Ède dzesii kpɔ be wò ƒunukpeƒewo bɔbɔna heʋãna vie wu xɔ̃wòwoa? Alo ɖe nèƒoa abi heƒoa wò ne èƒo teƒe sue aɖe gɔ̃ hãa? Àte ŋu asusu be, "Oo... alea tututue nye ŋutilã le, mele alea tso nye ɖevime ke." Gake esiawo ate ŋu anye nɔnɔme aɖe si ŋu míeƒoa nu tsoe fũ o, gake ele be míanya nu tso eŋu godoo la ƒe dzesiwo ɣeaɖewoɣi. Egbea míele nu ƒom tso nɔnɔme mawo dometɔ ɖeka ŋu, si nye Ehlers-Danlos Syndrome, alo EDS kpuie.
Kpuie ko la, nukae nye Ehlers-Danlos Dɔléle (EDS)?
Bu míaƒe ŋutilã be enye xɔ si wotu nyuie. Wolé xɔ sia ƒe nusianu, si me anyikpewo, gliwo, kple xɔtaxɔwo hã le, ɖe wo nɔewo ŋu eye wotsɔ siminti lée sesĩe. Nenema kee lãmenugbagbevi tɔxɛ aɖee doa ka kple míaƒe ŋutilã ƒe ŋutinuwo, ƒuwo, lãmekawo, kple ŋutigbalẽ, doa alɔe, eye wòléa wo ɖe te sesĩe. Míeyɔa kadodoŋusẽ siawo be .
Kalẽtɔ vevitɔ si le kadodoŋusẽ sia mee nye protein si woyɔna be collagen . Ele abe siminti ene. Collagen siae naa ŋusẽ kple li ke míaƒe ŋutigbalẽ, ƒunukpeƒewo, kple ʋukawo.
Fifia, nusi dzɔna le amesi ŋu Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) le ƒe ŋutilã me enye si: Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ aɖe va le alesi woƒe ŋutilã wɔa protein sia si woyɔna be collagen me. Eyata kolagen si wowɔ la mesẽna o, abe siminti xoxo ene. Eyata nukae dzɔna? Ðeko wòle abe xɔa le gbɔdzɔgbɔdzɔm ene, kadodoŋusẽ si le ŋutilãa me le gbɔdzɔgbɔdzɔm. Eyata ate ŋu agblẽ nu le ŋutilã ƒe akpa geɖe ŋu.
- Ʋu kple ʋukawo
- Ƒuwo (ƒuwo) .
- Cartilage (lãmeka si le gbadzaa le ƒuwo dome) .
- Da ami
- Kpekpewo (ƒuƒoƒo) .
- Lãmetsiwo
- Ŋutigbalẽ
Ðe EDS ƒomevi vevi aɖewo lia?
Ẽ, EDS mesɔ na amesiame o. Woma dɔlélea ɖe hatsotso vevi 13 me le alesi wòkpɔa ŋusẽ ɖe ŋutilãa dzi kple dzesi siwo wòhena vɛ nu. Gake egbea míele nu ƒom tso ƒomevi siwo bɔ wu siwo ŋu wòle be nànya etɔxɛe la dometɔ aɖewo ŋu.
