Ðe dzesi siawo le viwòa ŋua? Mina míaƒo nu tso Prader-Willi Dɔlélea ŋu

Ðe viwò suea kuvia ŋutɔ, agbe mele esi o, eye no nanae sesẽ nɛ esime wodzii zi gbãtɔa? Gake esi wòtsi vie, esime wòxɔ ƒe eve alo etɔ̃ lɔƒo la, ɖe wòdze nuɖuɖudzroame si mebɔ o kple nuɖuɖumadzroame ɖeɖefia gɔmea? Ðewohĩ àtsi dzi vie eye nàvɔ̃ le tɔtrɔ siawo ta. Egbea míele nu ƒom tso domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme aɖe si mebɔ o si ɖea dzesi siawo fiana, si ŋu ame geɖe mese nu tsoe le míaƒe dukɔa me o, gake le vevie ŋutɔ be woanya nu tso eŋu. Emae nye Prader-Willi Dɔléle.

Nukae nye Prader-Willi Dɔléle (PWS)?

Kpuie ko la, Prader-Willi ƒe dɔléle (PWS) nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si mebɔ o si nɔa anyi tso esime wodzii. Ekpɔa ŋusẽ ɖe ɖevi ƒe lãmenugbagbeviwo ƒe dɔwɔwɔ dzi, si nye alesi nuɖuɖu si míeɖuna la trɔna zua ŋusẽ. Ekpɔa ŋusẽ ɖe ɖevia ƒe tsitsi kple eƒe nuwɔna hã dzi.

Woate ŋu akpɔ akpa vevi eve le nɔnɔme sia me.

1. Vidzĩ ƒe Kakaɖedzi: Vidzĩa ƒe lãmekawo me agbe mele o alo woƒe lãmekawo ƒe kpekpeme le sue ŋutɔ. Esia wɔnɛ be no nono sesẽna ŋutɔ. Vidzĩa ate ŋu anɔ alɔ̃ dɔm eye wòagbɔdzɔ.

2. Ðevimenɔɣi: Ne woxɔ tso ƒe 2 va ɖo ƒe 6 la, nane si to vovo kura dzɔna. Eyae nye be ɖevia va zua nuɖuɖu si dzi womate ŋu aɖu o, si gbɔ eme. Aleke kee wòɖaɖu nu o, meɖi ƒo o. Ne womeɖu nuɖuɖu fũu akpa sia dzi o la, ɖevia ate ŋu alolo vevie.

Tsɔ kpe ɖe dzesi vevi siawo ŋu la, ɖevia ate ŋu ato tsitsime ƒe nu vevi siwo sɔ ɖe eƒe ƒexɔxɔ nu, abe alesi wònɔa tsatsam, azɔlizɔzɔ, kple nuƒoƒo ene. Woate ŋu ahe sɔhɛmenɔɣi hã ɖe megbe. Ne womekpɔ egbɔ nyuie o la, lolo akpa ate ŋu ahe kuxi siwo ate ŋu ade ame ƒe agbe afɔku me abe dzidɔ, suklidɔ, kple alɔ̃dɔdɔ ƒe gbɔgbɔtsixetsixe ene vɛ.

Amekawoe xɔa nɔnɔme sia? Aleke gbegbe wòbɔe?

Esia nye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme si ate ŋu agblẽ nu le ame sia ame ŋu. Zi geɖe la, domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ si dzɔna le vome si dzɔna ne vidadaa kple fofoa ƒe dɔlékui lãmenugbagbeviwo dzɔ gbɔe wòtsona. Esia fia be menye dzilawo ƒe vodada aɖeke gbɔe wòtso o. Ƒã ŋutɔ hafi ne dɔlélea le ƒomea me dometɔ aɖe ŋu la, mɔnukpɔkpɔ sue aɖe li be woatsɔe ayi dzidzimewo me.

Ebɔ ale gbegbe be Prader-Willi ƒe dɔlélea dzea ame abe ɖeka le 10,000 va ɖo 30,000 ɖesiaɖe me le xexeame katã. Esia fia be enye nɔnɔme si mebɔ kura o.

