dieses Vorgehen sinnvoll sein.
• Medikamentöse Behandlung:Es wird derzeit an Medikamenten geforscht, die das Wachstum dieser Tumore stoppen oder sie verkleinern können. Insbesondere bei Patienten mit der von-Hippel-Lindau-Krankheit (VHL) zeigt das Medikament Belzutifan aktuell vielversprechende Ergebnisse bei VHL-bedingten Tumoren, einschließlich Hämangioblastomen. Da es sich jedoch um neue Behandlungsmethoden handelt, sind sie nicht für jeden geeignet und sollten nur nach ärztlicher Rücksprache angewendet werden.

Kann es vollständig geheilt werden?

Dies ist eine wichtige Frage für viele Menschen. Jeder Patient mit Hämangioblastom ist anders, daher ist es schwierig, eine allgemeingültige Antwort zu geben.

Stellen Sie sich vor: Jemand hat nur einen einzigen Hämangioblastom-Tumor, der vollständig und sicher operativ entfernt werden kann. Die Wahrscheinlichkeit, dass er an derselben Stelle erneut auftritt, ist sehr gering. Das bedeutet, die Heilungschancen sind sehr hoch.

Manche Menschen haben jedoch mehr als einen Tumor (insbesondere solche mit VHL). Der Tumor kann auch tief im Gehirn oder in einem empfindlichen Bereich liegen, der schwer zu entfernen ist. In solchen Fällen ist eine vollständige Genesung etwas komplizierter. Daher ist es wichtig, mit Ihrem Behandlungsteam zu besprechen, was Sie in Ihrem Fall erwarten können.

Gibt es weitere Risikofaktoren?

Ja, wie wir bereits mehrfach erwähnt haben, ist das Risiko, an einem Hämangioblastom zu erkranken, deutlich erhöht, wenn Sie die genetische Erkrankung Von-Hippel-Lindau (VHL) haben. Daher wird bei der Diagnose eines Hämangioblastoms, insbesondere bei jungen Patienten oder Patienten mit mehreren Tumoren, möglicherweise auch ein Test auf VHL durchgeführt.

Wie sind die Genesungschancen?

Die Prognose für ein Hämangioblastom ist im Allgemeinen gut, insbesondere wenn der Tumor vollständig entfernt werden kann. Auch wenn der Tumor keine Langzeitfolgen wie dauerhafte Nervenschäden verursacht hat, sind die Heilungschancen hoch.

Auch nach der Tumorentfernung sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen beim Arzt erforderlich . Diese können beispielsweise eine MRT-Untersuchung umfassen. Dadurch können eventuelle Rückfälle (insbesondere bei Menschen mit VHL) frühzeitig erkannt und behandelt werden. Daher ist es für Ihr Wohlbefinden sehr wichtig, dass Sie die Anweisungen Ihres Arztes genau befolgen und Ihre Termine pünktlich wahrnehmen.

Welche Fragen sollten Sie dem Arzt stellen?

Wenn Sie ein Hämangioblastom haben oder vermuten, dass Sie eines haben könnten, ist es ratsam, Ihrem Arzt Fragen wie diese zu stellen:

• "Was ist die wahrscheinlichste Ursache meiner Symptome?"
• "Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass ich eine andere Grunderkrankung habe (zum Beispiel die VHL-Krankheit), die zur Entwicklung eines Hämangioblastoms geführt hat?"
• Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für mein Hämangioblastom? Was sind die Vor- und Nachteile der einzelnen Behandlungen?
• Welche Nebenwirkungen sind nach diesen Behandlungen zu erwarten?
• „Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass sich nach der Tumorentfernung erneut ein Hämangioblastom entwickelt?“
• „Wie oft sollte ich zur Vorsorgeuntersuchung kommen?“

Es wird Ihnen sehr helfen, Ihre Erkrankung besser zu verstehen, indem Sie diese Fragen stellen. Scheuen Sie sich nicht, mit Ihrem Arzt über alles zu sprechen, was Sie beschäftigt, egal wie unbedeutend es Ihnen auch erscheinen mag. Nur so können Sie die bestmögliche Behandlung erhalten.

Merken Sie sich das zusammenfassend (Kernaussage)

Okay, fassen wir also zusammen, worüber wir gesprochen haben.

Das Hämangioblastom ist ein gutartiger Tumor, der aus Blutgefäßen entsteht. Am häufigsten tritt er im Gehirn, im Rückenmark oder in der Netzhaut auf.

Wenn dieser Tumor wächst, kann er auf das umliegende Gewebe drücken und neurologische Symptome verursachen.

In den meisten Fällen wird der Tumor operativ entfernt. Ist der Tumor vollständig entfernt, ist das Risiko eines Wiederauftretens gering . Menschen mit genetischen Erkrankungen wie dem Von-Hippel-Lindau-Syndrom (VHL) haben jedoch ein höheres Risiko, solche Tumore zu entwickeln, möglicherweise sogar mehrere, und die Wahrscheinlichkeit eines Wiederauftretens ist höher.

Wenn Sie also eines der in diesem Artikel genannten Symptome haben, insbesondere wenn diese anhalten oder sich verschlimmern, sollten Sie sich am besten so schnell wie möglich ärztlich beraten lassen. Denken Sie daran: Je früher die Diagnose gestellt wird, desto höher sind die Heilungschancen. Keine Sorge, mit der richtigen medizinischen Behandlung und Beratung lassen sich diese Erkrankungen gut in den Griff bekommen und ein erfülltes Leben ermöglichen.

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