| EDS ƒomevi ƒe ŋkɔ | Ŋgɔdonya kpui aɖe |
|---|---|
| EDS si wotsɔna ʋuna fũu akpa | Esiae nye ƒomevi si bɔ wu. Woƒe ƒunukpeƒewo te ŋu trɔna bɔbɔe eye womeɖea asi le wo ŋu o. Wosena le wo ɖokui me abe ɖe ‘wotu yewo ɖe xɔa me’ ene. Zi geɖe la, ƒunukpeƒeawo wɔa gbeɖiɖi si nye ‘click’ eye woate ŋu agbã bɔbɔe. |
| Klasik EDS | Esia sɔ kple esi le etame, gake egblẽa nu le ŋutigbalẽa ŋu wu ƒunukpeƒewo. Ŋutilãa le sue ŋutɔ, abe goma ene, eye ate ŋu avuvu bɔbɔe ahaxɔ abi. |
| EDS si le abe blematɔwo ene | Abe alesi ŋkɔa ɖee fia ene la, eɖi Classical EDS ŋutɔ, gake vovototo sue aɖewo le dzesiawo me. Ðɔkta koe ate ŋu anya nusiawo. |
| Dzitodzito-ʋuka ƒe EDS | Esia ate ŋu agblẽ nu le dzitodzito kple dzitodzito me ʋukawo ŋu, eye wòahe dzesiwo vɛ le ŋutigbalẽa kple ƒunukpeƒewo hã. |
| Ʋukawo ƒe EDS | Esia nye ƒomevi si mebɔ o eye afɔku le eme. Egblẽa nu le ʋukawo kple ŋutinu ememetɔwo ŋu wu ƒunukpeƒewo. Woƒe gliwo gbɔdzɔ eye woate ŋu agbã alo agbã bɔbɔe. Esia nye nɔnɔme si hiã be woalé ŋku ɖe eŋu kpata. |
Nukawoe nye EDS ƒe dzesi siwo bɔ?
Fifia ɖewohĩ ànɔ eŋu bum be, "Nyemenya nenye be esia le asinye hã o." Mina míalé ŋku ɖe nɔnɔme sia ƒe dzesi siwo bɔ wu ŋu. Gake ɖo ŋku nu ɖeka dzi, esi dzesi siawo dometɔ ɖeka alo eve le ŋuwò ta la, mefia be EDS le ŋuwò o . Woate ŋu akpɔ dzesi siawo le dɔléle bubuwo hã me. Eyata nu nyuitɔ si nàwɔe nye be nàyi ɖɔkta gbɔ ne ɖikeke aɖe le ŋuwò eye nàdi dɔlélea tso eŋu godoo .
| Dzesi si dzena | Kpuie ko la,... |
|---|---|
| Ƒunukpeƒe siwo ʋãna fũu akpa | Ƒunukpeƒewo bɔbɔna wu alesi wòle dzɔdzɔmee. Ame aɖewo yɔa wo be ‘double jointed’. Ƒunukpeƒewo abe abɔta, klo, kple asibidɛwo ene nɔa ʋuʋum ɣesiaɣi. |
| Ŋutilã si keke, si le gbadzaa | Ŋutilãa le blɔ ŋutɔ, abe velvet ene. Eye abe pizza-mi ƒe bɔl ene la, àte ŋu akekee alesi nèdi, eye wòtrɔna yia afisi wònɔ esime nèɖe asi le eŋu. |
| Ŋutilã si mebɔbɔ o kple abi siwo le eŋu | Abi sue aɖe gɔ̃ hã xɔa ɣeyiɣi didi hafi wòhayana. Exɔa abi bɔbɔe, eye ɣeaɖewoɣi la, abiawo va nɔa tsɛ eye wòdzena abe ɖe woƒe amadede trɔ ene. |
| Nuveviwɔame bɔbɔe | Ɣeaɖewoɣi la, abi blɔwo dzena le ŋutilãa ŋu evɔ womeƒoe le afi aɖeke o gɔ̃ hã. Ne èƒoe vie ko le afi aɖe hã la, azu blɔ. |
| Ƒunukpeƒewo kple lãmekawo ƒe vevesese | Vevesese nɔa ƒunukpeƒewo kple lãmekawo me ɣesiaɣi, abe vevesese ene. Vevesese sia va eye wòdzona. |
| Ðeɖiteameŋu si nɔa anyi didi | Ðeɖiteameŋu kple agbemanɔamesi ƒe seselelãme ŋkeke bliboa le alɔ̃dɔdɔ nyuie megbe gɔ̃ hã. |
| Nuɖuɖumeŋusẽ ƒe kuxiwo | Àte ŋu ase dɔgbo ƒe vevesese, fuɖename, kple dɔmeɖui enuenu. Ame aɖewo ate ŋu axɔ nɔnɔmewo abe Irritable Bowel Syndrome (IBS) ene. |
| Afɔku si le Hernias me | Afɔku si le lãmekawo ƒe ʋuʋu me lolo wu elabena kadodoŋusẽ si ƒo xlã lãmekawo gbɔdzɔ. |
Nukae hea EDS vɛ? Ðe wòxɔa amea?