Nukae nye Prader-Willi ƒe dɔlélea ƒe dzesiwo?

Dzesi siawo ate ŋu ato vovo tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ, gake dzesi aɖewo li siwo bɔ. Mina míaɖo wo ɖe hatsotsowo me ale be wo me nakɔ wu.

Nukatae nɔnɔme sia dzɔna? Nukae nye domenyiŋusẽfianu si gbɔ wòtso?

Esia sesẽ vie, gake mina míadze agbagba ase egɔme bɔbɔe.

Domenyiŋusẽ ŋuti nyatakaka gbogbo aɖewo le míaƒe lãmenugbagbevi ɖesiaɖe me. Míeyɔa domenyiŋusẽfianu siawo be . Míexɔa domenyiŋusẽfianu siawo dometɔ 23 tso mía dada gbɔ eye 23 tso mía fofo gbɔ. Kuxi aɖe si le domenyiŋusẽfianu 15 lia ƒe akpa si míekpɔna tso mía fofo gbɔ gbɔe Prader-Willi ƒe dɔlélea tsona.

Nu tɔxɛ aɖe dzɔna le afisia. Woyɔe be `(genomic imprinting)`. Kpuie ko la, le domenyiŋusẽfianu aɖewo siwo le domenyiŋusẽfianu 15 lia dzi me la, wotsia kɔpi si tso vifofoa gbɔ la ‘ʋu’, eye wotsia kɔpi si tso vidadaa gbɔ la ‘tsia’. ‘On’ sia, si fia be kɔpi si le dɔ wɔm tso vifofoa gbɔ la le vevie be ŋutilãa nate ŋu awɔ dɔ nyuie . Le PWS me la, kɔpi sia si le dɔ wɔm tso vifofoa gbɔ la megawɔa dɔ o.

Susu vevi etɔ̃ ate ŋu anɔ esia ta.

Aleke ɖɔkta awɔ anya dɔléle siae?

Ne èyi ɖɔkta gbɔ le esi nètsi dzi ɖe viwòa ƒe dzesiwo ŋu ta la, nu gbãtɔ si wòawɔe nye be wòado viwòa ƒe ŋutilã kpɔ nyuie. Alé ŋku ɖe viwòa ƒe dzedzeme, eƒe lãmekawo, kple eƒe nuwɔna ŋu nyuie. Abia nya wò tso viwòa ƒe nuɖuɖu kple eƒe tsitsi ƒe megbetsitsi hã ŋu.

Ne ɖɔktaa susui be PWS le dzesi siawo ta la, aɖe gbe be woado domenyiŋusẽfianu kpɔ atsɔ aɖo kpe edzi.Zi geɖe la , wowɔa esia to ʋu ɖeɖe le ɖevia si me eye wokpɔa tɔtrɔ siwo va le DNA si le eme la me .

Aleke wowɔa atike nɛ? Ðe manya wɔ be woadae keŋkeŋ oa?

Le nyateƒe me la, womekpɔ atike aɖeke na Prader-Willi ƒe dɔlélea haɖe o. Gake mègatsi dzi o. Atikewɔwɔ geɖe li siwo ate ŋu akpe ɖe viwòa ŋu wòaɖu dzesiawo dzi, axe mɔ ɖe kuxiwo nu, eye wòakpe ɖe viwòa ŋu wòanɔ agbe nyui. Taɖodzinu vevi siwo le atikewɔwɔ ŋue nye be:

• Nunyiame dzi kpɔkpɔ: Woate ŋu azã mɔ̃ tɔxɛwo abe aŋetu me nowo ene atsɔ akpe ɖe viwòa ŋu wòano notsi le vidzĩme. Ne viwòa le tsitsim la, ele vevie be nàna nuɖuɖu si me nunyiame mesɔ gbɔ ɖo o, si da sɔ eye nàkpɔ nuɖuɖu agbɔsɔsɔme si wòɖuna dzi pɛpɛpɛ. Ɣeaɖewoɣi la, ate ŋu ahiã gɔ̃ hã be woatu nuwo abe nudzraɖoƒewo kple fridziwo ene le aƒeme.
• Lãmetsiŋusẽ ƒe dɔdamɔnu: Wona tsitsi ƒe lãmetsi be wòakpe ɖe ɖevia ŋu wòatsi. Ne sɔhɛmenɔɣi le ŋgɔ yim la, ahiã be woana testosterone ŋutsuviwo eye nyɔnuviwo hã ahiã estrogen.
• Atikewɔwɔ Siwo Kpena Ðe Ame Ŋu:
• Lãmesẽfefewɔwɔ: Ekpena ɖe ame ŋu wòdoa ŋusẽ lãmekawo eye wòdaa asɔ nyuie wu.
• Nuƒoƒo kple gbegbɔgblɔ ƒe atikewɔwɔ: Ekpena ɖe ame ŋu wòɖua nuƒoƒo ƒe kuxiwo dzi.
• Hehenana tɔxɛ: Enaa kpekpeɖeŋu le nusɔsrɔ̃dɔ siwo wowɔ ɖe ɖevia ƒe susu ƒe ŋutetewo nu.

Aleke etsɔme anɔ ne PWS le vinye ŋu?

Enye nusi sɔ be dzilawo nase le wo ɖokui me be woƒe mo wɔ yaa eye wovɔ̃na ne wose nu tso nɔnɔme sia ŋu. Gake ɖo ŋku edzi be ne wokpɔ dɔlélea kaba eye woyi edzi le edada kple kpekpeɖeŋu nam ɖevi siwo ŋu PWS le la, woate ŋu anɔ agbe si sɔ.

Ẽ, kuxiwo li. Woahiã kpekpeɖeŋu bubu le sukudɔwo wɔwɔ me. Woahiã kpekpeɖeŋu aɖe le woƒe agbemeŋkekewo katã me. Gake woate ŋu akpe ɖe wo hã ŋu be woanɔ wo ɖokui si alesi woate ŋui eye woawɔ woƒe ŋutetewo ŋudɔ nyuie.

Ele vevie be nàdo go kple nuɖuɖuŋutinunyala aɖe awɔ nuɖuɖu ŋuti ɖoɖo si sɔ na viwòa, eye nàdi aɖaŋuɖoɖo tso susumedɔléle ŋuti aɖaŋuɖola gbɔ . Azɔ hã, ne ège ɖe kpekpeɖeŋunahawo me kple dzila bubu siwo si nuteƒekpɔkpɔ mawo tɔgbe le abe tɔwò ene la, anye ŋusẽtsoƒe gã aɖe.

Nya kawoe wòle be nàbia ɖɔktaa?

Ne èyi ɖɔkta gbɔ la, mègaŋlɔ nya siawo biabia be o.

• Nukae wòle be mawɔ be vinyea nagalolo o?
• Dɔdamɔnu kawoe ɖevia hiã? Aleke wonaa woe?
• Nuwɔna me kuxi kawoe mate ŋu akpɔ mɔ na tso vinye gbɔ?
• Ðe kpekpeɖeŋunaha aɖewo li siwo gbɔ míate ŋu aɖo be woakpe ɖe mía ŋu míanɔ agbe le nɔnɔme sia mea?
• Ðe wòhiã be woado domenyiŋusẽfianu ƒe dodokpɔ na nye ƒomea me tɔ mamlɛawoa?

Enye nusi sɔ be nàse le ɖokuiwò me be yegbɔdzɔ ne èse be dɔléle aɖe si mebɔ o si womate ŋu ada o le viwò ŋu. Gake menye wò ɖeka koe o. Viwòa ƒe atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒoa ana kpekpeɖeŋu kple mɔfiame si nèhiã la wò. Ðewohĩ viwòa ahiã ɣeyiɣi kple kpekpeɖeŋu vie wu ɖevi bubuwo. Gake ne èkpɔ viwòa dzi nyuie la, ate ŋu akpɔ dzidzɔ hã.