Ao, EDS menye nusi woate ŋu atsɔ tso ame ɖeka gbɔ ayi ame bubu gbɔ o . Enye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme aɖe keŋkeŋ . Eyae nye be domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ le míaƒe domenyiŋusẽfianu me gbɔe wòtsona. Gblẽƒe sia dzɔna le domenyiŋusẽfianu siwo fiaa mɔ mí be míawɔ collagen protein si ŋu míeƒo nu tsoe va yi la me.
Eŋutinunyalawo de dzesi domenyiŋusẽfianu vovovo siwo wu 20 siwo hea EDS vɛ. Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ si le asiwòe afia EDS ƒomevi kple dzesi siwo nàdze.
Woate ŋu anyi EDS ƒomevi aɖewo ƒe dome tso dzilawo gbɔ na ɖeviwo. Esia fia be ne dɔlélea le dzila ɖesiaɖe ŋu la, mɔnukpɔkpɔ li be ɖeviawo hã naxɔe. Gake ƒomevi aɖewo ate ŋu adzɔ le ŋutilã me hã, ƒome ŋutinya aɖeke manɔmee.
Ne dɔléle sia le wò ƒomea me tɔ aɖe ŋu, alo ne dzesi mawo tɔgbe le ŋuwò la, ele vevie ŋutɔ be nàƒo nu kple ɖɔkta eye ne ehiã la, nàdi domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo .
Nukawoe nye kuxi siwo ate ŋu ado tso EDS me?
Kuxi si bɔ wu le nɔnɔme sia mee nye ʋuʋu . Esia ate ŋu anye nuteƒekpɔkpɔ si me vevesese le ŋutɔ. Nu vevi aɖe li si dzi wòle be mí katã míaɖo ŋkui le afisia.
Ne èɖe ƒunukpeƒe aɖe la, mègadze agbagba gbeɖe be ye ŋutɔ yeagatsɔe ablae alo ana ame bubu nawɔe o! Ðeko esia agblẽ nu le ƒunukpeƒea, lãkusi siwo ƒo xlãe, kple lãmekawo ŋu geɖe wu. Nu nyuitɔ si nàwɔe nye be nàyi kɔdzi ƒe Dɔwɔƒe si Kpɔa Nudzɔdzɔ Kpatawo Gbɔ (ETU) si te ɖe ŋuwò kaba ale si nàte ŋui.
Le dɔléle sesẽ aɖewo abe ʋukawo ƒe EDS ene me la, kuxi siwo ate ŋu ade ame ƒe agbe afɔku me ate ŋu ado mo ɖa. Le kpɔɖeŋu me, ʋukawo ate ŋu agbã, si ana ʋu nado le ŋutilãa me eye wòana nɔnɔme sesẽwo abe ʋusɔgbɔdɔ ene .
Kuxi bubuwo ate ŋu anye:
- Scoliosis ƒe dɔléle
- Dzi ƒe ʋuka ƒe kuxiwo
- Aɖuwo kple aɖuwo ƒe kuxiwo
- Abɔ kple afɔ siwo wobɔbɔ
EDS ƒe atikewɔwɔ kple edzikpɔkpɔ
Gbã la, womekpɔ atike aɖeke na EDS haɖe o. Gake mègatsi dzi o. Àte ŋu aɖu wò dzesiwo dzi, axe mɔ ɖe kuxiwo nu, eye nànɔ agbe si sɔ, si nyo. Taɖodzinu vevitɔ si le atikewɔwɔ ŋue nye be wòakpɔ wò dzesiwo gbɔ.
- Lãmesẽfefewɔwɔ: Esia le vevie ŋutɔ. Kamedede siwo doa ŋusẽ lãmeka siwo ƒo xlã ƒunukpeƒewo ate ŋu akpe ɖe ame ŋu be ƒunukpeƒewo ƒe sesẽ kple vevesese dzi naɖe akpɔtɔ.
- Akɔtaɖonu tɔxɛwo dodo:Wò ɖɔkta ate ŋu aɖo aɖaŋu na wò be nàzã akɔtaɖonu tɔxɛwo be wòana kpekpeɖeŋu geɖe wu eye wòakpɔ ƒunukpeƒe siwo gbɔdzɔ ta.
- Beléle na ŋutigbalẽa etɔxɛe: Esi ŋutigbalẽa sea veve ŋutɔ ta la, ele vevie be nàkpɔ eta to ɣe ƒe keklẽŋusẽtike zazã ne èle ŋdɔ me yim kple adzalẽ fafɛ siwo medoa dziku na ame o zazã me.
Azɔ hã, anyo wu be nànɔ adzɔge tso nu aɖewo siwo ate ŋu agblẽ nu le ƒunukpeƒewo ŋu.
- Te ɖe kamedefefewo ŋu
- Kamedede si kpɔa ŋusẽ ɖe ame dzi ŋutɔ (duƒuƒu, titri, kple kamedede bubu siwo kpɔa ŋusẽ ɖe ame dzi ŋutɔ) .
- Kpekpeme kɔkɔ
Esia mefia be màte ŋu ade kame kura o. Àte ŋu aƒo nu tso kamedede siwo sɔ na wò ŋutilã eye magblẽ nu le wò ƒunukpeƒewo ŋu o, abe tsiƒuƒu alo gasɔdodo ene ŋu na wò ɖɔkta.
Agbenɔnɔ kple EDS ate ŋu asesẽ ɣeaɖewoɣi. Vevesese kple ɖeɖiteameŋu atraɖii ate ŋu aɖe dzi le ame ƒo. Ema sɔ. Gake àte ŋu ase wò ŋutetewo gɔme, awɔ tɔtrɔ siwo hiã, eye nàyi edzi anɔ nu siwo nèlɔ̃ la wɔm. Ðo to wò ŋutilã. Ne ède dzesi tɔtrɔ aɖewo le wò dzesiwo alo alesi nèsena le ɖokuiwò me ŋu la, mègavɔ̃ be yeaƒo nu kple wò ɖɔkta o.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si tsoa collagen protein ƒe anyimanɔmanɔ gbɔ.
- Dzesi vevitɔwoe nye ƒunukpeƒewo ƒe bɔbɔ fũu akpa kple woƒe titri enuenu, ŋutigbalẽ ƒe tete, kple ƒoƒo bɔbɔe.
- Togbɔ be womate ŋu adae keŋkeŋ o hã la, woate ŋu akpɔ dzesiawo gbɔ nyuie to kamedede, agbenɔnɔ ƒe tɔtrɔ, kple atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo nyuiwo zazã me.
- Ne èɖe ƒunukpeƒe aɖe la, mègadze agbagba gbeɖe be ye ŋutɔ yeaɖɔe ɖo o, ke boŋ yi kɔdzi ƒe xɔ si me wokpɔa nu kpatawo gbɔ le (ETU) enumake.
- Ne dzesi siawo le ŋuwò alo ƒome ŋutinya le asiwò la, ele vevie ŋutɔ be nàkpɔ wò ɖɔkta be woakpɔ dɔlélea nyuie ahaɖo aɖaŋu na wò.
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Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee